Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

[Mone9683]

Hallo!
Ich bin seit einiger Zeit stille Leserin in diesem Forum und möchte euch zuerst einmal ein ganz großes Lob aussprechen. Ihr macht mir Mut und es ist einfach nur toll zu sehen wie ihr gemeinsam leidet, euch unterstützt und aufbaut, mit Rat und Tat zur Seite steht, füreinander da seid und euch miteinander freut! Das ist etwas ganz besonderes!!!
Ich hoffe nun in eigener Sache auf eure Unterstützung:
Ich bin 31 Jahre alt und im Juli 2014 wurde zwei Monate nach der Geburt meines ersten Sohnes aufgrund von Stillproblemen ein multizentrisches Mamma-CA li 11-4Uhr invasiv-duktal mit peritumoral intraduktaler Tumorkomponente cT3(m) cN0 M0 G2 ER pos 9/12, PR pos 2/12 HER2/neu Score 3+, Ki67 25-30 diagnostiziert. Hauptbefund 68,5x21,4x58mm, + 3 weitere Sateliten mit ca 10mm Durchmesser.
War jedoch auch vorher immer wieder bei meinem FA mit einem tastbaren Knoten genau an dieser Stelle und wurde leider nicht besonders ernst genommen.
4EC + 12 Taxol habe ich hinter mir und nun wird die OP geplant.
Bisher hieß es immer es wird eine Mastektomie mit anschließender Bestrahlung durchgeführt, aber nachdem im MRT und im Ultraschall wohl kein Tumor mehr zu sehen ist würde mich meine Ärztin im Brustzentrum gerne brusterhaltend operieren!!?????
Das sollte mich ja eigentlich freuen aber laut Leitlinien soll bei multizentrischen Tumoren und bei Tumoren über 5cm immer eine Mastektomie erfolgen und bei einer neoadjuvanten Chemo ist vom Vorbefund auszugehen. Ich muss dazu sagen, dass ich recht große Brüste habe aber dennoch...
Ich verstehe das nicht. Warum wird nun von den Leitlinien und Empfehlungen abgewichen? Ich habe Angst eine falsche Entscheidung zu treffen!
Hat jemand von euch eine ähnliche Ausdehnung des Tumors oder kann mir jemand irgendetwas dazu sagen? Haben sich die Leitlinien geändert?
Ich bin nun völlig vor den Kopf gestoßen und weiß nicht was ich tun soll. Habe zwar am Montag nochmal ein Aufklärungsgespräch aber da muss ich mich ja schon entscheiden. Ich bin für jeden Rat und jede Idee dazu dankbar.
Ich möchte meinen Sohn so lange wie möglich begleiten und aufwachsen sehen und nun nichts riskieren.
Entschuldigt die wirre schreibweise, aber ich bin leider grade wirklich etwas durcheinander.
Vielen Dank und viele liebe Grüße, Mone

[Panda72]

Hallo,

ich hatte einen anderen Tumor. Aber wenn es Dir nicht wohl dabei ist, dass Deine Brust bleibt, dann lass sie abnehmen. Dann ist der Kopf wichtiger als alles andere.

Da gibt es kein richtig oder falsch. Wichtig ist, wieviel Sicherheit Du brauchst.

Du musst auf der anderen Seite auch bedenken, dass, wenn Du grosse Brüste hast, nur eine Brust eine krasse Veränderung ist, weil die Seiten dann sehr unterschiedlich sind. Soll sie wieder aufgebaut werden? Oder was hast Du vor?

Du kannst Dir immer bei jeder Entscheidung eine Zweitmeinung einholen. Es gibt bestimmt ein weiteres Zentrum in Deiner Nähe. Manchmal macht es Sinn, noch mal eine neutrale Person zu fragen. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst!

Und bei der Tumorformel ist eine Komplettremission suuuuuper!! Darüber kannst Du Dich freuen!!!

Alles Gute für Dich!

Panda

[Mone9683]

Guten Morgen und danke für eure Antworten!

@ Panda 72
Ich denke einfach wer weiß was in der Brust noch alles schlummerte und habe immer wieder von Mastektomien auf Wunsch der Patientin gelesen und bei der Biopsie wurden weitere Tumorherde oder DCIS entdeckt. Sicher kann mir das niemand voraussagen aber ich tue mir so unglaublich schwer mit der Entscheidung.
Über sie unterschiedliche Brustgröße habe ich mir auch so meine Gedanken gemacht und eigentlich möchte ich das nicht. 75 E und 0. Angleichen werden sie die Brust aber wohl kaum in der gleichen OP, aber einen Wiederaufbau hätte ich schon ganz gerne. Im Vordergrund steht allerdings wieder gesund zu werden, der Rest ist Beiwerk.

@Sandra1203
Du hast recht, das wird man erst nach der Entnahme sehen ob noch Tumorzellen vorhanden sind. Hätte mir eigentlich klar sein müssen. Ich werde über die Begründung der Ärztin berichten.

[tasajo]

Liebe Mone,

Ich gebe dir volkommen Recht und ausserdem kann dein sehr junges Erkrankungsalter plus multizentrisch eventuell auf einen gendefekt hinweisen, was die Entscheidung zur beidseitigen Mastektomie sicher beschleunigt würde (somit wäre die Einseitigkeit auch keine Problem mehr UND di wärst auf der sicheren Seite
Hat deine Ärztin dich auf einen Gentest angesprochen?
Kär das ab und hole dir sowieso noch eine Zweitmeinung ein. Ist in deinem Fallsehr sinnvoll.

Alles Gute und du wirst deinen Kleinen zweifelsohne aufwachsen sehen

[Mone9683]

Das hatte ich vergessen zu erwähnen... BRCA1/2 wurde aufgrund familiärer Häufung getestet und war negativ. Der nette Mediziner hat mir aber erklärt, dass es noch unzählige weitere Gendefekte gibt, die heute noch nicht getestet werden können. Somit ist nichts ausgeschlossen.
Je mehr ich lese, umso klarer tendiere ich zur Mastektomie und umso weniger kann ich den Vorschlag meiner Ärztin nachvollziehen.
Gleich mehrere Faktoren sprechen bei mir gegen eine BET: Alter, Multizentrizität, intraduktale Komponente(weder im MRT, noch im der Mammo sicher diagnostizierbar), exzessive Verkalkung, Quadrantenübergreifende Tumore, Größe des Primärherdes. Das einzige was ich mir denken könnte, wäre ein günstiges Verhältnis wegen meiner großen Brust. Allerdings bei einem sicheren Befall von 11-4Uhr auch eher nicht.
Verbessert mich gerne, wenn ich falsch liege!?
Wäre eine zumindest teilweise hautsparende Mastektomie ein Kompromiss?

[Jule66]

Zitat von Mone9683

Wäre eine zumindest teilweise hautsparende Mastektomie ein Kompromiss?

Hallo Mone,

auf jeden Fall.
Es sei denn, die Tumore/ Dcis lagen direkt unter der Haut.

gegen eine BET: Alter, Multizentrizität, intraduktale Komponente(weder im MRT, noch im der Mammo sicher diagnostizierbar), exzessive Verkalkung, Quadrantenübergreifende Tumore, Größe des Primärherdes.

...und die Satelliten.
Ehrlich gesagt verstehe ich nicht, wie man Dir bei einem solchen Befund die Mastektomie zumindest auf der betroffenen Seite verweigern kann

Ich selber hatte einen Tumor von 1,9, TN, Komplettremission...und habe auf Mastektomie bestanden.
Auch ich hatte 4 Minisatelliten nahe des Tumors.
Mir wurde sie ohne große Diskussionen zugestanden.

Wenn Du für Dich überzeugt bist, diese Brust loszuwerden, dann beharre darauf.! Du könntest auch zusätzlich psychische Probleme (Rezidivangst) darlegen, dann gibt es keinen Grund mehr, Dir das zu verweigern.

Aufbaumöglichkeiten gibt es einige, Eigengewebe oder Silikon.

Liebe Grüße, Jule