Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Verbesserung:
Das in Deutschland zugelassene Anagrelid muss sich jetzt
XAGRID
nennen.
Dabei handelt es sich um Agrilin, das die second-line Zulassung
in Deutschland bekam.
Thromboreductin, das die nötige 3. Phase Studie in Deutschland laufen hat (Diese Studie braucht man, um ein Medikament zuzulassen) wurde dabei überhaupt nicht beachtet.
Ich verstehe nicht, wie das sein kann.
Ich hoffe nur, dass da nichts Falsches gemacht wurde, und die Patienten zum Schluss wieder die Leidtragenden sind.

hatte mir für Leute, die es wirklich
hier interessiert Unterlagen etc. besorgt, aber anscheinend
ist das Interesse doch nicht so stark, wie ich glaubte.
Es gibt eine Broschüre, CMPE 2004,
aktuelle Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie chronisch MyeloProliferativer Erkrankungen.
Weitere Informationen kann man auch unter
www.cmpe.de
ersehen. Ich werde mich hier wieder ausklinken, da ich das Gefühl nicht loswerde, das meine Eintragungen hier garnicht von
Interesse sind.
Trotzdem, alles Gute allen Betroffenen.
Katharina.

Hallo Katharina,
bitte nicht wieder ausklinken. Deine Infos sind für alle Et-Erkrankten sehr informativ und hilfreich. Schön das es Menschen gibt die sich für andere den Kopf zerbrechen.

Gruß Claudia

Hallo Katharina,
hier noch meine e-Mail Adresse für Dich, aber auch für alle anderen die sich mit mir in Verbindung setzen wollen. Lothar-Roemer@gmx.de

Hallo Claudia,
wenn man so zuhause sitzt, das hier so durchliest, wird mir immer unheimlich schwach.
Ich war Krankenschwester und konnte den Beruf zum Schluss nicht mehr ausüben, weil mir solche Sachen unheimlich unter die Haut gehen. Ich meine immer, es MÜSSTE für alles eine Lösung geben,
aber das Leben lehrt mich tagtäglich, dass es anders ist.
Hier meine e mail Adresse, falls jemand etwas wissen will, wobei ich evt. behilflich sein kann:
rosi_reitermann@web.de
Daumen hoch für euch alle, für eine gute Zeit ;o)

Hallo,
ich habe seit zwei Jahren ET und nehme seither Thromboreductin. Das Medikament durfte mir der Arzt plötzlich nicht mehr verschreiben. Nach einer kurzen Unterbrechung (habe Herz-Ass genommen) bekomme ich nun bis Januar wieder Thromboreductin, da es unter dem Namen Xagrid ab Januar 2005 in Deutschland zugelassen ist. Danach nehme ich dann Xagrid. Mein Arzt hat sich für mich bei der Krankenkasse sehr eingesetzt. Es liegt also auch am Arzt, ob etwas verschrieben wird oder nicht. Deshalb für alle die bisher Thromboreductin positiv eingenommen haben - hin zum Arzt.
Meine Thrombos sind konstant mit diesem Medikament, Nebenwirkungen habe ich in Form von Kopfschmerzen und Müdigkeit; mal mehr mal weniger. Seit einiger Zeit bekomme ich sehr schnell blaue Flecken. Gibt es da einen Zusammenhang?

Gruß Anja

Hallo Anja,
Deine blauen Flecke können durchaus vom HerzAss kommen.
Es verändert die Blutfließeigenschaft und die Zusammenballung der Thrombos (Embolie, Infarkt, Insult -Kopf)
Nur kann es dabei auch vorkommen, dass das Blut zu dünn wird und bei jedem kleinen Stoss sich ein blauer Fleck bildet.
Das müsste unter der Einnahme von Thromoreductin zurückgehen.
Thromboreductin ist NICHT Xagrid. Es hat den gleichen Inhaltsstoff, Anagrelid, aber Xagrid fehlen die nötigen Studien, um in Deutschland eine first-line Zulassung zu bekommen.
Aber wichtig ist erst mal, dass ihr euer Medikament bekommt.
Dran denken, anfangs einschleichend dosieren, dann sind die Nebenwirkungen wie Herzjagen, Kopfschmerzen etc. (muss nicht bei jedem sein)wesentlich geringer.
Das Xagrid die second-line Zulassung hat, besagt, dass es nur eingesetzt werden kann, wenn nichts anderes wie HydroxyUrea etc. nicht wirken oder aus Altersgründen kontraindiziert sind.
Ich wünsche euch allen eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und ganz herrliche Feiertage. (falls wir nicht vorher voneinander hören);0)
Gruß
Katharina

Hallo Katharina,
vielen Dank für Deine Infos. Ich habe zwar einen tollen Arzt, der wirklich engagiert ist, aber ich freue mich natürlich immer über neue Details, die ich mit ihm besprechen kann. Nur in diesem Zusammenspiel kann man bei der Krankenkasse einiges durchsetzen.
Ich bin übrigens 38 Jahre und habe seit mehreren Jahren (??) ET. Zufällig entdeckt vor drei Jahren, weil die Milz vergrößert war; dies auch zufällig entdeckt, als meine Mutter an Darmkrebs erkrankte und ich mich untersuchen lassen sollte. Zuvor war ich wegen der täglichen Sehstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel etc. bei einigen Ärzten, die immer Migräne diagnostizierten.
Ich wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und viele positive Gedanken.
Gruß Anja

Hallo Nadine,

du hast bereits das beste Medikament das es in diesem Falle gibt, und zwar Anagrelid. Rede doch mal mit Deinem Arzt, ob er die Dosierung nicht etwas herunterfahren kann, und dann einschleichend wieder hochgehen. Damit entfallen oder reduzieren sich die Nebenwirkungen von Agrylin oder Thromboreductin sehr. Es steigen zwar die Thrombos etwas an in der Zeit, aber bis die richtige Dosierung gefunden ist, sind Deine Beschwerden nicht so gravierend.
Ich wünsche Dir ein besseres Vertragen :0) deines Medikamentes und eine gute Zeit und schöne Feiertage.
Gruss
Katharina

ich freue mich über jeden Patienten, der einen super doc gefunden hat, der weiss, mit dieser heimtückischen Krankheit umzugehen. Es gibt mittlerweile sogar einen von mir vorgefertigten Brief, den die Patienten ihrem Arzt, der für sie für ihr Anagrelid kämpft, geben können, damit die Kassen es weiter verordnen.
Im Notfall kann euer Arzt sich gerne an mich wenden, denn die Infos über Anagrelid, Dosierungen, Verschreibungsfähigkeit gegenüber den Krankenkassen (und deren Erstattungspflicht)ist doch sehrgering bisher und ich habe viele Unterlagen zusammengetragen, damit alles klappt.
Ich wünsche Euch allen eine wunderschöne festliche Zeitund ein gut erträgliches Befinden!
Liebe Grüße
Katharina

Hallo,Katharina,

danke für deine interessanten Tipps. Bei meinem Mann wurde im Sept. 2000 ET diagnostiziert (mehr Zufall). Hat dann über 3 Jahre Litalir eingenommen, was er aber nicht gut vertragen hat. Seit Mitte 2003 nimmt er Tromboreductin ein, und kommt einigermaßen damit zurecht. Morgen steht ein Besuch beim Hämatologen an, der auch Thromboreductin neu verschreiben muß. Wir sind sehr gespannt, wie er sich verhält. Ich habe einiges an LIteratur aus dem Internet ausgedruckt, bes. zu Xagrid, welches ja verschrieben werden kann. Bin mal gespannt, wie das morgen so ausgeht, werde mich dann mal dazu äußern. Auf keinen Fall will mein Mann wieder Litalir einnehmen, schon allein wegen des erhöhten Leukämierisikos kommt das nicht in Frage.

Gruß an Alle Waltraudname@domain.de

Hallo Leute,

eine Frage habe ich an Euch.
Alle erzählen von medikametöser Behandlung mit Xagrid, Litalir,
Thromboreductin, Anagrelid usw. aber keiner scheint Pegintron oder Interferon zu nehmen, so wie ich (ersteres). Welche Unterschiede gibt es denn bei den ganzen Medikamenten und warum nimmt keiner Pegintron? Und vor allem jeder nimmt was anderes ? Hat das vielleicht etwas mit der Art der Erkrankung oder dem Verlauf der Krankheit zu tun? Oder sind es einfach die Krankenkassen bzw. der Patientenstatus?

Danke für Eure Antworten...
Dan
nicoals.dan@t-online.de

Hallo Dan,
du schreibst:
aber keiner scheint Pegintron oder Interferon zu nehmen, so wie ich (ersteres).
Nun Pegintron ist pegiliertes Interferon. Es hat bei den meisten Patienten gravierende Nebenwirkungen und ist zudem sehr teuer!!
Es sind die Krankenkassen UND (leider) der Patientenstatus. Wenn Krankenkassen schon das Thromboreductin in Frage stellten bei der Erstattung, werden die sich bei Pegintron erst recht quer stellen.
Zugelassen war bisher HydroxiUrea, was aber nachweislich ein kanzerogenes Potential (Blut) hat.
Das Mittel der Wahl ist Anagrelid, seit Anfang des Jahres zugelassen unter dem Namen Xagrid.
Ausser Kopfschmerzen und evtl. Herzrasen, was aber durch eine einschleichende Dosierung zu unterbinden ist, sind da die NW wesentlich geringer als bei allen anderen bisher eingestezten Medikamenten.
Die verschiedenen Verordnungsweisen der Ärzte lagen darin,
das entweder das Präparat in Deutschland noch nicht zugelassen war oder am Preis und an den Sachbearbeitern der einzelenen Krankenkassen. Leider.
Nun, seit Anfang des Jahres dürfte sich das nun geändert haben. Es sei denn, weil Xagrid nur als secondline Medikament zugelassen ist, d.h. dass der Arzt erst ein anderes zugelassenes Medikament einsetzen müsste und erst bei nicht Wirken desselben, Xagrid einsetzen dürfte.(oder nichtVertragen)Das wäre in diesem Falle denn Litalier oder Interferon...
Thromboreductin hat die firstlinezulassung, aber nur in 5 europäischen Ländern und noch nicht in Deutschland.
Dieser Zulassungsrummel ist sowieso seltsam, aber auch das wird sich einmal klären. Firstline heisst in diesem Falle: Medikament der ersten Wahl und nicht, wenn ein anderes nicht hilft oder......
Ich denke, dass du mich mit meiner Erläuterung verstehen kannst und wünsche alles Gute.
Gruß

hallo
suche kontakt die auch bertoffen sind
habe seid 1994 et über 1,1 thrombos
seid 2001 argylin bekommen ca 300 thrombos
seid 1.4.2005 xagrid mom 289 thrombos

gruss kornelia

hallo katherina
was du so schreibst kommt mir alles bekannt vor
war lange in der uni bonn in behandlung
würde gerne mehr von dir wissen
gruss kornelia