Nun hat`s meinen lieben Papa auch erwischt.............Guten Tag erstmal.

[Shivanarama]

Ich bin fix und alle,- liebe Leute, liebe Manu,liebe Estella,- liebe "Auch ähnlich Betroffene,- deren Namen ich mir mit meinem aufgeregten Kopf z.Zt. leider nicht merken kann......seufz...".............ich bin für heute leider nicht mehr wirklich schreibfähig,- aber doch sooooo erfreut,- daß Ihr uns Mut macht, -die letzte Hoffnung nicht ganz wegzuschmeißen...........es war ein schlimmer Tag,- allerdings mit einem mehr oder weniger doch ganz "Guten" Gespräch mit dem Stationsoberarzt Dr. Daum...............der sehr beruhigend,- offen und ehrlich und irgentwie von "Mensch zu Mensch" mit meinem Pap und mir gesprochen hat.

Er hat sich zunächst einmal entschuldigt für die unsensible Art der Frau Dr. Kneifer,- unmöglich diese Ärztin,- wie ein Eisblock.............ich kann vor ihr nur warnen,- da stürzen prompt alle bisherigen Welten zusammen,- wir wollen ja sicher wissen woran wir sind,- Zeit zum träumen haben wir wirklich nicht zu verschenken,- aber das Gespräch gestern glich einer Dusche aus metallenen Eispickeln.............................Zack,- bumm............ohne jedes Mitgefühl.

Das Gespräch heut morgen dauerte leider auch nicht wesentlich länger,- aber wir konnten Fragen loswerden,- uns wurde zugehört,- es wurde auch mal gelächelt zwischendurch,- und und und...................

Also,- Fakt ist es sind mehrere "Punkte" in Paps Leber ,- die sie nicht genau zuordnen können,- das CT sagt es nicht genau,- ob Metastase,- oder nicht.............dann sieht man viele vergrößerte Lympknoten im Brustraum,- von denen man vorerst denkt, es können Metastasen darstellen,- aber es nicht sicher weiß.................mhhhh.................Vorschl ag vom Dr. Daum.................: "Natürlich Frau Dehmel...... nehmen Sie Ihren Vater für einige Tage mit nach Hause,- er muß sacken lassen,- was sich "EVTL.(???!)" bewahrheitet,- am Dienstag nimmt ihn die Chirurgie stationär auf,- die haben gleich nen Termin gemacht zur Lapraskopie,- also ne Bauchspiegelung,- um a) evlt. die Punkte besser deuten zu können auf der Leber,- das aber ginge mit nem Sonogramm schwer, -allerdings können Sie kleine Biopsien der betroffenen Lymphknoten entnehmen, -um genau zu sehen,- ob tumoröses Material dort wächst,- oder ob die Lymhknotenschwellung harmloser Ursache ist....................gut,- meine eigene Befürchtung ist nun inzwischen,- es hat wohl gestreut,- aber bevor ich das nicht schwarz auf weiß sehe,- glaube ich hier - vorallem nicht so einem Schlachthaus - gar nichts mehr.

Danach könne man immer noch mit Chemo anfangen,- nur dann können Sie - so auch seine Aussage eben nicht mehr operieren - komisch,- daß bei Deinem Paps-ESTELLA- trotz einiger befallener Lymphe operiert wurde,- wollte das meinem Dad grad sagen,- um ihm ein wenig Hoffnung zurückzugeben, aber nun liegen meine alten Herrschaften nach 6 Tagen bis ins Knochenmark erschüttert schon im Bett,- und halten sich die Hände,- meine Mutter konnte nicht weinen,- wahr aber leichenblass,- nachdem wir ihr nun heute so schonend wie möglich erzählt haben,- was Stand der Dinge sei.............wenn man den Ärzten dort nun glaubt,- leider hatten sie das Licht schon aus und wollen heute nicht mehr an dem Thema rütteln.................Shit,- sorry...aber ich hatte mich nen Moment lang nach Estellas Zustandsbeschreibung gefreut,- daß ich vergessen habe auf die Uhr zu schauen.
Aber Sie haben sich gefreut und mich daran erinnert ,- auch irgentwann mal schlafen zu gehen,- hatte letzte Nacht nur 5 Stunden,- die davor auch nicht mehr,- aber jetzt am Wochenende nehm ich mir "Frei von den Sorgen",- so ich das denn überhaupt kann.

Tja,- also ein kleines Licht am Ende eines dunklen Tunnels,- was für mich wie die pure Sonne leuchtet,- aber ich bin sehr sehr mißtrauisch,- will nicht wieder in ein großes Loch fallen.

Also,- rede ich morgen mit meinem Dad und meiner Mum............was einen Besuch beim Dr.Schuhmacher betrifft...........second OPINION,- die zweite Meinung muß einfach her,- oder ich hätte immer das Gefühl,- meinen Dad zu schnell aufgegeben zu haben.

In diesem Sinne Estella,- bin morgen ganztägig erreichbar,- Sonntag bis gegen 12.00 und ab. ca. 18.00..........im Falle Du hast ein,-zwei Minuten Zeit für mich und meine Sorgen.....................bin nichtmal dazugekommen zu gucken,- wie es Deinem Vater heute so erging,- aber das tue ich gleich noch.

Für heute streiche ich die Segel und wünsche Euch ein schönes Wochenende,- und nochmals lieben lieben Dank für Alles.


Ganz liebe Grüße von Marion............und in Papas Namen ein Dankeschön für Eure Unterstützung.

[estella]

Liebe Marion,
wir telefonieren heute und besprechen alles. Bin auch viel Zuhause, da ich grad eine Halskrause trage (blöde Geschichte, hab mich am Hals verknackst). Wir versuchen es gegenseitig.
Mein Vater hatte am Anfang mehre Lymphknoten, die im Verdacht standen befallen zu sein. DAS war nie ein Grund nicht zu operieren, wohl aber die möglichen großen Metas in der Wirbelsäule. Schumacher meinte zu uns, dass Lymphen auch wg anderer Infektionen schwellen, daher sind CT Aufnahmen keine 100% Aussage. Und das war bei meinem Vater der Fall: einige der angeblich befallenen im Brustraum, stellten sich später als völlig harmlos heraus und umgekehrt waren sehr viele um den Tumor bereits voll Krebszellen.

Was ihr gerade durchmacht ist das aller schlimmste: nicht genau zu wiossen, womit man es zu tun hat!!!! Die Woche, in der wir nicht wußten, ob der Timor bereits in die Wirbelsäule metastasiert hat, war die schlimmste meines Lebens - und ich hab nicht nur schönes erlebt. Aber die Ungewissheit ist furchtbar.

Wir sprechen uns später!
e

[PrinzessinAqua]

Liebe Marion,
an deiner Stelle würde ich auf den Rat vom Arzt eingehen und dein Dad nachhause holen, in der Zeit kannst du dann mit der anderen Klinik Kontackt aufnehmen und ihn da auch vorstellen.
Den die Klinik kann nciht wircklich gut sein ein Arzt redet so und der andere wieder so. das macht einen doch sehr fertig.

Bei uns haben die Ärtze eig immer alle an einem Strang gezogen und nie negative Äuerungen fallen lassen, schon gar nicht in der Anwesendheit von meinem Papa. Denen hätte ich auch gegeben. Ein Arzt war auch sehr hart zu uns, das war aber wo er verlegt wurde. Ich kam dann wieder in die andere Klinik, habe es denen erzählt und die wahren geschockt was der Arzt meinte. Den man kann nie sagen wann es zu ende geht und wann nicht jeder mensch ist anders.

Versuche dich etwas zu schonen und ich denke das gespräch mit Estella wird dir sehr gut tun.

Viele Grüße
Manu

[Shivanarama]

Hallo liebe Forenbesucher..............................wahrsch einlich wunderten sich einige von Euch wo ich denn inzwischen abgeblieben bin................Schuld allein an meinem Schweigen war mein Internetanbieter,- der mich zu allem anderen Streß genau 6 Wochen hat hängen lassen,- nichts funktionierte,- kam immer nur sekundenweise in s Net,- bevor die Leitung dann wieder zusammenbrach,- und die haben trotz 8 Störungsmeldungen telefonischer Natur,- die Minute kostet nur 0,99 Cent...(!!!) Nichts,- aber auch Nichts unternommen um mir wieder zu einem funktionstüchtigen Anschluß zu verhelfen.................konnte manchmal einiges hier lesen,- nur nicht antworten,- denn während ich den Text verfasste,- erschien wieder die weiße Seite mit dem Vermerk: "SERVER NOT FOUND".


Sressig.- nervig,- unnötige Extrakosten fürs Telefonieren etc.............aber egal,- nun geht's endlich wieder.

Hab viel an Euch Betroffene und Angehörige gedacht...soviel ist sicher.

Nun zu meinem Papa,.- die Metastasen in der Leber haben sich ja nun nach der Bauchspiegelung im Benjamin-Franklin-Krankenhaus nicht bestätigt,- somit war klar,- Chemotherapie nach der "Magic-Studie"........wie bei "Estellas" Papa.

Nur daß Sie meinem Dad keine Chemopausen einräumen,- er nimmt jetzt dauerhaft seit gestern vor fünf Wochen seine Chemo..............im Urban-Krankenhaus genau gegenüber meiner Wohnung,- keine Uniklinik,- nur ein städtisches Krankenhaus,- der Chef der Onkologie hatte ein ausführliches Vorgespräch mit meinem Dad, -meiner Ma und mir vor 6 Wochen und hat sich wirklich viel Zeit für uns genommen,- mein behandelnder HIV-ARZT ist mit dem Chef befreundet und hat ihn mir wärmstens ans Herz gelegt............mein Vater war eine Woche stationär da,- die ganzen Voruntersuchungen,- also Bestandsaufnahme hatten wir ja vier Wochen lang - incl. ner Woche Klinikpause,- eben in dem anderen Krankenhaus hinter uns gebracht,- so konnten die hier drüben ziemlich schnell beginnen,- nur einige Routinevoruntersuchungen und dann gings los,- eben einen Tag lang Cisplatin und Epurimicin...hieß das so????........dazwischen viele Spülungslösungen und viel trinken muß er,- das Rauchen hat er innerhalb dreier Tage aufgehört,- weil der Professor ihm empfohlen hat es zu lassen,- mein Vater hat eh ein verdammt erhöhtes Risiko wegen seinem Herzinfarkt in 2001 und hat verstanden worum es geht........................schlauer,-starker Papa,- an dem Punkt bin ich immer noch total inkonsequent,- kann es einfach nicht sein lassen............wäre für meine Gesundheit auf jeden Fall auch viel besser,- aber gut.

Die ersten Tage nach dem Cisplatin gab's dann dieses Fluor-5....usw......erst stationär über einen Perfusor den er mit sich rumtragen konnte,- dann hat man ihn nach ner knappen Woche mit so einer "Portpumpe" nach Hause entlassen,- immer Montags und Freitags muß er diese "Ballpumpe" gegen eine frisch aufgefüllte tauschen lassen und geht alle 22 Tage wieder für einen Tag stationär ins Krankenhaus um sein Cisplatin und Co. dort zu bekommen.


Er verträgt das alles ganz supergut bis jetzt,- es ist ihm nicht schlecht,- oder andere bekannte Nebenwirkungen bis auf Dauerschlappheit ,- also Energiemangel und inwzischen ziemlich derben Haarverlust kommt er viel besser klar als ich befürchtet hatte.

Er ist im Moment total entspannt,- albert rum, -oft wie ein großes Kind,- total affig,- nicht depressiv wie noch vor einigen Wochen,- als hätte er den ersten Riesenschock nach Diagnosestellung inzwischen weitgehend überwunden.

Er beschwert sich nicht mehr über das Gefühl,- daß die Ärzte ihn in der Mangel haben,- steht nach Außen vor allen Bekannten völlig zu sich und seiner Krankheit,- am Anfang war ihm das eher nicht angenehm,- wenn man ihn auf den Krebs ansprach,- inzwischen ist er dankbar,- ist es sein Thema geworden.

Ich bin mächtig stolz und froh,- daß er sich einfach nicht hängen läßt- obwohl ihm körperlich sicher den ganzen Tag lang nach ausruhen und liegen wäre,- nein er lebt den Rhytmus seiner Ehe weiter,- gemieinsames Frühstück,- gemeinsamer Alltag, nur ist er eben einfach körperlich nicht wirklich aktiv,- muß er ja auch nicht,- mein Bruder tut sehr viel im Garten und Haus meines Vaters um ihn weitgehend zu entlasten,- meine Mutter zieht ihre Dinger durch ,- wie eh und jeh,..................und mein Vater hat das Hadern mit seinem Schicksal aufgehört.........................läßt alles auf sich zukommen.

Zu Weihnachten soll es dann einige Wochen Chemopause geben,- sie geben ihm wegen dem Infarkt den er hatte eine schwächere Dosierung des ganzen Giftes,- um das Herz nicht zu sehr zu strapazieren,- deswegen wohl keine Therpiepausen,- wie sonst bei der Magic-Studie.

Kurz vor Weihnachten ist die 9 Wochen Chemo dann endlich vorbei und drückt uns die Daumen,- daß der Tumor etwas verkleinert werden konnte,-und nicht alles irgentwie umsonst gewesen ist.

Ich geh mal davon aus,- daß man dann nach Weihnachten eine erneuerte Tumorbestimmung vornimmt,- denn ob er wirklich operiert werden kann hängt doch wohl davon ab,- oder`????

Mitte Januar wäre dann wohl ca. der OP-Termin,- aber ich habe keine Ahnung ob er sich auch im Urban-Krankenhaus operieren lassen sollte,- muß den Chirurgen mal ganz direkt befragen demnächst,- wie häufig kommen Speiseröhren - und Magenentfernungen bei denen "auf den OP-Tisch??"

und ansonsten mich mit "Estella" telefonisch absprechen,- bei "Ihrem" Dr. Schuhmacher,- der Ihren Dad operiert hat,- nochmals vorsprechen,- der soll diese OP's doch wohl oft machen wenn ich mich richtig erinnere,- oder???


Na,- so...................das war eine kurze 6-Wochen-Zusammenfassung von mir aus,- ich hoffe natürlich daß es allen die mir geschrieben hatten weitgehend einigermaßen gut geht,- und Ihr alle weiterkämpft????


Ganz ganz liebe Grüße aus Berlin-Kreuzberg

von Marion und ihrem Dad.

[PrinzessinAqua]

Liebe Marion,
das sind ja super Neuigkeiten von euch so weit. Ich freue mich sehr für euch.

Ja ich denke das sie dann ca um Weihnachten rum den Tumor neu bestimmen und ich drücke euch alle Daumen das was gutes raus kommt und bitte mein dad von oben die Hand schützend über dein Dad zu legen.
Bei estella hat es ja bis jetzt auch geklappt.

Ich freue mich so für euch wo es doch alles gut verläuft. Mir geht es so einigermaßen gut bin sehr in mich gekerht und öffne mich zur zeit kaum noch.

Viele Grüße
Manu

[Shivanarama]

Hallo liebe Forenmitglieder,- Mitleser,- Mit-Daumendrücker,- ein frohes neues Jahr Euch allen ersteinmal......................und gleich eine Entschuldigung hinterher,- was mein langes Schweigen-seit Mitte November- betrifft.........ich mußte erstmal durchschnaufen nach der anfänglichen Schockphase die sich in Gang setzte nachdem wir von der Krebserkrankung meines Vaters hörten.

Schwierig,- jetzt wieder den roten Faden zu finden..................also:

Am 22.12.07 war mein Vater mit der 9-wöchigen Chemotherpie fertig,- die er so gut wie Estellas Papa überstanden hat,- hätte er nicht doch fast alle seine Haare verloren,- hätten ihm Unbeteiligte Nichtwissende wahrscheinlich gar nicht angemerkt,- daß irgentwas anders ist mit ihm.

Er ist da durchgestiefelt,- als wäre es Nichts gewesen,- hat nicht einen Tag im Bett verbracht oder sich auch sonst irgentwie "hängen" lassen...........er war zwar sehr oft müde und schlapp und trotzdem ist er stets seinen alltäglichen Gepflogenheiten nachgekommen.............darüber haben wir uns alle natürlich sehr gefreut.

Nun bleibt zu hoffen,- daß die neue Diagnostik auch gut ausfällt,- der Tumor sich doch verkleinert hat.............hoff,- hoff,- hoff.

Wir haben uns nun im Dezember doch entschieden,- meinen Vater dort operieren zu lassen,- wo er auch die Chemotherapie gemacht hat,- er wollte auch nicht unbedingt ein drittes Mal das Krankenhaus wechseln müssen,- wobei mir das fast lieber gewesen wäre...........wollte ihn ja unbedingt im Virchow-Klinikum vorstellen,- wo auch Estellas Vater operiert worden ist,- denn nach dem jetzt in den Medien vorgestellten Krebsregister - wo wird wann welcher Krebs am häufigsten operiert,- stach das Virchow-Klinikum mit jährlich 42 OP's von insgesamt 102 Neuerkrankungen pro Jahr im Berliner Raum doch deutlich hervor................aber : Dr. Schuhmacher (Operateur von Estellas Papa) hat jahrelang mit Dr. Raakow auf der Station im Virchow zusammen operiert,- und dieser ist nun seit Februar Chefarzt der Chirurgie des Urban-Krankenhauses,- welches ja ein städtisches und keine Uniklinik ist.........so,- und mit genau diesem hatten wir auf Anraten des Chefarztes der Onkologie im Urban ein spontanes,-überhaupt nicht Verabredetes langes ausführliches ruhiges und doch sehr,- sehr informatives Gespräch.

Der Chefarzt hat meinem Vater in die Hand versprochen ihn höchstpersönlich zu operieren und daß er genau diesen Eingriff sehr ,- sehr häufig mit Dr. Schuhmacher im Virchow gemeinsam durchgeführt hat und sich also bestmöglich damit auskennt,- er hat sogar einen geplanten einwöchigen Urlaub Anfang Februar verschoben um die OP meines Vaters eigenhändig durchzuführen und um die an den ersten 10 kritischen Tagen nach erfolgreicher OP selbst die Nachbetreuung im Auge zu behalten,- er sagt er tut den Menschen ungerne solche Rieseneingriffe an und haut dann gleich anschließend ab in den Urlaub, -also nicht daß er seinen verfügbaren Oberärzten die Nachversorgung nicht zutraut ,- nein........er fände das menschlich gesehen einfach irgentwie unfair.

Mmmmmmmmmmmhhhhh,- meinem Vater tat das Gespräch-bei dem ich natürlich wie immer mit anwesend war,- anscheinend sehr gut und danach war für ihn klar,- hier laß ich mich aufschneiden wie er es immer so nennt.

Und dann immer seine Sprüche..........typisch Berliner.........außerdem ist es doch wurscht, -ob ich hier oder da sterbe.............das ist das Komische,- er schlägt sich so tapfer,- aber in ihm scheint eine Riesenangst zu schlummern,- daß er die OP vielleicht nicht übersteht.............was ich auch verstehen kann,- denn um die 10% der Operierten werden ja nicht mehr aus den Narkosen wach,- und da mein Vater ein vorbelastetes Herz hat (Herzinfarkt in 01) ist das Risiko wohl noch größer.................ich darf gar nicht dran denken.

Hätte eigentlich auch gerne gesehen,- daß wir im Vorfeld eine Patientenverfügung in der Tasche haben,- falls mein Vater in einen Zustand fallen würde,- von dem er sich nie wieder erholen würde............er selbst hat immer gesagt: "Niemals möchte ich künstlich am Leben erhalten werden......nein,- dann lieber alle Maschinen abschalten."...............nur: es wird über Nichts was den Krebs meines Vaters betrifft mehr geredet innerfamiliär...................alles was kommt wird irgentwie verdrängt,- womit ich nur sehr,- sehr schwer umgehen kann, ich kann es kaum aushalten,- immer nur über alles mögliche zu reden,- nicht aber über das was sich bei uns allen in unseren Köpfen und Herzen abspielt...........meine Mutter betont immer bei Telefonaten wie gut es beiden geht.........(???)....und daß sie irgentwie immer noch hofft,- daß die Ärzte sich vielleicht doch geirrt haben und mein Vater gar keinen Krebs hat.......(???).............meine Mama, - sie versucht alle Gedanken daran wegzuschieben,- geht es im Fernsehen mal um Krebs,- oder die Krebs-Gala....zu Weihnachten rum,- von Josè Carreras,- und mein Vater ist berührt von einigen Patientengeschichten die dort immer vorgestellt werden,- dann wird nicht gefragt: "Warum bist Du jetzt so traurig,- was geht Dir durch den Kopf und so an's Herz?"..............nein,- es wird umgeschaltet und weiter die heile Welt gespielt.....................ich hab wirklich ein Problem diese Situation so auszuhalten,- aber vielleicht ist es ihr Selbstschutzmechanismus,- den sie ja immer hatten,- über Gefühle wird nicht geredet,- nein die werden unterdrückt,- und der eine will mit seinen Tränen den anderen nicht aufwühlen,- also wird lieber nicht mal zusammen geweint,- sondern besser vom Thema abgelenkt und nach Ablenkung davon gesucht.

Na,- das ist doch ein Generationsproblem,- also ich muß...muß....mit meinen Liebsten über meine Ängste,- Gefühle oder sonstirgentwelchen traurigen Gedanken reden........................sonst tät ich ersticken an meiner eigenen Traurigkeit........................aber gut,- ich kann meine Eltern nicht zwingen darüber zu reden...........................meine Geschwister tun das auch nicht,- es kommt mir so absurd vor,- stets und ständig mache ich mir Sorgen um meinen Vater,- und wie es danach weitergeht,- meine Mutter weiß nicht annähernd,- wie es mit dem Essen anschließend laufen soll,- sie will es auch nicht wissen,- weil sie hofft alles wird wieder wie es immer war...........najaaaaa,- vielleicht gibt es im Krankenhaus die Möglichkeit eine Diätberaterin zu befragen ,- was ist gut Anfangs,- was weniger und meine Mutter einfach zu diesem Termin dazuzuholen.

Ihr merkt schon - ich klinge ein wenig enttäuscht..............aber eigentlich bin ich nur in totaler Sorge und kriege von Tag zu Tag einen größeren Druck im Bauch,- je näher die erneute Aufnahme im Krankenhaus rückt,- aufgenommen wird er am 28.01.08.......dann wird es einige Tage erneute Diagnosestellung geben,- Magenspiegelung,- CT etc.........Herzcheck usw..........na,- das kennt Ihr ja alle..........und ich schätze,- ne Woche später-also so um den 3./4.ten Februar wird es dann losgehen..............und das Ganze findet gegenüber meiner Wohnung statt.........ich wohne gegenüberliegend dem Krankenhaus,- was ich teilweise als beruhigend empfinde, meinen Vater in der Nähe zu wissen,- auf der anderen Seite die Angst davor,- daß ich innerlich überhaupt nicht mehr zum Kraft sammeln komme,- weil ich stets und ständig weiß,- er ist zum Greifen nah bei mir,- kann ich da überhaupt wenigstens stundenweise zur Ruhe kommen,- oder renne ich alle drei Stunden rüber auf die andere Seite um nach dem Rechten zu sehen???

Habe auch Angst vor der schlechten Laune die mein Vater in dem Moment aufbauen wird,- wo er gar nichts essen und trinken darf,- er isst nämlich für sein Leben gerne............ein richtiger kleiner Fresspans..............er weiß ja daß es so sein wird,- aber wenn mein Vater Schmerzen hat,- oder sich total unwohl fühlt,- wird er oft so kodderig,- so ungerecht Allem gegenüber,- davor hab ich Angst,- daß ich es nicht schaffe ihn ein wenig aufzubauen,- denn ich für meinen Teil will einfach erstmal nur daß er ÜBERLEBT...also die OP und alles Weitere sehen wir dann...................oh manohman,- ich krieg das alles gar nicht mehr aus meinem Kopf raus und kann doch Nichts Sinnvolles für ihn tun derzeit.
Meine Geschwister gehen damit anders um,- die lenken sich ab,- reden nicht drüber,- und verdrängen alles in die Zukunft........................warum kann ich das nicht auch???

So,- na ich bin anscheinend ein wenig gefrustet z.Zt............tut mir leid,- daß Ihr Euch das jetzt gerade reinziehen müßt.............trotzdem ein DANKE für Eure wachen Augen,- bzw. wachen virtuellen OHREN.



Also drückt uns ,- bzw. meinem Goldstück von Vater bitte ganz ganz ganz feste die Daumen,- daß die OP gut verläuft und das OP-Team unter dem Chefarzt ebenso wie jener welcher allen Eventualitäten die während einer so heftigen OP auftreten können gut gewachsen sind.............und daß das HERZ MEINES VATERS den OP-Stress gut aushalten kann................seufz.

Allen Betroffenen wünsche ich das Beste,- keine Rückfälle und allen Angehörigen und Hinterbliebenen auch viel Kraft und Zuversicht die Zukunft betreffend.

Ganz liebe Grüße aus Berlin zu Euch

von Marion.



Wäre es eigentlich zuviel verlangt,- wenn einige von den auch an Speiseröhrenkrebs Erkrankten ,- oder auch Angehörigen hier unter diesem Titel ein kurzes Anschreiben an meinen Vater richten,- indem Sie/Ihr Ihm ein wenig Mut und Hoffnung zusprechen ???

Ich fänd das beruhigend zu lesen,- wenn Menschen die das genau kennen,- was er gerade durchmacht ihm einfach - zwar unbekannterweise - aber von Herzen kommend ihm alles Gute wünschen und nochmal toitoitoi sagen........wenn ich so krank wäre.

Er kann seiner Freude nicht wirklich oft Ausdruck verleihen,- er ist ein kleiner Sturkopf,- aber nah am Wasser gebaut,- im Inneren total sensibel und verletzlich und wie ich weiß voller Angst,- er könne sein Leben bald lassen......und er ist der beste Vater und Ehemann den man sich als Frau oder /und deren Kinder nur wünschen kann.

Also,- das wäre eine schöne Überraschung wen einige von Euch Lust hätten kurz einige schriftliche Worte an Ihn zu richten..............so z.B. : "Hallo Herr Dehmel.................für Ihre bevorstehende OP wünschen wir ihnen unbekannterweise alles Gute.........................bei mir ist die OP seinerzeit so und so verlaufen.........................und ist es auch ein langer Weg bis man wieder zu Kräften kommt,- es lohnt sich auch mit allen Hindernissen weiterzuleben................................

Ist nur so ne kleine Idee von mir,- ich würds ihm dann ausdrucken,- und vielleicht fehlt ihm das auch...............einfach mal zu spüren das Leben geht für doch soviele Menschen auch nach einer Speiseröhren - und Magenentfernung weiter,- spaßvoll weiter..............??


So,- jetzt hab' ich mich aber ausgedehnt schriftlich,- hoffe der Text wird überhaupt in der Länge angenommen und veröffentlicht???

Ganz liebe Grüße nochmals von Marion.

[jani1944]

Liebe Marion,
ich kann als Angehörige eines Betroffenen ser gut deine Angst verstehen. Es ist gut, dass Du hier darüber schreibst. Es wird immer Menschen geben, die an dem Schicksal deines Vaters Anteil nehmen. Ich will dem Wunsch, deinem Vater ein paar Zeilen zu schreiben, hier nachkommen.

Hallo Herr Dehmel,
für Ihre bevorstehende OP wünschen wir ihnen alles Gute und Gottes Hilfe. Mein Mann ist in 6/2007 ebenfalls an Speiseröhrenkrebs erfolgreich operiert worden. (Falls Sie sich für seine Geschichte interessieren, lassen Sie sich diese von ihrer Tochter ausdrucken). Wir konnten bereits in 9/2007 eine Amerikareise durchführen. Mein Mann hat sich auf dieser Reise sehr wohl gefühlt. Wenn man bestimmte Dinge beachtet, ist auch die Ernährung sehr gut in den Griff zu bekommen. Man muß sich nur daran gewöhnen kleinere Mahlzeiten, dafür aber mehrere über den Tag verteilt zu sich zu nehmen. Heute kann mein Mann wieder in einem Sportstudio Sport betreiben. Auch fühlt sich mein Mann wohl und hat keine Schmerzen.
Sie sehen, es lohnt sich immer den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen.
Liebe Grüße
Jani und Ehemann

[estella]

Lieber Herr Dehmel!

ich wünsche Ihnen das Beste für die bevorstehende OP! Mein Vater hat gerade seine zweite Chemo durchgestanden (eine Woche vor Weihnachten war Schluss) und es geht ihm jetzt schon erstaunlich gut. Er kommt uns täglich besuchen und wir wohnen im 5 Stock - ohne Fahrstuhl! Vor der OP hatte mein Vater mehr Angst als vor der Chemo. Es ist ja auch ein großer Eingriff, aber wie uns Marion dargelegt hat, sind Sie in guten Händen. Zuversicht ist sehr wichtig - mein Vater war von dem Chirurgen, der ihn operiert hat sehr begeistert und das hat viel geholfen. Gerade als es etwas schwieriger wurde.
Die OP an sich verlief eigentlich gut, aber leider bekam er eine Fistel an der Bauchspeicheldrüse, weswegen er länger als geplant im Virchow bleiben mußte.
Er ißt immer noch zu schnell, aber mittlerweile nimmt mein Vater zu und er steckt voller Pläne. Sein Alltag hat sich normaliesiert, er genießt sein Leben und plant einen Kuraufenthalt. Schmerzen hat er keine, sonst könnte er nicht so gut aussehen.

Ich drücke Ihnen die Daumen und bin mir sicher, dass Sie alles gut meistern werden! Ihre Tochter haben sie ja als Verbündete!

Liebste Grüsse,

alicia (estella)

[Shivanarama]

Hallo Ihr Alle.................will mich nochmals bedanken für die netten kurzen Briefe an meinen Vater,- die ihm ein wenig Mut machen sollten und auch haben.

Ansonsten wird es im Moment immer stiller bei meinen Eltern,- bei jedem Telefonat mit Ihnen spüre ich förmlich wie deren innere Anspannung,- über die ja beide nicht reden-nicht miteinander-nicht mit uns Kindern- steigt,- denn am Montag,- also in drei Tagen hat mein Vater den Aufnahmetermin im Berliner Urban-Krankenhaus..........................ich selbst bin innerlich total zerrissen,- habe tierische Angst daß etwas bei der OP (Termin steht ja noch nicht fest,- sondern erstmal erneute Diagnostik nach der am 22.12.07 abgeschlossenen Chemotherapie,- danach werden wir genaueres erfahren), schieflaufen könnte,- denn ursprünglich wollte ich ihn doch ins Rudolf-Virchow-Klinikum bringen,- was uns von "Estella" so empfohlen wurde,- was mein Vater aber nicht wollte..................glaube ihm war einfach auch lieber in meiner Nähe (schräg gegenüber meiner Wohnung liegt das Krankenhaus doch) zu sein und der Chefarzt der ihn operiert war ja auch sehr nett und soll kompetent genug sein..............................Kompetenz ist aber auch bei OP-Schwestern, Narkoseärzten etc. gefragt,- und von denen kriegt man doch niemanden zu Gesicht.

Oh man,- wie gerne würde ich an der Uhr drehen und die Zeit vorstellen........daß die OP der Vergangenheit angehört und er alles gut übersteht..........so gut wie eben möglich natürlich.

Besorgt bin ich ein wenig darüber,- daß ich trotz mehreren Gesprächen mit meinem Dad ihn nicht dazu überreden konnte eine Patientenverfügung für den Notfall (von dem wir ja nicht hoffen, daß er eintritt) hinterlegt hat und nicht auch für alle Fälle eine Eigenblutspende rechtzeitig abgegeben hat im Krankenhaus........................irgentwie haben meine Eltern das ganze Thema Krebs und dessen evlt. Folgen völlig ausgeblendet,- innerlich sicherlich nicht,- aber sie werden fast sauer,- sobald mal das Thema auf Papa's Erkrankung kommt,- meine Mutter hat mich mehrere Male angeranzt: "Jetzt hast Du Papa wieder traurig gemacht,- warum müßt ihr immer wieder darüber reden?".

Tja,- irgentwie hab ich's auch inzwischen aufgegeben,- ihn überhaupt auf seinen Krebs,- seine Wünsche,- seine Ängste anzusprechen,- obwohl mir das Thema auf der Seele brennt.

Es geht mir immer mieser,- obwohl ich nicht diejenige bin,- die hier den Krebs hat.............mir wäre es wirklich lieber gewesen,- man hätte ab und an während der Chemopause über dieses und jenes reden können,- auch wie meine Mutter im Notfall alleine ohne ihn zurecht kommt,- er wird ja sicherlich einige Wochen mindestens von zu Hause fort sein,- das selbstgebastelte Hauswasserwerk streikt in letzter Zeit sehr häufig,- keiner von uns blickt da durch seine selbstgebastelten Ökoverbesserungen durch,- schon gar nicht meine Mutter............................bin etwas enttäuscht,- daß man alle Eventualitäten so ausblendet,- als wäre er nach drei Tagen Krankenhaus wieder daheim und könne alles selbst richten wie bisher.

Na ja,- ich bin wirklich ordentlich deprimiert und merke bei jedem Telefonat wie eben gerade ,- daß sie die ganze Zeit hoffen,- daß man das Thema Krebs nicht erwähnt oder evtl. technische Probleme im Haus etc..............naaa jaaa.....wenn es für die beiden besser ist es bis auf den letzten Punkt von sich zu schieben,- dann haben sie sich so entschieden,- dann hab ich das auch so zu respektieren.

Drückt uns bitte die Daumen für die nächste Woche,- da wird sich zeigen,- wie es steht und dann weitergeht.

Traurige Grüße

Marion.

[estella]

Liebe Marion!
wie geht es euch allen? Ich komme kaum dazu in Ruhe zu schreiben, lese aber immer mal wieder und hab viel an deinen Vater und dich gedacht.
Hoffe das Beste und schicke liebe Grüsse,
alicia

[Shivanarama]

Hallo Estella und alle anderen hier.............................leider gar keine guten Nachrichten von uns....................leider hab ich kaum Kraft um den Pc zu aktivieren, - bzw......kaum den Kopf zum texten,- bin z.Zt. sooooo kraftlos und erschöpft und brauche alle Kraft um die Besuche im Krankenhaus durchzustehen die mich einfach nur nur nur traurig stimmen.

Also: Am 28.01. hatte mein Vater ja die Aufnahme auf der Chirurgischen Station,- wir alle hatten ja fest im Kopf ,- daß erstmal schnellstens ein CT gemacht werden sollte und eine Magenspiegelung,- denn alle letzten Diagnosen stammten ja noch aus der ersten Klinik mit der wir nicht so wirklich glücklich waren,- also aus Sept.Okt. ...........dann lief ja die Chemo an,- bis zum 22.12.07 und danach die Erholungspause bis eben zum 28.01.08......und:????

Am Aufnahmetag kam erstmal die Visite und sagte zu meinem Vater: Tja,- am Mittwoch ist dann ihre OP,- CT und Magenspiegelung machen wir gar nicht erst,- am besten sehen wir was los ist und wie es steht,- wenn wir alles "offen" vor uns liegen haben.................schluck,- damit hatten wir nun überhaupt nicht gerechnet,- aber mein Vater blieb ruhig,- ganz ruhig,- er hat sich so bemüht seine Angst zu überspielen,- man dachte er hat ne Mini-OP vor sich,- aber nicht Speiseröhrenentfernung mit anschließendem Magenhochzug,- also 1/3 Drittel Magenhochzug............

Tja,- am Dienstag hieß es dann plötzlich,- nein OP-Terminverschiebungen im Plan,- er könne erstmal wieder nach Hause gehen,- huch???..........ich dachte ich flippe aus....................eine Stunde später: Halt,- hiergeblieben-------definitiv am Donnerstag ,- also dem 31.01. operieren wir Sie - ganz sicher.

War dann ja auch so,- aber irgentwie herrschte bei mir plötzlich die totale Verunsicherung,- weiß/wußte ich doch von Euch allen,- daß CT und Magenspiegelung eigentlich immer nach der Chemo nochmals durchgeführt werden.

O.K...........meinem Vater war es irgentwie in erster Linie lieb,- das OP-Schlamassel so schnell wie möglich hinter sich zu bringen,- wir haben gelacht,- rumgealbert mit ihm,- die Besuche taten ihm und uns so gut.

Am OP-Tag waren meine Schwester und ich noch bis Ultimo bei ihm,- er sollte ca. 4-5 Stunden operiert werden (maximal) und um 11.00 war es soweit,- sie holten ihn runter zum OP,- wir beide bis an die große grüne Schiebetür zum OP mitgelaufen,- ihn liebevoll verabschiedet,- ein gemeines Gefühl,- wußte ich doch nicht wirklich genau,- ob ich meinen Papa in 6 Stunden noch habe,- oder dann nur noch meine Mutter.............................aber wir waren auch irgentwie total zuversichtlich,- weil er es sooooo toll hingekriegt hat,- uns nichts von seinen Ängsten spüren zu lassen.

Wir sollten also gegen 16.00 Uhr anrufen,- was wir auch taten,- aber nein,- auf der Intensiv war er noch nicht angekommen,- keiner wußte was,- das ging bis 20.00 Uhr so,- also 4,5 Stunden überfällig,- sicher könnt ihr Euch vorstellen,- was da bei uns ablief,- also Jacken an und schräg rüber ins Krankenhaus gerannt,- dort auf der Intensiv nachfragen wollen,- die haben nach ner halben Stunde nicht auf unser Klingeln reagiert,- uns vor den OP gesetzt,- in der Hoffnung ein Lebenszeichen von ihm zu erhalten,- Nichts.............dann auf die Station wo er vor der OP lag geganen,- und: AUf eine der mitoperierenden Ärztinnnen gestoßen,- die noch in OP-Kleidung grad ein Brot kaute und uns Gottseidank beruhigen konnte,- es gab eine OP-Verschiebung um über drei Stunden,- weil der Anestäsist in einer anderen OP festhing.

Sie hat sich Zeit genommen, uns erklärt,- daß alles super verlaufen ist,- mein Vater jetzt auf der OP ist seit einigen Minuten,- daß man ihm ein Stück des Magens erhalten konnte,- aber leider doch einen Thorax - also Brustraumeröffnung machen mußte um in der oberen Speiseröhre einen Schnellschnitt machen zu können,- damit sie den Tumor nicht zu knapp kappen,- bzw. nach versprengten Tumorzellen zu schauen.
Das hätten sie ihm gerne erspart,- ging aber wohl nicht.

Gut,- wir sollten nach Hause,- da er noch tief in Narkose war ,- und am nächsten Tag nach ihm schauen,- was wir dann auch so gemacht haben.

Wie erstaunt wir waren,- als wir am nächsten Tag in sein Zimmer kamen,- er war munter,- schmerzfrei (najaaa......bei der Galerie Schmerzmittel die er bekam kaum verwunderlich),- aber er war auch so gut gelaunt und unglaublich albern - dafür das er eine so komplizierte OP hinter sich hatte....es war ein Moment des tiefsten Glücks ihn so guter Dinge vorzufinden.
Nach zwei Stunden gingen meine Mum und ich dann nach Hause,- glücklich und erstmal erleichtert,- obwohl uns klar war,- die nächsten 10 Tage bergen ein immenses Infektionsrisiko.............aber das hat man doch irgentwie weggedrängt.

Am nächsten Morgen rief mich meine Mutter total verstört an,- nachdem sie sich telefonisch auf der Intensivstation nach dem Befinden meines Vaters erkundigen wollte..............und mußte erfahren,- daß man meinen Vater in der Nacht nochmals operieren mußte und er jetzt noch in "Narkose" läge..............Schock,- ich bin sofort aus dem Bett gehechtet und ans Telefon um Genaueres zu erfahren..................am Telefon hieß es,- genauere Auskünfte können Sie uns jetzt nicht geben,- aber man habe ihn in ein "künstliches KOMA" gelegt......................Peng...............pen g..peng...peng.......was ist da gelaufen??

Am Nachmittag dann zu den angegeben Besuchszeiten der zweite Besuch nach den OP's und ein Gespräch mit dem Chefarzt der ihn beide Male operiert hatte................:

Es ging meinem Vater am selben Abend plötzlich schlechter,- er wurde unruhig und hatte dubiose Schmerzgefühle,- die er aber nicht genau lokaliesieren bzw. beschreiben konnte,- auch wirkte er leicht desorientiert und verwirrt.

Man habe dann in dem dicken Ablaufschlauch aus dem Bauch eine bräunliche Flüssigkeit austreten sehen, -die so nicht hätte aussehen dürfen,- man prüfte zuerst ob es Stuhlgang sein könne,- der in den Restmagen zurücklief o.ä...das war es aber nicht,- also vermuteten sie wohl eine Nahtundichtigkeit zwischen Speiseröhre und Magen und zudem hätte er einen schlechten Sauerstoffgehalt im Blut gezeigt und keine konstante Atmung.

Beim Aufmachen konnten sie aber keine wirkliche Undichtigkeit feststellen,- hätten die Naht aber nochmal zur Sicherheit übernäht um kleinste mit dem bloßen Augen nicht erkennbare Nahtundichtigkeiten auszuschließen.

Tja,- dann das Übliche zum künstlichen Koma,- nämlich die künstliche Beatmung,- bzw. eigentlich umgekehrt,- da ein Mensch die künstliche Beatmung als so schlimm empfindet und auch um dem gestreßten Körper die nötige Ruhe zur Heilung zu verschaffen,- setzt man den Menschen in einen Tiefschlaf, mit allem drum und dran.

Er entwickelte wohl noch an diesem Abend hohes Fieber und ein ungutes Entzündungsparameter und dieser Zustand hat sich nur minimal verbessert bis heute.

Mein Dad ist meistens sehr unruhig wenn wir ihn besuchen,- klar er kriegt unterbewußt mit,- da ist wer der meint ihn zu kennen,- nur kennt er uns nicht wirklich,- da er in diesem Zustand nicht wirklich einordnen kann,- wer da eigentlich mit ihm spricht.

Er deutet manchmal Weinkrämpfe an,- natürlich kann er durch den Schlauch im Hals nicht schluchzen oder sich sonstirgentwie äußern,- er muß den ganzen Sch..... einfach ertragen.....................wir alle sind verzweifelt......auch weil das Fieber ständig zwischen 38,7 und 39,7 schwankt..............seine Hände gefesselt,- bzw. fixiert,- ständig versucht er seine Hände zu heben,- aber durch den Widerstand der "Handschellen" geht das ja nicht,- es ist einfach nur traurig,- schlimm und macht mich fertig.

Täglich bin ich 3 Stunden bei ihm,- meine Mutter ebenso,- meine Schwester auch wenn sie nicht arbeiten muß,- und wir alle kümmern uns so rührend wie möglich um ihn,- aber wissen nicht,- wann er genug eigenständig atmen wird,- so daß man ihn von der Beatmungsmaschine wird trennen können.

Sie fahren die Sedierung,- also Betäubung tagsüber immer ein wenig runter,- heute haben sie das erste Mal versucht ihn von der Maschine zu trennen,- also die künstliche Atmung maschinell runterzufahren,- aber er packt es nicht,- atmet zu hektisch,- schafft so nicht ausreichend Sauerstoff in seine Lungen zu pumpen...........also wieder retour und zur Nacht die Schlafmittel wieder erhöhen um einen halbwegs "normalen" Tages-und Nachtrythmus für den Patienten zu bewahren.

Der Professor der Anestäsie sagte uns heute,- man wolle evtl. in 2 Tagen erneut versuchen ihn von der Beatmung zu trennen,- aber mein inneres Gefühl sagt mir,- das klappt nicht ,- ich hab ein Gefühl das wird noch einige Tage dauern,- warum weiß ich nicht.

Jedenfalls recherchiere ich jetzt mehr über Komapatienten ,- deren Wahrnehmung ihrer Umwelt und das schlimme Erwachen danach ,- als über den Krebs als solchen.................er wird desorientiert sein,- halluzinieren,- uns wahrscheinlich nicht mehr erkennen, und uns Geschichten auftischen,- die er "erlebt" hat in seinen Träumen ,- sehr oft auch schlimmsten Albträumen während er im Koma lag,- das wird auch nochmal schockierend sein für uns,- aber alles nicht so schlimm,- wenn er nur endlich wieder richtig atmen würde.

Nun sitz ich hier und denk an den Tag heut vor einer Woche,- da waren wir alle sooo erleichtert,- daß er die große OP überlebt hat..............heute,- eine Woche später müßen wir nun erneut um ihn bangen.................ich fühle mich so ausgelaugt,- die drei Stunden täglich auf der Intensiv,- vor meinem Vater stehend,- der so hilflos und unruhig in seinem Bett liegt ziehen mir mehr Kraft aus der Seele,- als ein 20 Stunden Arbeitstag.

Wollte mich auch längst gemeldet haben,- aber irgentwie bin ich wie versteinert wenn ich aus der KLinik komme und kann nur noch mit meiner Mieze kuscheln und die vielen Bekannten, Verwandten die stets und ständig nach dem Befinden meines Vater s fragen,- mit Informationen versorgen und dann möchte ich nur noch umfallen und schlafen..............was ich jetzt auch dringend tun muß,- denn es ist inzwischen 2.25.Uhr.

Ich hoffe bei Euch anderen sieht's ein wenig rosafarbener aus,- ich denke an Euch und melde mich sobald ich wieder mehr Kraft habe mit neuen Details.

Müde und supertraurige,- aber nicht hoffnungslose Grüße aus Berlin zu Euch Allen ,

von Marion,- Ihrer Schwester Marina-die sich hier auch eingelesen hat und von meiner Mutter, -die sich mit Papa zusammen sehr über Eure aufmunternde Post vor der OP gefreut hat.

Tschüßi.

[peter3]

Hallo
ich möchte auch mal ein paar Zeilen zu deinem Bericht schreiben.
Erstma es tut mir leid für euch und hoffe das es bald wieder Aufwärts geht .
Nun möchte ich meine Meihnung zu dem Krankenhaus sagen.Wo seid Ihr den da gelandet.Das gibt es doch garnicht das nach der Chemotherapie nicht nochmal genaustens untersucht wird wie es nun aussieht man kann doch nicht aufs gradewohl Operrieren.
auch scheint man diese Op noch nicht alzuoft gemacht zu haben (Magenochzug)
Die Op Dauert in der regel 7 bis 8 Stunden und ist sehr Belastend .in Dortmund wird grundsätzlich diese Operation an den Anfang gestellt. Ich kam schon um 8 Uhr in den OP da man mir dort ehrlich gesagt hat das sie halt solange dauert .danach sind 1 woche Intensivpflege vorgesehen damit man alles unter Kontrolle hat.auch bei mir traten Probleme auf ,ich bekam eine Lungenentzündung und lag 7 Wochen im Künstlichen Koma was bei dieser OP leider auch nicht selten ist.ich Hoffe das dein Vater die gleiche gute Pflege hat wie ich sie hatte bei mir ist es jetzt 3 Jahre her und mir geht es gut aolso lasst den Kopf nicht hängen. achtet auf das Krankenhaus und wenn ihr kein vertrauen habt dann erkundigt Euch ob er möglich ist etwas zu Unternehmen .So wie du alles Beschrieben hast wäre ich Äusserst Skeptisch.ich wünsche dir und vorallen Deinem Papa alles gute
Peter

[estella]

Liebe Marion,

das darf ja wohl nicht wahr sein!!! Mein Vater hatte ja auch eine Komplikation - wie Peter richtigerweis eschreibt, es handelt sich um eien kompliziert eOP, da bleiben Schwierigkeiten nicht aus. Aber dass es euch gleich so schlimm erwischt!?! Ich hoffe, dass es deinem Vater langsam besser geht und du genügend Kraft hast, alles durchzustehen. Es tut mir sehr leid, aber die Hoffnung auf Besserung darf man nicht aufgeben!

Alles Liebe,

alicia

[loeffella]

Hallo an alle,


bin gerade ebend auf euer forum gestoßen und muß mich leider hier einreihen, ist schon irgendwie ein scheiß gefühl - aber auch irgendwie positiv mit euch darüber reden, b.z.w schreiben zu könnem

es liegt schon ein paar wochen zurück, als mein dad schluck beschwerden hatte und deshal mal wieder zum doc mußte (hatte schon lungenkrebs, ein teil wurde entfernt, das war so im jahre 2000 und dann vor 1 1/2 jahren einen Schrittmacher)
auf jedenfall wurde eine spiegelung gemacht und auch proben entnommen, man konnte nur eine kleine auswuchtung erkennen und die ärtze meinten, es sei wohl eine warze oder ein vernabung von der lungen op im jahre 2000.

wie gesagt, proben wurden entnommen und eingeschickt, doch leider war die probe zu und so ordnete die hausärztin eine erneute probe an, welche dann am mittwoch genommen wurde, nachdem eingriff mußte er eine nacht da bleiben, da er noch blutverdünnende medikamente einnimmt, die nacht sollte nur zur reinen vorsorge sein.

heute mittag kamen dann meine eltern zu uns um mit ihrem enkelkind etwas spazieren zu gehen und da rückten sie mit der sprache raus, es war ein schonk, das ergebnis der probe kam heute, ein bösartiger tumor in der speiseröhre, wo genau weiß ich nicht, mein dad sagte nur, das es wohl momentan noch ein kleiner sei (wie klein ist noch klein ? )

zumm unglück hat die hausärztin ab montag urlaub und deshalb muß er zu dem doc, der damals für die lungen geschichte zuständig war, am mittwoch wird wohl eine CTgemacht um dann wohl zu sehen ob sich metas gebildet haben oder nicht, dann wird man sehen, wie es weitergeht, habe irgendwie momentan kein gutes gefühl und bin als ich hier so manche texte las doch sehr tränenreich da gesessen und war zum teil auch recht schockiert über eure erlebnisse.

als er heute mittag so mit der kleinen da gesessen hat, das war schon irgendwie ein komisches gefühl, (unsere kleine ist 1 1/2 jahre alt) kam zur schrittmacher op.
auf jedenfall gehen einem in solchen momenten 1000 gedanken durch den kopf, die ihr mit sicherheit auch kennt und ich sie hier lieber nicht aufschreiben möchte.........


gerad rief mein dad an, hat wohl nochmal mit der hausärtztin tel. (da sie ab montag in urlaub ist) es sei erstmal nur eine tel. auskunft seitens des KH gewesen, sprich, erstmal bescheib geben, das da etwas ist, es ist wohl so in der mitte der speiseröhre, die genaue größe kann sie nicht sagen, man muß halt die CT abwarten..........

momentan komme ich mir irgendwie sch....e vor, man sitzt so hilfslos rum, kann nix machen, das schei....ß we liegt dazwischen, warum kann nicht direkt montag sein, nur keine zeit verlieren !

mal ehrlich, wie groß sind eigentlich die überlebenschancen ? klar hoffnung gibt es immer !!! aber.....man,man, 1000 fragen.........


weiß jemand evtl. wo im raum koblenz eine gute klinik ist ?

liebe grüße an euch alle

[Shivanarama]

Hallo Ihr Alle,....................schon wieder Hiobsbotschaften von uns...........mein Vater wurde ja vor einer Woche innerhalb der jetzigen Klinik von der medizinischen Frührehaabteilung auf die Allgemeine Chirurgie verlegt........denn man wollte ihm endlich die Riesenrückenwunde vernähen,- und die mit Staphylokokken verkeimte Wunde nachsäubern,- also die Wundränder...totes Gewebe abschneiden.

Haben Sie auch gemacht,- leider gab es dabei heftige Nachblutungen und er mußte gleich wieder zurück in den Op,- in der darauffolgenden Nacht dasselbe,- und gestern,- genau eine Woche nach eben benanntem Vorfall,- das Gleiche wieder...........nämlich Wundrandbeschneidung der Schlauchwunde unterhalb der jetzt vernähten großen Brustraumwunde,- wieder ne Arterie beim schneiden verletzt,- wieder dolle Nachblutungen und wieder ab in den OP,- anschließend eine Nacht Wachstation,- also kleine INtensivstation um ihn zu beobachten,- heute wieder Rückverlegung auf die normale Chirurgische.

Sein Rehatraining findet also seit über einer Woche nur geringfügig statt,- vielzuwenig gezieltes Training um seine körperlichen Fehlfunktionen zu verbessern,- deswegen fragte ich gestern den Oberarzt der Chirurgie,- ob man meinen Vater bitte wieder auf die ursprüngliche Frührehaabteilung verlegen könne,- sobald sicher sei,- das keine Nachblutungen aus der problematischen Wunde mehr auftreten.

Da sagte dieser,- ach Ihr Vater hat jetzt wirklich ganz andere Probleme als den Sport den er versäumt,- oder seine Reizstrombehandlung für den neuropathischen rechten Fuß.

Ich mußte schlucken und sagte,- ja was hat er denn für Probleme von denen wir nichts wissen??

Antwort: Als wir heute vor einer Woche hier im OP die große Wunde vernäht haben,- fiel uns eine Hautveränderung neben der Wunde auf,- also außen auf der Haut...nicht im Wundbereich,- auf dem rechten Schulterblatt in etwa, -die uns verdächtig vorkam...........jene haben wir entnommen und gerade eben aus dem Labor erfahren,- daß es sich hierbei um eine Metastas auf der Rückenhaut handelte.............................am Samstag wurde wegen der Rückenwunde die noch offen ist,- also die kleinere,- aber leider infizierte eben, ein CT von vier Seiten gemacht um nochmal zu sehen,- ob sich im Brustraum die alte Eiterfistel wieder gefüllt hat.............hat sie Gottseidank nicht,- also muß man keinen Ablaufschlauch hierfür legen...................aber:

Der Doc sagte,- das CT vom Samstag ist noch nicht fertig ausgewertet,- es ´könnte theoretisch ja sein,- daß da noch mehrere Metastasen zu sehen sind............................-------------BUMM.........ich konnte erstmal gar nichts mehr sagen,- da es mir wirklich die Sprache verschlagen hat.

Nun können wir aufgrund der ganzen Probleme die er während des septischen Schocks entwickelt hat ihm keinesfalls die notwendige 9-wöchige Chemo zumuten,- das schrieb ich ja schon,- weil er um es mal so zu sagen körperlich immer noch "ober-end-fertig" ist......................eine Chemo zum jetzigen Zeitpunkt würde ihn wohl eher umbringen.....und dann nützt es uns oder ihm auch nichts mehr,- wenn die eine oder andere Metastase sich ggfs. verkleinern sollte.

Tja, -soviel zu uns..................Dieser Albtraum hört einfach nicht auf,- er muß auf mindestens 6 Baustellen gleichzeitig kämpfen.

Hat auch wieder einen Pleuraerguß entwickelt,- das zeigte das CT schonmal,.......gestern sollte eigentlich punktiert werden nach der Wundsäuberung,- aber aufgrund der durch die Nachblutungen notwendig gewordenen kleinen OP natürlich nicht auch noch stattfand.

Tja,- wie man es auch dreht und wendet,- mein Dad hat wirklich die doppelt und drei---ach doppelt und 6-fache A......karte gezogen.

Gestern kurz vor der kleinen Not-OP sagte er etwas was er seit Erwachen aus dem künstlichen KOMA und seiner über Wochen extrem wackeligen Lebenserwartung noch nicht gesagt hatte...................."ach,- laßt mich doch in Ruhe,- warum kann ich nicht einfach in Ruhe sterben,- wozu bin ich überhaupt nochmal aus dem Koma erwacht, wäre doch nur alles schon zu Ende.

Und: Mein Vater weiß nichts von der entfernten Hautmetastase,- die ja somit eine Fernmetastase zu sein scheint, -da nicht in greifbarer Nähe des Ursprungstumors.

Habe heute einen Termin mit der Psychoonkologin dort im Krankenhaus vereinbart für kommenden Montag,- um mal darüber zu sprechen,- wie und wann und ob überhaupt man ihm das jetzt überhaupt sagen sollte???

Was meint Ihr???

Er kämpft doch seit 7 Wochen vornehmlich darum wieder auf die Füße zu kommen,- kann immer noch nicht allein laufen,-stehen,- geschweige denn gehen,- oder sich gar den Hintern abwischen............keine Kraft in den Extremitäten,- Nervenstörungen durch die Blutvergiftungen,- Schmerzen hier und auch da und jetzt soll ich ihm das ganz unverblümt so sagen: " Hey Papa ...übrigens Dein Krebs ist wieder zurück..............nachdem Du ihn grad drei Monate los warst......bzw. glaubtest ihn loszusein???"

Was soll ich tun.........und wann ............und wie???

Was wenn er so verzweifelt,- daß er gar nicht mehr auf die Füße kommen will???

Ich weiß bald nicht mehr,- was noch alles kommt,- und wann und wie dicke vorallen Dingen......

Na ja, -wollt's Euch nur mitteilen...........................hoffe bei Euch sieht's besser aus???

Ganz liebe Grüße von

einer völlig geschockten Marion.