schlimme 5 Tage mit Sutent

[Tiri]

Hallo,
ich habe einige Zeit nur eure Beiträge gelesen aber nicht selbst geschrieben.
Heute berichte ich von meinem Mann dem es nach der 5.ten Tablette "Sutent" sehr schlecht geht. Die ersten beiden Tage war so gut wie nichts zu bemerken und der dritte Tag begann mit leichtem Fieber, Schüttelfrost und leichtem Unwohlsein. Der vierte Tag war ähnlich nur Schmerzen in der Lunge und Rücken haben stark zugenommen. Er kann nicht mehr im liegen, schlafen sondern muß es im sitzen versuchen, er röchelt und bekommt schlecht Luft. Schmerztabletten haben kaum Wirkung. Der 5 Tag also heute war schlimm, er viel um und im Speichel war etwas Blut. Der Arzt mußte nach Hause kommen. Seine Meinung war, er solle übers Wochenende mehr Schmerzmittel nehmen und Montag in die Sprechstunde kommen (soll ich ihn tragen?).
Evtl. Antibiotoka oder eine Schmerztherapie soll besprochen werden.
Lunge war beim CT vor 6 Tagen bis auf etwas Wasser okey.
Meint ihr das wird sich einpegeln oder wird das alles noch schlimmer?????????
Falls jemand Erfahrungen ähnlicher Art machen mußte wäre ich für eine Info sehr dankbar.
Alles Gute an alle im Forum Gruß THEA

[Marita P.]

Liebe Thea,

ich habe ja auch ein Jahr Sutent eingenommen, aber so schlimm war es bei mir nicht. Probleme hatte ich auch, habe hier im Forum darüber berichtet.
Sieh Dir mal die Berichte von Claus1 an, die Mutter von ihm hat ähnliches erlebt. Ich glaube Sutent wurde dann verringert oder abgesetzt.
Auch von meinem Onkologen hörte ich ähnliches von Patienten die bluteten aus der Nase, Ohren ,Mund, Darm und Scheide.

Ich wünsche Euch alles Gute, habe im Moment nicht viel Zeit zum Schreiben, da ich über meine OP im Forum scgreiben wollte. Aber bei jedem Bericht den ich lese, muss ich meinen Senf dazu geben.

Liebe Grüße
Marita

[Big Sister]

Hallo Tiri ,
mein Bruder hatte diese Nebenwirkungen im 2. Zyklus. Von jetzt auf gleich bekam er so starke Schmerzen in der Schulter\Rücken, dass er weder liegen noch sitzen konnte. Ihm half Wärme , Kyta-Salbe und eine Salbe mit Aconitum.
Es gibt auch direkt eine Seite im www , in der alle bekannten Nebenwirkungen von Sutent aufgeführt sind und welche Mittel Abhilfe schaffen können oder zumindest alles erträglich gestallten können. Füge sie dann noch ein.
Diesen Husten kenne ich auch von ihm. Jetzt wurde festgestellt, dass er Wasseransammlungen in der Lunge hat und sich hier Bakterien all zu wohl fühlen. Er nimmt jetzt Antibiotikum und wir hoffen alle sehr, dass es hilft.
Einen wichtigen Tipp noch: Mein Bruder tat sich damit auch immer schwer, aber wenn etwas ist , rufe den Notarzt und fahre ins Krankenhaus. Der Arzt meines Bruders fand es so gar nicht komisch, dass er mit seinem Husten nicht gleich ins KH gekommen ist.
Ich wünsche Euch beiden alles , alles Gute von der großen Schwester
Hier noch die Seite :http://daslebenshaus.org/d/2674/

[Tiri]

Hallo Big Sister,
danke für deine Zeilen, haben mir geholfen und werde heute gleich die Salbe bestellen. Die www.Seite kannte ich aber vielen Dank nochmals, es ist immer noch was anderes wenn ein betroffener berichtet und ihm das Mittel auch Linderung verschafft hat. Meinem Mann geht es noch nicht besser aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft bei der Unterstützung deines Bruders und ihm selbst eine große Portion Hoffnung und Zuversicht!
Liebe Grüße THEA

[Big Sister]

Liebe Thea , ich wollte nur mal horchen, wie es Deinem Mann so geht. Kommt er mit den Nebenwirkungen nun etwas besser zurecht ?
Von meinem Bruder gibt es momentan nicht so gutes zu berichten.
Er liegt nun wieder im Krankenhaus mit einer Lungenentzündung.
Wurde bei der Bronchoskopie diagnostiziert. Aber, das kriegen wir schon wieder hin.
Bin schon mal gespannt, was sie nach der Untersuchung des entnommenden Gewebes nun noch so finden.
Den Lymphknoten am Hals wollen sie nun wohl doch raus holen. Aber das glaube ich erst, wenn es so weit ist. Ist schon eine mächtige Beule , die sich am Hals abzeichnet.Er soll dann wohl Nexavar nehmen .
Ich hoffe, Eure Ergebnisse sind etwas positiver ausgefallen!!
Wünsche Euch beiden ein wunderschönes Wochenende und seid ganz lieb von der Rika gegrüßt.

[Tiri]

Hallo Rika,
das sind ja keine guten Neuigkeiten von deinem Bruder.
So einen geschwollenen Lympfknoten am Hals hatte mein Mann kurz vor Beginn der Behandlung mit Sutent auch. Nach 2 Tagen unter Sutent war er weg. Ja, so eine Lungenentzündung kann ein geschwächter Körper schnell bekommen. Ihm kann diesbezüglich aber sicher schnell geholfen werden.
Sutent scheint wohl bei deinem Bruder nicht die gewünschte Wirkung gebracht zu haben, ich meine sonst wäre doch der Lypmfknoten nicht geschwollen ?! Nexavar ist das nächste aber so wie ich gelesen habe ohne Pausen. Das tut mir sehr leid aber es gibt ja noch ein paar Optionen und vielleicht hilft Nexavar besser.
Meinem Mann geht es nicht besser. Waren am Freitag beim Arzt (Blutbild) das soll sehr gut aussehen aber er bekommt kaum Luft und nach ein paar Schritten ist Schluß. Montag sollen wir zu einem Arzt für Lunge und Bronchen gehen um nachsehen zu lassen warum keine Luft ankommt. Vielleicht gibt es ein Mittel zum sprühen und erweitern der Bronchen. Alles nichts genaues und vieles muß erst ausprobiert werden. Am 20 Nov.ist die letzte Sutent drann dann erstamal 14 Tage Pause und ich hoffe, er bekommt dann etwas Erholung.
Meine Gedanken sind bei euch in der Hoffnung das alles geklärt und gut behandelt werden kann, liebe Grüße von THEA
P.S. wäre schön, wenn du dich mal wieder meldest.

[Tiri]

Ein liebes hallo an alle im Forum,
ich habe eine Bitte die ich hier stellen möchte, in der Hoffnung der eine oder andere hat schon seine Erfahrungen mit einer 14-tägigen Pause unter "Sutent"
gehabt und kann davon berichten.
Mein Mann hat den Ersten Zyklus mit Sutent hinter sich und die Nebenwirkungen waren nicht erbaulich. Er hat 5 Liter Wasser zwischen den Lungen angesammelt und konnte kaum noch atmen. Das Wasser wurde durch 6x punktieren rausgeholt und diesbezüglich geht es ihm natürlich besser. Als Nebenwirkung von Sutent habe ich das nie gelesen.
Seit 3 Tagen hat er nun die 14 Tage Pause und es geht ihm ziemlich schlecht.
Ich glaube aber gelesen zu haben, dass es einem in einer solchen Pause schnell besser gehen soll.? Sind wir zu ungeduldig oder ist das von Fall zu Fall anderst (vermute ich mal)? Kann mir nicht mal jemand seine Erfahrungen mitteilen, ich wäre sehr dankbar!
Allen ein schönes und nicht so schmerzbestimmendes Wochenende wünscht THEA

[*gerhard*]

Liebe Thea,

wohl kein Fall ist dem anderen vergleichbar, auch wenn es bezüglich der Nebenwirkungen viele Gemeinsamkeiten gibt. Ich habe (nach 10 Monaten Nexavar) auf Sutent gewechselt und habe jetzt (glaub ich) 6 volle Zyklen hinter mir. Nehme gerade wieder seit einer Woche die tägliche Pille.

Bei MIR war es in den ersten 3-4 Zyklen zu Beginn einer Pause immer so, dass alle Symptome (besonders Brennen an Füssen und Händen, Sodbrennen, alle säurebedingten Magen-Darm-Beschswerden, Duchfall, Blähungen sowie auch Atemnot) sehr schnell wieder abgeklungen sind. Meist waren nach 3-4 Tagen die Nebenwirkungen fast ganz weg, bei den Füßen etwa nach einer Woche. In den letzten 3 Zyklen dauerte es m.E. etwas länger, durchschnittlich wohl eine Woche, bis alles weg war.

Andererseits geht es mir heute bedeutend besser, als zu Beginn der Medikation mit Sutent. Und zwar nicht nur in den Pausen, sondern ständig: Die Nebenwirkungen sind erheblich geringer geworden, Durchfall kenne ich fast gar nicht mehr. Ich vermute, dass die Ursache dafür darin liegt, dass sich mein Körper stärker an die Einnahme gewöhnt hat.

Du schreibst, dass Dein Mann sehr viel Wasser in der Lunge angesammelt hat. Verständlich, dass dann erhebliche Atemnot vorliegt. Davon, dass dies eine Nebenwirkung von Sutent sein könnte, habe ich noch nie etwas gehört oder gelesen. Leider kann ich zu Deiner Frage nicht mehr beitragen, denn ich bin medizinisch völliger Laie. Deinem Mann und Dir Alles Gute

Gerhard

[Tiri]

Lieber Gerhard,
danke das du dir zu so früher Stunde die Zeit genommen hast mir zu antworten.
Sicher hast du Recht es ist von Fall zu Fall anderst aber hätte ja sein können das es bei den Nebenwirkungen doch einen ähnlich gelagerten Fall gegeben hätte. Es tut einfach gut ein paar Worte von Mitbetroffenen zu lesen und dafür vielen Dank. Werde deine Antwort gleich meinem Mann vorlesen, liegt ja doch etwas Hoffnung für uns drinn.
Dir noch einen schönen Sonntag und weiterhin so gutes Befinden.
Gruß THEA

[orgelbass]

Hallo Tiri,
glaube, das ist wirklich sehr unterschiedlich. Mama ging's während der 14-tägigen Pausen eher schlechter, als während der Sutenteinnahmme. Sie bekam dann immer schlagartig Wassereinlagerungen in der Bauchdecke. Nach einem Telefonat mit dem Hersteller hat sie die Pause jetzt verringert. Sobald sie das Gefühl hat, der Ascites kommt, startet sie wieder mit den Tabletten. 2 Zyklen gingen so schon ohne Punktion rum...

Grüße

orgelbass

[Tiri]

Hallo Orgelbass,
danke für die Nachricht, ist gut mal was von ähnlich gelagerten Fällen zu hören.
Mein Mann ist jetzt in eine Lungenspezialklinik gekommen dort wurde wieder Wasser abgezogen. Sie wissen immer noch nicht woher es kommt. Morgen ist eine Broncheskopie angesagt und dann evtl. eine OP wo die Verbindung zwischen Lunge und Brustfell zugemacht werden soll. (Wo bleibt das Wasser dann)?Muß mich erstmal richtig informieren.
Alles Gute für die Mutti und eine hoffentlich schmerzarme Weihnachtszeit. Gruß THEA

[Tiri]

Ein freundliches Hallo an alle hier im Forum.
Heute will auch ich mich mal wieder melden, habe in letzter Zeit nur gelesen.
Rückblick: Mein Mann 58 Jahre, hat seit Febr. 2006 Nierenkrebs. Niere wurde entfernt und 2007 kamen neue Metastasen. OP mußte abgebrochen werden weil sich alles um die Aorta gewickelt hatte und man nichts mehr machen konnte. "Sutent" kam zum Einsatz und nach 3 Wo. waren 7 Ltr. Wasser in der Lunge und immer höllische Schmerzen. Es wurde alles mehrmals abgesaugt und wieder eine OP mit der Verklebung der Lungenwand wurde gemacht.
Wieder höllische Schmerzen und ein Absetzen von Sutent waren die Folge.
Das CT zeigte nach einigen Wochen Pause von Sutent viel Wachstum im Inneren an. Mein Mann hat sehr stark abgebaut und der Arzt fragte, ob er noch Nexavar probieren wollte oder aufhören und nur noch Schmerzmittel nehmen will.
Wir versuchen jetzt noch 4 Wochen Nexavar dann CT und ich glaube, wenn da kein Stillstand (400 mg/Tag) zu verzeichnen ist, wird mein Mann alles abbrechen. Bei der niedrigen Dosierung sehe ich auch wenig Chancen aber mehr geht körperlich nicht und die Nebenwirkungen machen ein Weiterleben zur Qual. Uns wurde ein lebenswertes Leben mit Schmerzmitteln versprochen, aber davon sind wir weit entfernt.
Hiermit wünsche ich aber allen hier ein erträgliches, hoffentlich schmerzfreies
Osterfest und besonderst liebe Grüße an "Big Sister" ! Eure THEA

[jup]

Hallo Tiri!

Ich habe gelesen, dass Dein Mann Nexavar bekommt und es nicht verträgt. Als bei meinem Freund Anfang des Jahres ein Nierentumor diagnostiziert wurde, habe ich viel im Forum gelesen, um mich auf alle Eventualitäten vorzubereiten.
Dabei habe ich mir notiert, dass es ein Mittel gibt, welches hilft, Nexavar besser zu vertragen: "Exlopra". Zu beziehen über eine Apotheke in Genf mit der Adresse
"pharmaciefridez@ovan.ch".
Nur damit Du es richtig verstehst, dass fällt nicht ganz unter die Kategorie gefährliches Halbwissen ( ich meine Rudolf hätte es einmal in einem seiner Beiträge erwähnt, und der hat richtig Ahnung), aber ich kann Dir nichts über irgendwelche Anwendungen oder persönliche Erfahrungen erzählen, da mein Freund es nie benötigte. Ich habe mich auch nie auf der Seite in der Schweiz schlau gemacht, kann also nichts genaues sagen.
Also, es soll ein kleiner Tipp sein, vielleicht kannst Du Dich ja schlau machen und erfährst mehr (oder jemand anders schreibt darauf), und vielleicht hilft es ja wirklich. Vielleicht ist es eine Chance.
Sei ganz lieb gegrüßt von Jup.

[Tiri]

Danke Jup, für deinen lieb gemeinten Tip.
Mein Mann liegt seit über einer Woche in der Uni-Klinik, er mußte Nexavar abbrechen. Zu schlimm die Nebenwirkungen, lieterweise Wasser in den Lungen und Bauchraum sowie Arm und beide Beine. Für ihn kommt eine Weiterführung der Chemo nicht mehr in Frage. Das Wasser wurde zum Teil rausgezogen und er soll noch an die Dialyse. Ziel soll sein, dass er zum sterben nach Hause kommt, denn der Tumor ist unerbittlich gewachsen und andere Organe sind stark betroffen. Leider bleibt uns nicht mehr viel Zeit, zwei Jahre sind seit der Entdeckung des Tumors ins Land gezogen. Hoffentlich können wir noch ein wenig schmerzfrei zusammensein. Liebe Grüße von Tiri

[vogel]

Hallo Tiri,
es tut mir leid, daß es deinen Mann so schlecht geht.
Aber warum probiert ihr es nicht mal mit Torisel?
Es soll geringere Nebenwirkungen haben und gerade für geschwächte Patienten geeignet sein. Und zusätzlich könnt Ihr doch auch noch eine Misteltherapie beginnen, wird sogar von der Krankenkasse bezahlt.
Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser.

liebe Grüße Vogel