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  #1  
Alt 12.12.2008, 21:16
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candice candice ist offline
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Standard AW: pcv chemo

hallo

Meine mama nimmt die tabletten und die spritze auch nicht zu hause, sie muss einmal die woche zu ihrem onkologen wo sie sie dann ambulant bekommt.
wie hat die chemo bei deinem mann gewirkt?
hat er sie gut vertragen?
liebe grüsse melanie
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  #2  
Alt 12.12.2008, 22:02
marischka marischka ist offline
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Standard AW: pcv chemo

Liebe Melanie,
mein Bruder hat die PC-Chemo (ohneV) beim ersten Mal mit sehr gutem Erfolg gemacht. Er hat die ersten Kapseln in der Uniklinik bekommen und dann ging es erst nach einer Woche zu Hause weiter.
In Freiburg machen sie inzwischen nur noch die PC-Chemo ohne Vincristin. Da wurde eine Studie drüber gemacht, bei der das Vincristin eher Nebenwirkungen statt Wirkungen hatte. Du kannst den Bericht zu der Studie auch über die Hirntumorhilfe bekommen.
Viele Grüße
Maria
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  #3  
Alt 13.12.2008, 10:29
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candice candice ist offline
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Standard AW: pcv chemo

hallo

ja ich habe den bericht und die infos über die hirntumor hilfe in leipzig bekommen und daraufhin unserem onkologen gezeigt.
da die ärzte meine mama eigendlich schon abgeschrieben haben ließen wir uns die pvc chemo auf eigenen wunsch geben, denn auch wenn die ärzte aufgegeben haben, bleibt immer irgendwo ein wenig hoffnung bestehen. findet ihr das falsch das man ihr noch chemo gibt , obwohl es aussichtslos ist? aber ich kann ihr einfach nicht sagen das die ärzte aufgeben. sie war immer so stark und hat mitlerweile über 10 jahre gegen diese scheiss krankheit gekämpft und es sah immer so aus als würde sie gewinnen. sie war sogar 4 jahre rezidiv frei. und jetzt soll all das umsonst gewesen sein?es ist nicht fair wenn sie nach all den jahren trotzdem am ende verliert.
liebe traurige grüsse eure melanie
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  #4  
Alt 23.12.2008, 11:02
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candice candice ist offline
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Standard letzte hoffnung verloren

hallo ihr lieben.
wie einige von euch ja wissen haben wir bei meiner mama die pvc chemo angefangen und ich habe immer gehofft das vielleicht grade das doch noch hilft, obwohl ich im inneren wusste wie es aussieht. vor zwei tagen ist meine mutter aufgrund eines epileptischen anfalls ins krankenhaus gekommen.
Außerdem sind ihre blutwerte und ich körperlicher zustand so schlecht das wir uns entschlossen haben die chemo nicht weiter zu machen. Aber was sollen wir ihr sagen? sie denkt immer noch alles wird gut. es ging alles so schnell, letztes jahr um diese zeit war sie noch eine ganz normale frau, wir wussten zwar das sie diesen tumor hat, aber wir hatten so viele jahre glück und ihr konnte immer geholfen werden. und jetzt nur ein jahr später ist sie gelähmt, kann so gut wie überhaupt nicht mehr sprechen und sieht so gar nicht aus wie meine mama.
morgen ist heiligabend und es ist so schlimm zu wissen das es nie wieder ein heiligabend mit ihr geben wird.was kommt dann, sylvester?
sollen wir also ins neue jahr feiern obwohk wir jetzt schon wissen das das neue noch beschissener wird als wie das alte endet
heute kommt meine mama wieder nach hause und ich habe schreckliche angst.zum ersten mal habe ich richtig dolle angst vor dem was noch auf uns zukommt.
am ersten weihnachtstag wird mein sohn 5 jahre und es macht mich wütend und traurig das seine oma nie wieder einen geburtstag mit erleben wird, das sie nicht sieht wie er aufwächst und das sie nicht da ist wenn er in die schule kommt.
sorry das ich heute so viel schreibe, aber es tut gut einfach mal alles zu sagen was einen bedrückt.
trotz der vielen sorgen in diesem forum wünsche ich euch und euren familen ein schönes weihnachtsfest, denn einige haben ja hier auch grund zum glücklich sein, die jenigen die oder deren angehörige dieses jahr gegen den tumor gewonnen haben. denen möchte ich sagen genießt die feiertage, denn ihr könnt nie wissen wie viele es davon noch geben wird, denn wie gesagt letztes jahr um diese zeit hätte ich nie gedacht das alles so schnell geht.
liebe grüße Melanie
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  #5  
Alt 23.12.2008, 14:17
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: letzte hoffnung verloren

Liebe Melanie,

fühl dich mal ganz fest in den Arm genommen.
Es tut mir aufrichtig leid das euch das alles noch vor Weihnachten passiert ist. Es kommt mir so bekannt vor wie du deine Situation beschreibst. Ganz genauso erging es uns letztes Jahr zu den Feiertagen. Mein Papa hatte da gerade seine zweite OP hinter sich und war linksseitig gelähmt. Wir hatten ihn über die Feiertage Zuhause und ich habe dieses letzte Fest versucht zu genießen...so gut es eben ging.
Ich wußte das es das letzte mit meinem Papa sein wird. Nun ist ein Jahr um und es wird das erste Fest ohne ihn........ich habe Angst und je näher Heiligabend rückt wird es immer schwerer. Es wird immer einer fehlen. Ich habe auch einen Sohn. Er ist im September 4 Jahre alt geworden. Auch mich macht es traurig und wütend das er seinen Opa nie richtig kennenlernen wird......er war ein so toller Mensch und hat alles für uns getan.
Liebe Melanie, ich wünsche dir und deiner Familie alles, alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Viele liebe Grüße Katrin
__________________
Mein Papa
22.02.1950 - 02.11.2008

Ich werde dich immer lieb haben.......du fehlst mir so!
****************************************
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  #6  
Alt 23.12.2008, 15:08
Auntie Auntie ist offline
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Standard AW: letzte hoffnung verloren

Liebe Melanie,

auch ich möchte Dir ein megagroßes Kraftpaket und ein Geschwader schicken. Fühl Dich mal lieb gedrückt.

Es tut mir sehr sehr leid, dass es gerade jetzt zu Weihnachten so dicke bei Euch kommt.

Wünsche Deiner Mama eine schmerzfreie Zeit bei möglichst guter Lebensqualität.

Liebe Grüße
Birgit
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  #7  
Alt 26.12.2008, 23:09
barney_hund barney_hund ist offline
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Standard AW: letzte hoffnung verloren

Liebe Melanie,
fühl dich herzlich umarmt. Du bist nicht alleine....
Bei uns ist es genau das gleiche. Unsere Omi ist erst 59 Jahre alt. Seit Oktober wissen wir von dem Glioblastom und seitdem geht alles rasend schnell. Zuerst war die Sprache weg, daraufhin wurde die Digagnose gestellt. Nach der Strahlentherapie und der 1. Chemo, konnte sie wieder sprechen und es ging augenscheinlich aufwärts. Vor einer Woche hat sie mit der 2. Chemo angefangen und aufeinmal sind wieder die Sprachstörungen da. Gelgentlich ist sie etwas verwirrt und die Abläufe des alltäglichen Lebens sind alle durcheinander. Außer ja und nein sagt sie nicht mehr viel. Ich fühle mich total ausgeliefert und weiß genau wie du, dass es nicht mehr besser wird. Ich habe furchtbare Angst. Wir leben in München, sie in Stuttgart. Morgen fahren wir mit unseren beiden Kindern (10 und 13) hin, die beiden haben sie seit Beginn der Krankheit nicht mehr gesehen. Es zerreist mir fast das Herz. Du kannst dir wahrscheinlich vorstellen welche Angst ich vor diesem Zusammentreffen habe. Aber es hilft nichts, wir müssen da einfach durch...
Ich denk an dich und wünsche dir und mir viel Kraft.
Liebe Grüße, Lydia
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  #8  
Alt 27.12.2008, 01:09
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candice candice ist offline
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Standard AW: letzte hoffnung verloren

liebe lydia

ja ich kann mir vorstellen wie es die geht und ich wünsche dir bei dem treffen viel glück.
ich pflege meine mutter zuhause und ich kann fast jeden tag eine kleine verschlechterung sehen. meine mama spricht fast gar nicht mehr, manchmal möchte sie etwas sagen aber sie schafft es nicht dann fängt sie an zu weinen und sagt nix mehr. das schlimme ist das sie alles noch mit bekommt, sie kann sich zwar nicht mehr ausdrücken und nichts sagen, aber sie weiss was passiert, sie merkt das sie nicht reden kann, sie merkt das sie täglicher schwächer wird und mir zerreisst es das herz nix tun zu können. ich sitze daneben und kann ihr nicht helfen. jetzt wo sie mich wirklich brauchst kann keiner etwas tun. ich weiss manchaml auch nicht wie es weiter gehen soll, aber irgendwie geht es weiter.
liebe grüsse und auch dir viel kraft
melanie
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  #9  
Alt 26.02.2009, 00:17
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candice candice ist offline
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Standard Es geht weiter bergab:(

hallo ihr lieben

ich wollte mich mal wieder melden, ich habe hier jeden tag gelesen, aber ich konnte einfach nix schreiben.
ich habe momentan einen ziemlichen hänger. Meiner lieben mama geht es von tag zu tag schlechter und wir warten wann der tag kommt an dem sie uns verlässt, Sie hat die zeitliche prognose der ärzte schon längst überschritten.
Meine mama schläft fast den ganzen tag und es ist ziemlich schwer sie zum essen wach zu bekommen, wir pflegen sie immer noch zuhause und es ist sehr schwer sie so zu sehen, sie hat kaum noch momente in denen sie wirklich voll da ist, in den paar minuten in denen sie wach ist, reagiert sie kaum noch auf uns, sie hat seit einer woche täglich kleine epileptische anfälle und kann ihren kopf nicht mehr grade machen, sie hat starke schmerzen im kopf und im nacken,sie hat schmerzpflaster bekommen, aber davon hat sie nur gebrochen.
heute hat sie ins bett gemacht, sonst haber wir sie imer zwischendurch auf den stuhl gesetzt und sie hat gemacht, aber auch das ging heute nicht mehr.
Ihre tabletten will sie nicht mehr nehmen. es tut so schrecklich weh sie so zu sehen. ich weiss nicht wie es weitergehen soll, wie ich das alles schaffen soll, wie soll ich stark bleiben??
Das wird manchmal einfach zu viel und ich denke mir ich schaff das nicht mehr und an anderen tagen geht es mir den umständen entsprechend gut, was ist los mit mir??
an manchen tagen denke ich daran wie es sein wird wenn mama tot ist, ohne dabei trauer zu fühlen, oder zu weinen, wieso kann ich nicht weinen?
ich weiss nicht ob das normal ist, aber an manchen tagen ist es so als wäre meine mama schon längst gestorben, sie liegt zwar dort im bett, aber das ist nicht meine mama mit der ich geredet, gelacht, geweint und rumgealbert habe, die auf mich geschimpft hat und die mich gelobt hat.
mit der ich über all meine sorgen reden konnte und die meinem sohn die beste oma war die er haben konnte und mir die beste mutter.
ich wollte eigendlich gar nicht soviel schreiben, aber es überkam mich jetzt einfach und ich habe seitlangem wieder geweint.
Liege grüße Melanie
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  #10  
Alt 26.02.2009, 13:22
catcin catcin ist offline
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Standard AW: Es geht weiter bergab:(

Liebe Melanie, ich habe Dir eine private Nachricht geschrieben.
Bleib stark
Liebe Grüße
Mirjam
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  #11  
Alt 26.02.2009, 17:29
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: Es geht weiter bergab:(

Liebe Melanie,

es tut mir so leid für euch. Ich drück dich mal

Als ich deinen Beitrag gelesen habe standen mir die Tränen in den Augen...genauso war es bei uns auch...ich habe genau wie du gefühlt.
Es ist schwer wenn man das Ende vor Augen hat und einen geliebten Menschen so leiden zu sehen......ich komme bis heute nicht damit klar.

Liebe Melanie, ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und schicke dir ein paardie dich begleiten sollen.

Liebe Grüße Katrin
__________________
Mein Papa
22.02.1950 - 02.11.2008

Ich werde dich immer lieb haben.......du fehlst mir so!
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  #12  
Alt 26.02.2009, 21:46
Cindy 69 Cindy 69 ist offline
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Standard AW: Es geht weiter bergab:(

Liebe Melanie,

immer wieder habe ich hier nach dir geschaut, ob du geschrieben hast. Ich habe so oft an dich gedacht und wie es dir wohl geht bzw. deiner Mama.

Die Gedanken die du hast hatte ich auch und sie sind normal...
Du bist bei deiner Mama, du siehst sie aber sie ist nicht mehr wie sie einmal war. Ich habe mich, als ich in dieser Phase war immer mehr, ohne dass ich es bemerkt habe, langsam verabschiedet. Mein Körper, wahrscheinlich ist das bei jedem so, hat seinen installierten Selbstschutz aktiviert. Lass es zu, wenn dir zum Weinen ist. Lass es aber auch zu, wenn dir nicht nach weinen ist. In dieser ganzen letzten Zeit bist du unmerklich mit der Situation gewachsen. Du bringst eine unglaubliche Menge an Kraft auf. Rückblickend hättest du dir das sicher nicht zugetraut. Ich mir auch nicht.
Sei und bleibe Stark, liebe Melanie. Auch für deinen kleinen Sohn, der dich doch so unendlich braucht.

Sei lieb umarmt

Cindy
__________________
Meine geliebte Oma: 04.02.1916 - 22.12.08
Meine geliebte Mama: 07.04.1950 - 22.01.09

Menschenleben sind wie Blätter die von Bäumen fallen,
all unsere Liebe vermag es nicht zu verhindern...
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  #13  
Alt 27.02.2009, 09:30
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candice candice ist offline
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Standard AW: Es geht weiter bergab:(

liebe Kathrin

danke für deine worte, ich habe einfach manchmal angst davor wie es weitergeht. und ich habe angst davor, das das was ich jetzt nicht habe(dieses grosse weinen und die unendliche trauer) das sie irgendwann aus mir rausbricht.wie war es denn bei dir wenn ich fragen darf?

LIEBE CINDY, es ist jedesmal eine hilfe von dir zu lesen, da unsere situation so ähnlich war/ist.
unsere mamas, beide einzelkinder, beide einen sohn im gleichen alter und so weiter.
wie geht es dir jetzt nach der zeit, es ist bestimmt schwer wieder in den alltag zurück zufinden, da sich ja die ganze zeit vorher alles um unsere mütter drehte.
und wie kommen deine kinder mit der situation klar?
das was du schreibst stimmt, sie liegt zwar noch da, aber irgedwo habe ich sie schon verloren.
liebe cindy, ich werde mich auf jeden fall wieder melden.
LG Melanie
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  #14  
Alt 27.03.2009, 10:08
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candice candice ist offline
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Standard Es tut so weh

hallo ihr lieben

mein name ist melanie und ich bin schon lange im "hirntumorforum"
meine mama (49) leidet an einen astrozytom 3/4
heute geht es mir sehr schlecht und ich habe die halbe nacht geweint, die ganze zeit ging es und ich dachte ich komme gut damit klar, aber gestern war so ein tag da wäre mein herz fast zerbrochen.
meine mama war drei wochen auf einer palliativstation, weil wir dachten es geht zuende, aber sie hat sich nocheinmal aufgerappelt und konnte somit entlassen werden.wir haben sie seit über 6 monaten zuhause gepflegt, früher hat sie viel geweint, aber irgendwann hörte es auf, jetzt der wandel, seit sonntag weint sie sehr viel. bevor sie ins krankenhaus ging, war sie noch in der lage mit unserer hilfe den "klostuhl" zu benutzen, aber jetzt geht das nicht mehr und sie hat windeln. gestern musste ich ihr ein paar mal die windeln wechseln und dbei schaute sie mir in die augen und weinte, das tat so weh. ich habe ihr gesagt das wir so stolz auf sie sind und sie sehr lieben, sie hat schrecklich geweint und ich mit und das macht mich fertig, die ganze zeit wo sie so "gefühlskalt" war fiel es mir leichter, aber wenn sie mich so mit traurigen augen ansieht und ich sehe wie eine träne ihre wange runter kullert und sie versucht stark zu sein, tut das so verdammt weh. ich habe angst vor dem was kommt und ich hoffe das sie nicht mehr lange leiden muss, allerdings habe ich auch angst was dann ist, dann ist aufeinmal alles vorbei, das was seit einem jahr mittelpunkt unseres leben ist ist dann vorbei.
meine mama war so stark, vor über 10 jahren bekam sie die erste diagnose hirntumor, aber die ärzte in köln konnten immer helfen, durch op, bestrahlung, chemo, oder seed implantate, aer vor ca einem jahr war alles vorbei, die bestrahlung brachte nix, die chemo auch nicht, sie hat sich so gequält und so geweint, sie war traurig als sie eine glatze bekam und auf einem auge erblindete, dann kam nach und nach die lähmung dazu, aber sie hat immer gekämpft und gehofft sie schafft es, auch als sie nicht mehr sprechen konnte zeigte sie immer auf ihre tablettten, damit wir nix vergessen, sie hat so gekämpft und so gelitten und es war alles umsonst.
ich bin einzelkind und meine mama war die einzige die ich hatte, sie war nicht nur meine mama sondern auch meine schwester, meine beste freundin und der wichtigste mensch im leben. und es tutu so weh ihr nicht helfen zu können. lg Melanie

Geändert von candice (27.03.2009 um 10:11 Uhr)
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  #15  
Alt 27.03.2009, 10:29
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candice candice ist offline
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Standard AW: Es tut so weh

ich habe einen papa, allerdings hatten wir nie ien so gute beziehung, er betreut meine mama abends und nacht wenn ich zuhause bin, da ich noch einen 5 jahre alten sohn habe, muss ich abends nachhause.
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