Nach 5 "guten" Jahren BK jetzt Lebermetastasen

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
erst einmal vielen Dank für deine ausführlichen Informationen.
Da ich heute mittag ein wenig geschlafen habe konnte ich die Fülle der Infos
ganz gut aufnehmen. Werde mir das als arme chemogeschädigte aber nochmal
in Ruhe zu Gemüte führen.
Hast du dir beim Arzt Notizen gemacht ? Wie lange warst du denn bei deiner Ärztin drin?
Meine Chemo lief heute wieder super gut. Nur war ich diesmal irgendwie
viel geschaffter. Habe meinen Onko bei der Kurzvisite noch mal wegen meinem Arm gefragt und er versicherte mir es können keine Metastasen sein.
Ja , bei jedem Wehwechen denkt man gleich an das schlimmste.
Mein Hausarzt war heute bei meinem Vater und fragt mich dann auch immer ob ich etwas auf dem Herzen habe. Nächste Woche wollen wie es mal mit einer Spritze versuchen. Wir haben hier leider nicht so gute Orthopäden
und bis zum nächsten ist es auch nicht so nah. Da brauch ich immer einen der mich fährt. Vielleicht klappt es damit.
In vier Wochen habe ich erstmal die letzte Chemo und dann wollen wir weitersehen. Irgendwie muß doch bei mir auch mal etwas wirken. Denn so schlecht ist Caelyx nicht. Vor allem die großen Abstände sind schön (4 Wochen)und mit den Nebenwirkungen kann ich mich noch einigermaßen arrangieren. Heute habe ich in der Praxis Hand und Fußcreme zur Probe bekommen. Steht aber kein Name drauf.
Ist aber speziell für das Hand und Fußsyndrom .
Von einem Fettlipom habe ich noch nichts gehört. Aber ich glaube wenn man die Metastasen fühlen kann ist auch nicht Prickelnd.
Die Leber ist eigentlich ein sehr kräftiges Organ was viel abkann. Das ist auch gut so denn bei meinen vielen Metastasen will ich garnicht den Prozentsatz wissen der schon befallen ist. Und Schmerzen kommen ja erst, wenn es zu spät ist.
Kann ich gratulieren? Wo steigt die große Party?
Nun werde ich schnell auf mein Sofa sprinten und mich ein wenig von den Medien berieseln lassen.
Ich wünsche dir einen schönen Abend.
Sei ganz lieb gegrüßt von Heike (Edemissen)

[Polly1961]

Hallo Heike 1!

Möchte mich auch für deine ausführlichen Schilderungen bedanken. Gut zu hören, dass Avastin als alleinige Therapie auch bei metastasiertem Darmkrebs wirken kann. Also werde ich meine Onkologin nochmal dahingehend löchern.
Zur Zeit bekomme ich das Avastin in Verbindung mit Xeloda und Irinotecan, also auch etwas anders, als du es beschrieben hast. Kommt aber sicher individuell auf jeden Arzt selber an, welche Erfahrungen er mit dieser Kombinatioin schon gemacht hat.

So, nun wünsche ich euch allen ein wunderschönes Wochenende mit hoffentlich etwas mehr Sonnenschein.

LG Polly

[Heike1]

Guten Morgen Polly,
dann bist du ja nicht alleine mit der Kombi-Therapie Xeloda/Avastin also genau wie Regina. Kenne sonst aus meinem Kreis niemanden, die Xeloda schon bekommen hat. Schade nur, dass Avastin nur einen "Schwebezustand" verursacht und nicht alles vernichtet. Hauptsache es hilft uns!!!
Stelle jetzt fest, das mein Blutdruch, durch Avastin, verhältnissmäßig hoch ist im Gegensatz zu früher; aber noch im Normabereich. Dachte erst das Blutdruckmessgerät ist defekt, weil ich solche Werte noch nie hatte (147/91/97). Aber steht ja auch bei den NW Hypertonie drin.
Sonnige Grüße von mir
LG Heike1

[Heike1]

guten Morgen, liebe Heike (Edemissen)
musste es gestern gleich alles schreiben damit ich nichts vergesse!
Ich war fast 1 Stunde bei der Ärztin drin. Habe immer einen Zettel wo ich alles aufgeschrieben habe und den arbeiten wir dann Punkt für Punkt ab. Time ist Money bei den Ärzten und so gehts ganz prima.
Dann wurde ja noch eine Sono gemacht. Die Leber also das Gewebe sah im Vergleich zum Januar gut aus, gleichmäßig strukturiert. Die Ärztin fand es gut und somit ich auch - hab ja keine Ahnung wie die sonst aussehen soll -
Sie meinte noch, wenn ich will jederzeit ein CT, wenn mich etwas beunruhigt, brauch nur Bescheid sagen. Überlege was ist eigentlich der Unterschied zwischen MRT und CT? Die Strahlenbelastung und so das ist klar, aber was ist für die Verlaufskontrolle besser. Was machst du eigentlich immer für eine Röhre?
So, jetzt wird das Wochenende geplant.
Erhole Dich gut und ein sonniges Wochenende !
LG Heike1

[ado]

hallo - lipome befinden sich unter meiner haut eine ganze menge, unterhalb meines handgelenks hatte ich ein hühnerei grosses - es wurde entfernt, es drückte auf einen nerv dadurch konnte ich meinen zeigefinger nicht mehr krümmen. nach der op war das problem behoben. ein absaugen hätte die krankenkasse nicht bezahlt - obwohl dies viel billiger gewesen wäre. nicht weit von dieser stelle entfernt entsteht ein neues lipom........
mit taxanen hatte ich sehr starke nw - unter anderem pleuraerguss - perikaderguss u.s.w. in der chemopause danach wurde meine leber mit diffusen metastasen überschwemmt. das ist wohl auch individuell verschieden - bei einigen helfen taxane vorzüglich - bei manchen bewirken sie wohl das gegenteil - nach anthrazyklinen, die ich vor den taxanen erhielt waren die 7 lebermetastasen nicht mehr im mrt zu sehen. avastin + xeloda haben innerhalb eines jahres meine "metastasenleber" allen anschein nach von den metas befreit, die leber sieht aber inhomogen aus - meine leberwerte sind ok. mit faslodex, tamoxifen und femara (u. aromasin) habe ich auch erfahrungen - tamoxifen nach bk-op 95 - 5 jahre (hoher er u. hoher progesteronspiegel) . anschliessend femara bis ende 2006 - knochenmetas in der wirbelsäule - versuche mit verschiedenen therapieen s.o. bestahlung, chemo, bestrahlung u.s.w. leberbiopsie - tripple negativ!!!!!!!!!!! festgestellt - therapieumstellung!
allen viele liebe grüsse ado

[ado]

hallo heike, habe deine fragen zu spät gelesen. ich würde ein mrt dem ct immer vorziehen. die strahlenbelastung beim ct ist doch sehr hoch. lese vielleicht mal in der aerztezeitung nach! ein gutes kernspinngerät erstellt sehr gute aufnahmen. ich lasse mir immer ein cd brennen, du kannst zu hause am computer selbst den therapiefortschritt erkennen. beachte aber, dass sich in der leber viele gefässe befinden! die sehen ählich auf den bildern aus. diese kannst du aber zurückverfolgen.
herzlichst ado

[Heike1]

Hallo Ado,
mit den Lipomen bin ich seit 20 Jahren bestraft. Überwiegend an den Oberschenkeln und Armen. habe mir im Laufe der Jahre bestimmt 20-30 Stck. wegschneiden lassen, immer ohne Befund, aber wie du auch schreibst an der Stelle danenben kommt gleich ein neues. Die KK übernimmt bei mir die Kosten komplett, weil ich schon mit 19 Jahren eine Vorerkrankung hatte (Sarkom). Jetzt müssen sie nur weg wenn sie stören oder zu groß sind. Du hast ja schon eine Menge an Therapien durchgemacht, meine Güte!
Wenns dann irgendwann mit der nächsten Chemo losgeht bin ich ja gespannt, was für eine Therapie für mich ausgesucht wird. Mein Ziel ist ja, das die Dinger verschwinden und nicht einen Gleichstand zu halten. Wenns dann soweit ist mit dem Faslodex schreibe ich dich noch mal an.
Danke für den Tipp; das wird als 1. Punkt auf meinem Zettel stehen wenn ich einen Arzttermin habe, das ich ein MRT möchte.
Alles liebe Gruss Heike1

[Jettel]

Hallöchen Heike,
mein Onko meinte gestern auch wenn ich ihn gern sehen möchte brauche ich es nur zu sagen. Meistens habe ich auch einen Zettel mit aber dann kommt es immer anders . Ich sitze dann da höre mir alles an ( viel gutes war es noch nicht) und vergesse meinen Spickzettel. Wenn ich dann draußen bin könnte ich mir in den A... beißen. Ich muß aber auch sagen das mein Onko nur das notwendigste sagt ich muß immer nachfragen. Da ist es bei meinem Hausarzt anders. Trotzdem bin ich bis jetzt mit meinem Onko zufrieden und das ist ja die Hauptsache. Aber zu meinem Hausarzt kann ich auch immer mit jeder Frage kommen .
Bis jetzt wurden bei mir nur CTs gemacht, das ist ja das Ding mit dem Ring.
Wie sieht denn ein MRT aus, Röhre zu oder offen. Das mit dem brennen muß ich mir mal merken aber ob sie das bei uns machen?
Einmal mußte ich in eine Röhre die zu ist wegen meiner HSW. Da habe ich mir eine Spritze geben lassen und schön geschlafen,.
Bei der Sono schaue ich auch ab und zu mal mit hin aber sehen oder unterscheiden tue ich nicht viel.
Von meinen ersten Bilder der wunderschönen Metastasen habe ich mir Kopien gemacht. Aber bis jetzt hat sich an diesem Zustand ja noch nicht viel geändert.
Heute geht es mir eigentlich ganz gut außer das mein Gesicht noch mit dem Kortison kämpft. Eine Hungerattacke hatte ich bis jetzt auch noch nicht.
Aber was nicht ist kann ja noch werden.
Da bist du ja ganz schön gestraft mit den Fettlipomen.
Heute geht es mir wie dir mit der Wäsche. Das artet ja richtig in Sport aus raus und dann wieder rein. So richtig weiß das Wetter heute auch nicht was es will.
Morgen kommt mich meine Freundin besuchen und dann wird wieder mal richtig getratscht. Da unser Kirschbaum gut bestückt ist werden wir uns dann auch mal mit Pflücken beschäftigen.
Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.
Bis zum nächsten gglg von Heike(Edemissen)

[Jettel]

Hallo Ado,
da hast du ja auch schon sehr viel hinter dir.
Dein Beitrag ist ja voll von Therapien (nicht so einfach zu lesen, für mich jedenfalls) aber sie scheinen ja einiges bei dir bewirkt zu haben. Einiges kommt mir bekannt vor was ich auch bekommen habe.
Vielleicht klappt es bei mir auch mal das sie dei Metastasen weniger werden.
Jetzt lese ich gerade das du das mit der CD brennen geschrieben hast, irgendwie
bin ich ein bischen durcheinander gekommen. es war auch sehr viel zum lesen und verstehen. Als EU-Rentner ist man nicht mehr so schnell. Seitdem ich nicht mehr arbeiten gehe habe ich manchmal das Gefühl man wird in allem langsamer.
Aber wir haben ja Zeit.
Nun wünsche ich dir auch ein schönes Wochenende.
LG Heike(Edemissen)

[ado]

hallo jettel hallo heike
- die neuen ultraschallgeräte eignen sich auch ganz gut um die metastasen auf der leber zu beobachten.
im pensionsalter ist es nicht ungewöhnlich etwas langsamer zu sein! wir sind nicht mehr 20! mein telegrammstil und meine dauerkleinschreibung ist gewöhnungsbedüftig - keine sorge!
eine cd kannst du dir von bildgebenden verfahren brennen lassen (nachfragen), in einer radiologischen praxis bekommst du diese umsonst - in unikliniken musste ich einen betrag um 15€ bezahlen, das ist zu umgehen, wenn die cd an einen hausarzt geschickt wird, von diesem kann die cd ausgeliehen werden um sie selbst zu brennen.
meine leber muss auch wieder überprüft werden, der radiologe meinte ich solle sie scannen (ultraschall) lassen -meine meinung: wäre doch in einem "aufwasch" mit der überprüfung der brustwirbelsäule (das knochenszinti zeigt aktive bereiche) zu machen gewesen, dieser thermin ist nächsten freitag 21h -ist aber niemand mehr für den ultraschall in der praxis!
meine inhomogen aussehende leber nach diffusen und solitären die nach der behandlung mit avastin+xeloda innerhalb eines jahres auf der kernspinnaufnahme nicht mehr zu erkennen sind (bis auf eine) sollte wie ich meine doch nochmal überprüft werden.

allen ein wunderschönes wochenende ado

[Heike1]

Hallo liebe Heike,
hab doch gerade gesehen, dass ich morgen frei - also keine Therapie - habe. Fein, dann gehe ich morgen in die Metro einkaufen (mit einer Freundin gibt 20 % Personalrabatt, lohnt sich).Der Tipp von Ado gefällt mir mit der CD, wird hier bei uns in Berlin bestimmt leichter umzusetzen sein eine passende Praxis zu finden. Nicht so schlimm mit den Fettlipomen, weil die nicht weh tun nur manchmal mächtig groß werden können und bei einem Knubbel sofort im Kopf ist, was ist das? Aber bin Profi und kann die Dinger gut unterscheiden. Komischerweise hat mein Neffe in Hamburg genau das gleiche. Aber es gibt schlimmeres.
Einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Heike1

[Heike1]

Hallo liebe Ado,
tolle Tipps die Du uns da gibst, danke sehr!
Du würdest meiner Ärztin gefallen, warum? Sie findet solche Patienten toll die mitarbeiten und sich selbst auch einen Kopf machen. Komisch finde ich immer bei mir, dass im Ultraschall - macht ja die Onko - keine einzige Meta zu sehen ist. Sie kam ja damals nur ins Grübeln, weil irgendwie das Gewebe Veränderungen zeigte. Auch bei der Leberbiopsie konnten die Dinger nur mit Kontrastmittel gesehen werden. Wahrscheinlich weil die zu klein sind. Sag mal Ado, bekommt man beim MRT auch Kontrastmittel und muss vorher dieses eklige milchige Zeug trinken? Freitags um 21.00 Uhr solch einen Termin. Besprechen die gleich mit dir was zu sehen ist oder nicht oder bekommst du die Ergebnisse erst später. Auf jeden Fall drücke ich ganz fest die Daumen, dass alles besser wird.
Einen erholsamen Sonntag
LG Heike1

[ado]

hallo meine lieben, nach meiner pensionierung habe ich eine menge zeit mich zu informieren, meine sohn ist im letzten semester seines medizinstudiums und seine freundin (eine kommilitonin) helfen auch mit.
meine morgenlektüre sind die vielen medizinischen newsletter.............
ein orthopäde sagte zu mir, ich sei ein schwieriger patient, mein prof. meinte, das sei immer gut! die orthopäden wollten meinen rücken aufschneiden, in meine wirbel platten einsetzen um einen eingebrochenen wirbel und zwei frakturgefährdete zu stabilisieren - meinen einwand - ich wolle es mit einer kyphoplastie probieren, behauptete er, bei mir sei dies nicht durchführbar! bei prof. kasperk in heidelberg liess ich die kyphoplastie durchführen, er verwendete plexiglass, innerhalb einer woche war ich zu hause mit 5 kleinen pünktchen am rücken!
kontrastmittel schluckst du nur um die leber unter dem ct zu untersuchen, bei der gabe eines weiteren kontrastmittels während der ct platzte mir die vene - mein rufen haben die ärzte nicht gehört - die hand, an der der zugang lag war dreifach so dick angeschwollen............................
beim mrt der leber wird auch ein kontrastmittel verabreicht - dieses kann ganz langsam zugeführt werden ist sehr gut verträglich!
ich gehe jetzt in eine radiologische praxis, bekomme immer gleich das ergebnis mitgeteilt und die gebrannte ct zum mitnehmen. den arztbericht erhalte ich 2 tage später mit der post. in der uniklinik dauerte das ganze prozedere mindestens eine woche. danke fürs daumendrücken, hoffe es hilft, mein sohn meint - die roten stellen am szinti können auch von einem knochenaufbau herrühren - sein wort in gottes ohr!!!!!!!!!
nun folge ich einer einladung zum grillen, einen wunderschönen sonntag bei diesem sonnenschein herzliche grüsse ado

[Jettel]

Hallo ihr beiden,
wenn ich eure Zeilen lese komme ich mir vor wie Analphabet.
Manche Sachen muß ich dann dann extra noch einmal raussuchen.
Ich habe hier aber schon viele gute Sachen mitbekommen.
Mein Vater hat heute einen Beitrag über SIRT-Therapie gelesen und meinte
ich soll mich jetzt mal schlaumachen. Habt ihr diese Therapei schon mal bei eurem Arzt erwähnt.
Das einkaufen in der Metro finde ich toll (war erst zweimal dort) aber auch verführerisch. Man kann da viel Geld lassen.
Zur Zeit habe ich meine faule Phase. Das Wetter weiß auch nicht was es will.
Morgen fährt meine Tochter für ein paar Tage zu ihrem Freund sie muß ihre letzten Ferien genießen.
Meine Bekannte die auch BK und LM hat bei der hat die Chemo Caelyx nichts
bewirkt.Sie hat vorher auch die anderen Chemos wie ich bekommen und nun fängt sie am Montag mit noch einer anderen an. Wenn man so etwas ließt zieht es einen wieder ganz schön runter.
Liebe Heike ich wünsche dir morgen einen erfolgreichen Einkauf und viel Spaß.
Dir liebe Ado wünsche ich viele gute mediz. Berichte bei deiner Morgenlektüre.
Vielleicht findest du etwas tolles für uns.
Alles liebe und einen guten Start in die neue Woche Heike (Edemissen)

[ado]

hallo jettel, habe mich mit shirt auch schon auseinandergesetzt - wegen meiner lebermetastasen. sie wird durchgeführt wenn sich die metastasen ausschliesslich in der leber befinden. ich glaube, dass die uni bonn die meisten erfahrungen sie waren wohl die ersten die diese therapie (aus australien stammend) in deutschland eingeführt hat. die uni münchen und magdeburg führen das verfahren durch - in die leberarterie werden mit radioaktiven stoffen beladene microkügelchen eingeschleust. habe sehr viel positives, aber auch einiges negatives über dieses verfahren gelesen. für mich ist diese methode wegen meiner knochenmetastasen nicht geeignet.
in verschiedenen anderen kliniken wird das sirt (sirtex ist der name des medis) auch durchgeführt - in mannheim beispielsweise.
hallo heike, ich glaube das neue krebsmittel, das seine zulassung erhält und sehr gut wirken soll heißt ixempra..... habs bereits kurz beschrieben - wurde in deutschland entwickelt und in usa zur marktreife gebracht.
eine angenehme woche ado