Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo bonita-elke,
alle sind zufrieden. alles ist gut geworden. jetzt haben wir erst einmal richtig frei und genießen den sonnenschein. heute abend sind wir bei freunden zu besuch. (rotweinabend) und morgen müssen wir einmal sehen wie das wetter wird.
lg an alle
atlan

[Chilihead]

Huhu, bin wieder daheim...

Tja, auch vier Wochen Kur sind mal zu Ende und das eigentlich zu einem
Zeitpunkt, wo unsereins gerade wieder so ein bisschen "laufen" gelernt hat;
so rein psychisch, ihr wisst schon, wie ich das meine.

Aber es war schön und ich möchte die Zeit nicht missen; speziell die vielen kleinen Gespräche am Rande mit den ganzen Leidensgenossen/innen....man überlege...die Klink hat locker Platz für 160 Patienten und ist selbst über Ostern und sogar Weihnachten/Sylvester meist komplett ausgebucht!..Wahnsinn!

D.h. auf Deutsch: Krebs ist (leider) keine Seltenheit mehr; kommt sozusagen in Mode ..... es wird offensichtlich drastisch schlimmer...wir haben wohl alle zu lange nach dem Motto gelebt, "Och, WIR doch nicht!", Tja und dann kam Tag X mit dem...PAFFF!!!-Ereignis.

Man kann den Menschen, insbesondere denen, die hier vielleicht erstmal nur mitlesen und Rat suchen wirklich nur raten: Hört auf euren Körper und lasst endlich diese unselig fatalen Genussgifte aus dem Pelz...dass iss schon mal die halbe Miete!

@Bonita: und natürlich wirft man nicht so leicht aus der Bahn; schon garnicht, wenn ich ne Sitzplatzreservierung von Föhr bis Münster habe
Die Sache mit dem Bikini liegt noch zur Verhandlung beim obersten Privatgerichthof aus



Biba, euer Chili

[Mmute]

Hallo Lieben - Bayern grüßt den Rest der Welt.....

keine Ahnung, liebe Bonita, ob der Osterhase auch Eier im See versteckt. Ich guck' auf keinen Fall nach, ist nämlich schweinekaltes Wasser.........
Ich tappere vorsichtig durchs Gras, nicht weil ich sonst auf Eier treten könnte,
....nein....., um mein Hefeweizen nicht zu verschütten ! Wäre zu schade bei dem Wetter ....Sonne bei 22 bis 24 Grad ..... ich habe nicht "Hase" sondern echt "Schwein " - so lässt es sich aushalten !

Ich freue mich über all die guten Nachrichten - Chili willkommen daheim - gute Besserung weiterhin, lieber Andy - trink 'nen guten "Roten" für mich mit, Atlan !

lg u. bis bald
Ute

[Atlan]

hallo ute,
wird gemacht. ich sitze allerdings jetzt auf der arbeit. na und das bei dem herrlichen wetter.
euch allen eine wunderschöne woche.
lg
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hoffe, es geht allen so einigermassen und die Beschwerden der Behandlung halten sich in Grenzen.

Aber nun sitze ich hier seid Wochen und hypnotisiere das Telefon aber es bimmelt nicht. Ich kriege ja schon richtig Kulleraugen.

liebe Grüße
silverlady

[Sursu]

Hallo, mal wieder von uns!!
Ja, doch, es geht uns gut! Bei dem Wetter?!
Am 21. April geht mein Liebster mal wieder in die stationäre Behandlung in der MKG Mainz-Uni. Aber, es steht mit dem Sch-Tier alles beim Besten!! Der Grund für die stationäre Aufnahme: es werden ihm ALLE noch bestehenden Oberkieferzähne gezogen und im gleichen Wege Implantate gesetzt; alles aufeinmal, da sonst die post-operative Belastung des Oberkiefers zu beschwehrlich und zu groß ist.Jo, und dann wird an den "Einschüben" gebastelt, nicht so leicht,wie wir das gedacht haben, da ja kaum Speichelfluß ist, so die ganzen Einschübe ohne Implantate nie richtig fest sitzen würden.
In der Zwischenzeit haben wir gegen die Bescheide der TKK Einspruch erhoben, die Sache liegt jetzt beim Sozialgericht Darmstadt, wird lange dauern,sagt unsere rechtsanwältin,wird schwierig, aber das stehen wir doch durch!! ... Ich kann den Satz...das ist eine Regelversorgung... nicht mehr hören, kommt immer wieder von der TKK, aber das stimmt ja so nicht! Im "Normalfall" wäre das ja so, aber hier handelt es sich ja doch um Folgeschäden einer Krebserkrankung und das kapieren die wohl nicht!(Wut kocht!!)
Euch allen einen lieben Gruß alles Liebe und wie immer..... das werden wir doch ALLE schaffen!!! Laßt NIE den Mut und die Hoffnung sinken, es gibt immer einen guten Weg!
Alles Liebe Sursu

[silverlady]

hallo Sursu

bei uns hat die Krankenkasse gesagt, es wäre eine Einzelfallentscheidung. Die Bewilligung würde individuell getroffen und Folgen einer Krebserkrankung würden zu einer positiven Bewilligung führen.

Ich wünsche euch viel Erfolg. Auch bei Sozialgerichten sitzen Menschen und ich habe in 2 anderen Fällen beide gewonnen aber Geduld ist einfach wichtig. Und immer wieder Arztberichte einreichen, jeden Bericht über die Folgen usw.

silverlady

[Atlan]

asche auf mein haupt

[Elisasgirl]

Wollt mich nur mal kurz melden und Euch allen ein paar liebe Grüße hinterlassen. Weiter nix...
Liebe Grüße
Elisa

[andreas.r]

Tag 11 nach der Operation.

Prof. Remmert und Oberarzt Finnern sind soweit zufrieden. OP ist gut verlaufen - nun muessen wir abwarten, ob der "Lappen" anwächst!

fühl mich ganz gut, aber zu lange am pc hängen ist immer noch keine gute idee... nach 2 od. 3 std. bin ich fix und alle... aber auch bei anderen sachen... sogar der besuch kostet energie. verständniss ist da, wenn ich alle nach hause schicke oder bescheid sage "mir gehts nicht so gut"!


Aktuell macht mir zu schaffen:

Tracheostoma - seit 2 tagen habe ich das gefühl, es würde als hals jucken oder kratzen soger eher dauerhaft schmerzen. Ich bekomme aber gut luft ohne "nase".

Mein gesicht ist ein aufgeblasener "mumien"ballon... spannt ohne ende. die zunge passt nicht mehr in die mundhöhle und ich habe das gefühl ich beisse mir auf die zunge - sehr sch(m)erzhaft... obwohl ich nix spüre von der zunge. kortison wurde am anfang verabreicht - das war klasse!. die infektionsrisiken sind aber wohl zu hoch für eine erneute kur... leider... mmh...

Die Rückenverspannungen sind heftig... trotz mickis (meine privatnurse ;-) massagen mit voltaren.

Das ich nicht sprechen kann, nervt natürlich, aber einen block (den ich als erinnerung aufbewahren werde - danke für den tip!) habe ich meist dabei, wobei ich mitleid mit den lesern habe, da ich oft meine eig. sauklaue nicht lesen kann...


als therapie gabs grad z.b. voltaren und schlafmittellchen..
somit..
gute nacht für heute!


carpe diem!
Andreas

[Mmute]

Gute Nacht, Andreas !
Schlaf schön - morgen ist ein neuer Tag......... denke mal an " den Bullen von Tölz " - Ottfried Fischer läuft ständig mit so einem Gesicht herum, deines wird wieder schön....

lg Ute

[Chilihead]

Hi Andreas, jaja..... wer kennt das nicht, die ersten "Überlebensversuche" und Frust-Situationen nach der OP.

Zum Trost: das dicke Gesicht verschwindet relativ schnell, max. 2 Wochen, dann sieht das für "Nichtprofis" = Besucher schon wieder halbwegs normal aus.

Das Tracheostoma nervt zugegebenerweise zunächst gewaltig, es ist eben ein Fremdkörper in der Luftröhre und zumindest ich habe am Anfang mächtig Probleme mit zuviel Schleimentwicklung gehabt; das muss dann abgesaugt werden und a) iss nicht immer angenehm, solange man das selber nicht apparativ gelernt hat und b) nervt es die Zimmernachbarn, wenn nachts alle halbe Stunde die Saugmaschine wieder angeht....aber das übersteht man alles.
Solltest nur zusehen, dass Dir das Teil vor Beendigung des Klinikaufenthaltes nach Möglichkeit wieder entfernt wird; zuhause mit so einem Teil ist dann echt nicht mehr lustig...ich musste so ein Teil noch lange nach der Klinik tragen...nicht schön sowas.

Ansonsten komm' erstmal wieder auf die Beine, dann schaun mer mal^^

Gruss vom
Chili

[a2201]

Hallo an Alle,

melde mich auch mal wieder und hoffe ihr hattet alle schöne Ostern.
Bin leider ein wenig im Klausurenstress und komme daher leider nicht so oft zum schreiben.

Meine Mutter ist jetzt die dritte Woche zur Reha im Tecklenburger Land.
Wie sich für sie heraus gestellt hat, viel zu früh...
Der HNO-Arzt war dort sehr schockiert, dass meine Mutter von der Uni-Klinik nichts gegen die Mundschleimhaut bekommen hat. Er hat in den Hals geguckt und sagt es ist alles offen und entzündet. Sie bekommt jetzt neue Medikamente.

Die Uniklinik sagte meiner Mutter ja, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlung ca. nach 3 Wochen verschwunden sind. Es sind jetzt 5 Wochen um und sie kann jetzt in Stundenlänge eine Tasse Suppe pro Mahlzeit zu sich nehmen.
Der Arzt bei der Reha sagte das 3 Wochen ein Witz wären, es würde 9 Monate dauern bis die Nebenwirkungen einigermaßen verschwunden sind.

Sie versucht jetzt an vielen Dingen teilzunehmen wie z. B. Tanzen etc.
Leider darf sie aufgrund der Bestrahlungswirkungen am Hals noch nicht so lange in die Sonne und auch nicht zur Wassergymnastik.

Logopädie ist auch noch nicht möglich, aufgrund der Entzündungen im Mundraum.

Ihre echte Zunge ist sehr "angeschlagen", wahrscheinlich von der Bestrahlung. Das Implantat ist immer noch wie mit einer weißen Haut umzogen.

Sie hofft, dass sie ab nächste Woche es wieder schafft ihre Zahnschienen abends für eine halbe Stunde rein zu nehmen.

Hoffe euch geht es allen gut und ihr könnt euch auch über "Mini"-Fortschritte wie meine Mutter freuen. Selbst wenn man vielleicht manchmal einfach keine Kraft mehr hat.

Ich wünsche euch allen einen schönen Rest-Sonntag

Lg
Anja

[Mmute]

Hallo Anja ,
zunächst für deine Klausuren viel Kraft und alles Gute.....
Das ist ja wirklich nicht schön, dass deine Mutter soviel Probleme mit der Mundschleimhaut hat. Von solch extremen Fall habe ich noch nicht gehört - aber wo läuft schon alles gleich?
(Meine Ma fuhr auch relativ schnell zur AHB - sie hatte aber immer schon wenig Probleme bei der Wundheilung.)
Dein Bericht bezüglich ihrer Behandlung hört sich ja ganz positiv an, gefällt es ihr demnach in der Klinik gut ? Befürwortet der Arzt noch eine Verlängerung ?
Auf jeden Fall wünsche ich ihr noch mehr Kraft für weitere Fortschritte.

lg Ute

[Sandra6472]

Hallo Anja,
es hört sich so an als sei deine Mutter in der Reha in guten Händen.
Leider habe ich die gleiche Erfahrung gemacht, in der Strahlenabtl. meinte der Doc so nach 2-3 Wochen ist alles wieder gut. Haha... es dauert tatsächlich Monate. Aber wenn es einem so gesagt wird setzt man sich dann auch innerlich total unter Druck und hat eben auch keine Geduld mehr.

Bei mir hat es mit Essen, Schlucken, Mundpilz usw. eben auch lange gedauert und heute finde ich die Aussage von ihm einfach nur lächerlich. Gell, wir wissen es besser. Die Logopädie während der Bestrahlung habe ich auch abgebrochen, weil wir gemerkt haben dass es nichts bringt. Man ist ja letztendlich auch sehr mit sich und seinen Schmerzen beschäftigt. Erst ein halbes Jahr dannach habe ich wieder begonnen.

Nach 3 Jahren bin ich zur Reha gefahren aber der späte Zeitpunkt hatte familiäre Gründe, die Trennung von meinen 4 Kindern wollte ich nicht nochmal durchmachen. Genossen habe ich sie dann allerdings sehr und viele Tipps, Angregungen usw. bekommen und konnte es dann auch wirklich geniessen.

Was ich seit der OP wöchentlich mache ist Lymphdrainage die ich wirklich nur jedem empfehlen kann ( wenn sie gut gemacht wird!)

Ich wünsche deiner Mama eine gute Genesung und viel, viel Geduld, weiterhin eine so tolle Unterstützung deinerseits das finde ich so wichtig!!

viele liebe Grüsse aus dem Allgäu
sendet euch Sandra