Unglaublich schneller Verlauf, Tarceva?

[Chris09]

Hallo,

ich lese seit einiger Zeit die Beiträge hier im Forum, was mir sehr dabei hilft, die Krankheit meines Vaters realistisch einzuschätzen. Andererseits denke ich inzwischen, ein wenig mehr Realitätskenntnis wäre vielleicht gar nicht schlecht .....

Mein Vater bekam die Prognose BSDK vor ca. vier Wochen, es haben sich bereits Metastasen auf der Leber gebildet. Auch das Darmbein, ein kleiner Teil des Beckenkonochens, ist bereits befallen. Nach allem, was ich bisher in Erfahrung bringen konnte, sehe ich jetzt klarer.

Meine Mutter hat Lungenkrebs und laut behandelndem Arzt auch nicht mehr sehr lange zu leben.

Mein Problem: Ich lebe in München mit Familie, meine Elter in Koblenz (ca. 550 km Entfernung), sonst gibt es keine Verwandten.

Ich frage mich seit ein paar Tagen, ob es nicht sinnvoll wäre, meine Eltern nach München zu holen. Sie hängen so sehr an ihren Enkeln, andererseits aber auch an ihrer Heimat. Von hier sind mir natürlich die Hände gebunden, vor allem, wenn es um aktive Unterstützung geht. Selbst wenn ich wöchentlich pendele.

Wie sind Eure Erfahrungen damit?

Bin völlig ratlos, kann mich kaum noch konzentrieren .....

Und noch eine „Fachfrage": Hat jemand schon etwas von dem Medikament AVASTIN gehört? Wie ist das zu beurteilen?

Danke fürs Zuhören und Euch allen alles Liebe und Gute

Christian

[Katharina]

Hallo Christian,
es trauriges Willkommen. Das es gleich Deine beiden Eltern so hart trifft ist wirklich tragisch.
Wenn Du unter suchen AVASTIN eingiebst wirst Du viele Ergebnisse bekommen.
Die Idee Deine Eltern zu Dir zu holen ist prima, wenn sie es denn so wollen.
Wenn beide so krank sind werden sie sicher Deine Hilfe gut benötigen können.
Denk aber immer daran, dass Deine Eltern der "Chef" sind.
Mach Ihnen doch den Vorschlag und schau wie sie darauf reagieren.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit!

[Claudia1307]

hallo christian...

leider musst du auch hier schreiben.. das tut mir sehr leid. und dann auch noch beide eltern

also ich finde es eine gute idee, deinen eltern mal den vorschlag zu machen, hier her zu ziehen.
ich wohne auch in münchen und mein papa hat bsdk mit lebermetas seit febr 2009. nicht operabel.. leider.. er bekommt im klinikum rechts der isar eine wöchentliche chemo gemzar. ich bin sehr misstrauisch ärtzen gegenüber aber die onkologen tun das beste was in ihrer macht ist. papa fühlt sich sehr gut aufgehoben..
also wäre es, neben dem psychologischem effekt, auch medizinisch gut. was aber nicht heissen soll, dass es in koblenz keine guten kliniken gibt. bitte nicht falsch verstehen!!

du wirst mit deinen eltern zusammen das richtige entscheiden.
alles liebe und gute.. und viel kraft

akzeptieren werde ich es nie aber man muss leider damit leben. und ich habe aufgehört in monaten zu denken. weil das traurig macht. denke lieber nur in wochen. es gibt auf und abs die ganze zeit und auch daran muss man sich gewöhnen.. am anfang hat dieser mist krebs mich total eingefangen und konnte an nichts anderes denken aber irgendwie wird es dann besser.

auch das forum hat mir bis jetzt sehr geholfen.. so liebe menschen hier.. an alle mal ein DAAAAANKKKKKE



claudia

[Ursula Krug]

Hallo Christian,

falls deine Eltern den Schritt machen und zu dir nach München kommen, kann ich dir ebenfalls das Klinikum rechts der Isar empfehlen. Ich wurde dort im Mai 2009 an der Bauspeicheldrüse operiert und war mit der Behandlung und den Ärzten sehr zufrieden.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!

Herzliche Grüße
Ursula

[ratacrash1962]

Hallo Christian,

ich habe meiner Mutter im Oktober 2007 zu mir geholt. Ich wohnte gut 30 km von meiner Mutter entfernt, aber wir haben festgestellt, das diese Entfernung für täglich Besuche doch zu weit weg waren.
Allein wäre sie nicht mehr zurecht gekommen. mein Bruder wohnte zwar ganz in ihrer Nähe, aber er muss ja auch noch arbeiten und da hätte die Pflegebetreuung nicht so gut geklappt.

ich hatte auch meine Bedenke, denn meine Mutter hatte fast ihr ganzes Leben in Wattenscheid gewohnt, aber der Umzug in meine Nähe hat ihr doch gut getan.

Leider wurde bei ihr im Februar BSDK festgestellt, nun ist sie vorübergehend im Pflegeheim, aber sie hat sich hier in meiner Nähe gut eingewöhnt.

Vielleicht solltest du mit deinen Eltern mal eine Liste mit vor- und Nachteilen aufstellen und dann sollen sie selbst entscheiden ob sie zu dir ziehen möchten.
Meiner Mutter hat das jedenfalls geholfen.

ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit jede Menge Kraft.

LG
Karin

[Heidi]

du arme,
ich bin diesen weg mit allen auf und ab s mit meinem vater ein jahr gegangen und mein rat ist:nimm sie zu dir,bald wird dein vater dich sehr brauchen und du wirst sicher später froh sein ,dise zeit mit ihm intensiv verbracht zu haben,warte nicht zu lange,damit ihr noch viele gute tage zusammen habt.es tut mir unendlich leid für dich,beide eltern zur gleichen zeit,welch grausames schicksal.und auch die versorgung für deinen vater wäre doch bei dir sehr gut.ich konnte meinen vater leider nicht von hamburg überzeugen,wollte mich wegen der lebermetastasen dort hin wenden,er blieb seinem kreiskrankenhaus treu,ich schicke dir energie und alles liebe

[Jutta]

Der User bat um Schließung seines Threads.

Seinen Beitrag mußte ich löschen, da er sehr beleidigend euch gegenüber war. Der gesamte Thread wird in ein paar Tagen vollkommen gelöscht.

[Chris09]

Hallo zusammen,

mein Papa hat BSDK, Diagnose kurz nach Ostern. Metastasen sind bereits auf der Leber und auch der Beckenknochen war bereits befallen. Die Chemo (Präparat:„Gemicitabin", 4 mal 1700mg) blieb bisher erfolglos, nach Ansicht der Ärzte hat sie eher negativ gewirkt. Explosionsartig haben sich die Matastasen des Beckenknochens inzwischen bis in die Oberschenkelknochen ausgeweitet. Mein Papa hält die Schmerzen kaum noch aus, hat eine Schmerzbestrahlung bekommen, sowie die (offenbar) üblichen Schmerzmittel in Anwendung permanent (über Pflaster), alle vier Stunden (starke Novalgin), und einem Morphin für Schmerzspitzen. Er kommt damit nicht klar, klagt permanent über Schmerzen. Inzwischen hat man auch an der Kopfhaut zwei Metastasierte Stellen entfernt. Jetzt will man ihn seit letzter Woche mit TARCEVA behandeln. Habe hier schon gelesen, dass das einige kennen. Es soll anscheindend zu üblen Hautekzymen führen, dann sieht man, dass es wirkt, Wahnsinn, eigentlich.
Habt ihr Erfahrungen damit? Ich würde das gerne schnellstens mit dem Arzt diskutieren.

Herzlichen Guß, viel Kraft und alle Gute Euch allen

c.

[thomas01]

Hallo Chris,

mein Vater bekommt Tarceva in Verbindung mit Gemzar. Er sieht zwar die meiste Zeit doppelt so schlimm aus wie ich in meiner stärksten pubertären Phase, aber es geht ihm ansonsten gut. Die Pickel jucken nicht sind halt nur sehr gross und eitrig.

Gruss
Thomas

[jutta50]

Hallo chris,

im Lungekrebs-forum gibt es einen separaten Thread zu Tarceva. dort findest du viele Infos zu den Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Jutta

[Trinity]

Hallo Chris,
das mit deinem Papa tut mir sehr leid.Mein Papa hat die Diagnose auch zu Ostern bekommen.Er bekommt seit dem Chemo mit Gemzar und Tarceva.Er hat bisher keine Nebemwirkungen.(Also keine die gar zu schlimm sind.)Etwas müde und er friert sehr schnell.Ansonsten alles auszuhalten.

lg
trinity

[Chris09]

Hallo Thomas, Jutta und trinity,

habt herzlichen Dank für Eure Tipps. Es tut gut, wenn man sich austauschen kann – auch wenn das Thema so grausam ist ....
Nach etwas Hin und Her mit den behandelnden Ärzten nimmt mein Vater Tarceva jetzt. Allerdings wird er trotz Erhöhung der Schmerzmedikation seine höllischen Schmerzen nicht los. Es ist zum Heulen!

Gestattet mir noch ein Frage: Wenn man sich um eine Zweitmeinung bemüht, braucht man ja eine lückenlose Dokumentation dessen, was bisher diagnostiziert wurde und welche Therapie einegeitet wurde. Im Fall meines Papas läuft das mit den Berichten und Protokollen mehr als langsam und zäh. Hat man als Betroffener oder Angehöriger ein Recht darauf, diese Reports ausgehändigt zu bekommen? Denn nichts wäre ja unnötiger, als Untersuchungen zu wiederholen, da schlicht Dokumente, Bilder oder Befunde fehlen, finde ich.

Wie habt ihr das geregelt?

Viele Grüße und die besten Wünsche für Euch alle!

Christian

[vintage]

hallo chris09,

du hast/ ihr habt anspruch auf alle untersuchungsergebnisse, diese werden kopiert oder auf cd gebrannt. damit kann man dann losziehen, und sich eine zweitmeinung einholen. eine "ausgabe" würde ich immer behalten für nachfragen etc. oder wenn was "noch nicht angekommen" ist, dann kann man es vorlegen.

euch viel kraft, vintage

[jutta50]

Hallo chris,

die Überweisung für eine Zweitmeinung bekommt ihr vom Hausarzt.
Zukünftig immer am besten auf eine zeitnahe Herausgabe der Berichte drängen. Und daheim am besten einen Ordner anlegen für euch. Und davon macht ihr dann die Kopien die ihr aus der Hand gebt.

Liebe Grüße
Jutta

[Elfi44]

Hallo Chris, mein herzliches Mitgefühl für euch, es muss grauenhaft sein, immer solche Schmerzen ertragen zu müssen und nicht einmal die Kombination dreier starker Schmerzmittel hilft!
So heftig ist es mit meiner Mutter noch nicht, sie nimmt 'nur' starke Novalgin.
Mit Erfahrungen bezügl. Tarceva kann ich nicht dienen, wollte dir nur danken für deine lieben Worte in meinem Thread, du hast ja so recht...
hoffentlich geht es deinem Vater bald ein wenig besser.
Icxh habe schon von 'Schmerzbestahlung' gehört, da versucht man, mit Bestrahlung die Tumoren zu verkleinern, damit sie weniger Druck ausüben. Vielleicht kannst du mal nachfragen.
Was die Unterlagen angeht, die Daten sind Eigentum des Patienten, nicht des Krankenhauses. Ich würde schriftlich die Herausgabe verlangen und eine Frist setzen - Kopien oder evtl. CD müsstest du bezahlen.
Einen lieben Gruß und halt die Ohren steif
Elfi