Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 04.03.2012, 11:26
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.02.2012
Ort: München
Beiträge: 18
Standard Alles noch total neu

Hallo Euch allen,
Ich lese schon seit einigen Tagen die Foren und denke es ist an der Zeit mich auch aktiv zu beteiligen denn Austausch ist wohl auch für mich im Moment am Besten.
Wie gesagt, das ist alles noch total neu für mich und ich denke und fühle mit Euch allen die sich schon seit längerem auf dieser "Reise" befinden oder so wie ich gerade noch am Anfang stehen....

Meine Mutter wurde vor einigen Wochen mit BSDK diagnostiziert, nach monatigem Rückenleiden. Bei einer explorativen OP (die meine Mutter unbedingt wollte da sie dachte man könne es eventuell doch komplett entfernen) wurden zum Glück keine Metastasen gefunden doch wurde festgestellt dass der 5cm grosse Tumor die Aorta ummantelt.
Es wurde also nichts entfernt und nach letzt-wöchiger Port Einsetzung hat sie nun am Freitag (stationär) ihre erste Chemo bekommen (Gemcitabin). Die nächste Chemo soll sie nächste Woche Die oder Mi oder Do bekommen, je nachdem wie die Werte am Montag aussehen.
Der Plan ist also nun den Tumor so zu verkleinern dass in einem halben Jahr die Möglichkeit besteht "das Ding" doch noch operativ zu entfernen.
Ich habe gestern mit meiner Mutter telefoniert (sie wollte keine Besuch am 1. Tag nach der Chemo) und es geht ihr soweit ganz gut. Sie hatte sogar schon wieder etwas (wenig) Appetit den sie vorher wochenlang nicht hatte. Sie war eigentlich sehr frisch den Umständen entsprechend und auch sehr optimistisch was die Zukunft angeht - hat sogar schon Pläne gemacht was wir unternehmen wenn sie wieder daheim ist, etc. Sie hat definitiv die richtige Einstellung.
Wie die Chemo natürlich nun genau anschlägt und was noch auf sie zukommt steht wohl in den Sternen. Da es eh so kommen wird wie es kommt, möchte sie gar nicht so viel über die Krankheit/Behandlung/Zukunft wissen, obwohl es vielleicht doch wichtig wäre??
Für heute liebe Grüße, Karin
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 04.03.2012, 19:23
Andrea1984 Andrea1984 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.12.2011
Beiträge: 42
Standard AW: Alles noch total neu

Hallo Karin!

Willkommen hier im Forum, auch wenn es nicht aus gutem Anlass ist!

Wenn du etwas wissen möchtest frag einfach!

Zunächst ist es sehr gut dass deine Mum keine Metastasen hat und sie noch in guter Verfassung ist!

Mein Vater hat auch schon die Chemo Gemzar bekommen, die hat leider nicht angeschlagen, jetzt bekommt mein Vater Folfirinox, mal sehen!

Ich hoffe die Chemo schlägt bei deiner Mum gut an und wünsch euch viel Glück und auch viel Kraft!

LG
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 04.03.2012, 21:39
Blüte Blüte ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.02.2011
Beiträge: 126
Standard AW: Alles noch total neu

Liebe Karin, habe gerade deinen Thread entdeckt.
Ich möchte dir ganz viel positive Energie senden. Du hast recht, man sollte wirklich lernen in der Gegenwart zu leben und nicht alles auf die Zukunft verschieben wollen. Man weiß doch nie was kommen wird. Das gilt eigentlich für alle Menschen, aber erst die, denen bewußt wird, dass das Leben begrenzt ist, können wirklich auch so bewußt leben.
Wie alt ist deine Mama denn?
Ganz liebe Grüße und schreib dir die Selle vom Leib, wenn es dir gut tut!?!
P.S.: Ich habe dir eine PN geschrieben - schon gelesen?
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 05.03.2012, 22:45
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.02.2012
Ort: München
Beiträge: 18
Standard AW: Alles noch total neu

Hallo und erstmal Danke dass ihr mich so nett aufgenommen habt und für die guten Wünsche!!
Meiner Mutter geht es sehr gut, was ich super toll finde, aber mich und auch die Ärzte etwas (positiv) verwundert hat. Wir sind aber natürlich super dankbar und hoffen dass es auch weiterhin so bleibt.
Sie hat nur leider immer noch keinen Appetit und da wird es ein richtiger Test sein wenn sie morgen nach Hause kommt und nicht mehr mit Olimel versorgt wird. Wir werden sehen und hoffen auf das Beste!
Die nächste Chemo ist für diesen Freitag angesetzt und bis dahin bleibt Mami nun erst mal daheim. Ich bin schon gespannt wie die erste "Integration" zurück in einen geregelten Tagesablauf werden wird. Ich melde mich wieder...

@Andrea: Alles Liebe für Deinen Vater, ich wünsche ihm natürlich auch nur das Allerbeste!!
@Blüte: Werde Dir auf Deine PN antworten. Meine Mami ist 69 - genauso alt wie Deine Mama letztes Jahr war. Deshalb bin ich auch gleich auf Deinen Thread gestossen.
__________________

Meine Mutter: BSDK Diagnose am 3.2.12, keine sichtbaren Metastasen, Aorta ummantelt, Gemcitabin Mono seit 2.3.12; nun auch zusätzlich Tarceva seit 24.5.12
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 08.03.2012, 10:40
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.02.2012
Ort: München
Beiträge: 18
Standard Selen in der Chemopause?

Hallo,

Hat jemand Erfahrung mit Selen in den Tagen/Wochen in denen keine Chemo gegeben wird? Es wurden uns Cefasel D4 Tropfen empfohlen.

Vielen Dank,
Karin
__________________

Meine Mutter: BSDK Diagnose am 3.2.12, keine sichtbaren Metastasen, Aorta ummantelt, Gemcitabin Mono seit 2.3.12; nun auch zusätzlich Tarceva seit 24.5.12
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 08.03.2012, 11:11
theresa_n theresa_n ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 28.11.2011
Ort: Oberösterreich
Beiträge: 218
Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin,

ich nehme Selen Methionin, aber nicht potenziert, dafür durchgehend (also auch während der Chemo).
Eine Kapsel enthält 200µg Selen, das entspricht laut Beipackzettel dem etwa 3,5fachen der normalen Tagesdosis (364% RDA).
Habe es (gemeinsam mit anderen Nahrungsergänzungsmitteln) von meiner Kinesiologin empfohlen bekommen und meinen Onkologen gefragt.
Der meinte: "Selen, ja gerne! Diese anderen drei sind auch ok, aber bitte dieses Vitamin B-Präparat lassen Sie schön weg, das wäre nämlich kontraproduktiv".
Ich kann dir nur empfehlen, euren Onkologen miteinzubeziehen. Damit bin ich jedenfalls gut gefahren.

Liebe Grüße,
theresa
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 08.03.2012, 11:52
Andi1300 Andi1300 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2012
Ort: Salzburg
Beiträge: 72
Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin!

Leider sieht das halt oftmals jeder Onkologe oder anderer Mediziner anders. Der erste Onkologe, der die Behandlung meines Papas festgelegt hat, meinte, er könnte höchstens Homöpathie zur Sicherstellung des Wohlbefindesns empfehlen. Alles andere: ein klares NEIN!
Die Onkologen auf der Krankenstation rieten dann sogar wieder von Homöopathie ab, von allem anderen sowieso, weil es eben die Chemo negativ beeinflussen könnte. Ob das die persönliche Meinung ist oder die Meinung des KH darstellt...?
Man muss sich halt immer auf irgendjemanden verlassen und hoffen, dass derjenige auch weiß, wovon er spricht...

Ich bin mir sicher, wenn wir das OK von unseren Onkologen für bestimmte Maßnahmen bekommen hätten, hätten wir es auch gemacht. Und ebenso trauen wir uns halt nicht, entgegen deren Empfehlungen etwas zusätzlich zu machen.

Liebe Grüße
Andi
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 08.03.2012, 17:33
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.02.2012
Ort: München
Beiträge: 18
Standard AW: Selen in der Chemopause?

@Theresa: Danke für den Hinweis, werde ich morgen gleich besprechen wenn wir zur nächsten Chemo dort sind. Darf ich Dich fragen was für eine Chemo Du denn bekommst? Auch, was für andere drei Sachen meinst Du? Ich bin sehr interessiert and den Dingen die andere Leute schon getestet haben - obwohl man ja dann immer nicht weiss wie und ob es bei jedem funktioniert. Aber research und Information sind denke ich wie bei allem das Allerwichtigste. So habe ich zum Beispiel von MCP Tropfen (gegen Übelkeit) nur über einen Bekannten erfahren - aber als ich es dem Arzt gesagt habe meinte der "ach ja, die könnten wir geben". Die Tropfen tun meiner Mutter gut und helfen ihr etwas mehr Appetit zu haben und den "Ekel" vor Essen zu verlieren.

@Andi: Du beschreibst also genau was wir alle mitmachen denn niemand sagt einem alles und man muss doch noch sehr viel selber entscheiden. Ist schon eine schwierige Lage.. aber wenn man nicht dauern nachfragt kommt man doch auch zu nix. Macht ihr jetzt gar keine zusätzlichen Sachen oder nur wenige, die auch abgestimmt sind?
__________________

Meine Mutter: BSDK Diagnose am 3.2.12, keine sichtbaren Metastasen, Aorta ummantelt, Gemcitabin Mono seit 2.3.12; nun auch zusätzlich Tarceva seit 24.5.12
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 08.03.2012, 17:49
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.02.2012
Ort: München
Beiträge: 18
Standard AW: Alles noch total neu

Also, meine Mutter hat die erste Woche nach der 1. Chemo sehr gut überstanden. Sie hatte außer Müdigkeit keinerlei Nebenwirkungen. Ich war ganz erstaunt und die Ärzte auch wie sie das so weggesteckt hat. Appetit hat sie noch nicht so richtig, aber das kriegen wir schon noch in den Griff. Von einem guten Freund habe ich MCP Tropfen empfohlen bekommen, die sind gegen Übelkeit und Erbrechen, haben aber bei meiner Mutter (wie auch beim Patienten meines guten Freundes) etwas den Appetit angeregt und zumindest den Ekel vor dem Essen genommen. Meine Mutter und ich hatten heute seit Wochen wieder ein gemeinsames Mittagessen am Tisch - es war wie Weihnachten - so schön war es!
Morgen ist die nächste Chemo und Mami sieht dem gelassen entgegen. Immerhin weiss man nun dass was getan wird, und wir werden sehen wie es kommt. Ich hoffe es geht ihr weiterhin so gut und die Chemo schlägt an. Ich weiss gar nicht ob man das schon nach der ersten Chemo sieht? Verändern sich die Blutwerte so schnell? Auch werde ich morgen noch mit dem Arzt einige andere Dinge besprechen die ich zum Immun Aufbau gefunden habe (z.B. Orthomol, Selen, Vitamin C) und rausfinden ob man diese dazugeben soll/darf.
Man steht ja da immer vor Entscheidungen die man alleine nicht treffen will (obwohl andere, auch hier im Forum sehr gute Erfahrungen damit gemacht haben) aber wenn der Arzt nicht 100%-ig einstimmt lässt man es natürlich doch wieder.
Also, fuer heute liebe Gruesse, bis zum nächsten Mal!
Karin
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 08.03.2012, 18:49
Andi1300 Andi1300 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2012
Ort: Salzburg
Beiträge: 72
Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin!

Wir machen derzeit außer der Chemo (Folfirinox) nichts. Abgesehen von den Kommentaren der Ärzte wollte mein Papa auch nicht so recht. Klar, wenn die Ärzte geraten hätten, dieses oder jenes zu nehmen, hätte er es mit Sicherheit gemacht.
Aber wenn er widerwillig etwas mitmacht, von dem er nicht überzeugt ist, das wird halt auch nicht wirklich was bringen.

Ich denke uns kommt (hoffentlich nicht nur derzeit) auch das grundsätzliche Wohlbefinden meines Papas zu Gute. Abgenommen hat er nach 2 Einheiten der Chemo noch nichts, oftmals ist es schon eine Überwindung für ihn zu essen, aber erstens weiß er, dass das wichtig ist, und die Entschlossenheit, mit der meine Mama hier zu Werk geht, ist bewundernswert.

Liebe Grüße und alles Gute
Andi
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 10.03.2012, 15:01
theresa_n theresa_n ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 28.11.2011
Ort: Oberösterreich
Beiträge: 218
Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin,

bei mir wurde ein multifokales cholangiozelluläres Karzinom (Differentialdiagnose BSDK) festgestellt.
Laut meinem Onkologen wirkt meine Chemo in beiden Fällen.
Ich bekomme Abraxane (Paclitaxel) + Gemzar (Gemcitabine), mittlerweile im fünften Zyklus (am 1. und am 15. Tag jedes Zyklus).

Liebe Grüße,
theresa
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 11.03.2012, 19:53
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.02.2012
Ort: München
Beiträge: 18
Standard AW: Selen in der Chemopause?

Also mir wurde von den Ärzten auch bestätigt ohne Selen fortzufahren. Zusätzliche immunstärkende Sachen wie Orthomel Immun sind defintiv gut und sollten zur Stabilität des Allgemeinzustandes gegeben werden.

@Andi: Es ist toll dass es Deinem Vater allgemein so gut geht. So kann die Therapie auch bestens anschlagen. Was hat er denn sonst fuer eine Einstellung dieser Krankheit gegenüber? Ich meine, spricht er darüber, denkt er positiv, wie geht's ihm in der Hinsicht?

@Theresa: Da musste ich doch erst mal "googlen"... danke fuer die Info. Ich find's gut dass Du mit einer Kinesiologin zusammenarbeitest.

LG, Karin
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 12.03.2012, 00:36
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.02.2012
Ort: München
Beiträge: 18
Standard Hat jemand Erfahrung/Info zu Kryochirurgie (Kältechirurgie)??

Hallo zusammen,

Ich wollte mal fragen ob jemand Erfahrung mit oder Infos über Kryochirurgie (Kältechirurgie) hat.

Es soll eine Methode sein bei der der Tumor bevor man ihn an/aus-schneidet gezielt gefroren wird und erst dann rausoperiert wird.

Vielen Dank für jegliche Antwort oder Hilfestellung zu diesem Thema.

Liebe Gruesse and alle die Ihr so tapfer für Euch und Eure Angehörigen kämpft! Weiter so, nur den Mut nicht verlieren!! Morgen ist ein neuer Tag!

Karin
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 12.03.2012, 08:36
theresa_n theresa_n ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 28.11.2011
Ort: Oberösterreich
Beiträge: 218
Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin,

ups, ich bin dir ja die anderen Präparate schuldig geblieben.
Also:
Liver detox:
enthält Artischockenextrakt (3,9% Cynarin), Mariendistelextrakt (80% Silymarin), Curcuma-Pulver, Wermutkraut-Extrakt.
Mein Onkologe meinte "ja, gut!"
Enzym Komplex:
enthält Alpha-Amylase, Pankreatin, Papain, Rutin, Lactose, Bromelain, Lactase, Lipase, Trypsin, Protease, Chymotrypsin.
Dazu meinte mein Onkologe, "wenn Sie Blähungen haben, dann kann das wohl helfen"
Enterogenic Concentrat:
enthält Fructooligosaccharide, Calcium-L-ascorbat, Lactobacillus acidophilus, Bifidobakterium lactis.
Das hält mein Onkologe für ein "Wohlfühlpräparat" und meint damit dass es wohl ein placeboähnliche Wirkung hat. Mich stört das nicht weiter, ich fühl mich ja auch wirklich gut damit

Ich hoffe das hilft dir weiter, ich habe den Hersteller nicht genannt, weil wir hier ja keine Werbung machen sollen
viele liebe Grüße,
theresa
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 12.03.2012, 22:16
Andi1300 Andi1300 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2012
Ort: Salzburg
Beiträge: 72
Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo!

@Karin:
Allzu viel gesprochen wird bei uns nicht über die Krankheit, bei Diagnosestellung sah es natürlich anders aus. Wenn wir drüber sprechen, dann in erster Linie, wie er sich fühlt, wie es mit den Beschwerden aussieht usw. Aber über die Zukunft, darüber sprechen wir derzeit praktisch nicht.
Wie gut oder schlecht das ist, ich weiß es nicht. Sagen wir so, gewisse Dinge, die mal zu regeln sein werden, darüber haben wir uns schon unterhalten.

Für die derzeitige Situation finde ich es aber so irgendwie am Besten. Ich denke jeder von uns wird Momente haben, in denen er am Ende ist, wenn wir dann in der gemeinsamen Zeit auch noch über die Krankheit sprechen, das zieht alle nur noch weiter runter. Und je besser die Stimmung ist, je mehr fröhliche Momente es gibt, umso schöner ist es und wenn positive Stimmung auch was zu einem besseren Krankheitsverlauf beitragen kann, dann sollte es wohl so wirklich am besten sein.

Zu Beginn hab ich meinen Papa schon mal danach gefragt, wie es ihm mit der Diagnose so geht. Er hat dann relativ gefasst gewirkt - ob wirklich oder uns zu Liebe, das weiß ich nicht wirklich. Es kamen dann Aussagen, von wegen "Man kann halt eh nichts machen", "Vielleicht hilft die Behandlung", aber halt schon auch "Irgendwann wirds zu Ende sein..." Andererseits spricht er schon auch noch von Plänen in der Zukunft, was er sich noch kaufen möchte, eine neue Heizanlage soll her usw. Da hab ich dann schreckliche Angst, dass er all das nicht mehr umsetzen kann.

Alltägliche Freuden, z.B. über was Witziges im Fernsehen führen nach wie vor zu herzhaftem Lachen, alltägliche Ärgernisse auch zu kurfristigem Zorn... Wenn man über diese verdammte Krankheit nicht wüsste, es wäre praktisch kein Unterschied zu früher. Außer, dass wir die gemeinsamen Momente schon bewusster verbringen, das ganz bestimmt.

Liebe Grüße
Andi
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:49 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55