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  #16  
Alt 08.01.2019, 08:54
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Liebe Sybilein,

Genau richtig: Schmerzen von Knochenmetastasen treten nicht an verschiedenen Stellen auf. Die Metastase wandert ja nicht.

Zu Deiner Frage nach dem Tumormarker: Ja, kann er. Dass der Marker erhöht ist, kann viele Ursachen haben, auch ganz harmlose wie zB harmlose Erkrankungen der Brustdrüse. Du darfst nicht vergessen, dass sich in einer Schwangerschaft im Körper viel verändert. Das ist normal und richtig so.

Ich habe mit den Tumormarkern eine längere Geschichte, war immer wieder furchtbar hysterisch wegen leicht erhöhter Werte. Sehr viele Ärzte haben mir gesagt, dass manche die Tumormarker gar nicht bestimmen im Rahmen der Nachsorge, weil die nur bedingt aussagekräftig sind. Bei mir war mal ein Wert erhöht und bin hysterisch von einem Arzt zum anderen gelaufen. Als ich dann bei einem sehr netten Gynäkologen geradezu um eine Biopsie gebettelt habe (es war ein harmloses Serom…) hat mir der gesagt: "Na, wenn der Wert sinkt, kann es ja kein Tumor sein. Sonst müsste er immer steigen." Ab dem Moment war mir auch egal, warum der Wert erhöht war. Irgendwann war er im Normalbereich uns aus.

Du darfst auch nicht vergessen, dass ein Blutbefund immer nur eine Momentaufnahme ist. Die Werte können sich sogar recht rasch ändern - macht man eine Woche später wieder eine Analyse sieht das ganze vielleicht schon anders aus. Die Werte ändern sich oft mit der Ernährung, aber auch mit Deinem allgemeinen Gesundheitszustand - eine leichte Erkältung und schon können die Entzündungswerte in die Höhe schießen.

Mittlerweise ignoriere ich die Tumormarker bei der Nachsorge. Es gibt so viele harmlose Erklärungen für einen Anstieg dieser Werte.... Du bringst ja auch den Referenzwert ins Spiel: Ich habe mal verglichen, wie die Referenzwerte des Labors im Krankenhaus und des Labors, bei dem ich sonst die Analysen mache, sind. Vieles, das lt. Krankenhauslabor noch im Referenzbereich ist, ist im anderen schon außerhalb der Norm. Diese Erkenntnis hat mich dann nochmal beruhigt.

Schau mal, was ich im Internet gefunden habe (manchmal ist Dr. Google nicht zu verachten )
Zitat:
Trotz seiner relativ geringen Sensitivität und Spezifität ist der CEA-Wert von großer klinischer Bedeutung.
https://www.grossesblutbild.de/cea-wert.html
Die wichtigen Worte: relativ geringe Sensitivität und Spezifität! Der Marker ist wichtig in der Verlaufskontrolle und in Zusammenhang mit anderen Markern sozusagen als Bestätigung, aber sonst bedingt aussagekräftig!

Ich verstehe Dich nur zu gut. Man beschäftigt sich nur mehr mit dem Marker, googelt panisch irgendwelche Informationen, fühlt sich noch mehr verunsichert und dreht dann völlig am Rad. Und dann darf man sich noch Sachen anhören, wie dass man sich entspannen soll.... Schau, Du bist unter sehr engmaschiger Kontrolle - nicht nur die üblichen Untersuchungen, durch Deine Schwangerschaft noch mehr. Dein Gynäkologe weiß ja von Deiner Erkrankung. Er hat Dir sicher auch gesagt, dass sich in einer Schwangerschaft viele Dinge im Körper verändern - und das führt dann eben dazu, dass man manchmal Schmerzen hat, dass sich Blutwerte verändern, dass die Hormone verrückt spielen. Das hat alles eine natürliche Ursache.

Alles Gute! Ich wünsche Dir, dass Du den Tumormarker und alles andere mal für einige Zeit ausblenden und Dich so richtig entspannen kannst! (Denn wenn das Kleine dann mal da ist, wird es nichts mehr mit entspannen...

Alles Liebe!
Erzsi

Geändert von gitti2002 (08.01.2019 um 23:55 Uhr)
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  #17  
Alt 08.01.2019, 09:31
sibylein sibylein ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Liebe Erzsi,
Vielen lieben Dank für deine lange und Liebe Antwort. Ich sage mir das mit der Schwangerschaft auch immer wieder und trotzdem kommen immer wieder Ängste hoch. Man findet im Internet viel zu viele negative Dinge über TM.
Mich beunruhigt der ca 15-3 mehr als der cea. Auf den cea gibt mein Brustzentrum gar nichts mehr.
Aber ich hoffe sehr, dass auch die Erhöhung des ca 15-3 eine harmlose Ursache hat. Genauso wie meine anderen Beschwerden.
Ohne das Forum hier wäre ich bestimmt schon in der Psychiatrie gelandet
Liebe Grüße
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  #18  
Alt 08.01.2019, 12:01
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Liebe Sybilein,

Mein Arzt hat mir damals relativ brutal gesagt, dass ich aus zwei Gründen nicht googeln soll:
1) Ich kann die Informationen nicht richtig einordnen.
2) Ich lese Betroffenenberichte ohne die Geschichte zu kennen.

Er hatte recht. (Auch wenn ich das damals total arrogant fand....) Die Medizin entwickelt sich so schnell, dass Informationen, die nur ein Jahr alt sind, schon überholt sein können. (Seitdem ignoriere ich alle Fachartikel, die älter als ein Jahr sind )

Zu 2) Eine Freundin von mir ist genau ein Jahr vor meiner Diagnose an TN-BK gestorben. Das hat mich lange Zeit total fertig gemacht. Bis ich irgendwann mit einer gemeinsamen Freundin gesprochen habe - die Verstorbene hatte von Anfang an Metastasen. Was ich sagen will: mir hat es total geholfen zu verstehen, dass ich mich nicht mit anderen vergleichen kann, weil ich deren Diagnosen und Prognosen nicht kenne. Miriam Pilhau hat mich zum Beispiel regelrecht in den Wahnsinn getrieben. Ich dachte immer, dass irgendwann jemand zu mir sagt, dass es aufwärts geht und ich drei Wochen später tot bin. Ich war so paranoid, dass ich nur mehr gegoogelt habe, ob ich Details zu ihrer Erkrankung finde (Hormonstatus usw.)… Als würde das irgendetwas aussagen.

Ich habe mir dann eine Liste von Frauen gemacht, von denen ich wusste, dass sie Brustkrebs überlebt haben (teilweise sehr lange schon). Und die Liste habe ich mir jedes Mal angesehen, wenn ich ausgeflippt bin. Und dann hab ich mir gesagt: "Du bist Kylie Minogue und nicht Miriam Pielhau. Punkt."

Oder ich habe mich hier im Forum auf den Mutmachthread konzentriert. Vorher hatte ich manchmal den Eindruck, dass man zu 100% Metastasen bekommt und bald stirbt. Weil eben häufig diejenigen schreiben, bei denen es nicht gut gegangen ist. Irgendwann hab ich ganz kleinlaut bei der Bestrahlung gefragt, ob die Oberärztin dort auch schon Patienten hatte, die nach der Bestrahlung nicht mehr wiedergekommen sind. Die hat mich ganz verwundert angesehen und gemeint: "Die Meisten. Die kommen nicht wieder, weil alles gut ist." Ich bin nach dem Gespräch eine Viertelstunde auf dem Krankenhausparkplatz herumgestanden und habe geweint. Vor Erleichterung und Freude.
Versuch Dir einfach vor Augen zu halten, dass man meistens eher die negativen Dinge liest, weil kaum jemand nach 20 Jahren regelmäßig in einem Forum postet, dass es ihm gut geht. (Schon weil es damals die Foren noch nicht gab....) Ich habe mal gehört, dass sich zB hauptsächlich unzufriedene Kunden bei Unternehmen melden. Positives Feedback gibt kaum mal jemand. Und das habe ich auf meine Situation umgelegt. In Foren, in Blogs melden sich vermehrt Menschen, die (wieder) in schwierigen Situationen sind. Und das kann ein wenig den Blick auf die Krankheit verzerren. Weil man eben eher das Negative sieht. Aber ganz objektiv sprechen die Statistiken für uns. Ich weiß, wie verdammt zynisch das manchmal klingt, aber wir müssen positiv denken. Wir müssen davon überzeugt sein, dass wir diejenigen sind, die auf der "guten Seite der Statistik" sind. Das ist nämlich die Mehrheit der betroffenen Frauen!

Lies den Mutmachthread - der ist wunderbar. Menschen, die mehr als 10 Jahre nach Erkrankungen schreiben, dass es ihnen gut geht. (Und die teilweise zu einer Zeit behandelt wurden, als es eine Chemo für alles gab und aus. Die Medizin hat sensationelle Fortschritte gemacht in der Zwischenzeit.)

Alles Liebe

Erzsi
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  #19  
Alt 08.01.2019, 21:42
Martina68 Martina68 ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Hallo Erzsi,

es gab hier eine Dame, die leider eine Metastase am Knöchel hatte. Ihr Name war Deena.

Sie konnte es auch nicht glauben, aber es war leider so.

Grüße Martina
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  #20  
Alt 09.01.2019, 16:55
sibylein sibylein ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Ich hoffe, ich schaffe es auch, irgendwann so positiv wie du zu denken, Erzsi. Deine Worte haben mir sehr gut getan und ich werde sie mir zu Herzen nehmen.
Die letzten drei Tage waren ganz gut und positiv bei mir.
Heute ist leider wieder so ein Tief bei mir. Ich habe zwar heute kaum Schmerzen, aber ständig kribbelt meine Wade oder ab und zu sogar mein ganzes Bein. Das macht mich fast verrückt. Erstens ist das Gefühl total unangenehm und zweitens kenne ich das von keiner anderen Schwangeren. Und schon setzt das blöde Kopfkino wieder ein und ich rede mir ein, ich habe eine Metastase auf der Lendenwirbelsäule, die mir den Nerv abdrückt.
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  #21  
Alt 10.01.2019, 07:53
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Liebe Sybilein,

Es gelingt mir auch nicht immer positiv zu sein. Aber ich habe zu Beginn meiner Therapie, nachdem ich tage- und nächtelang geweint habe, hysterisch war, mich sterben gesehen habe, beschlossen, so positiv wie möglich zu sein und das Leben zu genießen. Meist gelingt das auch. Natürlich habe ich genauso wie Du und wie wahrscheinlich alle anderen die Phasen mit Panikattacken, Sorge, Schlaflosigkeit.

Ich war zwar selbst nie schwanger, aber ich weiß von vielen Freundinnen, dass Schwangerschaften unterschiedlich sind. Manche waren total erschlagen, andere fit und munter. Lass Dich nicht davon verunsichern, dass keine andere Schwangere IN DEINEM UMFELD solche Schmerzen hat. Vielleicht gibt es ganz viele, die Du einfach nicht kennst, die die gleichen Beschwerden haben?

Ich verstehe, dass Du bei allem, ob Schmerzen, Kribbeln, Taubheit, sofort an Metastasen denkst. Ich denke, dass das in unserer Situation völlig normal ist. Ich schwanke immer zwischen Ignorieren, weil ich mir denke, dass es eh harmlos ist und dann der Sorge, dass es vielleicht einmal doch nicht harmlos ist und ich zu leichtsinnig bin. Ich habe zB immer schon weniger Kraft im linken Bein gehabt. Schon als Kind beim Skifahren habe ich das gemerkt. Letztes Jahr, als ich wieder mit Krafttraining angefangen habe, hat der linke Oberschenkel oft geschmerzt. Mir ist dann selbst aufgefallen, dass es immer nach dem Krafttraining ist und mir gedacht, dass das einfach eine Überlastung ist. Das Gewicht, das das rechte Bein locker stemmt, ist für das linke zu viel. Bei der Nachsorge habe ich dann meinen Arzt gefragt, wie sich Knochenmetastasen anfühlen und ihm das geschildert. Er meinte auch, das ist sicher harmlos, hat mich aber zur Sicherheit zur Skelettszintigraphie geschickt. (Mein Arzt ist der Meinung, wir machen alle Untersuchungen, die mich beruhigen, auch wenn sie aus seiner Sicht nicht notwendig sind. Ich liebe ihn dafür!) Und was war? Alles ok. Für mich großartig, weil ich zwar ein paar Tage angespannt und nervös war, aber danach beruhigt, weil ich Sicherheit habe.
Sobald Deine Schwangerschaft vorbei ist, kann man bei Dir auch wieder jede Untersuchung machen. Und dann kann man die Ursache dieser Schmerzen auch leicht abklären - wenn sie nicht ohnedies schon vergangen sind.

Ich hoffe so für Dich, dass Du im Frühling (der jetzt hoffentlich bald kommt) ein wenig Hoffnung schöpfen und Dich entspannen kannst. Ich denke, dass das graue Wetter, die lange Dunkelheit und die Nässe es nicht unbedingt leichter machen, positiv zu denken. Ich bin zwar ein totaler Wintermensch, aber wenn im Frühling alles so langsam blüht, die Sonne wieder kommt und alles wieder heller wird, weckt das nochmal so meine Lebensgeister.

Vielleicht kannst Du Dich ein wenig ablenken? Nicht gerade mit einem Buch - ich habe nach meiner Diagnose oft seitenlang gelesen und nichts mitbekommen, weil ich immer mit den Gedanken irgendwo anders war. Aber irgendetwas, das Du gerne machst? (Klingt jetzt wirklich komisch, aber ich putze zB in solchen Situationen sehr gerne. Das lenkt mich ab. Nachher ist alles schön sauber und ordentlich und ich bin erschöpft. ) Vielleicht gelingt es Dir, ein paar Stunden Deine Sorgen zu vergessen und ein wenig durchzuatmen?

Alles Liebe
Erzsi
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  #22  
Alt 10.01.2019, 21:56
Jana32 Jana32 ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Zitat:
Zitat von sibylein Beitrag anzeigen
Ich habe zwar heute kaum Schmerzen, aber ständig kribbelt meine Wade oder ab und zu sogar mein ganzes Bein. Das macht mich fast verrückt. Erstens ist das Gefühl total unangenehm und zweitens kenne ich das von keiner anderen Schwangeren.
So unterschiedlich kann es sein. Es gibt soooo viele Schwangere, die öfter die Füße hochlegen, da die Beine kribbeln oder schmerzen. Die sog. Restless-Legs sind auch nicht ungewöhnlich!

Aber vielleicht kann dir dein Arzt oder deine Hebamme etwas Nützliches empfehlen.
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  #23  
Alt 16.01.2019, 19:56
sibylein sibylein ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Hallo, ihr Lieben. Dank euch und Dank Osteopathie geht's mir deutlich besser, auch ich glaube inzwischen, dass meine Schmerzen nicht von Knochenmetastasen kommen. Das Kribbeln hat nach einer osteopathischen Behandlung fast komplett aufgehört und tritt nur noch selten auf.
Nun habe ich den Fehler, wieder mal, gemacht, dass ich gegoogelt habe. Dabei habe ich auf verschiedenen Seiten, auch auf recht aktuellen, gelesen, dass es fast hundertprozentig sicher ist, dass man Metastasen hat, wenn beide Tumormarker (cea und ca 15-3) erhöht sind. Ich hab soooo Angst.
Sorry,dass ich euch schon wieder nerve
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  #24  
Alt 16.01.2019, 21:48
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Liebe Sibylein!

Nein, aus, sofort aufhören zu googeln! :-)
Im Ernst: diese Informationen sind ungefiltert, teilweise ein paar Jahre alt und schwer einzuordnen. Die Tumormarker sind bei weitem nicht so aussagekräftig! Viele Ärzte bestimmen die gar nicht. Ich weiß noch, als meiner einmal erhöht war und ich ganz verzweifelt war. Die nette Ärztin hat mir erklärt, warum sie nichts davon hält. Die Türe geht auf, der Leiter der Onkologie kommt rein und erklärt mir in genau den gleichen Worten, warum die Tumormarker nicht aussagekräftig sind.
Deine Ärzte wissen über Deine Werte Bescheid und sie können das richtig einordnen. Du bist schwanger und das ist sozusagen eine körperliche Ausnahmesituation. Dein Arzt weiß das! Du sagst selbst, dass Dir der Osteopath gut getan hat. All das sind ganz starke Indizien, dass es eine ganz harmlose Erklärung gibt. (Ein Freund hat mir gestern erzählt, dass der tumormarker seines Vaters m, der Darmkrebs hätte, seit 4 Jahren steigt. Und nix ist. Die Schwester meines Freundes ist Onkologin - der Vater ist sicher einer der am besten untersuchte Patient in Wien

Bitte versuche wieder, dich auf den Osteopathen zu konzentrieren und dass es dir danach besser gegangen ist. Und im Internet liest du am besten nur Nachrichten und das Kinoprogramm oder so Das hat mir ausnahmslos jeder Arzt gesagt (egal welcher Fachrichtung) und nach langen off hysterischen suchen kann ich Dir sagen: stimmt!
100%-Ige Sicherheit oder fast-Sicherheit wird Dir ein Arzt nie sagen. So etwas gibt es in der Medizin nicht. Höchstens, dass 100 % der Patienten, deren Herz eine Stunde nicht schläft, tot sind.

Alles Liebe
Erzsi
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  #25  
Alt 16.01.2019, 21:57
Jana32 Jana32 ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

So weit ich weiß, können Tumormarker bei "Ereignissen" im Körper aktiv sein. Z.B. bei Entzündungen...... oder in der Schwangerschaft.....

Frag deinen Arzt mal danach.
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  #26  
Alt 16.01.2019, 22:23
sibylein sibylein ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Danke...ihr habt ja so recht. ich musste gerade echt lachen. Das ist es ja gerade, dass mein Frauenarzt von Anfang an so pessimistisch war und gesagt hat, der Tumormarker hätte nix mit der Schwangerschaft zu tun. Er hat durch die Blume gesagt, dass er davon ausgeht, dass da irgendwas ist. Mein Hausarzt sieht das zum Glück anders und meinte, in der Schwangerschaft hätten diese Werte keine Aussagekraft. Er fand es unmöglich, dass die Tumormarker bestimmt wurden. Ich glaube auch der Osteopathin, dass ich keine Knochenmetastasen habe. Aber die tm können ja andere Metastasen anzeigen, die noch keine Symptome machen.
Ich werde jedenfalls nach der Schwangerschaft den Frauenarzt wechseln und gut überlegen, ob ich jemals wieder Tumormarker bestimmt haben will.
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  #27  
Alt 16.01.2019, 22:58
sibylein sibylein ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Erzsi, warum werden bei dir dann die Tumormarker bestimmt, wenn der Arzt sie für nicht aussagekräftig hält?
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  #28  
Alt 16.01.2019, 23:30
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Die machen das automatisch. Ich bin Juristin und denke, dass das rein haftungstechnische Gründe hat. Wenn sie die nicht bestimmen und man dann ein Rezidiv oder Metastasen hat, hat man wahrscheinloch die Diskussion, ob man die mit Tumormarkern schon vorher entdeckt hätte. Außerdem wirkt es wohl auf viele Patienten beruhigend. Mein Arzt ist da sehr nett: wenn es den Patienten beruhigt, macht er eine Untersuchung, auch wenn sie vielleicht nicht notwendig ist.
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  #29  
Alt 17.01.2019, 07:33
sibylein sibylein ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Das kann sein.
Na dann...Hoffentlich hast du recht und nicht mein Frauenarzt.
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  #30  
Alt 17.01.2019, 07:34
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: fühlen sich so knochenmetastasen an?

Ich hab eines gelernt: ich höre bei widersprechenden Meinungen mehrerer Ärzte immer auf die, die für mich günstiger ist
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knochenmetastasen, knochenschmerzen, kreuzbein, schwangerschaft


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