stadium III c mit Hirnmetastasen

[Ilmarinen]

Zitat von chantal310

Hallo ich bin ganz neu hier, habe mich angemeldet weil bei meinem Bruder im letzten Sommer Hodenkrebs diagnostiziert wurde. Ich hab kaum Ahnung davon versuche mich überall schlau zu lesen aber werde doch nicht richtig schlau.
Ich habe auch nicht viele Infos weil ich mich nicht so richtig traue ihn zu fragen weil er selbst fix und fertig ist.
Ihm wurde bereits ein Hoden entfernt danach hatte er 3 Zyklen an Chemotherapien. In der Zwischenzeit wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Eine weitere Chemo erfolgte dann wurden ihm Stammzellen gezogen und heute kam nun die Nachricht das er jetzt auch Metastasen im Kopf hat. Die Ärzte sagen nicht viel (Zumindest sagt er das zu mir) ich bin sehr beunruhigt weil es doch anfangs hieß die Heilungschance sei sehr groß, aber jedesmal wenn er wieder ins KH muß kommt eine neue Hiobsbotschaft. Kann mich jemand genau aufklären.

LG chantal

Hallo Chantal,
erstmal tut es mir Leid für Euch, dass Dein Bruder erkrankt ist. Es handelt sich ja um einen fortgeschritteneren Fall, da kann man leider keine pauschale Einordnung geben. Hast Du eine konkrete Fragestellung? Dann helfe ich Dir gerne weiter. Wichtig ist auf jeden Fall, dass er in einem auf Hodenkrebs spezialisiertem Krankenhaus behandelt wird, wo liegt er derzeit?
Auch mit Lungen- und Hirnmetastasen ist Hodenkrebs übrigens oft heilbar, hatte selbst Lungenmetastasen und bin wieder gesund.
Auch wenn Dein Bruder fix und gütig ist, ist es sehr wichtig, dass jemand an seiner Seite ist, auch gerade bei Arztbesprechungen. Vier Ohren verstehen mehr und können es sich besser merken - falls es Dir oder jemand anderem möglich ist, würde das wahrscheinlich schon helfen.
Viele Grüsse und viel Kraft,
Ilmarinen

[Ilmarinen]

Zitat von chantal310

Danke für deine Antwort mein Bruder liegt derzeit in erlangen im kh und die sind der Meinung das er nur Chemotherapie bekommen soll. Ich hab aber etwasvon einer kombinierten radiochemotherapie gelesen wo die heilungschancen sehr groß sind. Ich würde ihm gerne zur Seite stehen aber ich wohne in Niedersachsen und wir besprechen alles über Handy.

LG chantal

Hallo Chantal,
es gibt auch einige andere, die in Erlangen zur Behandlung waren. Die Uniklinik hat eine uroonkologische Abteilung und ich hab noch nichts schlechtes gelesen. In der Nähe in Würzburg gibt es jedoch auch eine UK, die speziell auf Hodenkrebs spezialisiert ist. Man könnte da eine Zweitmeinung einholen, das könntest Du Deinem Bruder empfehlen. Eine Zweitmeinung kann man selbst einholen (einfach per Mail mit einigen Informationen kann er das tun) oder aber die Ärzte bitten.
Für mich klingt es erstmal plausibel, eine Hochdosischemotherapie zu machen und zu schauen, wie die Metastasen reagieren. Aber bei fortgeschritteneren Erkrankungen muss man die Experten befragen, was - und in welcher Reihenfolge, das richtige ist.
Hat er eine andere Vertrauensperson in der Nähe, die ihm helfen kann?
Hier im Forum könntest Du einen eigenen Thread aufmachen, am besten mit dem Titel "Behandlung bei Hirnmetastasen", vielleicht fällt das einem anderen mit mehr Erfahrungen eher auf. Es wäre jedoch hilfreich, mehr Infos zur genauen Tumorart zu haben.
Es gibt den blauen Ratgeber der Krebshilfe, der einen normalerweise gut in das Thema einführt, aber bei Stadium 3c, dass Dein Bruder wohl hat, können am Ende nur die spezialisierten Fachärzte eine gute zweite Meinung zur Behandlung geben..
Alle Gute,
Ilmarinen

[oli]

Zitat von chantal310

Hallo llmarin
Vielen dank für deine antworten ich bin dankbar das ich mich auch mal austauschen kann. Ich habe gestern meinem Bruder von diesem Forum erzählt und das er hier auch vieles nachlesen kann zumal er ja sämtliche Werte von sich hat. Auch ich habe mich über die Klinik schlau gelesen und habe auch nichts negatives gelesen. Mein Bruder hat eine Freundin und einen 1 jährigen Sohn welche Ca 60 km von ihm entfernt sind. Die Verbindungen sind wohl nicht so gut und daher kann sie ihn nicht so oft besuchen. Er ist im Grunde genommen sehr viel allein und das macht mich ganz schön fertig. Ich bin berufstätig und arbeite in schichten und würde ihm lieber zur Seite stehen.
Was ist Stadium 3c?
Ist es schon zu spät. Die Ärzte sagen wenn die Chemotherapie jetzt nichts bringt dann war es das wohl.
Heute sagte er mir das sie ihm einen zvk legen wollen obwohl er doch schon einen Port hat. Was hat das zu bedeuten. Ich habe einfach nur Angst. Er ist doch noch so jung .
LG chantal

Hallo Chantal,

ich komme selbst aus Nbg, daher kenne ich die Klinik. Wenn wirklich eine Hochdosischemo gemacht werden soll (wovon man nach Stammzellspende ausgehen kann), dann würde ich definitiv eine spezialisierte Klinik kontaktieren.

Wende dich an Prof Schrader, Diekmann oder sonstige Hodenkrebspäpste. Es ist statistisch bewiesen, dass in solchen Fällen der Behandlungsort große Auswirkung auf die Überlebensrate hat.

Ich drücke ihm alle Daumen!

Gruß,
Oli

[oli]

Hallo Oli
Wo finde ich den Professor wie kann ich mich an ihn wenden.

Das mit dem Port/ZVK ist mal das geringste Übel...

Hier die Kontaktdaten:

mark.schrader[at]uniklinik-ulm.de
und
http://www.albertinen.de/krankenhaeu...team/dieckmann (Telefon!)

Wichtig: alle Daten, d.h. Histologie, Marker, akt. Stand, bisher erfolgte Therapie

Die Ärzte sind verpflichtet das Euch zu geben, d.h. du brauchst mehr Informationen als du uns hier genannt hast.
Die beiden antworten sehr schnell und ihr habt keine Zeit zu verlieren!

Hallo Oli
Dank meiner Schwägerin bin ich an sämtliche Werte aus dem letzten Arztbrief gekommen und hab mich dann auch gleich hingesetzt und eine mail an Prof. Diekmann geschrieben.
Nun hoffe ich auf schnelle Antwort.
Danke nochmal.
Ich habe meinem Bruder von diesem Forum erzählt und heute hat er sich angemeldet.

[andre83]

hallo zusamm ich habe da mal eine kleine frag wie hoch dürfen die tumormarker sein wenn man hodenkrebs besiegt hat lg andre

[Dirk1973]

Guckst Du hier:

Hodentumor.at

[Ilmarinen]

Hallo
Zuerst einmal möchte ich euch sehr danken eure Aufklärungen helfen mir und meinem Bruder wirklich sehr. Dieses Arztedeutsch ist so kompliziert und es ist schön dann hier mal alles von betroffenen zu erfahren.
Nach dem ich gestern Abend noch mit einem lt . Oberarzt aus der Würzburger uniklinik telefoniert hatte habe ich neue Hoffnung, neuen Mut und neue Kraft geschöpft. Heute teilte mir mein Bruder dann auch mit das er jetzt doch Bestrahlung bekommen soll was mich natürlich gleich an einige berichte hier im Forum über radiochemio erinnerte.
Nun meine Frage. Wie hält ein Körper so viel gift und Chemie aus.
Das gute bei meinem Bruder ist, er hat einen super Az . Und das die tumormaker so krass sinken ist ja auch ein gutes Zeichen. Ich habe die Werte aus dem letzten Arztbericht gesehen und hab ja nix verstanden aber vielleicht könnt ihr mir morgen das mal übersetzen. Ich setze das morgen mal rein. Heute ist es schon spät ich hab früh Dienst und muss früh raus.
Habt vielen Dank.

LG chantal

Hallo Chantal,
Stadium IIIc ist das höchste Stadium, bei Fernmetastasen, bestimmten Tumorgrössen und sehr hohen Tumormarkern ist man dabei. Es hat auch den hässlichen Namen "poor prognosis" und ist auch ernst, aber selbstverständlich ist es dann nicht automatisch zu spät. Ich war selbst IIIc, bin aber vollständig geheilt. Ich schreibe es Dir. Auch nur, weil man es meist schnell in den Arztbriefen steht und man sich damit zwangsläufig auseinandersetzen muss.
Bei mir haben erfreulicherweise vier Zyklen PEB-Chemo und zwei OPs gereicht, damit der Krebs besiegt war. Andere, die hier auch im Forum unterwegs waren, brauchten leider auch die Hochdosischemotherapie. Das sind auch die Therapien erster Wahl und die Chancen sind zwar nicht so gut wie bei Hodenkrebs ohne Metastasen, aber durchaus genauso hoch wie vom BVB oder Bayern, morgen die Champions League zu gewinnen. Und die haben heute auch schon weit mehr Hoffnung als vor einigen Monaten.
Die Diagnose und die Behandlung sind eine harte Zeit, aber danach kann man auch wieder richtig schön leben.
Alles Gute weiterhin!
Ilmarinen

[Ilmarinen]

Und zum Thema ZVK, ich hatte nie einen Port, sondern immer nur ZVKs oder andere Zugänge. Das hat keine besondere Bewandnis, es geht nur darum, was gerade praktischer ist. Und manchmal gehen Zugänge irgendwann dicht und können nicht einfach freigespritzt werden, dann wird halt ein neuer gelegt. Daran gewöhnt man sich, auch später in der Nachsorge, zum Beispiel zum Blutabnehmen oder bei einem CT, werden immer wieder Zugänge gelegt..

[andre83]

danke für den link das hat mich sehr weit gebracht meine schwester chantal 310 hat sich ja auch schon ein spetzialisten anvertraut der sich jetzt mit meiner klinik in verbindung setzt angefangen hat es mit hodenkrebs mit 4 metastasen in der lunge dann war ich wieder ct dort hatt man zu mir gesagt metastasen in der lunge hätten sich verbreitet dann war ich vorgestern wieder im ct dort haben sie den halben kopf mit drauf wo metastasen zu sehen waren dies hieß für mich mrt mitlerweile hab ich jetzt 4 zyklen pep bekomm 2 leichte chemos vor der hoch dosis da hänge ich jetzt schon 2 tage dran dann 1 tag pause und dann stammzellen rückgabe 10 warten dann wieder mrt aber kann man nach 14 überhaubt was sehen ob sich was gebessert hat ?

[andre83]

ja aber warum sollte ich ein zvk bekomm ich habe port und die venen sind frei weil sie lassen ja die chemo auch drüber laufen über port blut ziehen sie auch drüber ?

[Ilmarinen]

Hallo André,
Tut mir Leid, dass Du den Scheiß durchmachen musst!
Ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob eine Besserung so schnell zu sehen ist, aber wenn man sieht, dass es nicht weiter gewachsen ist, wäre das ja auch eine gute und wichtige Nachricht für die weitere Therapie. Deshalb macht es schon Sinn, bald ein MRT zu machen. Ein MRT hat ja auch keine Strahlung, es ist halt nur nicht so angenehm, ca. 20 Minuten still in der Röhre zu liegen. Ich habe einfach das kleine und große 1x1 durchgerechnet oder an Urlaub gedacht, dann geht das schnell vorbei.
Wegen des ZVKs solltest Du einfach Deine Ärzte oder die Schwestern fragen - bei einem ZVK hat man standardmäßig 2x3 Zugänge, vielleicht brauchen Sie mehr, als man an den Port anschließen kann. Es ist auf jeden Fall kein Grund zur Beunruhigung, es ist vom Prinzip her nichts anderes als der Port. Es wird ein Schlauch durch eine der größeren Venen Richtung Herz eingeführt, so dass sich die Chemo gut im Körper verteilen kann.
Haben die Tumormarker (afp bzw. BetaHcg) während der 4 Zyklen PEB eigentlich irgendeine Besserung angezeigt bzw. ein Anschlagen der Therapie? Dass die Metas in den Zyklen gewachsen sind, ist natürlich schlecht, aber dafür gibt es ja die weitere Therapieform der Hochdosischemotherapie.
Weiterhin alles Gute und viel Erfolg für die Therapie! Wenn Du noch mehr Fragen hast, versuche ich gern, die zu beantworten!
Ilmarinen

[andre83]

hallo ilmarinen
nee das mit den zvk wollten die machen weil sie gedacht haben ich habe kein port .
im verlauf meiner krankheit hat sich einiges verbessert das ßhcg ist von 29000 auf 4100 gesunken was schon viel zu bedeuten hat die metastasen in der lunge sind kleiner geworden und im hirn kann mann noch nix sagen weil das hat man erst vor 2 tagen erkannt aber soviel wie man mir gesagt hat von den ärzten her bekomme ich für hirn noch bestrahlung dazu weil man sich halt sicher gehen will das die auch weg gehen da chemo zwar anschlagen tut aber man im kopf eine hirn schranke ist die die chemo nur teilweise rein lassen tut meine frage ist wie verläuft eine bestrahlung lieben dank erstmal das man sich hier auch austauschen kann

[Ilmarinen]

Hallo André,
prima, dann hat sich das mit dem ZVK ja geklärt. Die Blut-Hirn-Schranke, von der Du sprichst, ist eigentlich relativ einfach zu erklären. Im Schädel hat man nur Hirnflüssigkeit, kein Blut, daher erreicht die Chemo, die man ja systemisch über das Blut verteilt, das Hirn nicht bzw. nicht ausreichend.
Dennoch gehen die Metastasen teilweise durch die Chemo, wenn sie denn anschlägt, auch im Hirn manchmal zurück. Wenn sie kleiner sind und eventuell sogar abgestorben, können sie teilweise sogar auch im Körper verbleiben. Ich habe z. b. Noch abgestorbene Lungenmetastasen und bin trotzdem gesund. Man kann es sich wieder irgendwelches andere Gewebe vorstellen, dass über die Jahre dann langsam abgebaut wird.
Die Bestrahlung wird dann angewandt, wenn man sich nicht sicher über den Erfolg der Chemo ist. Der Rückgang der Tumormarker ist auf jeden Fall schon mal ein gutes Zeichen, aber besser wäre, nach der Chemo wäre so gut wie nichts mehr nachweisbar. Mein betaHCg ist von vor der Chemo mit über 200.000 nach zwei Zyklen nur noch bei 1.000 und nach der Chemo auf irgendwas um 10 zurückgegangen, mittlerweile ist keins mehr nachweisbar.
Bei der Bestrahlung werden die eventuell noch lebenden Restlichen Krebszellen abgetötet, meistens werden über einige Wochen in mehreren Sitzungen mehrfach kleine Mengen gestrahlt. Vorher wird ein in "Grey" gemessene Stralungsmenge berechnet. Bei der Bestrahlung vom Hirn wird meines Wissens erst eine Art Maske angefertigt, man liegt dann relativ regungslos mit der Maske im Gerät und wird dann dadurch abgesichert immer am gleichen Punkt bestrahlt, so dass außer den Metastasen möglichst wenig anderes Gewebe angegriffen wird. Im Endeffekt ist eine Bestrahlung ganz simpel eine Verbrennung des Bereichs. Da es von mehreren Seiten kommt, ist die konzentrierte Strahlung nur in dem vorher markierten Bereich. Ich hoffe, die Erklärumg hilft Dir etwas weiter, ich bin da glücklicherweise kein Profi...
Gruß,
Ilmarinen

[xelay]

Zum Thema Bestrahlung kann ich nicht persönlich sprechen, aber ich hatte als meine Lungenmetastasen rausoperiert wurden einen Bettnachbarn der eine Bestrahlung wegen Hirnmetastasen bekommen hatte. Er hatte Lungenkrebs aber vom Prozedere wird es nicht anders sein. Wie schon Ilmarinen beschrieben hat basteln sie zuerst eine Maske für deinen Kopf, dafür muß der vermessen werden und diese dann angepasst werden. Die Bestrahlung dauert nicht lange, mit etwas Glück 5-10min ein Durchgang also mit Maske aufsetzen, Ausrichtung der Gerätschaften, Bestrahlung usw. Wenn du sie gut verträgst und dein Allgemeinzustand es zu lässt musst du dafür auch nicht die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben. Sicherheitshalber werden aber die ersten Durchgänge stationär im Krankenhaus durchgeführt.

Mit wachsenden oder neuen Metastasen während der Chemo kenn ich mich leider aus, bloß halt nicht im Gehirn. Aber wie es ausschaut bist du auf einen guten Weg und ich drück dir die Daumen.

So, wie angekündigt komm ich heute dazu mal ein paar Werte von meinem Bruder zu veröffentlichen und vielleicht kann mir das mal jemand übersetzen. Die Werte sind vom 24.1.13 was aktuelleres hab ich noch nicht.
DIAGNOSE: Mischtumor des rechten Hodens lymphogener sowie pulmonaler Metastasierung cs III Bs2
LABORWERTE:
LDH !&Iu/L (135-225) Kreatinin 0,71mg/dl (0,50-1,10) CRPO 10mg/dl (0,00-0,50)
Leukozyten 5,6 nl (4,3-10,0) Hämoglobin 13,8g/dl (14,0-18,0) Thrombozyten 143 nl (140-440)
Tumormakerverlauf zwischen 09/2012 - 01/2013
a1 fetoprotein 1898 02346 0207,1 16,0 3,4 2,2 Lu/ml (0,0-10,0) Beta HCG 2268 07780 0131 62343,0 Lu/l (<2)

So und da soll sich ein Laie mit auseinander setzen. Ich hab absolut nix verstanden nur eins ist Fakt. Mein Bruder erhielt 4 Zyklen PEB Chemo und es haben sich trotz der Chemo Metastasen im Kopf gebildet.
Vielleicht kann mir jemand das übersetzen und meine Frage warum sich weiter Metastasen bilden.

Ich danke schon mal.
LG chantal

[andre83]

hallo ihr 2 ich danke euch für eure auskunft die sind sehr hilfreich für mich und meiner schwester ich glaube auch das ich auf ein guten weg bin weil wenn ich erlich bin ich fühle mich nicht krank aber habe doch krebs ich finde es super das es leute gibt mit denen man sich austaschen kann die dir sagen wie es so ablaufen tut zwegs bestrahlung und und und wenn man die ärzte fragt ja die geben dir keine richtige auskunft wo mein ober arzt rein kamm und mir erzählt hat das ich metastasen im kopf habe fragte ich was wir jetzt weiter machen er meinte hochdosis chemo dann fragte ich ihn was ist wenn die nicht anschlagen tut da sagte er mir ja dann sieht es schlecht aus ich weiß nicht aber der oberarzt der hat sein diplom bestimmt aus den automaten gewonn oder so