weiß nicht mehr wo vorne und hinten ist

[Erle]

Ach Mensch Yvi,
den Ärger verstehe ich besonders gut. In der Uniklinik hab ich mich auch wie das 5. Rad am Wagen gefühlt, total unverstanden und überflüssig.
Es braucht schon eine Menge Beharrlichkeit, um sich gegen Schwestern und Ärzte durchzusetzen.
Hier bei uns im KH kann ich einen der zuständigen Ärzte jederzeit anrufen, die nehmen sich dann Zeit und beantworten mir die Fragen. Das ist sooo Gold wert.
Aber erst mal positiv, dass nichts gewachsen ist, nicht wahr?
Du packst das schon, bei jedem kommenden Termin bist Du selbst besser hier durchs Internet informierter, kannst selbstsicherer auftreten und lässt Dir kein X für ein U vormachen.
Ich wünsch Dir alles Gute
Liebe Grüße Erle

[yvi1975]

Hallo alle zusammen,

waren nun gestern endlich beim CT und es ist festgestellt worden, dass die 2 Zyklen Chemo (18 mal insgesamt) mit Gemzar nichts gebracht haben, denn die Metas haben sich doch vergrößert. Man sieht und fühlt auch das die Leber sehr groß geworden ist. Unser Onkologe will die Daten zwar noch genau auswerten aber es sind wohl wenigstens keine in den Nieren oder in der Lunge. Nun soll er sich entscheiden ob er an einer Studie teilnehmen will oder nicht - ihn stört dabei dieser Port der ihm dafür eingesetzt werden soll - kann ich auch ein bisschen verstehen aber wie es aussieht muss er das machen da ja sonst nichts weiter für ihn getan werden kann. Vielleicht hilft diese Studie ja das sein leben um ein paar monate verlängert wird. Bis morgen soll er sich entschieden haben. Mir geht es dabei hauptsächlich um seine Lebensqualität da er die letzten drei tage nur gelegen hat und es ihm gar nicht gut ging (Übergeben, Müde, Schlapp & ganz weiß im Gesicht). Hoffe das bringt was!!!

So werde weiter berichten

Bis bald Yvi

[Kerstin75]

Hallo Ivy,

wir sind in einer verdammt ähnlichen Situation. Wenn Deine Jahreszahl Dein Geburtsjahr ist, dann sind wir gleich alt und Dein kranker Papa und meine kranke Mama auch. Meine Mutter hat auch sichtbare 7 Metastasen, die Ärzte vermuten aber, dass mind. 10 da sind, die anderen sind einfach noch am heranwachsen und im CT nicht sichtbar. Ihr Primärkarzinom lag im Magen. Sie war auch immer total agil, stand im Leben und dreimal pro Woche war Sport angesagt. Ich weiß daher wie Dein Papa fühlt und kann mich sehr gut in Dich hinein versetzen.

Bei uns gibts am kommenden Mittwoch das Ergebnis vom CT, das am kommenden Montag gemacht wird. Meine Mutter bekommt Chemo + Antikörpertherapie und fühlt sich besser als während der dreifach-Chemo, die zuvor war, aber auch nichts gebracht hat.

Hast Du denn bei der Sterbehilfe angerufen, würde mich sehr interessieren, zu was sie Dir geraten haben oder was so inhaltlich da erzählt wird. Mein Vater und ich hatten auch mal kurz drüber nachgedacht aber wieder verworfen, wir reden in der Familie auch ganz offen drüber und dachten, dass das viell. prof. Hilfe ersparen kann ?!

Liebe Grüße
Kerstin

[uschi 53]

Hallo Jvy.
ich würde Deinem Vater empfehlen, an der Studie teilzunehmen. Denn die Versorgung ist besser, wenn die Ärzte ihm das schon anbieten, ist da auch Hoffnung rauszuhören. Da wird Dein Vater Chemo und Antikörper bekommen.
Bei meinem Mann ist es auch so, er hatte vor 7 Jahren Darmkrebs und jetzt hat man 1 Lebermetastase von 13 cm festgestellt. Man konnte bei meinem Mann diese auch von außen sehen ,jetzt nach einem Zyklus Chemo und 2 Antikörperbehandlungen sieht man die Metastase von außen nicht mehr und der Druckschmerz hat auch nachgelassen. Darin siehst Du, das es was bringt.
Gegen die Nebenwirkungen bekommt man Medikamente.
Ivy, ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe das Dein Vater sich für die Studie entscheidet.
alles Liebe Uschi
Ps. Du, das mit dem Port ist auch besser, da wird immer die Infusion angeschlossen und auch kann Blut abgenommen werden. Das ist viel besser, weil,wenn es über die Armvene jedesmal geht, es sich entzünden kann ja und auch nachher ziemlich zerstochen ist.

[yvi1975]

Hallo alle zusammen,

heute morgen waren wir beim Onkologen und haben Bescheid gesagt, dass er den Port und die Studie machen will. Wir haben Papiere mitbekommen die wir übers wochenende durchlesen sollen und unterschrieben am montag abgeben sollen. In dieser Studie bekommt er eine 3-fach Chemo. Was mir nicht gefällt ist dass er die sachen unterschreiben soll ohne vorher mit dem arzt über die studie gesprochen zu haben bzw. hat das praxispersonal uns gesagt entweder macht er an dieser studie mit oder aber es gibt keine weitere alternative. Wir haben ja am Mittwoch erst das CT in einer externen Röntgenpraxis machen lassen und die bilder und den befund beim onkologen abgegeben und seither nicht mit dem arzt gesprochen. Ich habe mir allerdings bevor ich die sachen abgegeben habe eine kopie vom befund gezogen und selbst recheriert.

Befund: Massive diffuse intraheptische Filialisierung mit resultierender deutlicher Vergrößerung von linken und rechten Leberlappen gegenüber der auswärtigen voruntersuchung massiv progredient alle lebersegmente betreffend. Zwerchfellhochstend rechts. Einzelne noduläre strukturverdichtungen entlang der oberbauchgefäße und mensenterial, die als pathologische lymphknoten gewertet werden müssen. Aszites im Oberbauch.

Ich bin nun hin und her gerissen gewesen was wir machen sollen und habe heute nachmittag die deutsche krebshilfe angerufen. die dame da war sehr nett am telefon und sagte mir dass sie gut verstehen kann wenn man nicht an einer studie mehr teilnehmen möchte da die lebensqualität doch eingeschränkt ist. und empfahl mir daraufhin dass ich mich mit prof. klapdor in verbindung setzten soll. das habe ich auch gleich getan und er hat mir für montag vormittag einen termin gegeben.

Jetzt habe ich natürlich ein bisschen angst weil ich unseren onkologen umgangen bin aber er muss das ja erstmal nicht wissen und alles weitere wird mein dad am montag entscheiden müssen.

@ Kerstin75: Ja ich bin auch 75 geboren! Im Stern war vor 2 Wochen das Thema Dignitas, den habe ich meinem Vater zu lesen mitgegeben und als ich ihn am selben Abend besuchen ging sagte er mir er könnte sowas nicht lesen aber im laufe des gespräches merkte ich das er es doch gelesen hatte und habe es daraufhin gelassen. Da ich gemerkt habe dass er für soetwas nicht wirklich zugänglich ist, was sich mit seinen Äußerungen wiederspricht: "Andere Leute mußten auch sterben und ich durfte wenigstens über 50 werden! Und wenn es soweit ist ist es halt so - warum soll ich diese chemo machen wenn es mir doch nur 4 monate bringt!!!" Er hat halt Angst und hängt sehr an seinem leben - will das aber nicht sagen.

Die Ärzte halten sich zwar sehr zurück was den Verlauf angeht aber ich denke mir (vielleicht ist es auch mehr hoffen) dass es nachher sehr schnell geht!

@ uschi53

Danke für Deine Antwort und ich drücke deinem Mann die Daumen das sie sich verkleinert hat!

So lieben Gruß an alle

Yvi

[elli63]

Hallo, bin ganz neu hier, aber ich merke es geht hier allen ziemlich gleich.
haben gestern die Diagnose meines Schwiegervater erhalten: leberzirrose und Leberkrebs mit Verdacht auf Metastasen in der Lunge. Das Karzinom ist 12X8 cm
groß. Schmerzen hat er schon seit Wochen, ist lustlos und ißt sehr wenig.
eine Therapie hat man ihm nicht angeboten und es hörte sich auch so an, als wenn es nicht mehr lange dauert.
Wir sind völlig hilflos!

[yvi1975]

Hallo elli,

Fühle dich gedrückt von mir!!!

wo ist er den in Behandlung? Und wie wurde die Diagnose erstellt?

Gruß Yvi

[elli63]

Hallo Yvi, danke.
er ist nur bei einem Internisten und bei seiner allg.ärztin. der Internist will die MRT-CD mal nach lübeck zur uni.klinik schicken,ob noch irgenwas gemacht werden kann-mehr nicht

[elli63]

die zirrose wurde im juni erstellt bei uns im klinikum,da war von krebs noch nichts zusehen. jetzt war vorgestern ein MRT,das den Krebs gefunden hat.
op ist sinnlos, da die leber und andere organe schon ziemlich angeschlagen sind.
er ist 63 jahre alt- einfach zu jung!
Gruß Elli

[yvi1975]

Hallo an alle,

wollte mich mal wieder schriftlich melden obwohl ich jeden Tag im Forum bin und sehr froh bin das es dieses forum gibt!

Mein Dad ist im September endlich nach Hamburg gezogen - dadurch habe ich die lange Autofahrt nicht mehr und er ist nicht mehr so allein Bin sehr froh darüber!!! Seither ist er bei einem Onkologen bei uns um die Ecke wo er seine Gemzar Chemo abgeschlossen hat. Leider hat die Chemo nichts bewirkt und die Metastasen sind weiter gewachsen Sein Onkologe hat ihn deshalb für eine Studie vorgeschlagen von der Chartie Berlin, dafür hat er sich einen Port einsetzten lassen. Zwischendurch waren auch bei Prof. Klapdor der uns leider nicht weiter helfen konnte, er hat uns empfohlen an dieser Studie teilzunehmen.
Leider ging es meinem Dad ab Weihnachten sehr schlecht, er hat fast nur noch geschlafen, sich übergeben, Fieber und sehr schwach. Der Arzt stellte eine Anämie fest und daraufhin bekam er zwei Bluttransfusionen. Nach ein paar Tagen ging es ihm schon besser und er startete die neue Chemo (Oxalinplatin, Folinsäure, 5FU) Diese läuft jetzt in der 3. Woche. Leider hat mein Dad seinen Lebenswillen aufgegeben und will eigentlich nur noch seine Ruhe. Er schläft sehr viel, seit 2 Tagen bricht er jedes Essen wieder aus, hat Fieber und ist kraftlos. Seit gestern hat er auch noch Wasser in den Beinen bekommen (mehr rechts als links), daraufhin hat der Arzt seine Trombosespritze erhöht und Entwässerungstabletten verschrieben. Es ist ein ständiges auf und ab. Ich bin gespannt darauf was er noch alles erleben muss mit dieser *eiß Krankheit und er tut mir unendlich leid!!!

Seid alle lieb von mir gegrüßt und Kopf hoch - es ist erstaunlich was man alles ertragen kann

Yvi

[Sonja A.]

ach yvi,
sch...

mir fehlen die worte. schade, dass prof. klapdor auch nicht mehr machen konnte. wenn das mistding metastasiert hat, dann kann man regionale chemo nur zusätzlich machen. der patient muss aber in relativ guter grundverfassung sein...
mal wieder ein tipp: sollte dein dad schmerzen haben, die die ärzte nicht dauerhaft und top eingestellt bekommen oder sollte er plötzlich ins krankenhaus müssen weil es ihm schlecht geht, so fahre ihn persönlich ins ak barmbek oder ins krankenhaus nach rissen. mein dad war in barmbek. dort gibt es eine palliativstation. mein papi ist dort richtig aufgeblüht und die haben es umgehend geschafft, ihm die schmerzen zu nehmen ohne ihn in dämmerschlaf zu setzen. das team dort ist ganz toll. wenn du ihn selber hinfährst, dann sparst du dir das prozedere mit der blöden einweisung/überweisung etc. man kann jeden menschen jederzeit in ein beliebiges krankenhaus fahren, sie dürfen einen nicht abweisen. zwei andere haben es vorher nicht geschafft, ihm so gut zu helfen.

schön, dass dein papa dich hat.

alles gute,

sonja

[yvi1975]

Liebe Sonja,

danke das Du mir geantwortet hast.

Mein Papa will jedoch auf keinen Fall noch mal ins Krankenhaus und er mag es auch nicht wenn ich seinen Arzt über seinen Zustand informiere was ich natürlich trotzdem tue.

Allerdings habe ich ihm versprochen dass er nicht ins Krankenhaus muss also werde ich versuchen weiterhin alles zu Hause am Laufen zu halten

Habe jedoch große Angst vor der kommenden Zeit ...

Trotzdem vielen Dank für Deine lieben Zeilen

Lieben Gruß

Yvi

[Rita B.]

Hallo Yvi,
ich kann mich eigentlich nur den Worten von Sonja anschliessen.Wenn es deinem Paps so schlecht geht ist die beste Alternative eine Palliativstation.Kenne zwar nicht die bei dir in der Nähe,aber meine Mutti war auch schon 2 mal auf so einer Station hier in Dresden.Sie haben uns so sehr geholfen.Dort wird ein Mensch noch als Mensch akzeptiert.Dort hast du immer jemanden der mit dir redet und dir auch klar sagt was man noch machen kann oder lieber lassen sollte.Meine Mutsch wollte damals auch nicht ins KH,doch dann war sie glücklich dort gelandet zu sein.Wir haben gesagt das Mutsch den letzten Weg zu Hause gehen möchte und man hat uns großartig unterstützt.Jetzt ist sie zu hause und ich weiß aber, das ich jederzeit wenn ich Hilfe brauche, anrufen kann und jemand uns hilft.Ein Hausarzt macht 18 Uhr Feierabend aber wen willst du rufen wenn es nötig ist?Sprich mit deinem Paps und erkundigt euch vielleicht auch übe einen häuslichen Hospitzdienst.
Ich wünsche dir und deinem Paps viel Glück und Kraft gegen diesen Mistkerl zu kämpfen.
Ach Ivy,danke auch für deine lieben Worte an mich im Leberkrebs-Forum.Meiner Mutsch geht es unverändert und ich hoffe für sie das sie bald erlöst wird. Es ist so furchtbar nur zusehen zu können.Aber ich bin glücklich sie mit Hilfe des Brückenteams ( Ärzte und Schwestern der Palli ) zu Hause auf ihrer letzten Reise begleiten zu können.
LG Rita

[yvi1975]

Hallo an alle,

meinem Papa ging es in der letzten Woche ziemlich schlecht - alles was er gegessen hat hat er wieder ausgespuckt und dabei 7 kg verloren, hinzukommt die Schwäche sodas er kaum das Haus verlassen kann. Er ist seit Anfang Januar in einer Studie von der Charite Berlin Oxalinplatin / Gemzar / 5FU und hat sich heute entschieden diese abzubrechen, was ich gut verstehen kann. Heute waren wir bei unserem Onkologen und haben da Bescheid gesagt und nächsten Mittwoch haben wir einen Termin für Ultraschall bekommen und besprechen dann wie es ohne Therapie weitergeht. Ich hoffe das ich nächste Woche mal ein Blutbild mitbekomme - damit ich selbst mal die Werte sehe da der Informationsfluss der Praxis nicht so besonders ist. Das letzte was ich gesehen habe wurde am 28.12. gemacht und da waren die Werte recht bescheiden:
C19 bei 22.770
LDH 701
Y-GT 1004
AP 454
DDI 4,41
CRP 90,8
LEUK 11,1
ERY 2,82
HB 9,4 usw.

Habe jetzt eine liebe Heilpraktikerin an der Hand die nächste Woche vorbeikommt und uns in der noch verbleibenden Zeit zur Seite steht.

So das wars erstmal wieder von mir

Liebe Grüße an alle

Yvonne

[Conny44]

Hallo Yvonne,

das tut mir unendlich leid.

Kann verstehen, dass dein Papa die Studie abgebrochen hat, wenn es nicht geht, dann geht es nicht.

Ich wünsche euch, dass ihr noch eine schöne und schmerzfreie Zeit miteinander habt und euch die Heilpraktikerin gut unterstützen kann.

Ganz viel Kraft wünsche ich euch.