Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen

[Coraaa]

Hallo ihr Lieben,

ich bin seit heute registriert, habe mich aber schon ziemlich fleißig durch
einige Threads gelesen. Und auch ne Menge erfahren, aber natürlich
bleiben viele Fragen offen.

Also: Bei meinem Lebensgefährten (43 und bis gestern starker Raucher)
wurde vor ein paar Tagen ein Plattenepithelkarzinom am weichen
Gaumen diagnostiziert. Aus dem Befund hab ich mir gemerkt: mäßig
differenziert, teils oberflächlich, teils plump invasiv, G2.

Er hatte heute einen Termin bei einer HNO Ärztin im Markus KH / Frankfurt
am Main. Sie hat sich die Ausdehnung noch mal etwas genauer angesehen,
spricht von "Anfangsstadium" und rät ihm zur OP: "Sie sind ja noch recht
jung, und bei einer OP kann man gegebenenfalls spontan mehr entfernen.
Das geht bei einer Strahlentherapie nicht, weil da vorher das zu
bestrahlende Feld festgelegt wird."

Sie hat ihn aber auch bereits an ein anderes KH verwiesen, um eine zweite
Meinung einzuholen.


Meine wichtigsten Fragen sind jetzt:

1. Ist OP bei diesem Krebs immer erste Wahl?
Oder gibt es Umstände, unter denen wir uns vielleicht dagegen entscheiden sollten?
Sollten wir eine dritte Meinung z.B. in einer Uniklinik einholen?

2. Inwieweit kann man selbst entscheiden, in welches KH / welche Klinik man möchte?
Und welche sind empfehlenswert (im Unterforum mit den Kliniken bin ich da irgendwie nicht so richtig fündig geworden)?

3. Was müssen wir sonst beachten?
Wir haben beide bisher überhaupt keine Erfahrung mit KH Aufenthalten.
Gibt es z.B. Dinge, die man aktiv bei der Krankenkasse beantragen muss?

Und wie kann ich ihn am besten unterstützen? Er ist einer von der Sorte,
die Krankheit am liebsten verdrängt. Bisher hat ers niemandem außer mir
und seinem Vater erzählt. Ich darfs auch nicht weiter erzählen, und wenn
er wüsste, dass ich hier gerade einen Thread aufmache, würde er
versuchen, mich davon abzuhalten

[Coraaa]

Hm ... ich will ja nicht paranoid wirken, aber über 90 Hits und keine Antwort beunruhigen mich irgendwie. Sieht die Diagnose so schlimm aus?

[Dreizahn]

Liebe Coraaa,

hatte ein Zungengrund-CA, also nicht das selbe, aber in der Nachbarschaft.

Du bist bestimmt noch völlig geschockt und gewöhnst Dich erst langsam an alles. Immer schön bleiben. Ich finde, Anfangsstadium klingt gar nicht schlecht. "mäßig differenziert" ist dafür nicht so toll.

Zu Deinen Fragen:
1. Wenn Erst- und Zweitmeinung zur OP raten, würde ichs machen lassen. Nur Bestrahlung und/oder Chemo hat das Risiko, dass die Zellen im Körper verbleiben und vielleicht nicht alle sterben. Bei einer OP sind sie raus. Ich persönlich bin eh der Meinung, dass man sich den Tumor auf Wunsch im Formaldehydbad im Glas mit nach Hause nehmen können sollte. Aber ich vermute, nicht viele haben meine Art Humor
Allerdings bin ich überfragt, was die spezifischen Nachteile/Folgeschäden dieser OP angeht. Vielleicht findet sich ja noch jemand mit der gleichen Diagnose, der die OP schon hinter sich hat.

2. Kann man sich aussuchen, ja. Bei "welche sollten wir nehmen?" bin ich leider überfragt. Haben die Ärzte dazu was gesagt? Habt ihr auch einen niedergelassenen HNO? Vielleicht kann der euch zu einer Klinik raten.

3. Zuzahlungsbefreiung könnt ihr bestimmt bald beantragen. Um eine Reha/Kur/AHB muss man sich auch rechtzeitig kümmern. Weiß ja nicht, wie der Zeitrahmen der Behandlung so wird. Einfach mal im KKH mit den Sozialarbeitern reden, die haben da Erfahrung.

Sei einfach so gut es geht für ihn da. Vor allem, wenn er jetzt alles verdrängt, kommt dann irgendwann alles auf einmal hoch.
Ich finde es völlig legitim, wenn Du Dir Hilfe/Unterstützung für Dich suchst, z.B. hier im Forum. Es weiß ja keiner, wer Du wirklich bist und wer er ist.

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Hallo dreizahn, vielen Dank für deine nette Antwort :-)

Zitat von Dreizahn

Ich finde, Anfangsstadium klingt gar nicht schlecht. "mäßig differenziert" ist dafür nicht so toll.

Tja und nu frage ich mich, wie das alles überhaupt zusammen passt?
Das Ding ist mäßig differenziert, teils plump invasiv und hat wohl auch
schon ne Speicheldrüse erwischt (so les ichs aus dem Befund). Lässt
sich das tatsächlich mit "Anfangsstadium" vereinbaren?

Nicht dass ich die Aussage der Ärztin anzweifle, aber vielleicht hat er
da was missverstanden

Und gleichzeitig ist mir klar, dass Rumspekulieren jetzt nichts bringt.
Trotzdem schwer, es zu lassen.

Zu Deinen Fragen:
1. Wenn Erst- und Zweitmeinung zur OP raten, würde ichs machen lassen. Nur Bestrahlung und/oder Chemo hat das Risiko, dass die Zellen im Körper verbleiben und vielleicht nicht alle sterben. Bei einer OP sind sie raus. Ich persönlich bin eh der Meinung, dass man sich den Tumor auf Wunsch im Formaldehydbad im Glas mit nach Hause nehmen können sollte. Aber ich vermute, nicht viele haben meine Art Humor

Du, wenn das Ding bei ihm raus ist und es ihm besser geht, haben
wir beide einen sehr ähnlichen Humor. Ist auch gut so, nimmt den
Dingen den Schrecken. Funktioniert nur jetzt grad nicht so richtig
*seufz*

Allerdings bin ich überfragt, was die spezifischen Nachteile/Folgeschäden dieser OP angeht. Vielleicht findet sich ja noch jemand mit der gleichen Diagnose, der die OP schon hinter sich hat.

Hab dazu hier schon einiges gelesen, das meiste ist wohl ähnlich
wie beim Zungengrund. Wie siehts denn bei dir aus mit
Einschränkungen? Welche gibts, und wie lebst du mit ihnen?

2. Kann man sich aussuchen, ja. Bei "welche sollten wir nehmen?" bin ich leider überfragt. Haben die Ärzte dazu was gesagt? Habt ihr auch einen niedergelassenen HNO? Vielleicht kann der euch zu einer Klinik raten.

Nee, HNO ham wir keinen. Ärzte tendieren wohl zum Marienhospital
Frankfurt, aber (da bin ich mir ziemlich sicher) bestimmt nicht, weil es
dafür so spezialisiert ist. Sondern weils am unkompliziertesten o.ä. ist.
Nach welchen Kriterien hast du dich damals für eine Klinik entschieden?
Chirurgie im Gesichtsbereich ist ja nu schon ne etwas kompliziertere
Angelegenheit.

3. Zuzahlungsbefreiung könnt ihr bestimmt bald beantragen. Um eine Reha/Kur/AHB muss man sich auch rechtzeitig kümmern. Weiß ja nicht, wie der Zeitrahmen der Behandlung so wird. Einfach mal im KKH mit den Sozialarbeitern reden, die haben da Erfahrung.

Ok, dann werd ich die mal ansprechen. Argh furchtbar, derzeit brech
ich sofort in Tränen aus, wenn ich das Thema anschneide. Hab das
leider nicht im Griff ... nie gehabt. Heulen kommt bei mir wie Niesen

Sei einfach so gut es geht für ihn da. Vor allem, wenn er jetzt alles verdrängt, kommt dann irgendwann alles auf einmal hoch.
Ich finde es völlig legitim, wenn Du Dir Hilfe/Unterstützung für Dich suchst, z.B. hier im Forum. Es weiß ja keiner, wer Du wirklich bist und wer er ist.

Stimmt. Er hat auch gestern gemeint, wenn er erstmal im KH ist, kann
ich anderen Bescheid sagen. Er will bloß seine Ruhe und höchstwahrscheinlich
nicht mit dem Entsetzen von Freunden und Familie konfrontiert werden. Und
das kann ich echt gut verstehen.


DANKESCHÖN für deine Tipps

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

schön, wenn ich Dir ein bissl weiterhelfen konnte

Zitat von Coraaa

Nicht dass ich die Aussage der Ärztin anzweifle, aber vielleicht hat er
da was missverstanden

Das kann natürlich sein. Bzw. manchmal hört man - bewusst oder unbewusst - auch Sachen falsch oder unvollständig. Ist mir auch schon passiert. Deswegen auch am Besten Sachen schriftlich geben lassen. An das Ärztedeutsch gewöhnt man sich.
Habt ihr die Tumorformel? Die lässt sich mit Hilfe von Wikipedia bzw. anderen Seiten ganz gut entziffern.

Zitat von Coraaa

Du, wenn das Ding bei ihm raus ist und es ihm besser geht, haben
wir beide einen sehr ähnlichen Humor. Ist auch gut so, nimmt den
Dingen den Schrecken. Funktioniert nur jetzt grad nicht so richtig
*seufz*

Ohne meinen Humor könnte ich das gar nicht, glaube ich. Den sollte man auf jeden Fall bewahren. Ich hab teilweise Krebswitze/-sprüche gemacht, da wussten meine Freunde nicht, ob sie lachen dürfen

Zitat von Coraaa

Hab dazu hier schon einiges gelesen, das meiste ist wohl ähnlich
wie beim Zungengrund. Wie siehts denn bei dir aus mit
Einschränkungen? Welche gibts, und wie lebst du mit ihnen?

Oh je, auf die Frage könnte ich einen Roman antworten. Vielleicht sollte ich echt ein Buch schreiben; schlägt zumindest ein guter Freund immer wieder vor. Zumal es eh zu wenig Bücher über HNO-Krebs gibt.
Aber zu Deiner eigentlichen Frage:
Bei mir wurde der Tumor unter der Zunge entfernt und die Lymphknoten an der rechten Halsseite (wegen Metastasen). An der Zunge wurde nochmal nachgelasert. Mir fehlt insgesamt etwa 1/3 der Zunge. Was bei mir nicht gemacht wurde, ist, dass Teile ersetzt wurden. Das kannte ich gar nicht, habe es erst hier im Forum gelesen, dass Teile aus dem Arm oder so angenäht wurden, um entferntes Gewebe zu ersetzen. Dazu kann ich Dir also auch nichts sagen. Aber in anderen Threads findest Du sicher Details.
Das Fehlen eines Zungenteils schränkt beim Essen und beim Sprechen ein. Außerdem bin ich auch mit 60Gy auf den Bereich bestrahlt worden (Brachytherapie). Das war das Schlimmste, was ich je erlebt habe. Als Folge davon habe ich Mundtrockenheit, wenn auch glücklicherweise nicht völlig, weil meine Ohrspeicheldrüsen sich teilweise geweigert haben, zu sterben (Gott sei Dank, auch wenn das mittelfristig wieder eigene Probleme nach sich zieht).

Wie lebe ich damit? Das meiste ist Gewohnheitssache.
Die Schäden/Einschränkungen durch das Rezidiv sind schlimmer. Eigentlich ging es mir ziemlich gut, nachdem die Behandlung vorbei war und alles abgeheilt war und so. Das dauert seine Zeit.

Zitat von Coraaa

Nee, HNO ham wir keinen. Ärzte tendieren wohl zum Marienhospital
Frankfurt, aber (da bin ich mir ziemlich sicher) bestimmt nicht, weil es
dafür so spezialisiert ist. Sondern weils am unkompliziertesten o.ä. ist.
Nach welchen Kriterien hast du dich damals für eine Klinik entschieden?
Chirurgie im Gesichtsbereich ist ja nu schon ne etwas kompliziertere
Angelegenheit.

Ich lebe in Potsdam und wurde/werde im hiesigen Ernst-von-Bergmann-Klinikum behandelt. Das ist die einzige HNO-Station im Land Brandenburg, so viel Auswahl hatte ich also nicht . Ok, ich hätte nach Berlin gehen können, aber ich hab mich auf der HNO hier sehr gut aufgehoben gefühlt. Und der CA ist auch sehr gut.

Zitat von Coraaa

Ok, dann werd ich die mal ansprechen. Argh furchtbar, derzeit brech
ich sofort in Tränen aus, wenn ich das Thema anschneide. Hab das
leider nicht im Griff ... nie gehabt. Heulen kommt bei mir wie Niesen

Oh, das macht/e meine Mutter auch. Und ich hab es gehasst. Bzw. hasse es noch immer.
Was mich unglaublich genervt hat, war/ist wenn Leute der Meinung sind, dass ICH SIE trösten muss, weil ICH Krebs habe. Oder die von mir Mitleid erwarten, weil ich krank bin und sie mit dieser schlechten Neuigkeit nun leider leben müssen. Da könnte ich Anfälle kriegen...

Zitat von Coraaa

Stimmt. Er hat auch gestern gemeint, wenn er erstmal im KH ist, kann
ich anderen Bescheid sagen. Er will bloß seine Ruhe und höchstwahrscheinlich
nicht mit dem Entsetzen von Freunden und Familie konfrontiert werden. Und
das kann ich echt gut verstehen.

Und die werden entsetzt sein, das ist sicher. Du kannst ihnen ja sagen, dass er nicht so darüber reden will. Dann reden sie beim Besuch halt über was anderes; oder spielen Karten, oder gehen spazieren, oder, oder, oder....
Ich hatte manchmal den Eindruck, dass Leute denken, man könne/wolle sich nur noch über das eine Thema unterhalten, wenn sie einen besuchen kommen. Dabei stimmt das gar nicht! Ich hab mich gefreut, wenn meine Freunde mir von ihren mündlichen Prüfungen erzählt haben oder über Profs geschimpft haben (war damals 25 und im 9. Semester) oder die Schwangere mir die neuesten Bilder mitgebracht hat. Ganz normale Sachen eben.


Als kurzfristigen Rat kann ich Deinem Mann noch geben, so viel wie möglich zuzunehmen vor der Behandlung. Er wird Gewicht verlieren, eventuell sehr viel. Da kann es nicht schaden, sich vorher noch was auf die Rippen zu futtern, solange er noch keine Probleme damit hat.

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Habt ihr die Tumorformel? Die lässt sich mit Hilfe von Wikipedia bzw. anderen Seiten ganz gut entziffern.

Hallo Dreizahn & wieder danke fürs zügige Antworten
Es scheint bisher keine Tumorformel zu geben
Nur die Bemerkungen, die ich im Eingangspost geschrieben hab.

Zweitmeinung vom anderen KH war heute, das könne man wohl
lasern und eventuell auf die anschließende Bestrahlung (+ Chemo)
VERZICHTEN?? Und anscheinend hat das die Ärztin gestern auch
so gesagt. Das wundert mich jetzt total, denn zweimal wird ers
nicht missverstanden haben ... fragt ja immer explizit nach zu allen
3 Therapien.

Jedenfalls solls jetzt am Fr. ne Biopsie geben (bisher gabs nur ne PE)
und ne Woche später ... dann wahrscheinlich die Tumorformel?

Außerdem bin ich auch mit 60Gy auf den Bereich bestrahlt worden (Brachytherapie). Das war das Schlimmste, was ich je erlebt habe.

Ja, das hab ich hier jetzt mehrfach gelesen. Das scheint dann
teilweise auch nachträglich noch sehr auf die Psyche zu schlagen,
weil die Erfahrung so furchtbar sein "kann" (?). Einige haben da
wohl auch Glück und kommen einigermaßen durch. Und
Mundtrockenheit ist ja wohl allgemein das Symptom, das auf alle
Fälle bleibt.

Bestrahlung wär bei meinem Freund so oder so furchtbar ... er hat
ne irre schlechte Haut-Wundheilung. Kleine Pickel und Insekten-
Stiche hinterlassen sofort Narben Das ist jedenfalls etwas, das
ich im Falle dessen beim Doc unbedingt ansprechen muss.

Wie lebe ich damit? Das meiste ist Gewohnheitssache.
Die Schäden/Einschränkungen durch das Rezidiv sind schlimmer. Eigentlich ging es mir ziemlich gut, nachdem die Behandlung vorbei war und alles abgeheilt war und so. Das dauert seine Zeit.

Durchs Rezidiv gehts dir scheints aber nicht mehr so gut? Das tut
mir leid Wird denn da weiterhin etwas unternommen?

Ich lebe in Potsdam und wurde/werde im hiesigen Ernst-von-Bergmann-Klinikum behandelt. Das ist die einzige HNO-Station im Land Brandenburg, so viel Auswahl hatte ich also nicht . Ok, ich hätte nach Berlin gehen können, aber ich hab mich auf der HNO hier sehr gut aufgehoben gefühlt. Und der CA ist auch sehr gut.

Hmm scheint oft so zu sein, dass man "einfach" ins nächstgelegene geht.
Manche wohl auch, obwohl sie sich da nicht gut aufgehoben fühlen. Und
wieder andere werden durch die halbe BRD geschickt ... so ganz check
ich das noch nicht, nach welche Kriterien da teilweise überwiesen wird.

Oh, das macht/e meine Mutter auch. Und ich hab es gehasst. Bzw. hasse es noch immer.

Ganz ehrlich, ich würds AUCH hassen, wenn ichs umgekehrt erleben würde!
Aber ich krieg das zumindest phasenweise nicht abgestellt Und ganz
schlimm find ich dann, wenn mir unterstellt wird, ich wollte damit irgendwas
erreichen, denn es ist einfach nur nicht unterdrückbar.

Was mich unglaublich genervt hat, war/ist wenn Leute der Meinung sind, dass ICH SIE trösten muss, weil ICH Krebs habe. Oder die von mir Mitleid erwarten, weil ich krank bin und sie mit dieser schlechten Neuigkeit nun leider leben müssen. Da könnte ich Anfälle kriegen...

Versteh ich Solche Leute gibts ernsthaft? Mir ist schon noch bewusst,
dass der Krebspatient schlimmer dran ist als ich. Aber ich hab irrsinnige
Probleme damit, wenn ich sehe, dass er leidet.

Und die werden entsetzt sein, das ist sicher. Du kannst ihnen ja sagen, dass er nicht so darüber reden will. Dann reden sie beim Besuch halt über was anderes; oder spielen Karten, oder gehen spazieren, oder, oder, oder....
Ich hatte manchmal den Eindruck, dass Leute denken, man könne/wolle sich nur noch über das eine Thema unterhalten, wenn sie einen besuchen kommen. Dabei stimmt das gar nicht! Ich hab mich gefreut, wenn meine Freunde mir von ihren mündlichen Prüfungen erzählt haben oder über Profs geschimpft haben (war damals 25 und im 9. Semester) oder die Schwangere mir die neuesten Bilder mitgebracht hat. Ganz normale Sachen eben.

Jepp, das versuche bzw. mache ich seit Tagen auch. Ganz normale
Alltagsunterhaltungen zwischendurch. Und natürlich Pläne für "danach"
Das tut uns beiden auch ganz gut.
Anfangs wird natürlich jeder Besuch wissen wollen, "wie es denn jetzt geht"
und was weiter unternommen wird. Und wie ich meinen Kerl kenne, wird
er sich allein deshalb den meisten Besuch einfach verbitten.

Als kurzfristigen Rat kann ich Deinem Mann noch geben, so viel wie möglich zuzunehmen vor der Behandlung. Er wird Gewicht verlieren, eventuell sehr viel. Da kann es nicht schaden, sich vorher noch was auf die Rippen zu futtern, solange er noch keine Probleme damit hat.

Danke für den Tipp! Blöderweise hat er seit der PE schon extreme Schmerzen
beim Essen, das wird also leider nicht so richtig funzen *seufz*