Wie sage ich es unserer Tochter ?

[Odelbie]

Hallo,

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Mein Mann 56, hat einen Ohrspeicheldrüsenkrebs. Er macht gerade eine Radio-Chemotherapie . Das ist aber nur eine Palliativ -Behandlung. Eine Heilung ist nicht möglich. Es gibt Metastasen ,die Lymphen am Halsbereich sind betroffen. Der Tumor reicht bis an die Schädelbasis . Eine OP ist nicht möglich. Die Ärzte sagten wir sollen die Zeit nutzen.

Aber wie soll ichdiese nutzen. Durch die Behandlung ist mein Mann sehr schwach geworden. Er schläft nur,essen unmöglich nur über der PEG-Sonde . Er nimmt täglich an Gewicht ab.
Die Ärzte machen uns keine Hoffnung, Sie sagten diese Behandlung sei eine Form von Palliativer Behandlung . Damit später der tumorschmerz nicht sounerträglich wird. Er bekommt schon Morphium . Die Diagnose haben wir am 13.02.2012 erhalten. Das Morphium istschon verdoppelt in innerhalb 12 Tagen.

Ich habe Brose Angst. Wie sage ich es unserer Tochter? Sie. Ist 13 Jahre und ein Papakind.
Lisa weiß das der Papa schwerkrank ist. Das wir nicht wissen was die Behandlung bringt und der Ausgang mit einem dicken Fragezeichen versehen ist.
Ich bin am Ende. Fühle mich vollkommen im Keller und habe grosse Angst unserer Tochter zu erklären was mit Papa passieren wird.

Was kann ich nur tun ? Wann sollte man es sagen ?
Ich habe Angst mein Kind wird daran zerbrechen.



Ich bedanke mich für euer zuhören .

Danke
Odelbie-Grit

[mai-regen]

Liebe Grit,
deine Geschichte lässt mich schwer schlucken.Dein Mann ist noch so jung und es hört sich so an,als hättet ihr wirklich nicht mehr viel Zeit...
Ich bin hier als betroffene Tochter und finde es schon äußerst schwer,meinen Kindern beizubringen,dass ihre geliebte Omi sehr krank ist und nicht mehr gesund werden kann.Aber wenn es der Papa wäre...oh Mann!
Die Diagnose ist ja bei euch auch erst vor kurzem gestellt worden.Wenn man mehr Zeit hat,kann man es so nach und nach immer mal ansprechen...
Und 13 ist ja auch noch ein schwieriges Alter.Seit dein Mann so krank ist,hat sie aber doch sicher so einiges mitbekommen.Spricht sie mit dir oder deinem Mann ,stellt sie Fragen? Oder macht sie alles mit sich aus?
Wenn sie Fragen stellt,würde ich so ehrlich wie möglich antworten und so wenig wie möglich (Das ist bei mir mein grösstes Problem.Meine Tochter ist 15 und spürt genau,wie es mir geht.Und wenn sie dann nach Oma fragt,muss ich aufpassen,dass nicht zu viel aus mir raussprudelt,Dinge,die sie gar nicht wissen muss)
Du kannst ihr den Schmerz nicht ersparen.Sie wird ihn auf jeden Fall spüren,jetzt oder dann.Und ich denke,sie wird die Zeit intensiver nutzen und anders,wenn sie es irgendwie weiss...
Und dann musst du gut auf sie aufpassen.In der Pupertät reagieren die Kids ja eh schon unberechenbar...Ich rede mit meiner Tochter und habe auch schon vor ihr um meine Mum geweint.Und da war sie gaanz stark und hat MICH getröstet.Du wirst einen Weg finden. Hör auf dein Bauchgefühl...
Und wie kommst du damit klar? Wenn du magst,kannst du vieles hierlassen im Forum.Mir tut dass sehr gut.Hier gibt es immer offene Ohren und Herzen und kann seinen Gefühlen mal freien Lauf lassen!
Liebe Grüße
Sylvia

[Odelbie]

Hallo Sylvia,



ganz lieben Dank für deine lieben Zeilen.
Ich weiß nicht wirklich, wie ich mich ausdrücken soll. Es ist nicht einfach was man so mitmacht. Welche Verantwortung man hat. Auf was man alles achten muss. Ich habe z.B. Für meinen Mann ein Pflegebett über die Kasse beantragt. Es war ein Kampf ohne Ende. Aber ich habe es bekommen. Nun kann mein Mann gut liegen bzw. im sitzen schlafen, weil er dann besser Luft bekommt. Diese Kraft und Nerven, die ich da gelassen habe fehlen mir bei den nächsten Sachen. Aber ich gebe nicht auf. Ich bin es meinem Mann und unserer Tochter schuldig. Ich möchte nur, das er soviel Zuwendung und Liebe erhält, wie er es braucht. Das er spürt wir sind da.
Womit ich mich noch nicht wirklich abfinden kann ist die Form von einem Hospiz. Ich weiß nicht ob es gut sein würde, wenn unsere Tochter mit in diesem Hospiz bleiben würde. ich fühle mich in diesem Punkt sehr schlecht. Ich dachte es geht nur mir so. wie sag ich es dem Kind ? Und die vielen anderen Fragen ? Ich fühle mich hier gut aufgehoben. Ich hoffe nur, das meine Fragen nicht zuviel sind. Ich mache mir Brose Vorwürfe, nicht mit den Ärzten ganz offen gesprochen zu haben. Die Behandlung die mein Mann gerade durchmacht verschlimmert ja seinen Zustand. Er kann nix mehr essen,trinken. Er sieht auf dem re. Auge nur verschwommen, hört auf dem re. Ohr nix mehr. Seine Haut wir wund, im Mundraum ist die Schleimhaut kaputt und es blutet ständig. Ich Frage mich immer wieder, hätten wir diese Therapie nicht lassen sollen ? So hätte er noch eine schöne Zeit. Aber so wie es jetzt ist, ist es sehr schlimm für Ihn und natürlich stehen wir hilflos daneben.
Die Behandlungen finden ja in der Uni Erlangen statt. Die geben sich in der Stahlenklinik grosse Mühe. Wir bekommen Medikamente ohne Ende. Für jedes ziehen bekommen wir was . Ob es das ist weiß ich nicht. Es macht mir Angst zu sehen wie das Leben so vorbei zieht.

Es gibt Stunden, da weine ich und meine Trauer hat schon lange begonnen. Ich bekomme mich dann nicht mehr ein. Frage nach dem Warum ? Ich kann es einfach nicht verstehen, wie es so einfach kommt ohne nur ein Anzeichen und wie schnell du mit deinem Leben fertig sein kannst.
Wie soll man das nur in seinen Kopf bekommen ?

Liebe Grüße
Grit

[Jasofe]

Gar nicht einfach ist deine Situation.

Leider habe ich im Bekanntenkreis so etwas schon 2x mitbekommen müssen.

Es sind nur Bekannte und keine Freunde, daher habe ich auch nur sehr wenig Informationen. Aber eines haben beide Familien gemacht. Sie haben sich einen Jugendpsychologen zu Rate gezogen und dieser hat die Familie begleitet.

Eines der Kinder hat eine längere Auszeit in der Schule bekommen. Konnte trotzdem ins neue Schuljahr wechseln und ist heute nach 3 Jahren (jetzt 16) ein fröhliches Mädchen, das diese Krise bewältigt hat. Es ist die Freundin meiner Tochter und ich konnte nicht glauben, das dieses liebenswerte tempramentvolle Mädel schon so ein Schicksal ertragen musste und sie heute so ist wie sie ist.

[vintage]

liebe grit,

die situation ist schwer, ganz gewiss.
ich würde relativ offen zu dem kind sein;
wenn ihr papa stirbt, und sie erfährt es kurz vorher,
ist der schock viel grösser und vielleicht möchte sie
mit ihrem papa noch sachen besprechen.

wenn du mit ihr sprichst: dir werden intuitiv
die richtigen worte dabei einfallen; und auch
wenn du vielleicht am anfang nur weinen wirst,
weil es so schwer ist, es zu sagen,
so werdet ihr nachher zusammen weinen und über das traurige reden können.
so fängst du sie auf und ihr geht euren begleitenden weg
bei deinem mann gemeinsam: du als frau und sie als tochter.

sag es ihr nicht zu spät, sie soll genug zeit haben,
sich aktiv verabschieden zu können.
zugleich sorge dafür, das sie unterstützung erhält.

viel kraft euch, vintage

[Mel_1]

Liebe Grit,

was für ein schwerer Weg den Ihr gehen müsst :-(
Hast Du mal Euren Hausarzt, bzw Kinderarzt nach einen guten Psychologen für die Tochter befragt?
Das kann schon sehr viel helfen, zumindest wird sie dann auch von Fachkräften aufgefangen.
Die Ärzte können sicher auch einen Rat geben, ob Deine Tochter alles erfahren sollte , bzw wie man es ihr beibringt.
Ich drück Dir ganz feste die Daumen, dass Du diese schwere Zeit einigermassen hinbekommst und Deine Tochter nicht in ein so großes Loch fällt.
Auch wünsche ich Deinen Mann, dass er, wenn es soweit ist, ohne großen Schmerz über die Regenbogenbrücke gehen darf.

Tröstende Grüße
Mel

[mai-regen]

Liebe Grit,
wie du schon schreibst,es ist nicht einfach,was du mitmachst.Man ist wie in einem parallelen Universum und alle anderen,die einfach weitermachen,kommen einem soweit weg vor.
Das ganze Leben erscheint einem als Mogelpackung und man verliert das Vertrauen in die
Zukunft.
Weisst du,ich denke,uns wird die Unschuld genommen und man muss sich seinen Ängsten stellen,vor denen alle anderen,die in solcher Situation noch nie waren,keine Ahnung haben.
Du hast schon viel erreicht,um deinem Mann beizustehen.Organisatorisches kostet viel Kraft,aber wenn man wieder was geschafft hat,kann man zu Recht stolz sein!!
Was die Radiochemo angeht und dein Bedauern,nicht ausführlich alles mit den Ärzten besprochen zu haben....das kannst du doch nachholen! Frage ganz geziehlt nach dem Grund für die Behandlung,was denken die Ärzte,damit noch zu erreichen? Alleine zur Schmerztherapie eine Radiochemo finde ich doch heftig.Denn wie du ja siehst,die Nebenwirkungen sind enorm!
Man kann jederzeit die Behandlung stoppen.
Frag hier,soviel du willst.Und lass auch deine Angst und Verzweifelung hier.
Und wenn du schreibst,du trauerst schon jetzt,ja,dass ist so.Man nimmt irgendwie jeden Tag ein bischen Abschied .Und durchläuft dabei immer neue Phasen....Wut,Verzweifelung,dann irgendwann Akzeptanz des Unvermeidlichen,Frust, Liebe,Mitleid,wieder Wut,es pendelt immer hin und her.Den Kranken geht es genauso.Du schaffst das!!!
Alles Liebe,
Sylvia

[Pakita]

Habe gerade Deine Geschichte gelesen und musste erst mal nur weinen. Es geht so nahe! Ich mache so etwas ähnliches durch. Mein Mann bekam im Januar 2012 die Diagnose Krebs. Nach drei Wochen wussten wir dann: Es handelt sich um kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen an den Knochen, in der Lunge und an der Nebenniere. Er hat mittlerweile eine OP an der Lunge hinter sich; ausserdem 22 Bestrahlungen und gleichzeitig Chemo. Das alles ist palliativ, nicht heilend.
Jetzt haben wir das große Problem: Wie bringen wir es seiner älteren Tochter bei? Sie ist 25 und hat letztes Jahr im Juni einen totalen Zusammenbruch (Psychose) erlitten. Sie war lange in der Psychiatrie; danach hat sie drei Monate bei uns gelebt, jetzt ist sie bei ihrer Mutter. Gesund ist sie noch lange nicht. Sie weiss, das ihr Papa (auch Papakind) Krebs hat, glaubt aber, es ist heilbar. Ihre Schwester (die ist 21) weiss etwas genauer Bescheid.
Wenn Claudia uns besucht, dann spielen wir ihr immer noch etwas vor. Halt die Richtung: Das wird schon wieder. Sie würde momentan daran kaputtgehen; die Psyche ist noch viel zu labil und sie ist null belastbar.
Mein Mann nimmt dann alle Kraft zusammen in ihrer Nähe; wenn sie dann wieder zu Hause ist, dann ist er auch total kaputt.
Ich weiss auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weiss, das ich meinen Mann viel zu früh gehen lassen muss und bin nervlich selbst total am Ende. Aber man spielt natürlich die Starke.
Bin gespannt, wie lange das noch gutgehen kann.
Ich an Deiner Stelle würde es Deiner Tochter langsam und behutsam, aber ehrlich sagen. Die jüngere Tochter meines Mannes hat auch erst nur geweint, aber jetzt kann sie damit relativ gut umgehen. Natürlich hofft auch sie im tiefsten Inneren, das es nicht zum schlimmsten kommt (genau wie alle anderen), aber eigentlich wissen wir alle, das der Abschied schon jetzt naht.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft; ich weiss, wie schwer das ist. Mein Mann ist auch erst 54. Alles Gute von ganzem Herzen für Dich.
Anja

[Ziege66]

Liebe Odelbie,

wir haben ähnliches mit den Ärzten erlebt und diese Wut, die man hat,
ist unbeschreiblich. Meinem Mann geht es seit Jahren so schlecht.
Immer wurde es auf den Rücken geschoben, da er 2004 schon einen
Arbeitsunfall hatte. Im Februar dann, wurde der Husten immer schlimmer.
Er hatte schon 5 Nächte nicht mehr im Bett sondern auf dem Sofa ge-
schlafen, weil er immer dachte, er würde im Bett ersticken. Ich konnte
ihn zum Glück überreden, montags dann zum Arzt zu gehen. Die Hausärztin
meinte dann allen ernstes, ob mein Mann erkältet sei!!!! Ich dachte, ich
springe ihr gleich an die Gurgel. Ich habe sie gefragt, ob sie blind sei,
und dann stellte sie fest, er würde ja gar nicht gut aussehen. Dann eine
Überweisung an die Lungenfachärztin. Die schickte uns wieder nach
Hause, obwohl auf dem Röntgenbild der rechte Lungenflügel nur noch
halb zu sehen war, der Rest war weiß. Wir sollten eine Woche später
noch eine Untersuchung machen lassen. Ich dachte, ich bin im falschen
Film. Am nächsten Tag bin ich mit den Bildern dann nochmal zur
Hausärztin, die schrieb dann zum Glück die Einweisung ins Krankenhaus.
Dort kam nach einem anfänglichen Verdacht der Lungenentzündung heraus:
Lungenkrebs mit Tumor im rechten Lungenflügel, Metastasen in den Rippen
und Tumor über dem Steißbein, der sich seitdem schon von 4 auf 8 cm
vergrößert hat.
Ich habe auch die ganze Zeit überlegt, wie ich es den Kindern (10, 12, 19)
sagen soll. Dem Großen habe ich es relativ früh gesagt, weil er immer genau
merkt, wenn mit mir etwas nicht stimmt. Bei den kleineren hatte ich auch
erst Angst, dass ihr Papa sehr krank ist, haben sie ja schließlich auch ge-
merkt. Aber ich wußte nicht so richtig, wie ich es sagen soll, und habe es
auch immer weiter herausgeschoben. Doch irgendwie mußte ich es ja
sagen, außerdem merken Kinder meistens, wenn etwas nicht stimmt,
zumal oft der Hausarzt kam, jemand vom Pflegedienst, vom Palliativ-
Stützpunkt. Außerdem wurden die Hilfsmittel wie Rollator, Pflegebett,
Toilettenstuhl, Duschstuhl, Sitzring immer mehr. Als ich es dann gesagt
habe, habe ich gemerkt, sie hatten sich das schon so gedacht. Unsere
kleinere Tochter geht damit ganz gut um, sie hilft meinem Mann viel,
bringt ihm Essen oder Trinken. Unsere Ältere hat große Schwierigkeiten
damit. Sie wollte auch schon nicht gern mit ins Krankenhaus und kann
solche Dinge schwer mit ansehen. Sie sieht auch jetzt zu, dass sie
oft verabredet ist oder zieht sich in ihr Zimmer zurück. Viele sagen mir,
sie wäre sehr still geworden. Abgesehen davon, kommen in dem Alter
auch viele andere Dinge dazu, z. B. sind natürlich auch Jungs ein Thema
und ich versuche, so viel wie möglich mit ihr zu reden. Sie war immer der
"Schatz" meines Mannes, daher trifft es sie glaube ich besonders. Aber
auch für meinen Mann ist das schwer, dass gerade sie nicht so in seiner
Nähe sein kann. Es ist alles Mist. Es fehlt ja auch die Zeit für die Kinder,
Wir hatten zweimal Chemo, jeweils 8 Stunden, jetzt jeden Tag Strahlen-
therapie, 4 Wochen lang insgesamt 2 Stunden Fahrt. Zum Glück wird
mein Mann jetzt liegend transportiert. Aber manchmal fragt man sich
wirklich, ob das alles so richtig ist. Er möchte auch auf keinen Fall
ins Krankenhaus, und weint sehr viel, wenn ich davon anfange. Ich
hoffe, dass ich das noch lange so zu Hause schaffe, obwohl mich
die Ärzte bei der Strahlentherapie am Freitag schon darauf ange-
sprochen haben. Aber, jeder Tag ist anders, mal gut, mal schlecht.
Heute ist es mal etwas besser, und diese blöden Schmerzen halten
sich ausnahmsweise mal in Grenzen. Heute mittag haben wir uns
sogar etwas vom Chinesen geholt zum Muttertag. So brauchte ich
nicht kochen, und wir hatten viel Zeit füreinander. Leider ist der
Geschmackssinn meines Mannes total verändert, seit durch die
Chemo die Schleimhäute vollkommen kaputt sind, aber ein bißchen
hat er auch gegessen.
Ich wünsche Dir, wenn es irgendwie geht, ein bißchen Ruhe und
Zeit mit Deiner Tochter und ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

[Odelbie]

Hallo Ihr Lieben,


Auf diesem Wege herzlichen Dank für all eure lieben Worte. Danke für die Tips ,Hinweise und Kraftpakete.

Wir kämpfen für JEDEN neuen Tag. Ich habe lange nachgedacht um wirklich sicher zu sein, ob all die Sachen richtig sind, die ich eingefädelt habe. Heute, heute bin ich der Meinung, ich habe es gut gemacht. Die Ärzte in der Uni Erlangen sagten mir zum Schluss der Behandlung dort ich müsse Zeitnah schnell mich um eine neue Behandlung für meinen Mann kümmern. Das tat ich. Und diese neue Bestrahlung wurde schon zum zweiten Male verschoben,weil die Akten von meinem Mann aus Erlangen noch immer fehlen.

Ich habe einen Großbrief an den ärztlichen Direktor per Einschreiben geschickt. Mit Kopien von Beweismaterial. Da bin ich gespannt, was ich für eine Antwort bekomme.

Wir hatten letzte Woche ein wundervolles Arztgespräch . Ich erklärte dem Arzt mein Wissen über die Krankheit und den Zustand meines Mannes. Legte dem Arzt im gleichen Augenblick die Patientenverfügung vor und dann untersuchte er meinen Mann. Nahm Blut ab und schaute sich ganz genau meinen Mann an. Zum ersten Mal hatten wir das Gefühl ,das uns Jemand zuhört.

Nach einiger Zeit bekamen wir den Bescheid, das es nur eine Bestrahlung geben wird. Diese dient nur dazu, das er keine Erstickungsängste haben braucht. Die Chemo, die gemacht wurde, war viel zu schwer für den schon geschwächten Körper. Eine weitere Chemo würde er nicht schaffen.
Wir genießen jeden Tag. Haben uns damit abgefunden, das wir unseren Mann und Papa verlieren werden. Wir haben uns aber nicht damit abgefunden, das er unter Schmerzen und Panik gehen muss. Das ist unsere Aufgabe geworden, dafür zu kämpfen. Es sagt es uns ganz oft, wie toll wir sind. Selbst unsere Tochter hat verstanden,begriffen das zum Leben der Tod gehört. Zumindest fühlen wir uns nach AUSSEN so. In unserem Inneren sieht es ganz anders aus.
Unser Herz ist voller Trauer und Angst. Verzweiflung macht sich stark breit. Unser Leben bleibt stehen. Wir sind eigentlich am Ende. Können diese Form nicht verstehen und haben keine Zeit dies zu verarbeiten, es zu sortieren. Es fühlt sich so an, als seinen wir in ein Haifischbecken gesprungen und kommen nicht mehr raus. Wir rudern ohne Pause. Ständiger Ärger mit der Krankenkasse. Auskünfte über Dinge, wo man nicht ein Wort versteht. Es macht einen vollkommen fertig. Dabei wollten wir nicht viel. einen Rollstuhl um zur Bestrahlung zu kommen, einen Toilettenstuhl, damit mein Mann selbst seine Notdurft verrichten kann, weil er die Strecke zum Klo nicht alleine kann. Betteinlagen. Ist das zuviel verlangt ? 24 Stunden bin ich bei meinem Mann und für ihn da. Dann habe ich mir erlaubt, einen Antrag auf Pflege zu stellen. Der Gutachter war schon lange da. Einen Bescheid vermissen wir. Darauf warten wir schon 4 Wochen. Alle Medikamente kosten Geld. Alle Hilfsmittel kosten Geld und dann Stelle ich mir die Frage, warum hält man die Leute so hin. Ist das einen Form von Menschlichkeit ?

Wir sind der Verzweiflung sehr Nahe. Es ist Irre, was man seinem Körper abverlangt. Und auf der anderen Seite sieht man, wie man immer stärker wird. wie man zusammen wächst, wie man gemeinsam traurig ist, wie man gemeinsam lacht und weint.

Danke für's zuhören.

Ich wünsche euch Allen ganz viel Stärke.

Gg liebe Grüße
von Grit mit Lisa an der Seite

[j89]

Liebe Grit

ich bin sonst nur stille Mitleserin im Forum und beteilige mich an keinen Beiträgen. Aber eure Geschichte hat mich so unglaublich an meine eigene erinnert, und ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft, um die kommende Zeit trotz allen Schwierigkeiten und traurigen Momenten auch geniessen zu können, die Zeit, die ihr alle drei noch gemeinsam habt, ist wohl das wertvollste.

[MoSchu]

Liebe Grit, Deine letzte nachricht berührte mich sehr, es wiederholt sich vieles, was ich vor nun schon zwei Jahren um diese Zeit mit meinem mann erlebte.

Wir wechselten auch in diesem Zustand den Arzt -es ist ein antrengender, mutiger Schritt, hatte aber für meinen Mann ein ganz anderes Vertrauensverhältnis gebracht. Er war nun immer gestärkt und etwas getröstet nach dem Onkologen-termin.
Aus dieser Zeit habe ich dieses Foto, ich brachte diesen Strauß meinem mann zu Pfingsten ins Krankenhaus.
Vielleicht freut dich das Bildchen etwas. Es ist ein Rundgang durch den Garten. Mein Mann war ja Gärtner mit Leib und Seele.

ich wünsche Dir, Deinem Mann und Lisa viel Kraft --
Deine Moni