Letzter Aufschub ?

[Sternengucker]

Hallo ,
ich bin neu hier, ziemlich verzweifelt, traurig und brauche euren Rat . Bei meinem Papa wurde vor 2 Jahren ein Siegelringca festgestellt. Es konnte nicht mehr operiert werden, da er Metastasen im Bauchfell hat und der Krebs wohl schon zu weit fortgeschritten ist. Er hat dann Chemo bekommen u. die hat er das 1. Jahr sehr gut vertragen. Man hätte nie gedacht, dass er so krank ist. Letztes Jahr vor Weihnachten hat er die Chemo dann nicht mehr vertragen und es wurde umgestellt. Auch das ohne große Probleme bis vor 2 Monaten. Da konnte er dann nicht mehr viel essen und ekelte sich vor vielen Dingen.Das wurde immer schlimmer. Es gingen nur noch Spatzenportionen, ihm ist ständig übel und er muß häufig spucken. Jetzt ist er seit Montag im KH . Der Magen kann nicht mehr arbeiten, weil absolut kein Platz mehr ist. Der Krebs ist schon sehr weit fortgeschritten und auch die Halslymphknoten sind schon befallen.Die Ärzte haben ihm 3 Möglichkeiten angeboten: 1.nichts tun, 2. mit einer Sonde über die Nase ernähren oder 3. einen direkten Zugang zum Dünndarm mit Umgehung des Magens.Er möchte , wenn es mögich ist die 3. Lösung. Heute wird ein CT vom Bauch gemacht, um zu sehen, ob man die 3. Möglichkeit auch durchführen kann.Kennt sich jemand von euch damit aus, ich habe keine Ahnung, wie das funktionieren soll.
Er ist ein solcher Kämpfer,klagt nie und möchte einfach noch ein bißchen leben.Mir tut das so unendlich weh , auch für meine Mama.Obwohl ich 2 Jahre Zeit hatte mich mit dem Thema Abschied zu beschäftigen bin ich völlig fertig.
Liebe Grüße
Anna

[Tannseer's Tochter]

Hallo Sternengucker,

Hallo - erst einmal in unserer Runde. Meinem Vater wurde Ende November letzten Jahres der Magen wegen eines Cardiakarzinoms entfernt.

Zu deiner Frage: Mit Sicherheit ist die dritte Lösung die beste, die eigentlich auch funktionieren sollte, wenn der Dünndarm nicht auch schon zu stark betroffen ist. Eine Nasensonde wird eigentlich nur gelegt, wenn sie kurzzeitig zum Einsatz kommt (ca. 2 Wochen), weil man einfach den Schlauch ständig im Rachen spürt und das doch eher unangenehm ist. Bei der dritten Lösung wird anstatt einer sogenannten PEG (wo das Sondenende im Magen liegt) eine sogenannte PEJ durchgeführt. Dabei wird die Ernährungssonde (Schlauch) durch den Magen hindurch bis in das Jejunum, das ist der vorderste Bereich des Dünndarms, vorgeschoben. Das andere Ende des Schlauches schaut dann aus dem Bauch heraus und daran wird dann das sogenannte Überleitset zur Versorgung mit der Sondennahrung angeschlossen. Die Ernährung wird dann über diesen Schlauch - mit Hilfe einer Pumpe- durchgeführt. Pumpe ist bei einer PEJ ein MUSS, da man nur damit die abgegebene Menge genau kontrollieren kann. Schwerkraftsysteme sind bei einer Dünndarmsonde ungegeignet. Die Gabe der Sondennahrung kann vom Patienten selbst oder auch von Angehörigen leicht selbst gelernt werden und ist im Prinzip unproblematisch.

Sollte eine enterale Ernährung über eine PEJ nicht funktionieren, kann man auch eine parenterale Ernährung, direkt über die Blutbahn, in Erwägung ziehen.

Solltest Du noch weitere Fragen haben, einfach bei mir melden. Der Zufall will es, dass ich die letzten 10 Jahre im Bereich der medizinischen Ernährung für einen der grössten Hersteller tätig bin und dabei über mehr als 5 Jahre allein zuständig für Trink- und Sondennahrungen war.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute,
Tannseer's Tochter (Helma)

[Sternengucker]

Hallo Helma,
vielen Dank für Deine ausführliche und kompetente Antwort. Das liest sich ja gar nicht so übel. Ich neige im Moment einfach zu Pessimismus. Warte gerade auf den Anruf aus dem KH um das CT-Ergebnis zu erfahren. Es ist nicht gerade einfach, dass meine Eltern in HH leben und ich in München. Ich habe schon seit ein paar Tagen im Forum gelesen u. es gibt einem das Gefühl nicht mehr allein zu sein.Bei aller Liebe und Verständnis von meinem Mann und meinem Sohn, so richtig nachfühlen können sie meine Sorgen nicht.
Alles Gute auch für Euch
Anna ( Sternengucker)

[Sternengucker]

Hallo und guten Morgen,
brauche für heute alle Daumen, denn heute wird bei meinem Vater versucht die Sonde in den Dünndarm zu legen. Es wäre soooo schön, wenn es klappen würde, dann gäbe es wieder ein bißchen Hoffnung.
Bitte am späten Vormittag an uns denken.
Einen schönen Tag an alle
Anna

[Witti]

Hallo Anna,

auch wenn ich es vorher nicht geschrieben haben ... hatte das Daumendrücken genutzt?

Hat dein Vater nun die Sonde? Wird er nun künstlich ernährt?

Berichte doch bitte mal ... und gute Besserung an ihn.

Alles Liebe
Witti

[Sternengucker]

Hallo Witti,
ja, das Daumendrücken hat genützt. Man konnte die Sonde legen und er hat den Eingriff relativ gut überstanden. So eine Narkose muss ja auch erst einmal verdaut werden. Dazu kommt, dass er wegen der Untersuchungen im KH noch weniger gegessen hat. Ich wünsche mir, dass er durch die Sondennahrung wieder ein bißchen zu Kraft kommt.
Wir haben das große Glück, dass die Ärzte sich wirklich rührend um ihn bemühen u. er sich dadurch gut aufgehoben fühlt.
Ich hoffe, dass ich weiter positives berichten kann.
Einen schönen Abend noch, liebe Grüße
Anna

[Witti]

Hallo Anna,

Prima, dass es gut geklappt hat und ehrlich gesagt ich bin auch davon ausgegangen, dass es gut klappt. Du wirst sehen auch, dass es ihm sicherlich hilft und er auch etwas kräftier wird.

Als weiterhin gute Besserung für deinen Vater.

Alles Liebe
Witti

[Sternengucker]

Hallo liebe Meike und liebe Witti,
vielen Dank für eure Unterstützung und guten Gedanken. Mein Paps mußte heute Abend nochmals unters Messer. Ihm ging es gestern und heute nicht gut, er hat Schmerzen und Fieber bekommen. Da hat sich der Chirurg entschieden noch mal zu gucken. Jetzt müssen wir erst einmal abwarten, er hat den Eingriff gut überstanden und liegt auf einer überwachten Station, bekommt jetzt AB und wir hoffen, dass er dieses Tief überwinden kann.
Brauche weiterhin eure Daumen.
Liebe Grüße
Anna

[vom alten stamm]

Hallo Anna
schließe mich Witti und Meike an und drücke ganz fest die Daumen !!!
Hoffe für Euch das alles gut geht !!!


lieben gruß Thomas

[PapasKind]

Hallo Anna,
auch von mir alles Gute. Weiss auch, dass es sehr schwer ist. Mein Papa hat ähnliche Probleme. Allerdings geht es bei ihm sehr schnell. Er verhungert trotz Portzusatznahrung. Er spuckt auch nach jedem Essen mittlerweile, hat ständig starkes Völlegefühl und verträgt fast kein Essen und kein Getränk mehr.
Eine PEJ wollten sie ihm nicht legen, da auch bei ihm metas im Bauchfell sind und sie der Ansicht sind, dass das nicht mehr heilt. Sondennahrung via Port ist dem Hausarzt ZU TEUER, also bekommt er jetzt Glucose 40 % und Aminoven (Aminosäuren mit Kochsalzlösung). Wegen der Mobilität wird er abends angeschlossen und morgens abgeklemmt. Allerdings muss meine Mutti jede Nacht aufstehen und Flaschen wechseln. Auch sehr anstrengend.
An Helma:
Kann man nicht auch Sondennahrung via Port nur nachts geben, oder muss die 24 h laufen. Ist die wirklich so viel teurer als Glucose und Aminoven.
Du bist doch da Profi.

Liebe Anna, ich hoffe, dass dir dein Papa noch ein bisschen erhalten bleibt. Werde an dich denken.

Grüsse
Silvia

[Witti]

Hallo Silvia,

ich bin zwar nicht Helma, aber ich bekomme meine prenatale Ernährung auch über den Port und deshalb hier ein paar Erfahrungen von mir. Kurz noch vorweg ... ich habe keinen Magen mehr und ebenfalls Metastasen im Bauchfell ... für die ich derzeit Chemo bekomme. Ich kann nur ein ganz klein wenig zu der Nahrung dazu essen und trinken ... aber dass mache ich dann auch.

Zitat von PapasKind

Sondennahrung via Port ist dem Hausarzt ZU TEUER, also bekommt er jetzt Glucose 40 % und Aminoven (Aminosäuren mit Kochsalzlösung).

Hausärzte haben ein kleineres Budget ... am besten ist du lässt dich von deinem Hausarzt zu einer guten onkologischen Praxis überweisen (meine Hausärztin hat mir da gleich eine sehr gute Praxis empfohlen). Die Onkologen haben ein grösseres Budget oder es gilt dort der Ausnahmefall und daher könntest du dort viel eher die richtige Ernährung bekommen.

An Helma:
Kann man nicht auch Sondennahrung via Port nur nachts geben, oder muss die 24 h laufen. Ist die wirklich so viel teurer als Glucose und Aminoven.
Du bist doch da Profi.

Bei mir läuft die parenterale Ernährung nachts (auch wegen der Mobilität) und ich werde abends zwischen 21:30 und 23:00 (früher zwischen 17:30 und 18:00 aber da fängt doch erst das Leben für mich richtig an) angeklemmt und zwischen 9 und 11 Uhr wieder abgeklemmt ... meist ist da noch ein Rest im Beutel ... aber seit bei mir die Kalorienbedarf twas erhöht wurde ud ich ganz langsam auch wieder zunehme sehe ich es gelassen.

Über den Preis kann ich nix sagen ... aber ich denke da ist mein Hinweis zum Onkologen zu gehen auch erstmal wichtiger ... s. o.

Ich wünsche deinem Vater gute Besserung und auf dass es mit der Ernährung möglichst schnell und gut klappt ... denn bei nur Glusose fehlt deinem Vater ja die Fette und Eiweisse und nicht zuletzt auch Vitamine und Mineralstoffe ... die bei meiner Ernährung ja speziell für mich zusammengemischt werden.

Sag mal klappt es denn wenigsten bei euch mit dem Vitamin B12 dass ihr dass zusätzlich gespritzt bekommt?

Alles Liebe
Witti

[Tannseer's Tochter]

@ Silvia

Zum Thema Ernährung:

Bitte die zwei Ernährungsformen
'parenteral'= über die Blutbahn und
'enteral'= über (Magen-)Darmtrakt
auseinanderhalten.

Bei der parenteralen Ernährung wird eine Ernährungslösung, die die (ich sage vereinfacht mal) chemischen Bestandteile der Nahrung enthält, meistens über einen Port direkt in die Vene verabreicht. Die parenterale Ernährung ist um ein vielfaches teurer als die enterale Ernährung. Wer mehr zu diesem Thema wissen möchte, sollte einfach mal nach den Suchbegriffen 'parenterale Ernährung' googlen bzw. ist bei Wikipedia sehr gut erklärt und von da kann man dann auch die weiteren Fachbegriffe erklärt bekommen.

Bei der enteralen Ernährung wird Sondennahrung, die zwar industriell hergestellt ist, aber immer noch die normalen Nahrungsbestandteile enthält, in den Magen bzw. Dünndarm verabreicht. Sie ist grundsätzlich der parenteralen Ernährung vorzuziehen. Dabei spielen Verträglichkeit, Verwertung der Nährstoffe und Preis eine Rolle. Insofern kann ich nicht verstehen, dass der Hausarzt da Schwierigkeiten macht.

Beide Ernährungsformen kann man von den Zeiten und der Applikationsgeschwindigkeit genau auf die Bedürfnisse der Patienten anpassen. Viele Menschen, die tagsüber aktiv und nicht bettlägerig sind, lassen die Ernährung über nacht durchlaufen. So macht Witti es ja auch.

Auch bei der Sondennahrung ist ein in der Nacht aufstehen nicht notwendig. Die meisten Flaschen bzw. Beutel haben zwar noch ein 500ml Volumen, aber es gibt Leerbeutel mit einem größeren Fassungsvolumen, z.B. 1,5 liter, in die man den Gesamtbedarf für die Nacht umfüllen kann. Einfach die Verträglichkeit austesten und die restliche Flüssigkeitsversorgung mit Wasser natürlich beachten.

Viele Grüße,
Helma

[Sternengucker]

Hallo Silvia, Thomas, Witti und Meike,
wir haben turbulente Tage hinter uns. Montag in der Nacht ist mein Vater mit Kreislaufzusammenbruch auf die Intensiv gekommen. Heute geht es ihm wieder besser, und er kommt wieder auf die normale Station.Es es ist ein auf und ab. Ich wünsche ihm so sehr , dass er nicht leiden muß und das er noch ein paar schöne Tage oder Wochen hat. Er ist ein solcher Kämpfer und Stehaufmännchen.
Liebe Grüße
Anna

[vom alten stamm]

Hallo Anna
Es ist nicht immer leicht die richtigen Worte zu finden , aber Du sollst wissen das Du dich immer bei uns melden kannst ,wenn Du Hilfe brauchst werden wir alle hier für Dich da sein !!!
Ansonsten liebe Anna ,was Deinen Vater betrifft kann ich mich Deinen Worten nur anschließen ; ich wünsch es Ihm das Er nicht leiden muß und das Er es wenn möglich alles ohne Schmerzen haben zu müßen übersteht !!!
Also liebe Anna bestell Eurem Stehaufmännchen schöne Grüße und Er soll weiter Kämpfen !!! Wir drücken alle die Daumen

lieben gruß Thomas

[Witti]

Hallo Anna,

ja das Leben mit einer solchen Krankheit ist ein ständiges auf und ab ... sarkastisch gesagt .... so wird einem nie Langwilig. Sarkasmus kommt bei mir immer auf .. wenn ich nicht mehr weiss wie ich sonst mit der Situation umgehen soll .... aber ich finde ihr macht das beide schon klasse ... so ganz nach meinem neuen Lieblingsspruch. So ist Kämpfen genau so wichtig ... wi einfach auch gewisse Situationen zu akzeptieren.

Zum Glück war der Kreislaufzusammenbruch schnell vorbei und ich drücke euch beiden die Daumen ... dass dem keine weiteren folgen ... und dass er auch nicht unnötig leiden muss.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, Mut, Weisheit und gute Besserung. Halte uns bitte weiterhin auf dem laufenden wenn du kannst und magst.

Alles Liebe
Witti