Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[waldi5o]

Liebe Ypsi,
ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Waltraud

[Ypsi]

Ihr Lieben,

erst einmal euch allen, die hier bei Paps und mir lesen, ein gutes Neues Jahr 2009: packen wir es an!

Paps geht es nicht gut. Es kommen fast täglich neue Einschränkungen. Mittlerweile haben wir eine Klosetterhöhung, eine Greifzange, ein Sitzgelkissen und und und für ihn beschafft. Außerdem haben wir einen Hitzemelder installiert. Es ist ihm wohl einige Male passiert, dass er während des Rauchens eingeschlafen ist, wir haben einige Brandlöcher auf dem Fußboden entdeckt; er sagt, er weiß nicht, woher das kommt...
Im Moment hat er die größten Probleme mit dem Wasser. Seine Knöchel an den Händen und vor allem den Füßen sind furchtbar geschwollen, sein Bauch sieht aus, wie ein Fußball. Aufgrund seines Allgemeinzustandes sagt der Arzt, man kann nicht punktieren und es wird nur medikamentös behandelt. Die letzten Tage waren sehr schlecht. Mum und ich haben uns mehr oder weniger mit der "Wache" abgewechselt. Er hat Angst, alleine zu sein. Ihm ist schwindelig und übel und das Wasser im Bauch drückt noch mehr auf die Lunge.
Psychisch hält er sich sehr sehr tapfer. Er hat sich riesig darüber gefreut, dass Mum und ich an Weihnachten da waren und unser traditionelles Weihnachstessen gemacht haben. Er freut sich sehr darüber, dass meine Mum trotz der Trennung auch für ihn da ist... Nicht falsch verstehen, wir waren natürlich nicht nur an Weihnachten da, einer von uns beiden ist jeden Tag hingefahren.
Ich habe Angst davor, wie wir das stemmen sollen, wenn der Arbeitsalltag wieder los geht. Heute habe ich nochmals einen Ämtertag und werde mal wieder bei der Krankenkasse auflaufen. Endlich ist sein Sachbearbeiter wieder da. Die Herrschaften im Callcenter, mit denen ich mich über die Feiertage herumschlagen musste, ... ohne Worte. Ich kann nur jedem raten, den persönlichen Kontakt zum zuständigen Sachbearbeiter zu suchen und sich denjenigen ins Boot zu holen, dann läuft so mancher Antrag viel schneller und vor allem weniger Nerven aufreibend durch.

Ich habe Angst um Paps.

Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
ich glaube dir das du Angst hast, das klingt auch nicht so gut was du schreibst. Ich hoffe das sich der Zustand noch einmal verbessert.
Kann dein Papa denn alleine bleiben?
Wie willst du es organisieren?
Das ist ja alles super schwierig.
Alles liebe für dich und ein riesiges Kraftpaket
Iris

[Ypsi]

Liebe Iris,

Dein Päckchen, meine Daumen, Paps´Kraft... irgendetwas davon wird geholfen haben. Paps bekommt seit Dienstag wieder Cortison, seither geht es ein bisserl besser, das Wasser ist weniger geworden, aber vor allem das Bauchblubbern und -grummeln und auch die Übelkeit sind besser geworden - nicht ganz weg das alles, aber es ist besser geworden.
Am kommenden Mittwoch begleite ich ihn wieder nach Tübingen. Eine neuerliche Chemo wurde ihm angeboten, da auch das Tarceva nicht anschlägt. Der Oberarzt rät ihm aber ab, weil die Chemo nur bei einem von fünf Patienten anschlägt und sehr schlimme Nebenwirkungen haben soll; viel mehr als Cisplatin/Gem. oder Tarceva. Wie das Medikament heißt, hat er vergessen.

Ich selbst nach einer Woche wieder im Job... nun ja. Wir haben die Nachricht bekommen, dass wir vielleicht ab Februar in Kurzarbeit gehen müssen, selbst ich als GF-Assistentin. Da werden Zeichen gesetzt. Ich hab´s mir ausgerechnet, was ich weniger an Geld haben werde... wird "weh tun", aber so habe ich mehr Zeit für Paps, das ist mir im Moment viel viel wichtiger.

Liebe Grüße
Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
Geld ist in unserem Leben absolut nebensächlich geworden und glaube nicht wir hätten viel davon.
Ganz sicher nicht. Mein Mann bekommt Krankengeld und er war der Hauptverdiener. Nun bekommt er Übergangsgeld, da er in Reha ist, das ist noch mal weniger.
Aber jeder einzelne Tag den wir als Familie verbringen können und dürfen ist wie ein sechser im Lotto und deswegen ist es mir egal .
Es gab eben keine neuen Klamotten für den Winter. Es wird auch keine neuen geben für den Sommer.
Alles nicht wichtig.
Ich wünsche euch so sehr das ihr noch eine gute Zeit habt. Das ist wichtig. Genau wie du es auch siehst. Zeit für deinen Papa.
Alles liebe
Iris

[Ypsi]

Ihr Lieben,

es fällt schwer, selbst hier bei euch, die mittlerweile so vertraut sind, zu schreiben...
Erstmal die guten Nachrichten: Wir haben Pflegestufe II genehmigt bekommen, rückwirkend ab 01.11. Das bedeutet finanziell eine enorme Erleichterung für Paps (und mich).

Und nun... wir waren gestern wieder einmal in Tübingen. Der nächste Termin ist erst in vier Wochen, ich denke, dass sagt alles. Die Ärzte sind froh, dass Paps das Tarceva einigermaßen verträgt. Ansonsten kann man nichts mehr für ihn tun, außer das der Hausarzt die Schmerztherapie und Blutwerte weiterhin überwacht.

Paps war gestern furchtbar erschöpft, er hat sogar um ein Bett gebeten, damit er sich kurz hinlegen kann. Er weiß, dass sein Zustand nicht mehr besser wird; er weiß, dass er nicht mehr viel Zeit hat... ihn dann, wegen einer Blutuntersuchung und einem zweiminütigem Arztgespräch sechs Stunden in der Klinik sitzen zu lassen, ist einfach zu viel für ihn. Ich konnte ihn kaum beruhigen, so böse war er... auf die Taxifahrerin, auf den Arzt, auf die Schwestern... er hat halt einfach ein Ventil gebraucht; gerade weil er natürlich an solchen Tagen in der Klinik auch die anderen Kranken sieht...
War ein schwerer Tag gestern für ihn - und auch für mich, ich war gestern Abend fix und fertig.

Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
ich glaube dir das du fertig warst und ich kann auch deinen Papa verstehen, dass er sehr böse war über diese lange Wartezeit.
Es ist schon schlimm, wie oft mit so kranken Menschen umgegangen wird. Hoffentlich ist dein Papa mit den Medikamenten so eingestellt, dass er trotzdem
nicht soviele Schmerzen hat oder besser keine Schmerzen hat.
Natürlich ist die körperliche Schwäche da.
Ich wünsche euch eine gute Zeit und schicke dir viele liebe Grüße
Iris

[Ypsi]

Ihr Lieben,

wir sind ziehmlich ratlos.
Paps geht es jeden Tag schlechter, er baut seit etwa zwei Wochen jeden Tag so schlimm ab. Er isst seit Tagen so gut wie nichts mehr, ein halbes Brötchen und eine Tasse Suppe...
Wir wechseln uns ab mit der "Wache", weil es ihm gut tut, wenn einfach jemand da ist, der seinen Schlaf bewacht.
Es geht an die Substanz, mein Ma muss arbeiten, ich muss arbeiten - beide in Vollzeit. Sein Wunsch ist es, zu Hause zu bleiben, was ich verstehe.
Was sollen wir tun? Was können wir tun?
Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
das klingt nicht gut.
Was sollen wir tun. Sein Wunsch zu Hause zu bleiben ist verständlich aber, wenn es eben nicht zu organisieren ist, dann geht es irgendwann eben nicht mehr. Ich weiß, dass das schlimm klingt aber ihr seid auch nur Menschen. Die Frage ist ob du Urlaub nehmen kannst und wenn wie lange.
Die Alternative ist ein Hospiz.
Dort wird es deinem Vater sicher gut gehen. Die Mitarbeiter in diesen Häusern sind sehr lieb und fürsorglich.
Schau doch mal, ob du soetwas bei euch findest.
Mir tut es leid, dass es deinem Vater so schlecht geht.
Trotz allem pass auf dich auf, wenn du nicht mehr kannst, ist deinem Vater auch nicht geholfen.
Alles liebe
Iris

[silverlady]

hallo Ypsi

um einen Angehörigen zu pflegen kannst du dich krankschreiben lassen, oder auch deine Mutter. Ein verantwortungsvoller Hausarzt wird das tun mit der begründung der psychischen Überlastung. Dann könnt ihr bei ihm sein und seinen Wunsch erfüllen.

Da braucht man auch kein schlechtes Gewissen zu haben denn man ist psychisch überlastet.

alles Liebe
silverlady

[Ypsi]

Ihr beiden Lieben,

vielen Dank für eure Worte. Erstmal: Paps ging es gestern und geht es heute (komme gerade wieder von ihm) schon ein bisschen besser. Er bekommt nun zusätzlich Beruhigungsmittel und Antidespressiva gegen seine Angstzustände und Panikattacken. Seiner Ansicht nach helfen die richtig gut! *jubel*
Wir haben nun gestern einiges organisiert. Mein Chef ist informiert und gibt mir absolut freie Hand.
Ich stehe in Verbindung mit Paps´ neuen Home Care Arzt. Über die Dame von der Diakonie - unser Engel - ist bereits ein Erstbesuch durch den ambulanten Hospizdienst organisiert, für Montag schon. Paps nimmt das sehr offen auf, das ist auch ein gutes Gefühl für uns. Er ist sogar dankbar für diesen Vorschlag...
Alles in allem hat es sich ein klitzeklein wenig entspannt und die Kurve zeigt minimal nach oben. Für Paps ist heute fast schon ein guter Tag!
Danke, für eure Worte, eure guten Gedanken! Das tut gut!!!
Ypsi

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
das hört sich doch prima an und du kannst ganz entspannt das Wochenende geniessen.

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
dieser Hospizdienst ist wirklich eine tolle Sache und ich denke auch gut mit ihnen in Kontakt zu sein. Ihr könnt nicht alles alleine regeln.
Man möchte sicherlich alles gerne machen aber vieles geht einfach nicht. So ist es nun mal.
Das klingt immer so herzlos aber so ist es natürlich nicht gemeint. Ich bin nur einfach der Meinung, dass man sich immer so viel Hilfe wie irgend möglich organisieren sollte.
Ihr macht das alles hervorragend gut.
Alles liebe für dich
Iris

[Ypsi]

Danke ihr Lieben!
Ja, das WE war soweit gut. Meine Ma und ich sind inzwischen so gut aufeinander eingespielt, dass sich jeder von uns ohne schlechtes Gewissen seinen Auszeittag nehmen kann.
Paps hat sich selbst für das Hospiz angemeldet und sich auf die Warteliste setzen lassen. *puh* Da musste ich erstmal schlucken. Das sind so, wie soll ich sagen, Meilensteine... Er sagt, wenn es soweit ist, dass er nicht mehr alleine (also im Rolli) auf die Toilette gehen kann, geht er ins Hospiz.
Heute hatte ich eine Telefonkonferenz mit der Dame von der Pflege und dem Hausarzt. Die Blutwerte sind miserabel und zeigen deutlich, dass der Tumor sowohl in Niere als auch in Leber streut. Akutes Nierenversagen ist die mögliche Folge. Machen kann man nichts mehr. Eine Dialyse und/oder Medikamente können wg. des schlechten Allgemeinzustandes nicht eingesetzt werden.
Danke fürs mitlesen
Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
ich weiß nicht so recht was ich sagen soll. Es tut mir leid und ich hoffe dein Papa hat keine Schmerzen und bekommt auch keine.
Das mit dem Hospizdienst finde ich super, da ich denke dort wird ihm sicherlich am Besten geholfen.
Ihr könnt ihn besuchen und bei ihm sein. Das ist doch das wichtigste, dass er nicht alleine ist.
Ich sende dir ganz viele liebe Grüße
Iris