Bekomme ich hier Hilfe?

[Lippel8000]

Ich stelle mich erstmal vor,ich bin lippel 8000,bin verheiratet und meine Frau bekam im Oktober 07 die nachricht: Lungenkrebs,mittlerweile ist sie operiert,der eine Lungenflügel wurde entfernt,es folgten Chemo,Bestrahlung.Es ist ei nicht kleinzeller,Plattenepithel,T2N2, 3 Monate später waren Metastasen im Gehirn,bestrahlung,alle weg.Wir dachten,wir haben es geschafft.Dann war die Niere befallen,auch OP,wurde ganz entfernt.Wieder Hoffnung,aber wieder vergebens.Nu ist die verbliebene Lunge mit 10 Metastasen bestückt,Chemo hat gestern begonnen.heut gehts ihr gut,sie sagt,sie kriegt seit gestern besser Luft,muss weniger husten und schleim spucken.Sie soll 3 mal chemo kriegen,dann CT.Meine Fragen sind; lebt hier schon jemand länger mit nur einem Lungenflügel,der auch schon metastasen hat oder hatte?Was kann man machen,um das Herz zu stärken,weil das doch jetzt stärker arbeitet.Wir haben 4 erwachsene Kinder und sind beide 65 Jahre,ich habe große angst um sie.Kennt hier jemand besondere Behandlungen? Oder Medikamente? Wir leben in der Nähe von hamburg,operiert wurde sie in Großhansdorf.Ich hoffe auf viele Hinweise und Tipps,viele Grüße Lippel8000

[jutta50]

Lieber Lippel,

hier bekommst du immer Hilfe. Herzlich willkommen!
Ich fang dann einfach mal an.

Gitta uas Nürnberg hat ein Plattenepithel- Carcinom und bekommt derzeit Tarceva. Mouse (Christel) kommt aus Hamburg und kann dir vielleicht mit 'ihrem' Onkodoc weiterhlefen.

Meine Mama wurde im Herbst 06 der rechte Lungenflügel entfernt (sie ahtte auch N2 und L1. 1 Jahr später waren Metastasen im rechten Flügel. Sie bekommt derzeit mit gutem ERfolg auch Tarceva.


Da wars schon mal in Kürze!
Liebe grüße
Jutta
P.S.: Schreib doch mal, was deine Frau für eine Chemo bekommt und welche sie schon bekommen hatte.

[Lippel8000]

Hallo Jutta,danke für deine lieben worte.meine Frau bekommt an chemo: Carboplatin und taxol. Hat deine Mutter denn vor Tarceva auch chemo bekommen?ich bin schon sehr verzweifelt und lese so voller dankbarkeit jede zeile,weil ich Hoffnung ziehe,wenn es jemand schon auch länger überlebt hat und es jetzt noch kann.Lieber gruß Lippel( INGO)

[jutta50]

Lieber Ingo,

meine Mama hatte Platin und Vinorelbine bekommen.

Mit dem Blutdruck hat meine Mama früher schon Probleme gehabt. Es hat nach der Op lange gedauert bis ein erträglicher Medikamentenmix gewirkt hat.

Wenn es deiner Frau während der Chemo jetzt schon besser geht, dann ist das doch ein gutes Zeichen. Welche Chemo hat sie direkt nach der OP bekommen?

Liebe grüße und bis Morgen
Jutta

[Lippel8000]

Liebe Jutta,meine Frau hat nach der Chemo genau die gleiche chemo erhalten,wie jetzt.aber sag mal,wie sind denn jetzt die metastasen bei deiner mutter,waren sie mal kleiner,oder vielleicht sogar weg?Wieviel sind es? Ich möchte dich bitten,mir zu sagen,wenn du auf eine Frage nicht antworten möchtest,weißt du,ich möchte nur gerne wissen,wie andere betroffene damit leben.Bitte sei nicht böse,wegen meiner fragen,aber ich hab nur Angst und hoffe sosehr auf etwas Glück.liebe grüße von ingo

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Ingo,
ich bekam im August 2005 die Diagnose Plattenephitel. Habe 10 Zyklen Chemos und 39 Bestrahlungen hinter mir und nehme nun seit März 2007 Tarceva.
Mein Tumor (3 cm) konnte nicht operiert werden ich lebe nun seit fast 4 Jahren einfach mit ihm. An Einschränkungen habe ich mich gewöhnt, habe eigentlich eine gute Lebensqualität.

Für mich ist einfach wichtig, dieses Leben erste einmal selber zu leben. Lasse mir wenig dreinreden, habe EU-Rente und mache das was mir gut tut. Gehe viel in die Natur und versuche mich immer zu bewegen. Fahrradfahren und Schwimmen geht langsamer, aber es geht. Bin natürlich auch manchmal bettlägrig, dann wird eben gelesen, man gewöhnt sich an alles. Nehme mir dir Freiheit jeden Tag zu genießen, wirklich so als wäre es mein letzter. Verbringe sehr,sehr viel Zeit mit meiner Tochter (8 Jahre) und denke eigentlich gar nicht mehr soviel über die Zukunft nach.

Ich wünsche euch viel Glück.

Bis bald
Gitta

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Ingo,

habe ich gestern versäumt zu schreiben. Auch ich bekomme seit März 07 Tarceva, also keine Chemo mehr.

Falls du noch Fragen hast, bitte melde dich doch wieder.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Zitat von Lippel8000

Liebe Jutta,meine Frau hat nach der Chemo genau die gleiche chemo erhalten,wie jetzt.aber sag mal,wie sind denn jetzt die metastasen bei deiner mutter,waren sie mal kleiner,oder vielleicht sogar weg?Wieviel sind es? Ich möchte dich bitten,mir zu sagen,wenn du auf eine Frage nicht antworten möchtest,weißt du,ich möchte nur gerne wissen,wie andere betroffene damit leben.Bitte sei nicht böse,wegen meiner fragen,aber ich hab nur Angst und hoffe sosehr auf etwas Glück.liebe grüße von ingo

Lieber Ingo,,
überhaupt kein Problem mit den fragen. Dazu ist das Forum doch da und wenn man mal doch etwas weniger öffentlich schreiben möchte hat man ja noch die 'PN's die privaten Mitteilungen.

Bei meiner Mutter warten eigentlich weniger einzelnen Herde sondern ein Wachsen des Tumors unter der Schleimhaut das Problem, welches im Ct auch nicht recht zu beurteilen war. Bei einer Bronchoskopie im Januar 2008waren deshalb einzelen Lungenlappen gar nicht mehr zugänglich. Also ein massives Wachstum des Tumors vorhanden. Zusätzlich die 'Lymphangiosis carcinomatosa, welche bei der ERstdiagnose erst durch die OP und Probenentnahme entdeckt wurde.

Seit Februar alos nach einem Jahr Tarceva ist noch ein kleiner verdächtiger Herd vorhanden, welcher aber von den Radiologen nicht eindeutig als MEtastase angesprochen wird. Allerdings liegt die Vermutung natürlich nahe. Ob sich in der Schleimhaut was zusammenbraut wissen wir nicht. Da 2 von 3 Tumormarkern seit Herbst erhöht waren/sind hab ich da natürlich Angst. Allerdings ist der dritte, wohl aussagekräftigste, immer noch im Normbereich. Mal schauen was diese Woche das Blut sagt. Das letzt CT von vor 4 Wochen war unverändert zum Februar.


alos bekommt deine Frau jetzt die gleiche Chemo wie nach der Op? Wie lange lag da jetzt dazwischen? Bei meiner Mutter haben sie das auch versucht und es hat nicht funktioniert. Ehrlich gesagt verstehe ich nicht, wieso die Ärzte jetzt nicht erstmal was anderes ausprobieren. Sie haben doch eine Varianten in der Hand. Da würde ich mal nachfragen. Wie verträgt sie denn diese Chemo? Das ist ja auch wichtig.

Liebe grüße
Jutta

[Lippel8000]

Liebe Jutta und liebe Gitta,ich bin heute etwas sehr durcheinander,weil es meiner frau heute sehr schlecht ging,sie hatte ganz furchtbare Knochenschmerzen,konnte kaum laufen,die Tränen liefen ihr so runter,ich habe ihr immer den rücken gestreichelt und Mut zugeredet,bin so hilflos,man weiss nicht was man machen kann.Jutta, du fragst,wann die erste chemo war? das war im januar08 bis März, dann wieder chemo und 30 bestrahlungen,so ca.juni bis august.Immer dieselbe Chemo,die ärzte sagen,die spricht gut an bei ihr.Aber ich hab trotzdem angst,denn wenn es so gut anspricht,warum kommen immer neue metastasen?Jetzt hat man uns gesagt,wenn diese Chemo nicht anspricht,gibts ne ganz andere,und danach dann tarceva.Ich hab da nämlich nachgefragt,weil ich soviel gutes von der tablette gehört hab.Gitta,ich find es ja unheimlich stark,wie du über deine eigene krankheit schreibst,dazu gehört sehr viel kraft und innere Stärke.Überhaupt finde ich euch beide Frauen sehr stark,stärker als wie ich als mann damit umgehe.Bewundernswert,alle Achtung!!! ich habe die Angst in mir,da jetzt die letzte vorhandene Lunge befallen ist,das ich meine frau demnächst verliere.ich habe jegliche freude,Mut verloren.Sie ist so tapfer,klagt nicht,sondern kämpft.Aber ich weiss nicht,ob das mit der Chemo jetzt gut ist.Siekriegt am 29.juni wieder eine und die letzte am 20.juli,danach das CT,kontrolle.Ich bin nicht gläubig,kein Kirchengänger,aber ich habe angefangen zu beten.Blöd, oder? Aber unsere Freunde sagen nur,das wird shon.Aber das ist oberflächlich,ich platze bald vor Wut,aber ich will meiner Frau keinen Stress bereiten.kann ich sonst noch irgendwas tun? Einen heilpraktiker dazu nehmen? Oder irgendwelche Stärkungsmittel?Bitte schreibt mir alles,was ihr wißt,ich bin so dankbar,das ihr mir schreibt.ich erzähle ihr immer was geschrieben wird,sie freut sich.Liebe Grüsse Ingo

[heinz33]

Hallo,
auch meine Frau hat seit Auguat 2008 die Diagnose Nichtkleinzeller Karzinom
Lunge T1NxM1 mit 4 Metastasen im Hirn. Zuerst hatten wir alles gut in den Griff bekommen mit 12 Chemos Cisplatin und 10 Hirnbestrahlungen. Aber seit
Februar ist eine Metastase im Kopf wieder am wachsen und hatten im Mai kammen 4 Knochenmetastasen dazu, sodaß Sie nun wieder in der
Uni Kinik liegt und mit Betrahlungen behandelt wird. Auch ich habe furchtbare Angst und meine Frau ist so stark so das wir uns Beide immer wieder auffangen können. Auf Deine Frage bezüglich einer Heilpraktikerin kann ich Dir nur empfehlen eine hinzuzuziehen. Meiner Frau tut das so gut und Sie ist immer wieder erstaunlich motiviert und stark für den Kampf gegen Ihre Krankheit.

Ich wünsche Euch alles erdendkliche Glück

Gruß Heinz

[jutta50]

Lieber Ingo,
die aussage der Ärzte kann ich auch nicht nachvollziehen. Wenn während (Dauer?)chemo Metastasen wachsen, wäre doch eigentlich ein Wechsel angebracht. Kommt mir wie dir seltsam vor. Ich plädiere in solchen Fällen immer für eine Zweitmeinung. Entweder man wird in seinem komischen Gefühl bestätigt, dann war es sinnvoll sich zusätzlich zu informieren und gegebenenfalls den Arzt zu wechseln oder man ist einfach beruhigter das richtige zu tun.

Gitta geht hier wie viele Betroffene wahnsinnig stark mir der Krankheit um. Wäre ich betroffen ich weiß nicht ob ich es könnte. Wenn du meine Beiträge über die letzten 2 Jahre zurückverfolgst wirst du feststellen, dass ich auch sehr schlechte Phasen hatte. Spricht die Chemo an geht es einem besser, spricht sie nicht an geht es einem schlechter. Das ist denke ich normal. Man lernt irgendwie damit zu leben mit diesem Auf und Ab. Es bleibt einem ja nichts anderes übrig. Nach der Diagnose habe ich lange nachts viel geweint.

Seit dem Rezidiv sind wir bei einem Heilpraktiker zu einer Misteltherapie.
Davor waren wir bei einem Heilpraktiker der die Elektroakupunktur nach Vohl oder so ähnlich durchgeführt hat. Der hat aber immer noch als es bei meiner Mama ganz schlecht aussah, nix mit seiner Diagnostik erkannt . Wir haben dann gewechselt........


Woher kommen denn die Knochenschmerzen? Hat deine Frau Neulasta gespritzt bekommen oder ist das das Platin mit Taxol?

Was wäre denn die nächste Option? Alimta? Hat wohl eine gute Ansprechrate.

Liebe Grüße
Jutta

[Lippel8000]

Liebe Jutta,ich hab mich auch schon gefragt,ob es nicht besser gewesen sei,eine zweitmeinung einzuholen,aber meine Frau glaubt,das dann ihr Onkologe sauer sei.ich will nun versuchen,eine Misteltherapie zu erreichen,aber erstmal abwarten,was die dazu sagen.Man ist so ratlos.Heute gehts wieder besser,aber jezt hat sie verstopfung,habe schon Movicol geholt.es ist zum weinen,wenn man das eine überstanden hat,kommt gleich der nächste schlag.Aber meine frau ist ein Kämpfer,mehr wie ich.ich hab alle Hoffnung begraben,aber ich zeige es nicht.Es tut gut,hier sich austauschen zu können.@ hallo heinz,da sind wir ja " leidensgenossen", ich hatte mich erst garnicht getraut,als mann hier zu schreiben,weil ich überwiegend von Frauen hier berichte lese,aber jetzt bin ich froh,es gemacht zu haben.Alleine dies Wissen,hier schreibt mir jemand auf meine Fragen,nimmt sie und mich ernst,das ist schon toll.Und in Jutta und Gitta scheint mir,hab ich auch gleich die richtige Unterstützung erfahren.Was nicht heißt,das andere hier nichts wissen,nein,nur weil diese beiden mir so nett antworteten.Ich hoffe,immer noch mehr neue Erfahrungen hier zu bekommen.Ich wünsche euch allen ein ruhiges und schmerzfreies Wochenende,Ingo

[jutta50]

Lieber Ingo,

Verstopfung durch Platin hat meine Mama auch bekommen. Movicol hat dann gut geholfen. Das nächste Mal rechtzeitig mit Movicaol anfangen. Nicht erst wenn die Verstopfung schon ganz dolle ist.

Du kannst für euch eine Art telefonische Zweitmeinung einholen. Das erfährt euer Onkologe ja nicht und läuft völlig unbürokratisch. Meine Mama hatte und hat da übrigens immer die gleichen Bedenken. Aber es geht um zu viel.

Du kannst beim KID in Heidelberg anrufen oder in Freiburg 07 61 / 2 70 - 60 60 (Krebs-Hotline, telefonische Beratungsstelle des Tumorzentrums Ludwig Heilmeyer,). Leg dir alle bisherigen Patientenunterlagen direkt neben das Telefon.

Liebe Grüße
Jutta

[Lippel8000]

Liebe Jutta,ich hab da noch eine Frage,meine frau hat das medikament "Neupogen" erhalten,als Spritze zum selber injizieren.Soll nach jeder Chemo eine gegeben werden.Sie kosten so bei 800 Euro,darum werden sie kaum von den kassen bezahlt.hast du da schon mal was von gehört?Heute hat sie die erste bekommen.Das soll zum aufbau der weissen Blutkörper sein und das keine Infektionen auftreten. Lieber gruss Ingo

[misspiggy70]

Hallo Ingo...

auch ich habe nach der Chemo schonmal Neupogen spritzen müssen.. einfach nur, damit die Leukos nicht zu sehr in den Keller rutschen.
Zur kurzfristigen behandlung ist das ein wirklich gutes Medikament.. wird nur leider sehr selten verschrieben, weil es so teuer ist.

Wenn Du an alterbativen Heilmethoden interessiert bist...

http://www.biokrebs-heidelberg.de/

Dort kannst Du Dich mal telefonisch beraten lassen.
Ich habe mich mit denen in Verbindung gesetzt, also ich meine Diagnose im August 08 bekam und durchaus gute Ratschläge erhalten.
Wichtig finde ich jedoch, dass man alternative Heilmethoden immer nur begleitend zur Schulmedizin einsetzen sollte...niemals sich alleine auf die alternative Schiene verlassen !!!

Was die Misteltherapie angeht.. lasse Dich da bitte von Spezialisten beraten.
Mir hatten damals 2 Lungenfachärzte davon abgeraten.. gerade bei einem Bronchialkarzinom. Man sagte mir damals, dass die Mistetherapie bei bestimmten Krebserkrankungen auch zum Wachstum des Tumors führen kann.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute für die Therapie und natürlich ganz viel Kraft.

LG, Susanne