Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[struwwelpeter]

FROHE


Liebe Sonja,

ich gebe Dir recht!
Nicht immer - eher selten - tragen Engel weiße Kleider und haben Flügel!

Hier finden wir die wahren Engel, die Tag für Tag gute Werke tun! Hier angekommen zu sein, heißt gleichzeitig, man ist nicht mehr alleine! Wir bekomme die Gelegenheit uns auszutauschen und unsere Fragen werden so gut es eben geht beantwortet. Tipps und Kraftpakete gibt es hier Gratis und in großen Mengen!
Dazu kann man nicht oft genug Danke sagen:
wir alle haben ein schweres Los, ob als selbst Betroffener oder als Angehöriger, leiden tun alle! Hier hat man die Möglichkeit, sich auch einmal die ganze Wut und die Verzweiflung von der Seele zu reden - hier kann man sich auch an Erfolgserlebnisse von anderen Betroffenen erfreuen.
Das ist es, was diese Seite ausmacht, die vielen lieben Engel, die hier unterwegs sind in Jeans und mit Basecap.


***Ich wünsche Dir, Deiner Familie und Freunden ein gesegnetes wunderschönes Weihnachtsfest***

[Sonja - Gast]

Hallo, ich muss das jetzt hier loswerden. Es ist doch sehr schlimm wenn jemand so eine Krankheit bekommt. Für die Betroffenen wie für die Angehörigen.
Da versucht man zu kämpfen und durchzuhalten, und dann bekommt man gesagt, ...wie kann er uns das antun, denkt er denn überhaupt nicht an uns...?
Da bekommt man keinen Besuch, weil die wichtigsten Menschen, Ma und Pa das nicht mit ansehen können. Weil sie es nicht aushalten.
Ja, viele haben es selbst erlebt, daß das sicher sehr schlimm für uns Angehörige ist und wir hilflos sind wie fast noch nie. Doch ist das ein Grund, erst dann ins KH zu gehen, wenn der Kampf mit 19 Jahren verloren wurde??
Ich habe es heute erfahren und es tut mir so leid und macht mich sehr traurig, dass die Eltern scheinbar niemanden hatten, der sie mit begleitet hat.

Um so mehr einen Dank hier für alle, die im Forum Kraft geben und erreichbar sind für Menschen, die das brauchen.

Sonja

[struwwelpeter]

Zitat von Sonja - Gast

Hallo, ich muss das jetzt hier loswerden. Doch ist das ein Grund, erst dann ins KH zu gehen, wenn der Kampf mit 19 Jahren verloren wurde??
Ich habe es heute erfahren und es tut mir so leid und macht mich sehr traurig, dass die Eltern scheinbar niemanden hatten, der sie mit begleitet hat.

Um so mehr einen Dank hier für alle, die im Forum Kraft geben und erreichbar sind für Menschen, die das brauchen.

Sonja

?????
smily121.gif
Hallo liebe Sonja,

ich kann den ersten Teil sehr gut nachvollziehen und habe diese Reaktionen selbst schon erlebt!
Selbst muß man kämpfen und alle Kräfte mobilisieren - andere haben nur den einen Gedanken: womit haben wir das verdient, wie kann man uns das antun!
Es ist eine sehr ungerechte und einseitige Betrachtungsweise, nicht zu verstehen.
Leider kann ich Teil 2 oben zitiert nicht ganz nachvollziehen: was ist passiert???
Leider geht aus Deinen Worten nicht klar heraus, was Du nun heute erfahren hast - so wie ich verstehe, muß es wohl etwas schlimmes und recht trauriges gewesen sein!
Sonja, ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!!!
Verstehen kann man leider nicht alle Gedankengänge des Menschen - aber vielleicht erreicht man mit der Darlegung der richtigen Fakten doch ein wenig Einsicht auf der anderen Seite!

Viel Glückdadr.gif

et struwwelchen

[elke51nhl]

Hallo Sonja,Struwwelche (ich freu mich immer über Deine Bilder und giffs)
Ja die menschen bedauern sich immer wenn ein anderer an Krebs erkrankt ist.
Jeder hier hat das sicher erlebt, auch ich.
Als ich erst kurze Zeit meine Glatze hatte, ging ich in den nahen Supermarkt.
Eine gute Bekannte sah mich, versteckte sich, beobachtete mich.Ich merkte es und es tat mir weh.
Hallo???? War ich ansteckend erkrankt, oder was?
Schnell bezahlte ich meine Sachen und wollte nur noch heim.
Dort erzählte ich meiner Tochter von dem Vorfall.
Ach Mama, meinte sie das hast Du Dir sicher nur eingebildet.
Nein habe ich nicht, denn es ging mir noch öfters so.
Eines Tages sah ich wieder diese Frau,auf einer Party.
Sie meinte, ach siehst du gut aus ! Ich hätte dich ja gerne mal in der Klinik besucht, sei mir nicht böse aber das habe ich einfach nicht fertig gebracht. Ich kann keine Krankenhaus Luft riechen!!!!
Ja, ist schon klar, meinte ich und Leute mit Glatze schrecken dich sicher ab!
Naja es wäre unangenehm!
Ich konnte es mir nicht verkneifen ihr zu sagen das ich sie gesehen habe und meinte nur:
Also mir wäre es unangenehmer, wenn ich mich hinter Regalen verstecken müsste um nicht Hallo sagen zu müssen.
Aber das muss jeder für sich ausmachen.
In der Zeit meiner Erkrankung habe ich viele Freunde verloren, ich will sie auch nicht zurück!!
Freuen wir uns an HEUTE und das jetzt endlich Frühling wird.
Einen schönen Osterstrauch werde ich heute schmücken.
Liebe Grüße Elke

[DieVertraeumte65]

Hallo Sonja,

ich verstehe auch nicht ganz, was Du schlimmes erfahren hast.
Ich hoffe sehr, dass das nichts mit Deinem Sohn zu tun hat und er nach wie vor ohne weiteren Befund ist !

Liebe Grüße von mir
das Träumerli

[Sonja - Gast]

hallo an euch hier,
danke natürlich für euere Worte und Mitteilung. Natürlich könnt ihr ja nicht wissen was los war.
Eine junge,16jähr.Bekannte von mir hatte einen Klassenkammeraden, der auch der beste freund aus der nachbarschaft war. er bekam nhl 2005 und dies wurde erst diagn.als schon sämtl.organe betroffen waren. die klassenfreunde und dieses mädchen waren die einzigen, die ihn besuchten, da die eltern eben so reagierten. der junge mann damals 17 wollte nichts dazu beitragen, damit er ...gesund...wird, er hatte keine lust zu kämpfen, obwohl er das dann doch irgendwie tat. wenn er zuhause war, ging er mit freunden weg, rauchte, trank und ..lebte..so wie er es wollte. die freunde verzweifelten schier, aber sie kamen nicht ran an ihn. jetzt hat der eben mit gerade 19 geworden den kampf aufgegeben und dieses heute 18jähr.mädel fragt nun, warum haben die eltern nicht geholfen, wollte er denn nicht weiter leben?
Sorry, aber das hat mich eben so mitgenommen. Da ist man eben dankbar für leute wie hier, die so nett schreiben und auch verstehen, wenn man mal etwas irr schreibt.
Danke
Sonja

a) hallo träumerli, nein mit stefan ist nichts, alles in ordnung. dies war eine junge bekannte, die ich zufällig 2005 kennenlernte und deren schul-u.nachbarsfreund seit kindheit.
wie gehts bei dir? drück dich mal und alles gute
Sonja

[rockshaver31]

hallo sandra

verstehe ich richtig seine eigenen eltern haben ihn nicht unterstützt weil er krank war. ich war gerade erschüttert was du schriebst.
ich drücke dich mal

rockie

[Noddie]

Hallo Sonja,
es ist furchtbar was es für Menschen gibt.
Ich kann mich in den jungen Mann gut reinversetzen.Wofür soll er Kämpfen wenn seine Eltern ihm quasie zeigen das er ihnen gleichgültig ist.
So wird er es empfunden haben und die Partys und das übertreiben wahren Hilferufe an seine Eltern.
Leider erlebe ich sowas öfters. Wenn unsere Patienten manchmal erzählen wie es bei ihnen zu Hause abgeht ,denke ich immer öfter daran das manchen Leuten verboten werden sollte Kinder zu bekommen.
Das dich das als Mutter die in einer ähnlichen lage war sehr trifft kann ich verstehen. Fühle Dich ganz lieb gedrückt und denke immer daran das Du andere Werte hast und die sind gut so.
Alles liebe
Ulli

[Sonja - Gast]

Hallo rockie,
danke für die zeilen. ja, die eltern konnten damit nicht umgehen. ich denke, es war nicht absicht, sondern sie konnten diesen schmerz und das zusehen eben nicht aushalten. schlimm, wenn es dann niemanden in der nähe gibt, der ihnen helfen kann.

grüsse und alles gute für dich Sonja


@ hallo ulli, auch dir danke. wo bist du denn, wenn du von eueren patienten sprichst? hoffe nur, dass es uns immer etwas möglich ist, einen weg zu menschen zu finden. allen kann man nicht zur seite stehen, aber einigen.
alles liebe für dich

Sonja

[Noddie]

Hi Sonja,
ich arbeite auf einer Drogenakutstation.
Da bekommt man einige Schicksale mit.
Alles liebe
Ulli

[sven1979]

Hallo zusammen,
dieser Thread ist in Bezug auf Mantellzell-Lymphom der aktivste...deshalb sende ich mein Anliegen hier.
Ich würde sehr gerne wissen, ob jemand hier im Forum Erfahrungen mit der Behandlung des Mantellzell-Lymphoms per Hochdosis-Chemo mit SZT hat oder bzw. Tipps geben können.
Mein Papa hat diese Diagnose (Stufe 4, es ist also bereits das Kochenmark betroffen). Mittlerweile hat er 6 Chemos erhalten; die ersten vier leichter dosiert, die letzten beiden härter. Diese dienten vor allem der Mobilisierung von Stammzellen, die ihm in den nächsten Tagen entnommen werden, damit diese für eine evtl. Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation zur Verfügung stehen.
Es geht meinem Papa soweit ganz ok; er verkraftet die Therapie bisher gut und leidet kaum unter den Nebenwirkungen. Allerdings ist der Krebs nach diesen Anwendungungen wohl noch nicht raus aus dem Körper und jetzt stellt sich die Frage der Weiterbehandlung.
So wie ich es verstanden habe gibt es die Möglichkeiten, entweder Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation oder "Abwarten und Kontrollieren" in Verbindung mit Anikörper-Therapie.
Die Ärzte raten wohl zu ersterem (allerdings sehr zögerlich). Nun stellt sich mein Papa die Frage, was er machen soll (und bisher sind die Ärzte keine große Entscheidungshilfe).

Hochdosis und Stammzellen? Aber das ist ganz schön heftig und so eine starke Chemo ist ja auch für den Rest des Körpers nicht gerade gesund.... Und ganz sicher ist es auch nicht, dass danach alle Krebszellen weg sind....
Oder "abwarten" plus Antikörper? Aber wie beobachtet man den Krebs so, dass man gut reagieren kann, wenn es wieder schlimmer wird?

Mein Papa hat eine klasse Einstellung gegenüber seiner Krankheit, aber diese Entscheidung macht ihn gerade ganz schön fertig...
Habt ihr Erfahrungen oder weiss jemand Spezialisten, von denen man sich eine zweite Meinung holen könne....

Ich bin gerade sehr dankbar für jeden Tipp/Rat.
Ich möchte ihm so gerne irgendwie helfen!!!!

Viele Grüße,
Sven