Hypophysentumor!

[biene67]

Hallo zusammen!

Bin auf der Suche nach Leuten, die auch einen Hypophysentumor haben.
Habe zwar im GLANDULA Forum schon Kontakte, aber vielleicht findet sich hier auch jemand.

Danke und Gruß
Sabine

[Morgensonne]

Hallo Sabine,
bei mir wurde ca. 1986 ein Prolaktinom/ Microadenom festgestellt. Da man zur damaligen Zeit nicht viel davon wußte ist mir dadurch die Armeezeit erspart geblieben. Alle möglichen Hormonwerte waren völlig "daneben". Erst sprach man von OP, dann wurde ich medikamentös eingestellt. Erst Tabletten (Prolaktinsekretionshemmer) immer höher, später dann wieder runter. Ich nehme jetzt täglich 1/2 Biocriptin. Vorher war ich ganz schön übergwichtig- trotz aller Einschränkungen- heute bin ich im Normalbereich. Zwei Ausfallversuche habe ich auch schon gemacht- ohne Erfolg. Habe aber auch keine Probleme damit. Was interessiert Dich sonst noch?
LG Gernot

[biene67]

Hallo Morgensonne!

Ich kämpfe ja schon seit 5 Jahren mit unerklärlichen Symtomen.
War zig mal bei all den Ärzten und später dann immer wieder die Psychoschiene.
Durch Zufall, meinte im Oktober 2008 mein Heilpraktiker, ich würde aussehen wie ein CUSHING!
Das gab mir dann den Anstoß dazu, mich darüber schlau zu machen.
Die meisten Symptome passten (18 Kilo Gewichtszunahme innerhalb 6 Mon., Augenprobleme, Stiernacken, Mondgesicht, ...).
Wurde dann blutmäßig und urinmäßig auf diese Symtomatik untersucht und alles war o.K.
Dann MRT und siehe da.
Hypotumor von 9mm.
Super, was für ein Spaß.
Bin jetzt in München in der Klinik gewesen und die untersuchen wieder all das auf CUSHING.
Werde die Tage die Ergebnisse bekommen.
Ansonsten meinten sie, der Tumor werde nicht operiert, da ja noch zu klein und die angeblichen Probleme wären nicht davon.
LACH!!!
Woher dann?
Hab ich noch eine andere Krankheit???
Naja mal abwarten, bezgl. CUSHING müssten sie aber dann operieren.

Bist du gut eingestellt und wie groß ist dein Prolaktinom?
OP machen sie ja da meistens nicht, oder?
Wie waren deine Beschwerden als es losging?

Hab echt Tage da könnte ich verzweifeln.
Fühl mich von Aussehen her wie ein Monster.
Und wenn dann noch Bekannte sagen, du hast aber....oder so!
Schrecklich, ich hoffe wieder normal zu werden.

Danke und Gruß Sabine

[biene67]

Hallo Morgensonne!

Habe gestern die aktuellen Ergebnisse aus der Klinik bekommen.
Also es wird Cushing, Akromegalie,Prolaktinom ausgeschlossen.
Es ist eher ein hormoninaktiver Tumor.

Des weiteren besteht ein extremer Eisen und Vitamin D Mangel.
Gegen dem solle ich jetzt was nehmen.

Des weiteren wird vorgeschlagen, wieder mal die Psychoschiene, also Psychiater!
Außerdem weitere MRT und Blutkontrollen 1/2 jährlich.

Gesichtsfeldmessung war auch in Ordnung, obwohl ich immer Augenprobleme habe.
Außerdem Beginn grauer Star, mit 42!

Was mich etwas beängstigt ist die Tatsache, das jetzt erst wieder beobachtet wird.
Hab Angst, der wächst sehr schnell und bereitet mir noch gröbere Augenprobleme.

Gruß Sabine

[Morgensonne]

Hallo Sabine,
hatte Dir eine PN geschrieben. Ist Die angekommen. Hier nur soviel: Ich würde die vorhandenen Unterlagen auf jeden Fall noch einem anderen Experten zur Zweitmeinung übergeben. Mein Hypophysentumor wächst seit Jahrzehnten überhaupt nicht. Das letzte Kontroll MRT war in den 90iger Jahren. Er wird übrigens als " gutartig" eingestuft.
P.S. Falls Du die Unterlagen nicht hast, mußt Du die Herausgabe verlangen, die gehören Dir.
LG Gernot

[biene67]

Hallo Morgensonne!

Entschuldigung, hab die PN schon erhalten.
Danke nochmal dafür.

Die Unterlagen haben sie mir direkt nachhause geschickt.
Weiß jetzt nicht so genau wie ich weiter fortfahren soll.
Zweitmeinung wäre in Ordnung, nur weiß ich da jetzt nicht so genau wohin.
War ja in München, naheliegendes wäre jetzt Erlangen.
Bei uns am Ort gibt es auch einen Endo.
Und hier in der Klinik sind sie auch mit Hypotumoren im Gange.

Mal sehen!

Hormininaktive Tumore machen ja hauptsächlich Probleme wegen ihrer Raumforderung.
Das beunruhigt mich etwas.

Danke und Gruß Sabine

[dragonheart]

Hallo Sabine,

wie wurde Akromegalie etc. ausgeschlossen??
Hast du da evtl. Unterlagen der Ergebnisse??

kann dir dann evtl. weiter helfen.

Und die Klinik in HH Eppendorf ist auch super--bezgl. Hypophsenadenome.

Denn eins ist mal wichtig--das sind keine Tumore im klassischen Sinne--sondern Adenome--und in der Regel immer gutartig.

Leider gehören Krankheiten bezgl. der Hypophyse immer noch zu den eher schlecht diagnostizierten--mein Mann benötigte ganze 10 jahre um seine zu bekommen...

LG Dragonheart

[biene67]

Hallo dragonheart!

Ich war ja in der Klinik in München bei Prof.Stalla (Glandula-Forum!), ist angeblich auch sehr speziallisiert auf dem Gebiet.

Er machte die genauen Blutwerte dazu, bzgl. Prolaktinom, Cushing, Agromegalie.
Es wurden genaue Blutwerte bestimmt, z. B. Prolaktin, Hyperprolaktinämie, IGF-1 Wert, Cortisol, TSH, Schilddrüsenwerte,...

Außerdem wurden zweimal 24 Std. Urin gemacht und ein Dexahemmtest.
Es wurde auch irgendein Glukosewert bestimmt.

Diagnose, Ausschluß all dieser Tumore, es wäre ein hormoninaktiver und der würde mir nichts tun.
Kontrolle bei ihm und im MRT 1/2 jährlich.

Das heißt also, abwarten und weiter suchen, warum man sich so schlecht fühlt, oder?

Hamburg ist für meine Verhältnisse etwas zu weit, näherliegend dann Erlangen.

Vielen Dank und Gruß
Sabine