Glioblastom bei meiner Mutter

[aerdey]

Bei meiner Mutter (67 Jahre) wurde Ende Januar 2010 in Hirntumor festgestellt. Nach der OP stand die Diagnose "Glioblastom" fest.
Heute hat die Chemo und die Bestrahlung angefangen.

Ich habe in den letzten Wochen viel nach Glioblastom gesurft und auch vieles gefunden. Ich weiss, daß die Prognosen nicht sehr gut sind.

Meine Mutter hat beim ersten Gespräch nach der OP nur gehört, daß sie aus dem Krankenhaus entlassen wird. Alles andere war für sie unwichtig. Die Diagnose hat sie überhört. Sie hat nicht verstanden, wie krank sie ist. Sollte ich sie über ihren Gesundheitszustand aufklären? Eigentlich möchte ich dies nicht, da sie sehr motiviert ist, wieder gesund zu werden.

Kann mir jemand noch Tipps geben, wie ich das Leben meiner Mutter ein wenig erleichtern kann? Welche Vorbereitungen (z.B Patientenverfügung, Kurzzeitpflege usw.) sollte ich treffen, bevor sie wieder aus dem Krankenhaus kommt?

[Andorra97]

Hallo Aerdey,
ich weiß wie Du Dich gerade fühlst und ich weiß genau, dass das gerade eine sehr schwere Zeit für Dich ist. Trotzdem willkommen im Forum.

Ich würde Deine Mutter nicht über die Diagnose aufklären. Glaub' mir, sie wird irgendwann von selbst nachforschen oder Fragen stellen. Mein Mann wollte im ersten Moment auch nicht genau wissen, was er hat, erst mit der Zeit hat er genauer nachgefragt. Aber immer nur Häppchenweise und alles will er auch nicht wissen. Ich weiß deutlich mehr über seine Krankheit Bescheid, als er, aber das ist ja auch seine Entscheidung und sein Leben. Jeder muss wissen, wie er damit am besten umgeht.

Es gibt natürlich einige Dinge, die man klären sollte, aber das muss ja auch nicht alles jetzt und alles auf einmal sein. Wir haben irgendwann darüber gesprochen, nachdem der schlimmste Schock vorüber war und es ihm gut ging.
Wichtig sind auf jeden Fall: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht (wir haben uns z.B. die "Christliche Patientenverfügung" der Evangelischen Kirche runtergeladen. Findet man wenn man googelt. Da ist auch eine Vorsorgevollmacht dabei), ein Testament ist unter Umständen wichtig und man sollte auch irgendwann einmal über die Vorstellungen sprechen, die der Patient im Pflegefall hat oder über Möglichkeit eines Hospizes.

Aber damit jetzt Deine Mutter auf einmal zu überfallen halte ich nicht für besonders klug. Fang' doch erst einmal mit der Patientenverfügung an. Da kann man als Aufhänger den Krankenhausaufenthalt nehmen, und dass man eine Patientenverfügung doch wirklich haben sollte. Das ist ohnehin jetzt erst einmal das Naheliegendste.

[Tina W.]

Hallo Aerdey,
willkommen hier, auch wenn der Anlaß mehr als bescheiden ist, aber mir hilft der Austausch sehr und ich hoffe, Dir auch.
Mein Vater hat die Diagnose seit dem 4.12.09 und nach OP am 7.12. und Bestr. + Temodal vom 18.1.-2.3.10 sind wir voller Hoffnung, daß uns das nächste MRT im April vielleicht ein wenig Zeit verschafft. Er hat die Therapie wirklich nur mit geringen Nebenwirkung verkraftet (Übelkeit, die aber mit Medis im Griff waren und Müdigkeit, außerdem Geschmacksveränderung). Das findet er aber alles nicht so schlimm, denn trotzt der Therapie hatte er eine wirklich akzeptable Lebensqualität. Wir alle haben ihn nach Kräften unterstützt, vor allem meine Mutter, die viel gekocht hat nach dem Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren". Viel Himbeeren gegessen (gibts gut bei Aldi tiefgefroren), japanischen grünen Tee getrunken, mit Kurkuma gewürzt, Weihrauch genommen. Vielleicht ist es die Summe dieser vielen Kleinigkeiten, die es ihn so gehen läßt. Er hat auch kein Cortison während der Bestrahlung gebraucht. Wichtig ist natürlich auch die Lebenseinstellung, wer sich aufgibt, hat schon verloren. Wir sind voller Hoffnung und mit dem derzeitigen Zustand sehr glücklich und zufrieden und genießen jeden Tag und jede Begegnung. Auch er hat eine Vorsorgevollmacht und wir haben über alles (auch Hospiz etc.) schon vor der OP gesprochen. Wir wissen alle was er möchte und was nicht. Ich halte das auch für ganz wichtig.

Viel Kraft schickt Dir
Tina

[Ivyeden]

Liebe Tina W.,

es ist sehr schön und ganz wichtig das ihr als Freunde und Familie und Liebende zusammen hält:-).

Meine Mutter erhielt die Diagnose Glioblastom multiforme grad 4 am 29.11.2007 - 4 Wochen später, trotz Operation und Bestrahlung und beginn von Termodal verstarb sie am 02.12.2007.

Oh glaube mir... bei einem Glioblastom gibt es nicht eine Vielzahl an Kleinigkeiten die einen Ausgang positiv oder negativ beeinflussen, meine Mutter war so fröhlich und soooooo tapfer und sooooo mutig, auch wir hielten zusammen:-) und trotz der schweren diagnose und der schweren operation erlebten wir noch wundervolle 4 Wochen. Meine Mutter machte PLäne und wollte LEBEN... stellte sich 100% wie auch wir der Krankheit... leider schenkte uns das Leben nur noch 4 Wochen.

Was sicher ist - das es der Familie - allen -hilft liebevoll und ehrlich miteinander umzugehen, gegenseitig für sich und die anderen zu sorgen...

doch das Glioblastom wächst wie es genetisch in den genen- der uns geliebten- festgeschrieben steht... ob und wie Termodal wirkt ist ebenfalls genetisch veranlagt... genauso verhält es sich mit der Bestrahlung...

Diese Krankheit ist noch nicht heilbar- doch so sehr termodal auch seine negativen Eigenschaften besitzt- überleben heute menschen dank Termodal 1 bis 3 Jahre nach Diagnose vielleicht sogar länger, und das ist der grosse Gewinn ... das ist sehr sehr traurig... denn trotz Kampf und allem aufbäumen...verlieren wir was wir lieben...

Das was uns bleibt ist das miteinander wirklich zu erleben- uns gegenseitig zu achten, ehrlich und liebevoll miteinander umzugehen - uns zu zeigen wie sehr wir uns lieben...nicht in einen Alltagstrott zurück zu fallen und alles als gegeben hinzunehmen...und jeden Moment als Geschenkt mit dem geliebten Mensch zu erleben... um dann... mit dem was einem im herzen bleibt versuchen weiter zu leben...

Ich schreibe dir das, weil ich denke das viele menschen so handeln wie ihr oder wie wir handelten...und doch ist der Verlauf der Krankheit aussichtslos oder Hilft nur geringfügig... ich möchte niemanden das Gefühl vermittelt wissen...er würde nicht genug tun... oder "hätte" er mehr dinge getan...würde der ihm geliebte Mensch noch leben...