Medulloblastom beim erwachsenen

[engel9584]

Hallo ich heiße Nicole! bin nächsten monat 26 jahre alt und bei wurde voriges jahr ein medulloblastom ende september entfernt. ich hatte immer probleme mit meinen nacken und konnte nicht den kopf richtig bewegen. mein arzt hatte mir dann massagen aufgeschrieben. damit wurde es nur noch schlimmer.
dann bin ich schwanger geworden. hattte 6 monate übelkeit und erbrechen und probleme mit meinem kreislauf. was ich vor der schwangerschaft auch mal hatte und dann umgekippt bin. mein frauenarzt meinte mit der übelkeit müsste das von der schwangerschaft sein, aber das ging 6 monate lang. danach kam noch das mit meinem linken auge. ich sah auf einmal doppelbilder und konnte es kaum bewegen als ob ich schiele. bin dann zum augenarzt und er meinte ich müsste mal zum neurologen und mal ein mrt bild machen lassen. ja dann kam raus das ich ein tumor habe im kopf. das war ein schlag für mich. bin schwanger und habe eine 3 jährigen sohn noch zu hause. musste direkt ins krankenhaus und am nächsten tag direkt operiert worden trotz schwangerschaft. dann war ich 4 wochen im wachkoma hat mein mann mir erzählt. und danach noch 7 wochen drinne. meine linke gesichtsseite muss trainiert werden, weil durch den tumor die hälfte geläh,mt ist. wird jetzt mit der logopäding trainiert. meine bestrahlungen und die erste chemo habe ich hinter mir. mir ging es meistens gut. nur mal kribbeln in füßen und händen. jetzt bekomme ich meine nächste muss aber dann immer im krankenhaus bleiben. nach dem hit-2000 chema. habe diese woche den ersten block fertig, aber es sind ja insgesamt 8 blöcke. also bis nächstes jahr ende januar. nur mit tun gerade so die knochen weh und mein hände und füße kribbeln wieder so stark. und meine zunge fängt jetzt auch an. dann noch das ich immer so ein trockenen hals habe und im moment pieckst und kratzt mein hals. bin jetzt auch wieder erkältet. nur die knochen schmerzen hatte ich noch nie gehabt. was hilft denn dagegen? hat einer einen rat für mich? Wer kann mir weiter helfen?


LG Nicole

[Brigitte Lea]

Hallo Nicole,
Ich kann dir leider nicht weiterhelfen. Aber ich wollte dir einfach nur schreiben. Deine Krankheitsgeschichte könnte meine sein. Ich bin auch 26. Bei mir wurde auch im September 2009 ein Medulloblastom diagnostiziert.
Wurde noch am selben Tag operiert. Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Danach lag ich 2 Wochen auf der IntensivStadion und dann noch mal zwei auf der normalen Stadion. Bei mir wurde dann 16 mal der gesamte Kopf und die Wirbelsäule bestrahlt und 16 mal da wo der Tumor saß. Hab die Bestrahlungenganz gut vertragen.
Mittlerweilen war ich schon vier Wochen auf Reha. Und hab am Dienstag mit meiner Wiedereingliederung angefangen.
Ich kann sagen mir geht es momentan richtig gut.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft für deine weitere Behandlung.
Bleib stark
Liebe Grüße
Brigitte Lea