Glioblastom- was nun?

[aerdey]

Meine Mutter hat noch zwei Wochen Bestrahlung und Chemo vor sich. Danach darf sie eine Woche nach Hause und geht dann wieder drei Wochen in Reha.

Was soll ich danach mit Ihr machen? Ich bin ein wenig ratlos.

1. zuhause pflegen lassen von Ihrem Ehemann (ist auch nicht mehr sehr fit)
2. Kurzzeitpflege
3. Betreutes Wohnen (ist erst in 1 bis 2 Jahren möglich)
4. Vollstationäre Pflege
5. Hospiz

Es gibt soviele Möglichkeiten, aber was ist das Beste für meine Mutter?

[winnewup]

Hallo,

leider hast Du nicht geschrieben wie es Deiner Mutter Körperlich geht,wie fit sie geistig ist und was sie selbst machen kann bzw. welche Einschränkungen sie hat.

Hast Du mal gefragt was sie möchte?
Ich kann Dir nur für mich persönlich Antworten.Für mich steht fest..sollte ich zum Pflegefall werden (auf Dauer), möchte ich in ein Hospiz um auch keine Last zu sein.
Im Falle Deiner Mutter kommt ihr vieleicht ja auch mit einem Pflegedienst über die Runden...dann währe sie wenigstens in ihrer vertrauten Umgebung und hat Ihre Familie bei sich.
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören,und wünsche Dir ganz viel Kraft.
Alles Liebe

Winnewup

[aerdey]

Danke für Eure Antworten.

Momentan geht es den Umständen entsprechend gut.

Sie ist einigermaßen mobil (mit Rollator). Leider merkt man Ihr beim Reden die "Tüdeligkeit" an. Sie wirft sehr viele Worte durcheinander.

Sie weißt nicht genau, wie krank sie ist. Beim Arztgespräch hat sie abgeschaltet und nur mitbekommen, dass sie nach der OP Anfang Februar entlassen worden ist.
Die Ärzte haben uns momentan geraten sie nicht darauf anzusprechen, wie krank sie ist. Nur wenn sie uns fragt sollen wir ehrlich antworten.
Sie hat sich eigentlich sehr gut von der OP inzwischen erholt.

Sie denkt nicht viel über Ihre Zukunft nach. Sie weiß nur, dass sie noch zwei Wochen Bestrahlung und Chemo vor sich hat, dann geht sie für eine Woche nach Hause und danach drei Wochen in Reha. Weiter denkt sie momentan nicht.

Ihr versuche momentan herauszufinden, was ich Ihr vorschlagen könnte. Da ich Ihr leider nicht körperlich helfen kann, damit sie wieder gesund wird. Dafür würde ich Ihr gerne helfen, dass Beste aus der Situation zu machen.

Die Entscheidung liegt dann bei Ihr. Das Thema Hospiz würde sie wahrscheinlich sehr betroffen machen, vielleicht ist dann Ihre momentane Motivation verschwunden. Ich kann es mir momentan auch nicht vorstellen, sie in ein Hospiz zu bringen.

Ab wann darf man den in ein Hospiz?


Es sind noch soviele Fragen offen, auf die ich leider keine Antwort habe.

[teich1]

Hallo Aerdey,

ein Hospiz bedeutet - man stirbt in absehbarer Zeit. Die Prognose des Arztes muss bei -glaube ich - drei oder vier Wochen noch zu leben, lauten.

Vorher hat man keinen Anspruch auf einen Platz im Hospiz und hinzu kommt,
dass es auch nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen in Hospizen gibt. D.h., nur mehr oder weniger bald Sterbende kommen dort hin.

Ich weiß dass, weil man Papa 2008 an einem Glioblastom gestorben ist und der Arzt uns damals über die Möglichkeiten in der Endphase der Erkrankung aufgeklärt hat. Sprich: Zuhause, Pflegeheim oder Hospiz.
Meine Mutter hat ihren Job am Ende aufgegeben und meinen Papa zuhause gepflegt. Es war eine sehr harte und schwere Zeit, zumal man den körperlichen und geistigen Verfall meines Papas wirklich hautnah miterlebt hat. (Ich habe nach seinem Tod darüber ein Buch veröffentlicht, was wir so erlebt haben.) Wenn man seinen Job nicht aufgibt, kann man jemanden mit dieser Erkrankung nicht alleine pflegen. Entscheidet man sich für die Pflege zu Hause, hat man heutzutage Anspruch darauf, den Job eine zeitlang ruhen zu lassen und ist weiterhin sozialversichert. ..Der Chef muss das bewilligen.
Wie das finanziell in der Zeit läuft, weiß ich leider nicht.

Weiterhin kann einem ein Pflegedienst helfen (Caritas etc.). Dafür muss man bei der Krankenkasse, bei der Deine Mutter versichert ist, die Pflegestufe beantragen. Du teilst der Krankenkasse mit, dass Deine Mutter ein Pflegefall ist und Hilfe im Alltag braucht und die Krankenkasse schickt einen medizinischen Dienst (Mann oder Frau) vorbei, die ein Gespräch mit Dir und Deiner Mutter führen und prüfen, was sie noch alleine kann und was nicht. Aber Vorsicht, Deine Mutter darf auf keinen Fall darauf bestehen, dass sie alles noch allein macht, denn dann wird so ein Antrag -wenn man Pech hat- abgelehnt. Bei uns war es so, dass die Krankenkasse den Verlauf der Erkrankung von anderen Fällen kannten und wir mit der Einstufung keine Probleme hatten. Mein Papa hatte am Anfang Pflegestufe 1 (leichte Pflege) und am Ende Pflegestufe 3 (Schwerstpflegefall). Je nach Stufe bekommt man entsprechende Unterstützung in Form von Hilfe beim Waschen und Anziehen der Erkrankten etc. Allerdings ist damit nicht ein ganzer Tag überbrückt, wenn man die Person zuhause hat. Weiterhin gibt es noch Möglichkeiten von ambulanten Hospizdiensten - wir hatten einen der hieß "OMEGA", die helfen den Betroffenden ohne jegliches Entgelt, wenn man sich mit ihnen in Verbindung setzt. Es kamen Damen stundenweise, die sich zu meinen Papa ans Bett setzten, mit ihm redeten oder ihm etwas vorlasen, aber vor allen Dingen halt da waren, wenn meine Mama selber mal zum Arzt musste und wir Kinder keine Zeit hatten. Es gibt auch "Helfende Hände" und einiges mehr, aber ich würde an erster Stelle mich mit der Krankenkasse Deiner Mutter in Verbindung setzen. Die kennen solche Fälle und können Dir zumindestens schon etliche Fragen beantworten. Denn selbst für ein Pflegeheim muss Deine Mutter eine Pflegestufe haben, denn es entstehen ja jede Menge Kosten.
Und je nach dem finanziellen Stand Deiner Eltern und sogar Deinem kommt man zum Teil für die Kosten mit auf...

Ich hoffe, Dich nicht ganz verwirrt zu haben und vielleicht konnte ich Dir ja ein wenig helfen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und geniesse die noch verbleibene Zeit mit Deiner Mutter, denn diese Krankheit ist so heimtückisch und hinterhältig, dass man nachher jeden Tag zu schätzen weiß, an dem man noch zusammen gelacht oder gelächelt hat.

Liebe Grüße

Petra

[Andorra97]

Hallo aerdey,
ich denke für ein Hospiz ist es für Deine Mutter noch viel zu früh. Viele der Schwierigkeiten, die sie jetzt hat, werden sich durch die Reha vermutlich bessern und solange sie kein Rezidiv hat, wird es ihr ganz gut gehen.
Die Frage ist natürlich, ob sie noch alleine leben kann, ob eventuell erst nur ein ambulanter Pflegedienst ausreicht, oder sie eventuell in betreutes Wohnen gehen sollte.
Ein Hospiz ist nur für die Endphase gedacht und hoffentlich bleibt diese Deiner Mutter noch eine ganz Weile erspart.

[aerdey]

Jetzt brauche ich mir keine Sorgen und Gedanken machen, was das Beste für meine Mutter nach der Reha ist. Sie wird nicht mehr zur Reha gehen können.

Sie ist leider am 6. April 2010 kurz nach Mitternacht gestorben. Sie hat leider nach der Operation nur noch zwei Monate gelebt.

Sie hat sich während der letzten zwei Monate richtig gut erholt. Von der Lähmung war kaum noch etwas zu merken. In der Woche war sie zur Bestrahlung und zur Chemo im Krankenhaus und am Wochenende war sie bei mir.

Ostersonntag hat sie zusammen mit meiner Tochter noch Ostereier gesucht, sie hat mir beim Mittagessen geholfen. Nachmittags sind wir noch spazieren mit Ihr gewesen. Anschließend haben wir noch mit Ihr das Lieblingspiel von Ihr und meiner Tochter gespielt (Mensch ärgere Dich nicht).
Beim Spiel wurde Ihr ein wenig schwindelig und sie hat sich hingelegt. Kurz danach wurde sie wieder wach und konnte nicht mehr richtig reden.
Wir haben sie dann sofort ins Krankenhaus gebracht. Sie haben ein CT gemacht aber keine Veränderung feststellen können.
Wir waren dann noch einige Zeit bei Ihr auf der Wachstation. Danach ging es rapide bergab mit Ihr. Morgens wollte der Arzt von uns wissen, was nun passieren soll. Zwei Tage vorher hat sie mir noch erzählt, dass sie nichts von lebensverlängernden Maßnahmen hält. Sie hat uns also die Entscheidung abgenommen.
Am Ostermontag gegen Mittag kam sie dann auf ein Einzelzimmer, damit sie in Ruhe sterben konnte. In der Nacht von Ostersonntag auf Ostermontag habe ich sie das letzte Mal mit offenen Augen erlebt. Sie hat mich dort noch zum Abschied geküsst. Danach hat sie die Augen nicht noch einmal geöffnet.
36 Stunden nach der Ankunft im Krankenhaus ist sie dann gestorben.

Wir hatten schöne 8 Wochen mit Ihr, wir haben jeden Tag mit Ihr genossen und Ihr hat diese Zeit auch sehr gut bei uns getan. Ein zweiter Trost für mich ist es, dass sie nicht leiden musste und friedlich eingeschlafen ist.

[teich1]

Ich wünsche Dir mein aufrichtiges Beileid. Es ist wirklich schön, wenn jemand nicht leiden muss, ich habe es leider anders erlebt...

Alles Liebe und Gute für Dich.

Petra

[Auntie Little]

Es tut mir sehr leid zu lesen, dass Du Deine Mama verloren hast.

Tröstlich finde ich, dass Euch allen viel Leid erspart geblieben ist.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Traurige Grüße
Birgit

[Tina W.]

Auch mein aufrichtiges Beileid. Man kann aber wirklich Gott danken, daß ihr ein langes Leiden erspart geblieben ist. Ich wünsche mir für meinen Vater sehr, daß es, wenn es soweit ist, auch so schnell und bewußt ist. Deine Mutter scheint mit sich und Euch in Frieden gegangen zu sein.

Viel Kraft für die kommende Zeit wünscht Dir
Tina