weitere Fragen zum Bericht "es war doch alles gut"

[WolfgangB]

Hallo an alle im Forum

Mein Name ist Wolfgang und ich bin der Mann von der Biene (Sabine), die gestern im Forum den Bericht mit dem Titel "es war doch alles gut" verfasst hat. In diesem Bericht ist auch mein Krankheitsverlauf im kurzen geschildert. Nachbem ich diesen Artikel gelesen hatte, war ca. 1 Std. nichts mehr mit mir anzufangen. Es ist schon sehr ergreifend wenn der Partner, mit dem man in mehr als 25 Jahren Ehe durch "DICK UND DÜNN" gegangen ist, seine Sorgen und Ängste in einem Forum veröffentlicht und man diese dann liest. Vielen Dank von meiner Seite für die zahlreichen und helfenden Rückmeldungen. Jedoch habe auch ich noch Fragen:

Am 24.09. habe ich meine OP wo die Metastasen im ehemaligen Nierenbereich entfernt werden. Davon sind jedoch diese blöden Dinger in der Lunge noch nicht "entschärft"

Da ich seit gestern sehr viel im Forum gelesen habe, stellt sich mir noch die eine oder andere Frage die Ihr mir beantworten könntet.

Es wird geschrieben von "IMT"
Es werden Medikamente genannt wie "Sutent" oder "Nexavar"

Das man sich bei der "IMT" besch.... fühlt habe ich bereites gelesen, wobei der Bericht schon etwas älter war. Kann man während der Behandlung arbeiten oder ist man Arbeitsunfähig?

Die gleiche Frage stellt sich mir bei Sutent und Nexavar. Wie sind die Nebenwirkungen, kann man Arbeiten?

Kennt Ihr noch andere Mittel oder Präparate?

Viele Liebe Grüsse und danke im voraus für die Antworten

Wolfgang

[Heino*]

Hallo Wolfgang,

es ist gut, dass Du Dich auch selbst mit den Dingen offen auseinadersetzt, ich hab' das damals nicht so rasch gekonnt.
Also: Unter der IMT habe ich nicht arbeiten können, wie das unter Sutent oder Nexavar aussieht, weiß ich nicht. Diese beiden Medikamente werden gewöhnlich erst eingesetzt, wenn die IMT nicht wirkt. Ich habe bisher davor zurückgeschreckt, weil man diese Mittel dann sein Leben lang einnehmen muss. Deshalb habe ich, als die letzte IMT nicht das erhoffte Ergebnis zeigte, lieber die Chirurgie bemüht, den dicken Lymphknoten im Brustkorb links zu entfernen, der bedrohlich nahe an die Aorta gewachsen war, und werde demnächst wieder in die Thorax-Chirurgie gehen, die Metastasen in der rechten Lunge zu entfernen.
Lass Dich gut und ausführlich beraten und behalte die Option der Chirurgie im Auge. Diese Metastasen wachsen gewöhnlich nicht sehr schnell, Du hast also Zeit, hier auch verschiedene Fachärzte zu konsultieren.

Alle Gute für die OP am Montag!
Herzliche Grüße Heino

[BieneB]

Ich freue mich dass mein lieber Wolfgang sich getraut hat zu schreiben. Bussi dafür! Nicht das ihr glaubt wir würden uns nicht unterhalten, und über die Krankheit sprechen, nein, das tun wir natürlich! Aber mir tut es gut hier zu schreiben, und ihm hoffentlich auch. Bislang habe ich gedacht das wir das allein schaffen, wir haben ja auch tolle Freunde die sich um uns kümmern, aber es ist doch etwas anderes mit "Gleichgesinnten" zu kommunizieren.

Wie ich sehe, denkt er schon wieder an die Arbeit, das ist vielleicht nicht schlecht, da verliert er seinen Antrieb nicht. Gott sei Dank hat er einen sehr verständnisvollen Chef der ihm den Rücken stärkt und möchte das er gesund wiederkommt. Es ist schon gut zu wissen das man sich um den Arbeitsplatz nicht sorgen muss. Andererseits brennt es meinem mann natürlich unter den Nägeln so schnell wie möglich wieder zu arbeiten. Er ist Filialleiter in einem großen Reifenhandel, das Winterreifengeschäft steht vor der Tür und seine zweite Filiale wird im Oktober eröffnet. Da fehlt er natürlich an allen Ecken und Enden.

Aber es ist auch so, das er auch die AHB mitnehmen wird, denn die hat ihm auch das letzte Mal sehr gut getan. Ich war froh das er da endlich mal Zeit für sich hatte, denn davon hat er immer zu wenig. Schön war natürlich auch, das er aufgehört hat zu rauchen, das erleichtert auch vieles!

Ich hoffe das er auch dieses Mal alle Lebensgeister mobilisieren kann um die Sache durchzustehen. Seine beiden Frauen (meine Tochter und ich) stehen ihm jedenfalls jederzeit zur Seite!!!

Liebe Grüße und danke für eure Antworten! Wir sind hier gut aufgehoben!!!
Sabine

[orgelbass]

Hallo Wolfgang,
meine Mutter bekommt seit Fasching "Sutent", vorher "Nexavar". Ob man mit den Tabletten arbeiten kann, ist m. E. ziemlich individuell verschieden. Mama könnte nicht mehr arbeiten (wurde zum 1.4.07 pensioniert), aber das liegt wohl weniger an den Nebenwirkungen, sondern an ihren multiplen Metas und dem künstlichen Ausgang, der durch die Tumor-OP nötig wurde. Zusätzlich zu den Tabletten kriegt sie noch dreimal wöchentlich Mistelspritzen, nimmt täglich "Orthomol immun", dann noch regelmäßig "Indian Essence" und natürlich so Magenschutztabletten. Gut, das ist ein ziemlich krasser Fall, aber nachdem bei der OP (30.3.06) die Prognose so bei etwa 4 Wochen stand, sind wir doch recht zufrieden. Insgesamt geht es ihr erstaunlich gut (die Ärzte sind immer wieder ganz baff) und sie kann sogar einen Großteil der Hausarbeit machen und zeitweise "Omapflichten" für drei äußerst aktive Enkelsöhne übernehmen. Ergo: Nicht unterkriegen lassen!

orgelbass

[BieneB]

Hallo alle zusammen,
mein Mann Wolfgang hat die OP gestern gut überstanden, die Ärzte sagen das sie alles entfernen konnten am ursprünglichen Nierenansatz. Jetzt päppeln wir ihn also auf, und dann wird es wahrscheinlich in die nächste Klinik zur Behandlung der Lungenmetastasen gehen. Aber das schaffen wir auch, es ist jedenfalls schön das es ihm gut geht!!!
Mal sehen was noch kommt, wir halten durch!!
Liebe Grüße
Sabine

[Joel]

hallo biene.

mein mann 63 jahre nimmt seit 2006 nach einer op niren tumor SUTENT. er muss es 28 tage dann 14 tage pause nehmen.

die neben wirkungen sind sehr verschieden.
das wichtigste ist,dass er es annimmt.und dann kannst du u.deine tochter ihm eine hilfe sein.
erkundige dich mal über SUTENT

nun haben wir ein ct gemacht.der tumor ist kleiner geworden,weil er SUTENT genommen hat.habe geduld.denn das ist sehr wichtig.

sprich mit dem arzt ganz offen und ehrlich über deine probleme.

meinem mann hat man 32 lymphknoten entfernt .die bauchspeicheldrüse war befallen.
niere musste auch weg. aber wir geben die hoffnung nicht auf und sind immer positiv dem leben gegenüber eingestellt.
man muss grenzen stecken.

ich wünsche euch alles liebe
joel

[esneault]

Hallo Biene und Wolfgang,

zum Thema Lungenmetastasen kann ich einen kleinen Beitrag leisten:
Die Radiologen werten die CT´s nur mit minimalem Aufwand aus, weil sie von den Kassen nur relativ wenig Geld dafür bekommen. Sie richten ihr Augenmerk hauptsächlich auf die größeren Herde, weil diese angeblich „die Musik machen“. Ich habe mir deshalb von allen bisherigen CT´s (seit Mai 2005 alle 3 Monate) die Aufnahmen auf einer CD geben lassen und diese zusammen mit einem wissenschaftlich orientierten Radiologen etwas gründlicher ausgewertet. Eine Rückrechnung ergab, dass alle Metastasen bereits zum Zeitpunkt der Nieren-OP im Mai 2005 vorhanden waren und seitdem alle gleichmäßig mit einer Durchmesser-Verdoppelungszeit von ca. 9 Monaten wachsen. Da die Herde unterschiedlich groß sind und im CT erst ab einem Durchmesser von ca. 2 mm sichtbar werden, waren im Mai 2005 nur zwei, im Dezember 2005 vier, im Oktober 2006 acht und im Mai 2007 fünfundzwanzig Herde im CT sichtbar. Seitdem sind die Herde der Zahl nach konstant geblieben, wachsen aber erwartungsgemäß gleichmäßig weiter. Da ich mich für eine chirurgische Therapie entschieden habe (nach dem Motto: „Was weg ist, ist weg“), bin ich froh, dass ich bis jetzt damit gewartet habe, sonst hätte ich mich schon mehrmals operieren lassen müssen.
Den rechten Lungenflügel lasse ich am kommenden Dienstag sanieren, den linken ein paar Wochen später. Wenn es dem Thoraxchirurgen gelingt, alle im CT sichtbaren Herde zu entfernen, hätte ich mindestens 3 Jahre an Zeit gewonnen, bis ein noch nicht sichtbarer Herd auf die jetzige größte Größe von 17 mm angewachsen wäre.
Ob alles so läuft, wie ich es mir vorstelle, wird sich zeigen. Ich werde jedenfalls regelmäßig über den weiteren Verlauf meiner Erkrankung hier im Forum berichten.
Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute!

Esneault

[Heino*]

Hallo Esneault, hallo Sabine & Wolfgang,

ich möchte diesen Plan unterstützen:
1993 knapp 4 Wochen nach der Nieren-OP wurde ich an der rechten Lunge operiert. Im Ct waren 4 Herde gesehen worden, der Chirurg fand 7 in der Lunge und weitere 4 im Zwerchfell, die er alle entfernte. Heute weiß ich, dass das zu früh war. Seit Anfang 1995 gab es weitere Metastasen in der rechten Lunge und später dann einen vergrößerten Lymphknoten im Mediastinum (am Aortenbogen). Die Metastasen habe ich ab Herbst 1995 mit der IMT recht erfolgreich bekämpft, bis sie Anfang 2007 offenbar nicht mehr auf die Therapie reagierten. Da habe ich mich an die Thorax-Chirurgie gewandt. Im Sommer wurde links geöffnet, die Lunge abgesucht (war metastasenfrei) und der Lymphknoten entfernt. Jetzt werde ich (nachdem ich mich einigermaßen erholt habe) wieder die Thorax-Chirurgie bemühen, die rechte Seite zu sanieren. Auch ich werde natürlich weiter berichten und wünsche Dir, Esneault, für nächsten Dienstag alles Gute!

Herzliche Grüße
Heino

[Marita P.]

Lieber Esneault,

ich wünsche Dir für die OP alles Gute. Auch ich werde nächste Woche an der Lunge operiert. Zuerst die linke, dann ein paar Wochen später die rechte.
Habe in der li. Lunge 8 Metastasen mit 2mm .

Übrigens im CT Großhadern und im CT der Charitee Berlin kann man Metastasen von nur 1mm erkennen. Diese Geräte gibt es nicht mal in Amerika.
Ich war heute noch einmal in Großhadern, da der Onkologe gegen die OP ist.
Die Urologen sagten zu mir, wenn man Metastasen operieren kann soll man es tun. Je früher, desdo besser. Sonst werden aus ein paar in einiger Zeit sehr viele Metastasen. Ich habe mich ja immer gleich operieren lassen, und bin damit ganz gut gefahren.


Lieber Wolfgang,

gratuliere Dir, dass Du Dich getraut hast zu schreiben. Was ich sehr vermisse, sind Männer die schreiben, wenn deren Frauern erkrankt sind.

Nun zu den Therapien, die IMT - Immun-Chemo-Therapie ist nicht ganz einfach. Ich bekam zuerst die volle Dosis, da wäre ich bald gestorben.
Dann wurde die Dosis halbiert, dann ging es besser. Aber Arbeiten hätte ich nicht können. Ich lag während der 8 Wochen immer stationär. Hatte ständig 40 und 41° Temp und Schüttelfrost und wieder Frieren. Musste mehrmals am Tage und nachts umgezogen werden und das Bett bezogen werden.
Bei den Pausen ging es so langsam wieder aufwärts. Aber ich konnte nicht schnell gehen, Treppen steigen nur mit Pausen und bin viel gelegen. Habe seitdem auch jede Woche eine Putzfrau, da ich das nicht mehr geschafft hätte.
Nach 4 Jahren hat die IMT bei mir nicht mehr gewirkt.
Ich bekam dann Sutent. Auch mit Sutent hätte ich nicht arbeiten können.
Höchstens mal 1/2 Tag oder wenn die Pause war.
Nebenwirkungen: starker Durchfall, starkes Sodbrennen, Erbrechen, Fußsyndrom u.v.m.

Nach 1 Jahr bekam ich Nexavar. Am Anfang fand ich es schrecklicher als Sutent, da der Durchfall noch fürchterlicher ist. So schnell kann man oft keine Toilette finden. Die Haare fielen aus, Hand- und Fußsyndrom war auch noch intensiver. Ich war auch sehr kaputt, habe sehr oft bis Mittag und länger geschlafen. Jetzt nach 4 Monaten muss ich sagen, ich habe mich daran gewöhnt. Ich arrangiere mich mit den Nebenwirkungen. Wenn ich eben müde bin bleibe ich morgens liegen. Außerdem habe ich so viele Termine zu erledigen, dass ich auch bei diesem Medikament nicht arbeiten könnte. Bei Männern ist es vielleicht anders, die sind nicht mit dem Haushalt so eingebunden. Es mag schon sein, dass ein Mann Teilzeit arbeiten kann. Ganz kann ich mir nicht vorstellen. Lies mal die Berichte von Gerhard, der hat ja ausführlich darüber geschrieben wie es ihm ging.

Dann gibt es noch ein 3. Medikament, Temsirolimus.
Das ist bei uns noch nicht zugelassen. Nebenwirkungen ähnlich. Das Medikament wird gespritzt.
Wenn das so weitergeht, werde ich es bestimmt einmal bekommen.

Ich hoffe, Wolfgang, dass ich Dir etwas helfen konnte. Lies mal den Erfahrungsbericht von Ulrike.

Ich kann Dir nur raten, kämpfe und denke Positiv. Mach Dir Pläne für die nächsten Jahre, das hilft. Ich habe vor 9 Jahren gesagt ich will 70 werden, fast die Hälfte habe ich schon geschafft.
Ich pflanze jedes Jahr im Garten neue Rosen und sage immer die will ich noch blühen sehen, auch dieses Jahr werden wieder welche gepflanzt.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau ein schönes Wochenende,
ich fahre ja nach Würzburg zum Treffen.

Liebe Grüße
Marita

[esneault]

Hallo Marita und Heino,

vielen Dank für Eure guten Wünsche für den kommenden Dienstag. Auch Ihr steht offenbar kurz vor einer Lungen-Op, wozu ich Euch ebenfalls einen guten Verlauf wünsche. Wie belastend ist eigentlich eine solcher Eingriff und wie viel Tage muss man danach im Krankenhaus bleiben?
Liebe Marita, wie schnell wachsen Deine Herde? Wenn sie so langsam wachsen wie bei mir, hättest Du mit der OP noch viel Zeit. Kannst Du eigentlich nach einer erfolgreichen Resektion aller (sicht- und tastbaren) Herde das Nexavar absetzen?

Euch und auch Wolfgang wünsche ich alles Gute!
Esneault

[Marita P.]

Lieber Esneault,

meine Metastasen sind erst 2mm, aber die Urologen sind der Meinung, wenn man operieren kann, soll man operieren.
Mit Nexavar mache ich jetzt eine Pause von 10 Tagen vor der OP und 2 Wochen nach der OP. Dann muss ich es weiter einnehmen.
Der Onkologe ist der Meinung, dass bei dieser Pause evtl. schon wieder an einer anderen Stelle etwas wachsen kann. Aber man kann sich auch verrückt machen.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und alles Gute

Marita

[Marianne24]

Hallo Esneault, hallo Marita,

für euere bald anstehende 0P wünsche ich euch viel Glück und Kraft und das ihr schnell wieder fit werdet.

Liebe Grüße

Marianne

[Silvia Z.]

Hallo ihr Alle,

habe in der letzten Zeit sehr interessiert eure Berichte gelesen. Auch ich hatte bei meiner Diagnose NCK im Januar 2006 bereits Metastasen in beiden Lungenflügeln. Meine rechte Niere musste vollständig entfernt werden. Der Tumor war bereits über 10 cm groß. Aus der linken Lunge konnten fünf Metastasen entfernt werden. In der rechten Lunge war eine Metastase; es hatten sich nach zwei Kontrolluntersuchungen aber vier weitere Metastasen gebildet, so dass von einer Progression gesprochen wurde und von einer weiteren Operation abgesehen wurde.

Habe dann auch die Immun-Chemo-Therapie durchgemacht, die nach einem Herzinfarkt in der 12. Woche abgebrochen wurde. Dann folgte die Therapie mit Nexavar. Am Anfang haben sich die Metastasen verkleinert, nach einem halben Jahr sind sie aber wieder gewachsen. Jetzt unter Sutent haben sie sich auch wieder verkleinert. Neue sind nicht dazu gekommen. Das jetzt schon seit 1 1/2 Jahren.

Daher habe ich das Gespräch mit den Thorax-Chirurgen gesucht. Das Ergebnis: Die Metastasen sitzen an Stellen, die operierbar sind. Meine OP ist am 10. Oktober. Ich wünsche allen, die ebenfalls vor einer Operation stehen, alles Gute und drücke die Daumen.

Liebe Grüße
Silvia Z.

[Thomas78]

Hallo Wolfgang,

ich nehme Sutent seit Feb. 2007 und komme mit den Nebenwirkungen mittlerweile relativ gut klar.
Nach meinen Erfahrungen werden die NW von Zyklus zu Zyklus weniger und im Laufe eines Zyklus zu. Aktuell sind nur in der letzten Woche eines jeden Einnahmezyklus die NW weiterhin unangenehm.

Wichtig ist sich für jede NW ein Management einfallen zu lassen ! Wenn du zum einen Glück hast und so wie ich relativ weniger NW hast und den Rest gut managed wirst du damit auch arbeiten können (wenn auch nicht immer Vollgas!):

1. Gegen mein Handfußsyndrom creme ich mehrmals täglich mit 10%iger Urea meine Hände und Füße geschmeidig
2. Gegen die Beschwerden im Magen- und Darmtarkt ernähre ich mich reich an Vitaminen & Ballaststoffen
3. Gegen die allg. Schlappheit mache ich regelmäßig ein wenig Bewegung/Sport, wobei ich stetig versuche meine Physis zu verbessern (ganz wichtig insbesondere nach der OP sich Stück für Stück wieder an seinen ursprünglichen Zustand wieder ranzukämpfen ! Beginnen mit trivialsten Dingen wie 1 mal aufrichten, dann 1 mal aufstehen, 1 mal zur Tür gehen, 1 mal den Gang entlang, 1 mal die Treppe, 1 mal um das Gebäude und später zuhause : 10 - 60 min gehen oder radfahren oder schwimmen....)
4. Generell nehme ich zur Therapie noch ein Nahrungsergänzungsmittel namens Equicym MCA ein (Selen und Enzyme von Linsen & Papaya) um die allg. Befindlichkeit zu verbessern und Ernährungs-Mangelzustände abzubauen.

Beste Grüße

Thomas

[Marita P.]

Liebe Sylvia,

wünsche Dir für die Op alles Gute. Wir werden das schon packen. Ende Oktober können wir dann alle berichten wie es uns geht.

Liebe Grüße
Marita