Pinealisbogentumor - wer kennt sich aus

[mhsrhh]

Hallo,
ich bin auch neu hier.
Ich weiss nicht ob ich hier im Forum Hilfe zu meinem Problem finde......
Bei mir wurde durch eine Zufallsuntersuchung (MRT), ein Pinealisbogentumor festgestellt. Eigendlich wurde das MRT wegen einer komplizierten Migräne gemacht, ich hatte mehr Beschwerden, als es für Migräneanfälle üblich ist.
Nachdem ich hier einige Beschwerden gelesen habe, ist mir einiges klar geworden, warum ich solche Schwierigkeiten habe.
Meine Beschwerden: Rote Augen, links extrem und rechts flimmern und zuckungen, druck und flächenschmerz um die Augen herum, bei spontanen Augenbewegungen dreht sich alles, bis ich einen punkt fixieren kann, Kopfschmerzen bis hin zu messerartigen Attacken, Schwindel, Geilchgewichtsstörungen, spontane Hörprobleme mit piepsen oder ob man verstopfte ohren hat, Schlafstörungen, wenn ich kurz vor dem einschlafen bin, schrecke ich hoch, weil ich Erschütterungen spüre, Die garnicht da sind, Schwitzattaken bei leichter körperlicher Betätigung, Gesichtsschwellung, seit kurzem stelle ich fest das mir plötzlich wörter nichmehr einfallen, die eigendlich sehr gebräuchlich sind, und sichlich das Eine oder Andere was ich nich wirklich bestimmen kann.
Ich wurde jetzt zum 2. Neurochirogen überwiesen , weil der 1. nicht solche Tumore operiert. Nun muss ich versuchen einen Termin bei Prof. Dr. Kehler in Hamburg zu bekommen, was garnicht so einfach ist, wurde von der Tippse abgewiesen, weil ich kein Privatpatient bin, nun muss ich in die normale Neurosprechstunde des Krankenhauses, obwohl mein erster Neurochirog extra mir geraten hat mit diesem Tumor direkt zu diesem Professor zu gehen.
Hat Jemand einen gleichen Tumor und wurde schon operiert, vielleicht auch ähnliche Erfahrungen gesammelt?
Ich bin 41 Jahre alt, komme aus Hamburg und habe natürlich trierische Angst vor der Op. zumal wenn ich nicht von einem wirklichen Spezialisten operiert werde.
Hat Jemand schon Erfahrungen im AK Altona gesammelt, oder ist das UKE Eppendorf besser
Liebe Grüsse
Michael

[stuecklein]

Hallo Michael, erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Zu Deiner Tumorart kann ich leider nichts sagen. Ich melde mich da meine Mutter im vergangenen Jahr im AK Altona an einem Gehirntumor operiert wurde. Ich kann dies Krankenhaus und vor allem seine Ärzte nur bestens empfehlen.
Ich kann Deine Ängste verstehen das Du keinen Termin direkt bei Dr.Kehler bekommen hast, aber gehe erstmal zu der Neurosprechstunde. Wir selber hatten damals gar keinen Termin dort vor der Aufnahme, da alles sehr schnell gehen musste und alles von den niedergelassenen Ärzten per E-mail mit den Neurochirugen dort abgeklärt wurde.
Erst bei Aufnahme lernten wir diese also kennen. Dr.Kehler allerdings nicht. Dafür aber sämtliche andere Neurochirugen, unter anderem Dr.Brunken als Oberarzt. Wirklich alle sind sehr kompetent und sie werden keine Risiklen eingehen. In Fällen wie Deiner wird der Prof. sicher dazu gezogen. Also erstmal Termin machen, hingehen und alles kennenlernen. Auch wenn die Zeit natürlich drängt, was allen beteiligten bewusst ist.
Wenn du weitere Fragen hast, melde Dich ruhig.
Zum UKE kann ich Dir nichts sagen. Wir haben uns damals für das AK Altona entschieden, da diese sich auf das Fachgebiet Hirntumore spezialisiert haben und uns im gegensatz zum UKE als überschaubar von der Größe her vorkam.
Ich selber bin Krankenschwester und habe meine Mutter dort als gut aufgehoben gefühlt gesehen, und wir würden jederzeit wieder dorthin gehen.
Vielleicht Konnte ich Dir somit einige Fragen beantworten, wenn nicht, einfach melden. Liebe Grüße Nadine

[mhsrhh]

Hallo Nadine,
danke für deine Meldung....
Ich habe nun 2 Termine mir geholt, einmal im AK (27.10.) und danach im UKE(04.11.), ich habe auch schon im Netz mir weitere Infos gesucht, aber zu meinen erstaunen habe ich nichts über diesen Tumor gefunden. Der erste Neurochirug hat genau diese Bezeichnung auf dem Einweisungsschein geschrieben, ist trotzdem nicht weiter darauf eingegangen, ging sowieso sehr schnell, nicht mal 5 min. war ich bei im drin und erst bei meinen Nachfragen sagte er mir, das es die Zirbeldrüse ist. Erst bei meinen eigenem Nachlesen im Netz, habe ich in etwa verstanden worum es geht. Dabei bin ich auch über das UKE gestolpert, wo Prof. Dr. Westpfahl ein Experte im Bereich Zirbeldrüse sein soll.
Auch bin ich verunsichtert, weil Neurologe und 1. Neurochirog mir sagten, das die Zirbeldrüse keine Funktion in meinen Alter hat, doch im Netz ganz andere Aussagen zu diesen Thema stehen.
Trotzdem danke erst mal Nadine, ich werde sicherlich dann auch was schreiben, wenn ich den ersten Termin hinter mir habe und besser aufgeklärt wurde.....
Grüsse
Michael

[chaosbarthi]

Hallo mhsrhh,

ich hatte diesen Link vor Kurzem schon einmal eingestellt. Vielleicht kannts Du ihn ja auch gebrauchen?

www.medizin.uni-greifswald.de

Was die Zirbeldrüse angeht, weiß ich ansonsten auch nicht viel. Ich meine aber, im Studium mal gelernt zu haben, dass sie etwas mit dem Schlaf-Wach-Rhythmus zu tun haben könnte (ohne Garantie, denn das ist schon lange her ).

Liebe Grüße chaosbarthi

[mhsrhh]

Hallo chaosbarthi,
vielen dank für den Link, hatte schon bei meinen Nachforschongen diesen Link gefunden, so nach und nach bin ich doch etwas verärgert das die Ärzte mich nicht richtig aufgeklärt haben, hoffe mal das in den Krankenhäusern eine bessere Aufklärung herscht, schliesslich ist die Diagnose ein Stück lebensverändernd.
Bis jetzt versuche ich in meinen Umfeld damit offen um zugehen, hoffe das ich Das auch durchhalte und nicht einknicke.....
Lieben grüsss
Michael