Bestrahlung mit Protonen bei Astrozytom?

[annjoy]

Guten Morgen und hallo!
Ich freu mich, daß ich hierhergefunden habe, denn ich denke, hier finde ich bestimmt den einen oder anderen Gedankenanstoß!
Meine Tochter (4) hat ein polyzystisches Astrozytom Grad 1 am Hirnstamm. Sie wurde im Januar operiert, aber es konnte nicht alles entfernt werden. Seit der OP hat sie versch. Einschränkungen, doch wir hoffen, daß irgendwann wieder alles "in Ordnung" kommt. Prognosen gibt es leider keine..
Zur Zeit sind bei ihr eigentlich erstmal andere Dinge dran (schlucken üben usw), doch natürlich bleibt der Gedanke, daß sie ja immer noch einen Resttumor im Kopf hat.
Der Tumor ist nicht operabel, gegen Bestrahlung und Chemo soll er auch sehr resistent sein. Im Dezember ist die nächste MRT-Kontrolle, wenn er gewachsen ist, denken wir über eine erneute OP nach. Mir ist schon ganz schlecht

Nun habe ich gestern einen Bericht über diese neue Art der Bestrahlung mit Protonen gesehen. Dort wurde gesagt, daß die Behandlung recht erfolgsversprechend ist! Auch wenn das ganze eher furchteinflößend aussah.. Ich habe gleich eine Mail an die Klinik geschrieben..
Irgendwie macht mir das Hoffnung, daß meine Tochter doch irgendwann geheilt sein darf! Aber es macht mir auch Angst..
Weiß jemand genaueres über diese Art der Behandlung?
Gibt es irgendwo Erfahrungsberichte darüber zu lesen?
Kommt das für Kinder infrage??

Ich freu mich über jeden Austausch! Oft fühl ich mich doch "allein" mit dem Thema. Es sind viele für mich (uns) da, aber verstehen kann man das wohl nur, wenn die eigene Familie betroffen ist..

Liebe Grüße,
Maria (mit Ann Joy)

[eos]

Liebe Maria,

es tut mir sehr leid für Deine Tochter. Auch ich habe den Bericht über dieses neue Gerät gesehen.

Zitat von annjoy

Weiß jemand genaueres über diese Art der Behandlung?
Gibt es irgendwo Erfahrungsberichte darüber zu lesen?
Kommt das für Kinder infrage??

Genaueres weiß ich leider auch nicht. Ob es bereits Erfahrungsberichte zu dieser Behandlung gibt, ist zumindest fraglich, nachdem dies ja ein recht neues Verfahren sein soll. In dem Bericht wurde zumindest gesagt, dass die Behandlung bislang wohl nur im Rahmen von Studien durchgeführt wird. Ich könnte mir vorstellen, dass die Behandlung für Kinder schon auch in Frage kommt.

Nachdem Du die Klinik bereits angeschrieben hast, wird man Dir dort sicherlich entsprechende Antworten hierzu geben können. Ich weiß nicht, ob Du die Internetseite der Klinik zu diesem Verfahren bereits gesehen hast. Ich stelle den Link hier mal (vielleicht auch für andere interessant) herein:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...IT.1165.0.html

Ich wünsche Dir und vor allem Deiner Tochter alles Gute.

LG eos

[annjoy]

danke eos!
ich denke auch, daß das für manch einen interessant sein könnte. ich kann mir kaum vorstellen, meine maus dort diesen mega-geräten auszusetzen. aber wenn es ihr wirklich helfen kann, wäre das so genial!
vll weiß ja sonst noch jemand was..
dir einen schönen tag!
lg maria

[Fahrradklingel]

Liebe Maria,

zunächst dachte ich, dass in Heidelberg nur solche Tumoren für die Ionentherapie in Frage kommen, die sonst auf Bestrahlung kaum reagieren. Das war zumindest früher so, als diese Form der Bestrahlung nur hier in Darsmtadt bei der GEsellschaft für Schwerionenforschung durchgeführt werden konnte.

Auf der Homepage von Heidelberg findet sich aber eine Liste der Indikationen, für die eine Bestrahlung mit Protonen in Frage kommt:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...ente/DEGRO.pdf

Da wird auch explizit gesagt, dass diese Strahlenbehandlung für Kinder empfohlen wird, und unter den Indikationen werden auch Gliome genannt. Das hört sich ja so an, als ob diese Therapie für Deine Tochter grundsätzlich in Frage käme. Bestimmt weißt Du bald mehr.

Und klar: Ein Kernspintomograph mag vielleicht auf den ersten Blick groß, laut und furchterregend wirken...allerdings ist das Deine ganz persönliche Wahrnehmung, die das lenkt. (Ich finde Kernspintomographen immer extrem faszinierend - und das obwohl ich meinen Vater dabei in unglaublich bangen und beklemmenden Momenten begleitet habe. Faszinierend bleibt die Technik für mich trotzdem :-) ) Und Deine Tochter findet "die Röhre" vielleicht ja auch spannend, wenn es Dir gelingt, das so darzustellen. Ich denke das Problem wäre eher bei einer Bestrahlung, dass es ab dem zweiten Mal nur nervt, dass die Maske drückt und stört, und dass das Stillhalten und Fixiertsein eine Tortur ist. Ob Kinder bei Bestrahlungen ganz allein im Raum sein müssen, so wie das bei Erwachsenen der Fall ist, weiß ich nicht.

Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch für das MRT bereits jetzt die Daumen!

Viele Grüße

Franziska

[annjoy]

hallo franziska!
danke dir auch!
diesen link hatte ich total übersehen.. ja, es scheint wirklich so zu sein, daß diese behandlung für meine tochter infrage kommt!
es ist alles sehr spannend!
ich wünsch mir so, daß es voran geht mit meiner tochter! und wir sind auch dabei, die wege zu gehen. aber es ist oft ein riesen akt das alles zu organisieren (ich bin allein mit meinen kids, der kleinste ist 17 mon, ich hab kein auto, oma etc wohnen weiter weg) *seufz*
das macht mir oft angst. doch andererseits ist es das alles absolut wert, wenn es auch nur ein stückchen besserung für sie bringt!
ja, mir reicht schon die röhre beim mrt.. ich hätte selber probleme, mich da reinzulegen. meine tochter wurde dafür leicht sediert, das war sicher besser so.
insgesamt bin ich optimistisch, daß der tumor nicht weiterwächst. mir machen hier viele berichte mut, aber manche muß ich zuklicken, weil ich merke, daß sie mich eher runterziehen und ich mir anfange, negative dinge auszumalen.
es ist einfach schwierig, als mutter danebenzustehen und nicht wirklich was machen zu können!
entschuldigung, daß ich jetzt so viel schreibe und vom thema abkomme.. aber ich denke, die meisten gedankengänge kann hier jeder verstehen und allein das tut schon gut!
liebe grüße!
maria

[annjoy]

sorry, ich hab grad nochmal drübergelesen und muß nachtragen: ich bin nicht wirklich "allein" mit meinen kindern. mein partner kann nur z zt nicht bei mir leben, wir führen eine fernbeziehung, aber er ist so viel er kann bei mir und unterstützt mich ganz toll! (allein ist ja noch was anderes, das mußte ich noch richtigstellen )

[*Anoli*]

Hallo Maria,

habe gerade deine Beiträge gelesen und wollte dir einfach mal etwas positives schreiben.

Die Tochter meiner besten Freundin hat ein pilozytisches Astrozytom, der Tumor ist zum Glück nicht bösartig wie bei deiner kleinen Maus ja auch. Der Tumor konnte bei einer OP (damals war sie 5 Jahre alt) ebenfalls nicht komplett entfernt werden (sitzt am Kleinhirn und Hirnstamm) und sie hat auch nach der Operation erst vieles wie z.B. auch das Laufen wieder neu lernen müssen.
Mittlerweile ist das Mädel eine richtige 'junge Dame' geworden, sie ist 14 Jahre alt und es geht ihr sehr gut. Natürlich ist der Tumor immer noch da und die jährlichen MRT-Kontrollen sind immer wieder eine riesige nervliche Anspannung. Sie hat auch ein Ventil um den Liquorablauf zu gewährleisten was dann bei den Kontroll-MRT's immer wieder neu eingestellt wird.

Das alles beeinträchtigt sie jedoch nicht in ihrem normalen Alltag, sie geht zur Schule, wird wohl auch ihren Realschulabschluß machen und interessiert sich schon für eine Ausbildung als Erzieherin im Kindergarten.

Solange der Tumor sich nicht verändert kann sie damit auch bei bester Gesundheit steinalt werden. Natürlich wäre es auch klasse, wenn er einfach verschwindet, aber solange es ihr so gut geht wollen wir uns mal nicht beklagen..

Meine Freundin und ihr Mann haben sich natürlich auch schlau gemacht, was mit den verschiedenen Arten von Bestrahlung machbar wäre, aber 'schlafende Hunde' sollte man nicht wecken und es gibt ja auch Berichte, bei denen die Bestrahlung einen Tumor aggressiv werden läßt. Natürlich ist es gut zu wissen, daß es noch weitere Behandlungsoptionen gibt falls man darauf zurückgreifen müßte, aber ansonsten ist es wohl am besten den Tumor einfach nur zu beobachten.

Das nächste Kontroll-MRT steht jetzt kurz vor Weihnachten wieder an, wir hoffen natürlich wie immer wieder auf gute Nachrichten.

Ich hoffe, daß dir diese Informationen ein bißchen Zuversicht geben können, wie gesagt, dem Mädel geht es wirklich richtig gut, trotz Tumor.

Alles gute für dich und deine Lieben,
ganz liebe Grüße, Ilona

[chaoskatze]

Hallo,


ich will nur ungern die Hoffnung verderben, aber das mit Heidelberg haut nicht hin.
Hatte dort vorhin angerufen, denn ich hab Astro 3 und wollte mal fragen. Mir wurde geantwortet, dass Astros dort überhaupt nicht behandelt werden (also halt bei dieser neuen Protonengeschichte), sorry..


LG katze

[annjoy]

danke nochmal für eure antworten!
dir ilona vielen lieben dank für's mutmachen! das macht mir wirklich hoffnung, daß marie-ann irgendwann ein ganz "normales" leben führen kann!
zur zeit läßt mich die sorge nicht los. selbst wenn andere dinge dran sind, ist ja immer das mit dem tumor im hinterkopf. aber vll verblasst das ein bißchen über die jahre..?
es konnte ja bei meiner tochter relativ viel vom tumor entfernt werden, vll wächst er gar nicht mehr nach..
ich hoffe es so sehr!
hier gibt es so vielel menschen, die weitaus schlimmer dran sind und schreckliche schicksale ertragen müssen
und doch ist es ja mein kind und nimmt mich sehr sehr mit..
da ist jede gute nachricht ein segen, danke sehr!

chaoskatze, dir auch danke! nun ruf ich doch nochmal an und horch nach, wegen der bestrahlung. das wundert mich, denn der bericht sah ja so aus, als würde die behandlung grad für mein kind infrage kommen! das war sicher mist am telefon, als dir gesagt wurde, daß keine astrozytome behandelt werden. ich werd nochmal nachfragen, aber wenn du das so schreibst, wird die antwort bei mir wohl kaum anders lauten, schiet..
dir wünsch ich alles alles gute und daß die forschung nen zahn zusieht, damit auch solche arten von tumoren gut behandelt werden können!

liebe grüße!
maria