facialisparese nach Hirntumor-OP

[iphigenie]

Hallo - liebe Forumteilnehmer, bin die Mutter eines Jungen mit Medulloblastom. Die OP hinterließ als bleibende Folge eine halbseitige Gesichtslähmung. Hat jemand Erfahrung mit diesem Thema? Es geht mir um v.a. auch um die operativen und therapeutischen Möglichkeit, die Lähmung zu verbessern.
Gesundheitlich scheint er über dem Berg zu sein. Jedenfalls lebt er schon einige Jahre "ohne Anzeichen eines Rezidivs". Vielen Dank für jeden Beitrag - und allen hier alles Gute, Sabine

[Andorra97]

Hallo Sabine,
willkommen bei uns im Forum. Ich kann Dir leider nichts zu Deiner Frage sagen. Mein Mann hatte zwar auch eine Facialisparese kurz nach der OP, aber die ist vollkommen wieder verschwunden.
Ich hoffe es findet sich jemand, der Dir weiterhelfen kann.

[Sani]

Hallo Sabine,auch von mir ein Willkommen hier im Forum.
Wie es schon geschrieben wurde kann die Parese bis zu einem halben Jahr andauern und dann nahezu oder ganz zurückgehen,kann,muß aber eben nicht.Da kannst du jeden Krankengymnasten fragen er wird dir Übungsblätter für Gesichtsmuskelgymnastik mitgeben und es auf Rezept ja auch selbst anbieten.Zweimal wöchtentlich ,später könnt ihr es daheim selbst am besten vorm Spiegel nachmachen.Ich hab die Parese auch und hab auch mit Kindern gegen eben diese gearbeitet,bin Heilpädagogin.Es gibt kleine Übungen wie um die Mundmuskulatur beispielsw.zu trainieren,man "schmiert"Honig,Nutella o.ä.um den Mund und es muß mit der Zunge abgeleckt werden,hört sich vielleicht blöd an,hilft aber.Auch den Mund selbst mit Selbstlauten trainieren,wirklich ausgeprägt sie Laute sprechen,am besten vorm Spiegel.Hab mir damals auch imemr versucht die Lippen zu schmincken,Kußmund machen,sah lustig aus,aber ausser mir mußte es ja keiner sehen. Mit dem Strohhalm trinken ist auch eine Übung wenn die Mundmusk.nicht will.Das Augenlid immer wieder zu schliessen versuchen,es kann Monate dauern,aber es klappt einwenig besser heute,beim schlafen von großem Vorteil,wenn das Auge wieder fast zu geht.
Aber,frag wirklich bei euren Kg Praxen nach,es gibt viele Blätter mit Anleitungen udn vielleicht gibts die heut auch schon hier im Netz,wünsch euch alles Gute ,susanne

[iphigenie]

Hallo liebe Nicole und liebe Susanne,
danke für Eure Erfahrungen und Ratschläge. Die Lähmung besteht ja schon 10 Jahre. Am Anfang wurde viel krankengymnastisch/logopädisch probiert (die Gesichtsübungen, allerdings habe ich es nicht täglich mit ihm gemacht), später operativ: Eine Nerven-OP u. jetzt das "freie Muskeltransplantat", das anscheinend auch nicht funktioniert hat. Vielleicht sollte ich nochmal die Gesichtsübungen diesmal als tägliches Programm aufgreifen, dass das was noch da ist an Aktivität, erhalten bleibt.
Alles Gute für Euch beide und viel Glück, was den weiteren Genesungsprozess für Deinen Mann betrifft, Nicole
Viele Grüsse, Sabine

[Sani]

Hallo Sabine,ja,da wußte ich natürlich nicht.Aber,dann geht es ihm ähnlich wie auch mir,meine Fazialisp.besteht auch schon so lange und trotzdem hab ich das Gefühl man kann und sollte immer was dafür tun,Muskeln schwächen ja schon nach zehn T.nicht nutzen ab.Versuch doch mal,einen guten Krankengym.oder eine Stimm-Sprech und Atemlehrer-in zu finden die dir auch bestimmt noch einige neue Übungen zeigen können,alles Gute euch auch weiterhin,susanne

[iphigenie]

Hallo liebe Susanne,
darf ich fragen, ob Du operativ auch etwas unternommen hast (oder ausschließlich durch Gesichtsübungen)? Laut seinem operierenden Chirurgen wäre Sascha, mein Sohn, eine ziemliche Ausnahme, was den mageren Erfolg der beiden OPs betrifft.
Eine weitere OP (die Zügelplastik) stünde an, falls sich durch "operatives Nachbessern" (erneuter Versuch, die Nerven an den Muskel anzubinden), kein Effekt einstellt.
Ich will Dich aber keineswegs überstrapazieren, falls Dich das Thema zu sehr belasten würde.
Wenn Du willst, könntest Du mir auch gerne direkt per E-mail antworten: ssbullrich@web.de
Dir alles Gute und viel Kraft, lb. Grüsse, Sabine

[Sani]

Hallo Sabine,kein Problem,ich leb ja auch scon einige Zeit damit.Mein Tumor wurde von der Lage her als inoperabel eingestuft ,ist es auch noch immer.Ich wurde in Köln stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt.Da meiner am Kleinhirn liegt und die Nerven und Muskeln abdrückt,allerdings unterhalb der Kreuzungsstelle sind auch die Gesichtszüge der linken Seite betroffen,dort wo auch der Tumor liegt.Ich wußte vorher,das der Hörnerv durchtrennt wird,die Parese war auch schon da udn hat sich "gehalten".Mittlerweile kann ich das linke Auge mit Anstrengung wieder schliessen,mitterweile ist gut,es sind ja auch schon über zehn J.vergangen,aber das allein hat mehr als ein Jahr gedauert.Hab meinen Doc es dann gezeigt und ihm gesgat,ich könne jetzt acuh links wieder flirten...Am Anfang bin ich mit der Parese nicht mehr raus essen gegangen,dachte jeder sieht mich an mit dem schiefn Gesicht,es dauerte ein gutes JAHR;DANN WARS MIR MEHR UND MEHR EGAL;WIR LEBEN UDN DAS ALLEIN ZÄHLT!"fRAG NUR;WENN DU FRAGEN KAST;SUSANNE

[iphigenie]

LB.Susanne, danke für deine Antwort.Habe dir gerade e.lange Mail geschrieben, die ich nicht senden konnte (ist verschwunden im Nichts).Probiere es später nochmal, lg, Sabine

[iphigenie]

Hallo Sani, danke für deine Nachricht. Jetzt hat es leider doch etwas länger gedauert, bis ich nochmal schreibe. Ich hatte das letzte Mal eine längere Nachricht verfasst, die ich versehentlich wieder gelöscht habe.
Wir haben morgen nachmittag eine Untersuchung (EMG) im Krankenhaus, bei der der Chirurg (der Sascha operiert hatte) und ein Neurologe herausfinden wollen, woran es liegt, dass die letzte OP (das freie Muskeltransplantat) immer noch kein positives Ergebnis zeigt. Es hieß, entweder hätte der Muskel nicht "überlebt" oder die umliegenden Nerven hätten sich nicht genügend mit diesem verbunden. Die Untersuchung ist schmerzhaft, wir haben sie schon mal bzw. er natürlich, mein Sohn hatte vor 7 Jahren. Man sticht mit Nadeln in die Haut im Gesicht bis der Nerv reagiert - so ähnlich. Sascha hat das das letzte Mal ganz tapfer gemacht, so wie er alles so mutig meistert. Nur ich muß überall mit dabei sein, darauf besteht er meistens noch.
Wenn es bei dir auch schon 10 Jahre her ist, nehme ich mal an bzw. hoffe ich, dass du es auch (den Tumor) im Griff hast, ich meine, dass er nicht mehr nachwächst - jedenfalls wünsche ich dir das von ganzem Herzen.
Ich würde mich freuen, wenn wir den Kontakt halten könnten.
Du bist der einzige Mensch mit Facialisparese -ausser Sascha- den ich kenne, es tut mir sehr gut, mich gelegentlich mit einer Betroffenen darüber auszutauschen. Das Schicksal meines Kindes belastet mich sehr. Deshalb suche ich immer noch nach Wegen anders damit umzugehen.
Wünsche dir eine gute Zeit bis zu unserem nächsten Kontakt,
viele liebe Grüsse, Sabine

[iphigenie]

Lb.Susanne, habe dir gerade gemailt, weiß nicht, ob sie angekommen ist. Kam Fehlermeldung, Empfänger nicht korrekt angegeben. LG, Sabine
(Wenn es gar nicht geht, würde ich wieder hier zurückschreiben, du könntest ja trotzdem bei Private Nachrichten schreiben)

[Sani]

Hallo,hab die kurze Testmail erhalten,aber ansonsten auch hier kein Problem-Susanne

[iphigenie]

Hallo Sani,
übe gerade "loszulassen" - ganz konkret. Sascha geht gerade alleine zu seiner Logopädin. (Mal sehen, ob ich ihn abhole).
Ich werde immer wieder -von verschiedenen Seiten kritisiert- dass ich meinen Sohn überbehüte - und dadurch seine Selbstständigkeit verhindere.
Auf deine Frage, ob wir uns das "Leben nicht nehmen lassen" - was mich betrifft, leider schon ein bißchen bis ziemlich. Ich "reagiere immer wieder bisweilen über", d.h. je nach eigener Befindlichkeit kann ich schon "Angestarrtwerden" kaum ertragen. In der U-Bahn z.B. - ich habe dann schon Leute angesprochen, ganz auffällig zurückgestarrt od. den Platz gewechselt. Zum Glück passiert das immer weniger. Sascha reagiert auf die Situation mit "Ausblenden", vieles nimmt er gar nicht wahr.
Es ist jetzt ganz bewusst mein Ziel, ihm Lebensfreude und Selbstbewusstsein zu vermitteln. Ende letzten Jahres z.B. habe ich ihn mit zum Karatetraining mitgenommen (was ich selbst vor kurzem begonnen habe). Es hat ganz gut geklappt, die Kinder waren auf sein Kommen vorbereitet. Die Trainer haben das toll gemacht.
Ein weiteres Hobby von ihm ist Schach - da gibt es auch einen Sportverein hier in der Nähe. Da fehlt mir im Moment noch der Elan od. Mut, dort mit ihm hinzugehen, aber wir werden es sicher bald ausprobieren.
Alles Liebe wünscht dir Sabine