Wer hat Erfahrung bei Bestrahlung am Hirnstamm (Astro I)

[bienanu]

Hallo, ihr Lieben

ich bin hier, weil ich Rat, Hilfe und Erfahrungen suche bei Strahlentherapie. Es handelt sich um meinen Jungen, nun mittlerweile 10 Jahre alt, mit einem pilozytischen Astrozytom WHO I am Stammganglienbereich.

Nun möchte ich nicht den ganzen Lebenslauf schreiben, hier nur kurze Daten:

April 2004 - Biopsie und OP mit teilweiser Entfernung des Tumors ca. 3,4 x 4 cm, Legen eines Shunts

Dez. 2006 bis Juni 2008 - Chemotherapie laut Studie SIOP LGG (Vincristin, Carboplatin)

Nun wächst der Tumor wieder weiter, zusätzlich mit einer "Blase". Die Ärzte wollen nicht mehr operieren (da bereits eine Halbseitenlähmung links besteht) und raten nun zu einer Strahlentherapie.

Ich bin völlig verunsichert und ratlos. Bei Prof. V. in Berlin habe ich mir eine Zweitmeinung eingeholt und er würde "es riskieren" nochmals zu operieren.

Wer hat Erfahrungen und kann mir helfen. BITTE.

[chaoskatze]

Hm, ich habe keine Erfahrung damit direkt, aber mir wurde schon von einer Strahlung abgeraten, weil mein Tumor ca 1cm vom Hirnstamm entfernt war...
Wenn, dann ginge das nur mit speziellen Techniken, die keine weitere Ausstrahlung auf den Hirnstamm direkt haben, inwieweit das geht, weiß ich nicht.


Ich drück euch die Daumen, dass alles ein Stück besser wird... Stell ich mir sehr schwierig vor, mit dem Kleinen...

[Andorra97]

hallo,
ich habe gerade erst einen Bericht im Fernsehen gesehen über neue Bestrahlungsmethoden in Heidelberg. Da geht es genau um Kinder mit Gehirntumoren im Hirnstamm, die nicht operabel und sehr schwer zu bestrahlen sind.

Ich würde Dir dringend raten dort anzurufen. Es wurde gesagt, dass sie sehr erfolgreich sind und die Bestrahlung dort extrem vielversprechend gerade bei dieser Art von Tumoren ist. Vor allem auch ohne Schädigung des nebenliegenden Hirngewebes!

Ich glaube die Sendung im WDR. Vor ein paar Tagen. Hat sie vielleicht sonst noch jemand gesehen?

[Sani]

Hallo,mein Tumor gilt auch als inoperabel und ich wurde stereotaktisch in der Uni-köln von Prof.Sturm bestrahlt.Er hat seine Methode in Heidelberg mitentwickelt,versuch wirklich in Heidelberg oder in Köln anzurufen.es gibt ja auch das neue Zentrum in München,davon weiß ich leider keine Adresse,von Köln kann ich dir die Tel.Nr.geben,du kannst auch die Bilder hinmailen
0221-4784580,es meldet sich Fr.Bohle die Vorzimmerdame von Prof.Sturm,kannst auch unter Stereotaxie hier googeln,bei Fragen,frag..Susanne

[Bärin61]

Hallo Bienanu, es ist echt traurig was du jetzt für Erfahrungen machen mußt, aber es gibt wirklich Leute die dir deine Fragen beantworten können. Ich will damit nicht sagen, daß dir die Leute hier im Forum nicht helfen können, aber jeder Krankheitsverlauf ist anders, auch wenn es sich um die gleiche Krankheit handelt. Ich selber (mein Mann) habe sehr gute Hilfe vom Onkologischem Forum erfahren. Ich weiß ja nicht ob es so etwas bei euch gibt, aber mach dich doch mal schlau!!!! Bist du in einer Selbsthilfegruppe? Die tut mir schon seit Jahren gut, fängt mich auf wenn es mir total besch...... geht und das ist in letzter Zeit sehr oft. Mein Mann ist vor fast sieben Jahren an einem anaplastischen Astrozytom Grad III (inoperabel) erkrankt, hat die normale Behandlung (OP, Bestrahlung, Chemo mit Temodal) erhalten und es ging ihm fünf Jahre richtig gut. Anfang letztes Jahr dann der Hammer, der Tumor hat sich verschlechtert, hat jetzt Grad IV, also Glioblastom. Er wurde wieder operiert, bekam Bestrahlung und Chemo, hat aber alles nichts genutzt. Nun nehme ich jeden Tag Abschied, was grotesk ist, denn eigentlich geht es ihm gut.
Ich hoffe für Euch, daß ihr einen wirklich guten Arzt findet der euch helfen kann und zu dem du vertrauen haben kannst. Du solltest aber auch unbedingt für dich sorgen, damit du die Kraft hast diesen Weg zu gehen. Auch wenn für deinen Sohn alles gut wird, der Weg bis dahin wird ein sehr steiniger werden.

Mit Hoffnung im Herzen, daß bei euch alles gut wird, grüßt euch

Bärin61

[HG68]

hallöchen,
ich kann auch nur die uni köln und prof sturm empfehlen. ich selber hatte mit 6 jahren meinen ersten gehirntumor und bin seither in der uni köln in behandlung. ich fühlte mich da immer gut aufgehoben und vertraue den ärzten dort jetzt seit 35 jahren.
kopf hoch, es findet sich immer ein weg !!!

heike