Neu hier und gleich mit Fragen dabei!

[hohesonne]

Hallo miteinander!

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:
Ich bin knapp 51 Jahre und bin eine besorgte Ehefrau. Ich habe laaaange gesucht, bis ich nun durch Zufall auf Euch gestoßen bin und bin so froh darüber!!
Grade aktuell ist bei uns wieder etwas Neues und davon möchte ich berichten:

Mein Mann (64 Jahre) ist seit 2001 an einem Gehirntumor (Astrozytom WHO 4)erkrankt. Er wurde operiert, bestrahlt und auch Chemo.
Während der Chemo erlitt mein Mann einen Schlaganfall.
Vielleicht weil das Marcumar abgesetzt wurde, denn mein Mann ist auch Herzkrank.
Die Lähmungen sind einentlich ganz gut zurückgegangen, so das die linke Körperhälfte "nur" eine Schwäche zurückbehalten hat.
In den folgenden Jahren ging es immer langsam, langsam bergab mit meinem Mann. Mal dachten wir, es geht nun besser, dann wieder kam irgend etwas, was ihn wieder umhaute und zurückwarf.Sei es sein krankes Herz, eine schlichte Viruserkrankung oder sonst was.
Der Tumor jedenfalls ist ruhig.

Nun hatte mein Mann im letzten Herbst Windpocken.
Davon erholt er sich nicht!
Er baut Monat für Monat mehr ab. Er schläft - oftmals bis zu 20 Stunden am Tag, er ist vergesslich wie nur damals während der Tumortherapie! Ist immer müde, leicht erschöpft,hat keinerlei Intresse.
Was furchtbar ist: er kann nicht mehr gehen. Er kippt einfach um.Ihn überfällt eine Angst und dann fällt er. Das ist eigenartig, denn Kraft hat er ansich in den Beinen...

Heute sagte seine Neurologin vorsichtig, was von Demenz. Als mögliche Folgeerscheinung der Bestrahlungen.

Habt Ihr sowas schon mal gehört???
Kann das sein???
Das wäre ja grauenvoll!!!

Lieber Gruß an Euch von
hohesonne

[Rosalisa]

hallo hohesonne!
ja, von spätschäden der bestrahlungen habe ich schon gehört.
die schäden sind unterschiedlich, je nachdem welcher bereich des hirns bestrahlt wurde. uns hatte der arzt damals auch vor spätschäden gewarnt.
ob eine demenz auch zu den folgen der bestahlungen gehört...? weiß ich nicht. da sind die neurologen gefragt.
ich wünsche dir viel kraft, den weg mit deinem mann weiter gemeinsam zu gehen.

liebe grüße
rosa

[Bärin61]

Hallo Hohesonne, ich bin auch erst seit kurzer Zeit hier und kann deine Angst nur all zu gut verstehen. Mein Mann ist 2003 an einem Astrozytom Grad III erkrankt, bekam auch die Standarttherapie, allerdings ging es ihm bis letztes Jahr so gut, dass er wieder eine leichte Arbeit annehmen konnte. Auch uns wurde etwas von Spätfolgen der Bestrahlung gesagt und mein Mann bekam eine Diabetes mellitus II, bekannt als "Altersbiabetes", mein Mann war damals aber erst vierzig. Eine Demenz ist allerdings sehr schlimm, aber ich weiß, dass die Folgekrankheiten nicht so behandelt werden wie eine "wirkliche Erkrankung". Ich will es mal so sagen: Dein Mann ist nicht krank weil er Demenz ist, sondern hat Demenz weil er krank ist.
Helfen tut euch diese Erkenntnis zwar nicht, aber Fragen beim Arzt sind angebracht, vor allem nach dem weiteren Verlauf.

Nun noch eine Frage an dich: Du weißt aber schon, dass dein Mann ein Glioblastom Grad IV hat?
Ich wollte es auch nicht glauben, aber ein Astro IV gibt es so nicht. Kannst dich hier im Forum aber genauer erkundigen.
Wie geht es dir denn? Hast du dir Hilfe geholt?
Ich bin in einer Selbsthilfegruppe und beim Paleativdienst und fühle mich dadurch nicht mehr so allein, denn Familie und Freunde reichen auf dauer nicht.
Ich wünsche uns allen die mit dieser Krankheit auf die eine oder andere Art behaftet sind, eine starke und trotz allem schöne Zeit.

LG Bärin

[Andorra97]

Hallo Hohesonne,
dass bei der Bestrahlung des Gehirns nicht nur die kranken Areale geschädigt werden, ist sehr wahrscheinlich. Trotzdem, viel über Spätschäden der Bestrahlung von Glioblastomen findet man nicht, denn - seien wir ehrlich - die meisten Patienten leben nicht lange genug, um darüber Statistiken zu führen.
Wenn Dein Mann tatsächlich einen Tumor Grad IV hatte, dann ist seine Lebenszeit jetzt schon mehr als beachtlich! 9 Jahre sind etwas, wovon die meisten hier nur träumen können!
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

[Auntie Little]

Hallo Hohesonne,

tut mir leid zu lesen, dass auch Du den Weg hierher finden musstest. Trotzdem herzlich willkommen von mir.

Die Ärzte wollten mich seinerzeit wegen der möglichen Folgeschäden nicht bestrahlen. Ich war "erst" 40 Jahre alt und habe "nur" ein Oligoastrozytom WHO II.

Wünsche Euch von Herzen alles Gute.

Liebe Grüße
Birgit

[hohesonne]

Danke, für Eure Antworten!
Ja, da habe ich noch gar nicht dran gedacht, das es sicher Studien u. Untersuchungen gar nicht geben kann, was die Spätschäden anbelangt....

Mein Mann hat sich all die Jahre homeopatisch begleiten lassen und das hat uns sicher geholfen, das er so lange überlebt.
Ich kann das wirklich jedem empfehlen!!
Leider schmunzeln die Ärzte immer darüber... Aber mein Mann ist ja der lebende Beweis!

@ Bärin61 Ich habe noch mal nachgeschaut - im Entlassungsbericht von 2001 steht
zweierlei: Astro.Grad IV mit Glioblastom Anteilen.
Was heißt das denn nun?

Zu Deiner Frage, wie es mir geht. Tja... unterschiedlich.Im Moment wieder grade nicht so gut und ich merke auch, das Verwandte und auch Freunde mit diesem Thema überfordert sind, auf die Dauer, über all die Jahre.
Ich gehe alle 14 Tage zur Gesprächstherapie. Das entlastet. Aber im Grunde ist es zu wenig.Ich möchte gern, das mein Mann 1x in der Woche in eine Tageseinrichtung geht, damit ich mal Luft holen kann.
Früher war ich auch in einer Selbsthilfegruppe. Allerdings waren da hauptsächlich Krebspatienten und dort konnte man mich nicht so recht verstehen mit meinen Ängsten(weil mein Mann sich ja auch im Wesen so verändert hat.).

Ja, Kraft! Das wünsche ich uns
allen!
hohesonne

[chaoskatze]

Doch, als bei mir diskutiert wurde, ob Strahlen oder Chemo, wurde Demenz als erhöhtes Risiko genannt.

[hohesonne]

....das mag ich gar nicht glauben...
Da wird mir ja angst und bange!
Was kommt da auf uns zu????

[yogi]

Also, das Umkippen dürfte doch nichts mit Demenz zu tun haben. Ich kenne mich damit nicht gut aus, aber meine Frau kippt auch um, kann auch kaum sprechen, versteht aber alles und ist intellektuell fast nicht eingeschränkt. Sie wurde auch bestrahlt, allerdings erst vor einem Jahr.

Ist es nicht bei Deinem Mann auch so, dass es gute und schlechte Tage gibt?

Und, ja, entlaste Dich so gut es geht. Ich habe gelernt, alle Hilfe anzunehmen. Glücklicherweise habe ich Unterstützung ihrer Eltern, wo sie jederzeit schlafen kann, und meiner Mutter. Allein ist das alles nicht zu bewältigen.

[hohesonne]

Yogi, nein, das Umkippen hat sicher nichts mit der Bestrahlung zu tun.
Ich weiß nicht, warum ihn solche Ängste befallen und er stürzen möchte.
Vielleicht, weil das eine Bein schwächer ist?
Die Neurologin will sich das Blutbild genauer ansehen - Schilddrüse,z.B.
Ihr fiel jedenfalls auch auf, das mein Mann so "verfällt".
Ich bin ganz hilflos...
Was kann ich nur machen?

[Bärin61]

Hallo Hohesonne und alle Anderen, du kannst leider überhaupt nichts tun, nur hilflos zusehen, wie wir alle. Du fragst nach Hilfe die du bekommen könntest? Ich will dir mal meine Hilfen nennen die ich so habe, vielleicht ist ja was für dich dabei: 1. und wichtigste Hilfe, die Selbsthilfegruppe für Hirntumorbetroffene und ihre Angehörigen, 2. Hilfe, der Paleativdienst und die 3. Hilfe die Hospitzbewegung. Ohne diese Menschen würde ich die Last nicht tragen können. Sieh doch bitte mal ins Tel.-Buch ob du irgend eine Nummer von denen findest und ruf dort an. Mit der Selbsthilfegruppe hatte ich ja echt Glück, denn du hast vollkommen recht, kranke Menschen können die Sorgen und Nöte ihrer Angehörigen oft nicht verstehen. Mit der Shg sind wir dem Onko-Forum angeschlossen und ich hoffe für dich, dass du eines in deiner Nähe hast.
Die Idee von der Tagespflege solltest du mal mit deiner Krankenkasse besprechen, denn ich bekomme von dort 100,- € jeden Monat, die sind allerdings zweckgebunden. Für meinen Mann nutze ich sie aber nicht, denn er sitzt dort nur rum und das kann er auch zu Hause tun. Wenn du möchtest, könnten wir ja mal telefonieren, sage mir dazu doch einfach mal wann du online bist, dann könntest du mir deine Festnetznummer geben und ich würde dich anrufen. NUR WENN DU WILLST.

Bis dahin grüße ich dich lieb....................Bärin

[hohesonne]

Liebe Bärin,
ich habe über "Private Nachrichten" eine Mail an Dich gesendet,bzgl. der Festnetznr. Ich bin mir nicht sicher, ob ich das so richtig gemacht habe, sag mir bitte mal bescheid.

Doch, mit der Tagespflege, das ist in Ordnung Seitens der Kasse. Wir bekommen ja Geld für die Verhinderungspflege.Das würde ich dann dafür nehmen.Aber noch ist es ja nicht so weit. Aber es wäre schon schön...

Was sind das für 100 Euro, die Ihr bekommt?

Nein, Selbsthilfegruppen für Hirntumorpatienten gibt es hier nicht.
Im April werde ich mir mal eine Gruppe anschauen in denen sich Angehörige von Demenzkranken treffen, die "am Anfang" der Erkrankung stehen.Ich weiß nicht, ob ich da richtig bin, gucke aber mal.
Die Paliativgruppe - was ist das?

Erst mal Schüß!
hohesonne

[Bärin61]

Hallo Hohesonne, habe deine Nachricht erhalten und auf dem gleichen Wege geantwortet. Hoffe es hat geklappt.

L.G.Bärin61