Ein Jahr mit Temodal

[Marci]

Hallo,
auch wenn ich mich lange nicht mehr gemeldet habe oder besser relativ selten, so hab ich doch immer wieder mitgelesen. Dabei habe ich festgestellt wer sich selbst aufgibt hat verloren, auch ich habe mitbekommen, dass sich das Kämpfen gegen diesen sch.. Krebs lohnt. Nun hab ich noch 2 Stück Temodal bei mir liegen, von ca. 240 Stück welche ich nun seit 1 Jahr mir jeden Tag einwerfe. Bei mir wurde am 27.02.09 ein Oligoastrozytom WHO Grad 2 festgestellt ( mit einem Alter von 33 Jahren ) für mich und meine Familie brach eine Welt zusammen und ganz ehrlich gesagt fand ich die ersten 4 Wochen echt hart mit dieser Diagnose fertig zu werden. Aber ich glaube allein nur durch das mitlesen hier im Forum gelernt zu haben, nicht aufzugeben. Seit diesem Tag der Diagnose habe ich meinen Lebensstil geändert, ich esse Dinge, die vorher beim einkaufen nicht einmal in die Hand genommen hätte, treibe Sport nach meinen ermessen und habe gelernt nicht immer auf die Ärzte zu hören sondern einfach auf meinen Körper. Mit der Weile habe ich 16 Kg meines Gewichtes verloren, rauchen hin und wieder eine Zigarette und trinke keinen Alkohol mehr, wenn dass jemand vor 2 Jahren zu mir gesagt hätte, ich glaub ich hätte ihn ausgelacht. In diesen Jahr ist aus meinen Tumor der am Anfang die Größe eines Tennisballes hatte ( und nicht operabel ist ) ein alter abgespielter Tennisball geworden ( im Umfang ist er 1,5 cm kleiner geworden ). Nun steht am Mittwoch wieder ein MRT an, komisch aber trotz alle dem jedes mal geh ich da mit einen dummen Gefühl hin und jetzt nach Ende wird es immer schlimmer, weil wieder die alten Fragen aufkommen. Wie geht es weiter, Rente beantragen (80% im Schwerbiausweis), wieder arbeiten, oder einfach jeden Tag genießen?

Aber eines weis ich genau, kämpfen und nicht aufgeben.
LG Marci

[sturmvogel]

Hallo Marci,

ich schreibe hier auch sehr selten, lese dafür mehr.
Es tut richtig gut von jemandem zu hören der mit viel "Elan und Kraft" gegen dieses Monster kämpft.
Leider ist das nicht bei allen Betroffenen so.......
Mein Mann muß auch alle 23 Tage Temodal einnehmen, es geht Ihm den Umständen entsprechend so lala. Was mich nur sehr nachdenklich stimmt, ist seine Vergesslichkeit und das er sehr schlecht sehen kann.
Aber wir geben den Kampf auch nicht auf.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute, mach weiter so

LG
Pe.

[yogi]

Marci, frage doch mal Deinen Onkologen, ob Du nicht ab und zu mal eine Temodal-Pause einlegen solltest, damit Du gegen die Wirkung nicht resistent wirst.

Viel Glück für Dein MRT!

Und zu Deiner Frage am Schluss, ob arbeiten oder jeden Tag genießen: Das schließt sich nicht aus. Suche eine Arbeit, zu der Du richtig Lust hast!

[chaoskatze]

Ich drück dir die Daumen fürs MRT!

Nehme auch Temodal, aber auch in der Zyklusvariante. Hab ein anaplastisches Astro III. Ja, es ist schwer, aber versuche auch gerade, wieder mit dem Studium anzufangen und nebenbei zu arbeiten. Nie aufgeben!
Schau doch mal, ob du nicht vielleicht die Möglichkeit hast, ein wenig zu arbeiten? Also vll nur paar Stunden in der Woche? MAn muss ja auch unter die Leute kommen und so...

[Morgensonne]

Hallo Marci,
nur mal meine Meinung ob Rente oder Arbeit. Entscheiden mußt Du das sowieso alleine.
Ich würde Rente beantragen und wenn sie durch ist und ich wirklich Lust hätte zu arbeiten, dann eine angenehme Teilzeitstelle suchen, die unterhalb der Zuverdienstgrenze liegt. Du verlierst dadurch den Kontakt zur Umwelt nicht, schaffst Dir aber sehr viel Freiraum.
LG und alles Gute Gernot

[Marci]

Hallo danke für Eure Beiträge,
ich kann nicht behaupten, dass es mir während der Chemo jeden Tag besonders gut ging ich hatte wirklich auch so super sch… Tage hin und wieder Wochen an dem so gut wie gar nichts ging und mir die Kraft gefehlt hat. Daran merkt man wahrscheinlich doch erst einmal wie wichtig die Gesundheit überhaupt ist… aber naja ist nun mal so und wie gesagt nicht selbst aufgeben! Sturmvogel was deinen Mann betrifft kann ich dir oder Ihn nur beipflichten … ich muss mir auch alles aufschreiben habe hin und wieder brutale Stimmungsschwankungen und neurologische Aussetzer der Gliedmaßen speziell der Hände. In solchen Momenten kam bei mir immer die Frage auf wie es meine Frau nur aushält und ich muss sagen Hochachtung für die Angehörigen und Familien von betroffen, nicht nur der Kranke kämpft sondern auch die Personen in seinem Umfeld.
Nach meinem Vorstellungsgespräch ( das dritte seit Januar ) habe ich mich doch für den Plan B entschieden. Zum einem sieht es in der Branche in der ich gearbeitet habe und die mich echt viel Spaß gemacht hat schlecht für mich aus ( wer will schon so einen? ) und zum anderen sehe ich das nun auch wie chaoskatze schreibt einen Minijob der Spaß macht und vor allem wo man wieder unter Leute kommt.
Ich wünsche Euch, allen Betroffenen und den Familien alles Gute und viel Karft!
LG Marci