malignes schwannom?

[jules41]

hallo!
mein name ist juliane, ich bin 20 und neu hier.
ich hatte seit dezember 2005 einen kleinen blauen knoten an der schulter, der schnell wuchs. mein hausarzt entfernte ihn in einer kleinen operation, weil er dachte, es sei ein verkalktes hämatom oder so....
naja, der befund kam schnell, dass es ein schwannom war und es stand ausdrücklich drin, dass man die dignität noch nicht bestimmen könne, wenn man das ganze gewebe nicht kennen würde.
im mai 2006 wurde ich dann operiert und was mir da entfernt wurde, wurde als gutartiges dermatofibrom diagnostiziert.
ich musste damals in die klinik, weil man mir sagte, die entnahme wäre basal nicht im gesunden und dass es rezidive geben könnte. nach einem telefonat entschied sich die ärztin aber, mich alle 3 monate zu untersuchen. so kam es auch, doch ich hatte relativ starke probleme mit der op-narbe, sie blieb stark rot-bläulich verfärbt, war angeschwollen und verbreitert. außerdem hatte ich diffuse schmerzen bei druck, die irgendwie unterirdisch brennend an genau einer stelle waren.
mir wurde aber einfach nur cortison gespritzt und tumor hatte ich angeblich keinen mehr.

jetzt war ich bei einem spezialisten und der sagte mir, dass diese stelle, die wehtut ganz eindeutig ein tumor ist, er ist eindeutig spürbar, und meinte sogar, es müsse eigentlich von den schmerzen her wieder ein schwannom sein.

ich suche eure hilfe, weil ich gerne wissen würde, ob jemand ähnliche erlebnisse hatte.
hatte jemand von euch zwei tumore an der gleichen stelle?

und vor allem: ich hasse es, dass mir jeder arzt nur sagt, es würde sowieso nur gutartige schwannome geben.... das stimmt doch nicht, ich weiß, dass der prozentsatz relativ klein ist, aber wieso sagt man mir, es müsse sowieso gutartig sein und untersucht es nicht einmal?
wie hoch ist die wahrscheinlichkeit auf krebs und wie kann ich auf eine untersuchung des tumors bestehen? es kann doch nicht sein, dass jetzt rein theoretisch etwas lange nicht behandelt wird und ein eventuelles frühstadium nicht ausgenutzt wird, nur weil es eigentlich unwahrscheinlicher ist.

ich danke euch schon jetzt für eure hilfe, danke

[aw31]

Hallo Julia,

schau doch mal auf der Seite von deutschen Krebsinformationsdienst (http://www.krebsinformationsdienst.de) nach. Da gibt es eine kostenlose Telefonnr. Unter: 0 800 - 420 30 40 beantworten wir täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr Ihre Fragen. Ihr Anruf ist für Sie aus dem deutschen Festnetz kostenlos.

Dort kannst Du mal nach einem "Sarkom-Spezialisten" fragen.

Vielleicht hilft der Artikel weiter
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=31091 ist zwar älter, aber vielleicht hilft er dir weiter.

Was für ein Stadium besaß dein Schwannom? Wurde ein CT und MRT bei dir gemacht? Hast Du dir eine zweite oder dritte Meinung eingeholt?

Viele liebe Grüße
Ansgar

[jules41]

hi...

zuallererst: klingt irgendwie blöde, aber man hat mich als kind immer julia genannt und ich habs gehasst, keine ahnung, wieso. also ich heiß juliane.


danke auf jeden fall für deine antwort, ich fühl mich ernst genommen, dieses gefühl hatte ich in dieser sache schon lange nicht mehr.

über das stadium kann ich nichts sagen, da steht nichts im befund und es wurde ja auch eigentlich nicht auf gut-/bösartig untersucht.

ich werd mich auf jeden fall dort informieren, das einzige ist, ich komme aus österreich, also würde die telefonnummer trotzdem teuer kommen, aber da gibt es ganz bestimmt auch nummern in österreich.

es wurde nicht ordentlich untersucht.... kein mr, ct, etc.... nur anschauen, abtasten und dann operative entferung unter örtlicher betäubung (was ich nie wieder vergessen werden... totaler schock, das war echt schlimm) und auf der tagesklinik gemacht, ich wurde also am selben tag wieder nach hause geschickt...

die einzige zweite meinung ist jetzt eben von diesem spezialisten und ich werde ihn beim nächsten treffen auf das ansprechen, mal sehen.....

danke auf jeden fall!

[aw31]

Hallo Juliane,

mit meinem Schreibfehler *peinlich*

Hier im Forum gibt es noch eine junge Frau, die aus Österreich kommt und an einem Ewing-Sarkom erkrankt war/ist. Sie hat den Nicknamen Melikre http://www.krebs-kompass.org/Forum/member.php?u=12570, vielleicht kann sie Dir bei einer Ärztesuche (Sarkomspezialist) weiterhelfen. War nur so 'ne Idee.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[jules41]

hej!

ich konnte hier zuletzt nicht einloggen, keine ahnung wieso.
ich war auf jeden fall wieder bei dem spezialisten und es ist halt wieder alles so... ich weiß nicht. ich habe dadurch, dass keiner die möglichkeit der bösartigkeit erwähnt hat, doch irgendwie mehr hoffnung gehabt. naja, jetzt hab ich für 25. mai einen termin zur biopsie. und die hoffnung is weg .und der arzt hat mir gesagt, dass es ja schon sein kann, dass es bösartig ist und er will das absichern und so...

boah ich hab einfach angst davor... und ich weiß ich bin doof, dass ich mir das alles anschau im internet. aber da stehen diese ganzen faktoren, die für eine bösartigkeit und so einen mpnst stehen... es macht mich verrückt.

[jules41]

hi tina!

danke für deine links! ich denke,dassich auf jeden fall einen sarkomspezialisten will, wenn es bösartig ist. denn ich glaube, eine gute op ist wichtig für den weiteren verlauf...

ich hab noch eine blöde frage: kann man eigentlich eine vollnarkose "beantragen"? denn falls es gutartig sein sollte, wollen die das in örtlicher betäubung machen und auf der tagesklinik,das heißt, ich komm abends dann nach hause.
nach der letzten op hab ich aber so große angst davor. die spritze hat eigentlich auvh ziemlich wehgetan und es war alles so komisch, mir war ständig total schlecht, weil das so nah an meinem ohr war, ich hab ständig das schneiden gehört und wie die an mir herumgerissen haben und so... ich weiß, es klingt total extrem lächerlich, aber ich hab so große angst davor... ich will davon am liebsten nichts mitbekommen...

weiß jemand von euch, was sich da machen lässt?

[jules41]

das klingt ja sehr gut... danke für deine antwort!

[jules41]

hallo...

gestern um 17 uhr hatte ich ja meine biopsie...es ist alles sehr gut gegangen, hat eigentlich nicht wehgetan. die spritze hat nichtmal
annähernd so wehgetan wie die betäubungsspritze im krankenhaus damals.
bhei der ersten stanzung aus dem tumor hats noch wehgetan, also wurde nochmal eine spritze gegeben, die hab ich aber gar nicht gespürt.

das einzig blöde: es mussten 4 proben entnommen werden: 3 aus dem tumor und eine aus der offenen stelle in der narbe, weil da so kleine, gelblich-weiße dinger unter dr Haut und in der wunde waren. und da dann ziemlich große löcher drin waren, hat der arzt die mit 3 stichen
genäht. ist aber nicht schlimm...gestern hats überhaupt nicht wehgetan. nur jetzt ist es halb sieben uhr früh, weil ich nicht mehr schlafen kann,jetzt schmerzt es doch ein wenig, aber das ist wohl normal.
der arzt hat 10 minuten nach dem eingriff nochmal nachgesehen, ob so ein blutfleck durch das pflaster sehbar ist. das war auch so, also hat er es noch gewechselt. er hat zu mir auch gesagt, ich soll es nicht wechseln, außer man sieht wieder blut.
gestern abend hab ich dann noch gewechselt, aber jetzt ist wieder ein fleck drauf. aber ich denke, nach der nacht jetzt blutet es nicht mehr und ich werd es heut im lauf des tages wieder wechseln.

im allgemeinen gehts mir recht gut. am dienstag um 8 uhr früh verbandswechsel.
*urks,sofrüh*
ansonsten heißt es jetzt einfach abwarten... seufz.