Synovialsarkom

[manjule]

Hallo,
ich (32) schreibe heute auch als Angehörige.
Meinem Partner 42, ist am li Knie eine Beule gewachsen. Dann ist er endlich am 20.08. zum Arzt. Der macht Ultraschall und sagte es sei ein Gewebe und er müsse sehr schnell ins MRT zu weiteren Untersuchungen mit Verdacht auf Weichteil TU.
Dann der erschütternde Befund Synovialsarkom mit parteriellen Einblutungen.
Ich kann nicht mehr, diese Ohnmacht nichts tuhen zu können und nur zuschauen zu müssen ist schrecklich.
Er brauch meine ganze Unterstützung, aber er redet kaum mit mir darüber. Er ist sehr liebevoll und zärtlich, aber er tut mir so verdammt leid. Ich habe große Angst ihn zu verlieren.
Am Freitag fahren wir nach Berlin ins Helios Klinikum zur Entnahme der Probe und weiteren Untersuchen (CT Suche nach Metastasen usw.).
Wer hat Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht?

[kira66]

ich habe Synovialsarkom in der Wade gehabt. Wurde im September 2007 operiert , dann Chemo und Bestrahlung. Bei mir wurde endgültige Diagnose erst nach Probeentnahme gestellt. Im Fall deines Freundes wird genau so sein. Anhang der MRT Bilder kann man nur Verdacht auf Synovialsarkom haben. Muss man leider oder zum Glück zuerst den Befund der Biopsie abwarten. Es muss nicht 100% was schlimmeres sein. Was für Tumorgrösse ist das? Wenn du magst, du kanns von MRT Brief einige Punkte hier schreiben (T1 Signal, T2 Signal und s.w ) und ich kann dann mit meinem MRT Befund vergleichen.
Gruß
Kira

[manjule]

Hallo,
danke für deine Antwort.
Ich habe im Moment den Befund nicht bei mir. Allerdings die Größe weiß ich aus dem Kopf 8x4 cm und dieses vermeindliche Sarkom wird versorgt über die Schleimhaut der Kniescheibe. Wäre schön, wenn du was dazu sagen könnntest.
Viele Grüße
manjule

[kira66]

ich habe fast gleiche Grösse gehabt. Bei mir saß Sarkom in d. Wademuskel. Ich wurde in Hamburg Uniklinik Eppendorf operiert. Der Professor der mich operiert hat, sagte das Tumor schon gross ist und er wurde versuchen trotzdem ganze Muskel (wo Sarkom saß) rausnehmen. (also Bein nicht amputieren). Ich habe aber gehört und gelessen , wenn Sarkom mit solche Grösse nicht operieren kann, dann versuchen sie zuerst mit Chemo das verkleinen und dann operieren.
Aber wie gesagt zuerst Biopsiebefund abwarten.
Ich wünsche euch am Freitag in Berlin alles gute.
Melde dich dann.

[Schmatte]

Hallo Manjule,

sicher hast Du hier viel gelesen und es wird Dir aufgefallen sein, dass bei sarkomen wenn möglich auch schon die Spezialisten ran sollten. Da Du in Berlin wohnst, würde ja Buch in Frage kommen, wo gute Sarkomspezis sind. Mir ist nur nicht ganz klar , ob Ihr in diese Klinik geht?! Das wichtigste ist die Erstbehandlung, also ach die Biopsie. Es hört sich blöd an, aber es ist tatsächlich so wichtig bei dieser Diagnose, weil mit einer nicht ganz fachgerechten Behandlung können sich die Überlebensaussichten wesentlich verschlechtern.

BERLIN (ONKO)
PD Dr. Peter Reichardt
Universitätsmedizin Berlin - Charité Campus Buch - Hämatologie und Onkologie
Lindenberger Weg 80, D-13125 Berlin
Tel. +49 (30) 9417-1203, Fax +49 (30) 9417-1053
peter.reichardt@charite.de

BERLIN (CHIR)
PD Dr. Matthias Pross
DRK Kliniken Berlin Köpenick - Chirurgische Klinik
Salvador-Allende-Straße 2-8, D-12559 Berlin
Tel. +49 (30) 3035 33 16, Fax +49 (30) 3035 33 28
chirurgie@drk-kliniken-koepenick.de

BONN (PATH)
PD Dr. Eva Wardelmann
Universitätsklinikum Bonn - Institut für Pathologie
Sigmund-Freud-Straße 25, D-53127 Bonn
Tel. +49 (228) 2871-5353, Fax +49 (228) 2871-5030
eva.wardelmann@ukb.uni-bonn.de

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut geht.

LG Schmatte

[mileena]

hallo manjule,

ich hatte auch ein synovialsarkom, allerdings nicht am knie, sondern in der flanke. das ganze ist jetzt fast ein jahr her und bis jetzt ist kein rezidiv aufgetreten und es geht mir soweit gut. ich hoffe sehr für dich, dass es bei deinem mann auch gut ausgeht und hoffe, ich konnte dir wenigstens ein bisschen mut machen mit meiner geschichte. es kann auch gut ausgehen! wenn du fragen hast, kannst du mir auch gerne eine nachricht schreiben.

ich wünsch euch alles gute,

lg, mileena

[manjule]

Hallo,
wir sind aus Berlin zurück.
Es wurde eine Gewebeprobe entnommen, die jetzt untersucht wird. Das Histlogische Ergebnis bekommen wir in ca. 8-14 Tagen. Es wurde ein CT der Lunge gemacht und ein Knochensyntigramm. Er hat keine Metastasen. Irgendwie sind wir erst einmal erleichtert, allerdings meinten die Ärtze, das der Tumor nicht ganz ungefährlich aussieht.
Also heißt es nun abwarten bis zum nächsten Befund.
Bis dann
manjule

[kira66]

Hallo manjule,

es ist aber gut, dass in der Lunge nichts gefunden. Jetzt nur Befund abwarten und dann kann man schnell operieren. Ich habe damals mit den Ärzten gesprochen und gabt es eine Meinung, dass nach Biopsie muss man schnell wie möglich d. Tumor mit dem Biopsiekanal operieren.
Ich wünsche euch alles gute.
Melde dich wenn der Befund kommt.
Gruß
Kira
PS: die Befunddiagnose normalerweise dauert 7 Tage. (bei UNI KLINIK). Mein Arzt hat damals die Ärzte aus Uni genervt und nach 6 Tage schon angerufen und wegen Ergebnis gefragt. Es muss keine Zeit verlieren.

[der_weg]

BERLIN (ONKO)
PD Dr. Peter Reichardt
Universitätsmedizin Berlin - Charité Campus Buch - Hämatologie und Onkologie
Lindenberger Weg 80, D-13125 Berlin
Tel. +49 (30) 9417-1203, Fax +49 (30) 9417-1053
peter.reichardt@charite.de

wie alt ist denn diese adresse ? der pd dr reichenhardt arbeitet schon eeeewig nicht mehr in buch. der war lange zeit am virchow klinikum in berlin und ist jetzt chefarzt (?) in Bad Saarow.... Soll wohl auch ne Klinik mit Sarkomschwerpunkt sein, weiss ich aber nicht so viel drüber...

[Steffi Andrea]

Hallo,
die neue Adresse ist:

HELIOS Klinikum Bad Saarow
Zentrum für Innere Medizin, Medizinische Klinik III
Chefarzt PD Dr. med. Peter Reichardt
Pieskower Str. 33
15526 Bad Saarow
Tel.: 033631/7-3627
Fax: 033631/7-3527
Email: peter.reichardt@helios-kliniken.de


Bin selbst dort wegen eines Sarkoms in Behandlung und sehr zufrieden!!!!!

LG Steffi Andrea

[manjule]

Hallo,
wir haben den Befund am 18.09.2008 erhalten. Es ist ein Myxoides Liposarkom am linken Knie, mit Befund am Knochen (im Markteil).
Wir waren am Boden zerstört. Ich habe so große Angst Ihn zu verlieren.
Es ist eine Chemotherapie angesetzt mit Ifosfamid und Ebirubicin, 6 Zyklen alle 21 Tage. Die erste hat er hinter sich,es ist die Hölle zu Hause. Ich hoffe er wird bald gesund sein.
Es steht ihm noch eine Operation bevor, er bekommt eine Endoprothese linker Oberschenkel und linkes Knie.
Bis bald
manjule

[kleiner_bruder]

Hallo manjule,

ich kann Deine Ängste und Sorgen sehr gut nachvollziehen. Bei meiner Schwester wurde vor über einem Jahr auch ein myxoides Liposarkom im Oberschenkel diagnostiziert. Ich kann Dir nur den Rat geben, Dich mit Prof. Issels und Prof. Dürr aus der Uniklinik Großhadern/München in Verbindung zu setzen. Meine Schwester hatte bis jetzt mit deren Behandlung großen Erfolg und ist mit allem sehr zufrieden. Sie fühlt sich bei diesen Ärzten in den besten Händen, was unserer Meinung nach einen wesentlichen Bestandteil der Therapie darstellt. Solltest du weitere Fragen haben melde Dich!

Ganz liebe Grüße,
kleiner_bruder