Meine Mutter hat ein Glioblasom Grad IV

[ClaudiaE.]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde ein Glioblastom, Grad IV, am 13.05.08, operativ entfernt (so weit es eben geht). Seit der OP ist sie nun rechtsseitig gelähmt und hat Sprachstörungen (kann keinen Sätze bilden und braucht lange um etwas auszusprechen und die richtigen Worte zu finden). Am Montag fangen die Bestrahlungen und Chemo an. Sie wird stationär behandelt. Danach war eine REHA geplant. Aber man sagte gestern meinem Vater, dass eine REHA nicht in Frage kommt, wenn sie sich weiterhin nicht bewegen kann. Heute werde ich mal mit dem Arzt sprechen, da mein Vater eigentlich nicht in der Verfassung ist alles was gesagt wird wirklich aufzunehmen. Leider wohnen die Beiden im 3. Stock und es gibt keinen Fahrstuhl. Also müssen wir eine neue Wohnung suchen. Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich finde auch schlimm, dass wir Mama nicht richtig miteinbeziehen können. Hoffentlich verzeiht sie uns dass. Ich werde von jeder in Fragen kommenden Wohnung Bilder machen uns sie so mitentscheiden lassen. Mein Gott, vor 4 1/2 Wochen war die Welt noch in Ordnung.

Als Papa mich heute anrief war er völlig fertig. Meine Mutter hätte ihn gestern den ganzen Tag nur schikaniert, böse angefunkelt und ihn angeknurrt. Sie würde nicht mit ihm sprechen, aber wohl mit dem Pflegepersonal. Wenn die Krankenschwestern oder der Arzt etwas fragen, käme eine Antwort und wenn er sie etwas fragt schaut sie nur böse. Bei mir verhält sie sich auch so. Er kümmert sich wirklich sehr liebevoll um seine Frau. Verbringt fast den ganzen Tag an ihrem Bett und will ihr jeden Wunsch erfüllen. Er liebt sie so sehr und es bricht ihm das Herz. Er ist doch auch schon 70 Jahre alt und war vor 2 Jahren an Prostatakrebs erkrankt. Er hat doch auch sein Päckchen zu tragen. Ich weiß, dass meine Mutter uns nicht verletzen will. Das sie absolut nichts für ihr Verhalten kann und von uns allen das schwerste Päckchen zu tragen hat. Ich versuche Papa das auch zu vermitteln, aber er will mir nicht glauben, dass mit dieser schrecklichen Krankheit auch eine Wesensveränderung einhergeht. Ist doch so, oder liege ich da falsch? Wo soll sie sich den sonst gehen lassen, wenn nicht bei uns. Das alles ist mit so viel Schmerz verbunden, alle Nerven liegen blank. Die Angst, die Sorgen, die Kraft die es kostet tapfer zu lächeln und zu funktionieren. Diese enorme Hilflosig- und Machtlosigkeit. Dieses fiese Monster Krebs.

Danke für virtuelle zuhören. Und allen die da draußen kämpfen alles, alles Gute und ganz viel Kraft.

Claudia

[Martina R.]

Hallo Claudia,
es tut mir sehr leid, was ihr alles durchmachen müsst und wünsche dir viel Kraft.
Du darfst deiner Mutter nicht böse sein, wo soll sie hin mit ihren ganzen Gefühlen? Du sagst, sie kann nicht richtig sprechen und ist noch halbseitig gelähmt, dieses "böse" gucken ist ihre einzige Möglichkeit mit euch zu Kommunizieren für etwas anderes wird ihr die Kraft fehlen.
Ich weiss wie schwer es ist, dies auszuhalten und man bekommt auch selber Wut auf den Kranken, aber sie kann nicht anderes und versuch sie so anzunehmen, wie sie zur Zeit ist.
Schön finde ich, daß ihr sie in allem einbeziehen wollt, das ist eine gute Idee.
Ich kenne mich leider mit Glioblastom gar nicht aus. Wie ist denn die Prognose für deine Mutter?
Alles Gute für dich und deinen Vater
Martina

[Ela4811]

Hallo Claudia,

es tut mir sehr leid, dass deine Mutter so schwer krank ist.

Meine Mam hatte auch ein Glio WHO IV. Es ist die schlimmste Form und super aggressiv. Deine Mutter wird nicht genau wissen, was los ist und es nicht bewußt machen.
Meine Mam hat auch eine zeitlang nicht mit Papa gesprochen. Ich musste vermitteln. Sie konnte nicht ertragen, dass mein Papa nicht "normal" mit ihr redet. Vor dem Tumor hätte sie ihm da die Meinung gesagt, durch den Tumor war sie ganz anders!
Im Grunde weiß man selbst doch gar nicht, wie das ist, so ein Ding im Kopf zu haben. Ich habe viel mit Mam geredet und sie auch am "normalen" Leben teil haben lassen. Habe versucht, dass sie sich nicht einigelt.

Durch eine Kopf-OP werden Wesensveränderungen auftreten. Das hat man uns leider nicht gesagt. Meine Mam hatte Angst vor Wasser, konnte ihr Wasser nicht mehr halten usw.

Mein Papa hat sich auch sehr liebevoll um Mam gekümmert. Wir haben beschlossen, sie nach Hause zu holen und dort ist sie gestorben. Es war nicht einfach zumal sie fast nur noch mit mir gesprochen hat (besonders wenn was war oder sie was brauchte).

Manchmal war sie verwirrt und hat Unsinn geredet. Manchmal kam sie nicht mehr auf einfache Wörter - eine Frau, die immer aktiv war, viel gelesen hat und Kreuzworträtsel und Sodoko liebte. Es war schlimm, sie so zu sehen.
Ich kann mich noch daran erinnern, dass Mam leicht verwirrt war. Meine Schwester hat sie besucht und dann gefragt, ob sie weiß, wer sie sei usw. Meine Mam wurde wütend und hat ihre Hand weg geschlagen. Ich meinte nur, dass sie doch nichts dafür kann, wenn sie nicht mehr weiß, was wirklich ist und das wir froh sein sollen, dass sie redet (das hat sie zu dieser Zeit kaum gemacht). Meine Mam wird das alles mitbekommen haben.

Es wird eine harte Zeit werden und ich wünsche euch viel, viel Kraft (auch deinem Papa).

Es tut mir leid, dass ich so ausschweife. Uns wurde nichts gesagt. Man hat uns nicht vorgewarnt, was los ist.

Du kannst mich alles fragen, wenn du HIlfe brauchst. Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen. Es ist nicht leicht, mit sowas klar zu kommen. Aber ich sage immer, für deine Mutter ist es noch viel schlimmer!!!

Liebe Grüße
Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass ihr das alles durchmachen mußtet. Ich habe auch das Gefühl, dass uns die Ärzte im Dunkeln stehen lassen wollen. Sie werden wohl gemerkt haben, dass mein Vater die Wahrheit gar nicht hören kann und will. Was ich auch nachvollziehen kann. Er hat sich 44 Jahre voll auf auf meine Mutter konzentriert. Ist nie ohne sie ausgegangen. Ganz nach dem Moto alles zusammen oder gar nichts. Sie haben nur gemeinsame Freunde und Bekannte. Abgesehen von ehemaligen Arbeitskollegen. Ohne Mama ist er verloren und diese Verzweiflung wird sie spüren. Er betüttelt sie unaufhaltsam und ich denke oft und habe es ihm auch schon gesagt, wenn ich da liegen würde und könnte ihm nicht einhalt gebieten würde ich wahnsinnig werden. Meine arme Mama. Es ist so furchtbar, gestern hat sie die ganze Zeit geweint. Ich bin froh wenn wir sie zu Hause haben. Noch muß sie im Krankenhaus bleiben, da sie Bestrahlungen und Chemo bekommt. Man ist sooooo Hilflos und diese wahnsinnige Angst vor dem was Sie vielleicht noch durchmachen muß.

Danke das du mir deine Hilfe angeboten hast. Ich weiß es sehr zu schätzen.

LG

Claudia

[ClaudiaE.]

Liebe Martina,

danke für deine Antwort. Wie es um meine Mutter steht, weiß ich nicht wirklich. Der Arzt sagt immer nur man kann da schwer eine Prognose stellen. Aber es wäre eine sehr sehr schlimme Krankheit und wir müßten mit allem rechnen. Sie würden aber alles für Sie tun. Ob sie wieder laufen und richtig sprechen wird, weiß nur der liebe Gott.

LG

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

mein Papa hat bis kurz vor ihrem Tod noch geglaubt, dass sie wieder gesund wird. Ich habe gegen eine Mauer geredet, da er nicht verstanden hat, dass wenn Mam wieder nach Hause kommt, dass er sie nicht allein lassen kann. Ich konnte auch nicht mehr, denn mit den Ämtern usw. musste ich mich rumschlagen und da hat mir keiner geholfen.

Mein Papa hat selbst dem Onkologen nicht geglaubt. Und das was der uns erzählt hat, war die Hölle. Ich glaube, dass hätte wir schon früher hören müssen. Denn ich wußte so vieles nicht, aber Mam hat es gespührt und sie hatte in allen Punkten Recht, obwohl sie nicht gesagt bekommen hat, wie ihre Chancen stehen.

Mir haben viele Momente so viel gegeben und ich habe die Zeit mit meiner Mam genossen - selbst wenn sie ein wenig verwirrt war. Ich habe sie nicht ausgeschlossen an dem Leben und ihr viel erzählt. Das hatte ich vorher immer getan und während der Zeit auch.

Die Ärzte können nicht genau sagen, wie die Krankheit weiter verläuft. Jeder Mensch ist da anders. Bei Mam sind die Tumore kleiner geworden und trotzdem ist sie gestorben. Selbst der Onkologe hatte ihr noch 6-12 Monate gegeben und da hatte sie keine 4 Wochen mehr. Er war geschockt als ich ihm die Nachricht mitteilte.

Du wirst dir das jetzt nicht vorstellen, aber man entwickelt unglaublich viel Kraft.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und Liebe. Sie darf nicht aufgeben und muss dagegen kämpfen auch wenn es schwer ist...

Ela