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  #2266  
Alt 11.03.2008, 15:17
Benutzerbild von Miss Jones
Miss Jones Miss Jones ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo allerseits, morgen habe ich meine letzte Bestrahlung und alles soweit ganz gut hinter mich gebracht. Ich sehe ganz entspannt der Zukunft entgegen und werde nächste Woche gleich wieder anfangen zu arbeiten.

Euch allen alles Gute!!!!!
__________________
Liebe Grüße von Sabine
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  #2267  
Alt 16.03.2008, 00:37
Benutzerbild von Siko9
Siko9 Siko9 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo ihr Lieben alle zusammen,

möchte mich einmal kurz melden, damit ihr etwas von mir hört.

Ich hoffe es geht euch allen soweit gut, bzw. die Behandlungen
zeigen Wirkung.

Barbara schön dich zu lesen, du fragst nach meinen Untersuchungen,
nun ich habe fast 4 Wochen mit meiner Zehe, die absolut nicht
heilen wollte rumgedocktert, nachdem der Zehennagel, der schon
ganz morsch war in 3 Teile runtergenommen war, sah es erst einmal
ganz schlecht aus..aber so langsam wurde es besser und nun warte
ich nur darauf, das der Nagel wieder wächst.

Dadurch sind alle Termine für CT auf Eis gelegt worden. Eigentlich
sollte ich, wegen einer größeren Zyste im Kiefer und irgend etwas an
der Nase nur ein CT Kopf + Hals gemacht bekommen und dann wieder
in der HNO-Klinik vorstellen.

Inzwischen sind die 3 Monate für Kontrolle CT Thorax + Abdom wieder
fällig. Also habe ich gleich alle Termine gemacht, evtl. können die Unter-
suchungen auch an einem Tag gemacht werden. Also 19. 3. Thorax +
Abdom und 20. 3. Kopf + Hals.

Meine schwere Luftnot, wenn ich mit Tasche beladen die Treppe
(13 Stufen) hoch komme , renne teilweise
zum Fenster und stecke den Kopf raus um atmen zu können und das
teilweise fürchterliche Husten, das jeder guckt, dafür bekam ich dicke
Hämmer an Antibiotika, ich nehme morgen die letzte Pille und keine
Wirkung.

Die Blutuntersuchung beim HA war auch nicht gut, vor allem alle
Werte bezüglich der Leber sehen nicht gut aus.

Ich habe mich um 22.30h von einer Feier die meine Tochter und ich
für das neue Pferd veranstaltet haben, verabschiedet, ich konnte
nicht mehr, Rippenstechen wie mit Nadeln, Husten + Brust tut weh.
Das Essen was
wir privat für uns haben kommen lassen steht im Kühlschrank, es
schmeckt nichts richtig. Irgendwie komme ich momentan nicht richtig
auf die Füsse. Schaun mer mal was die CT's sagen, muss ich ja eh mit
Thorax + Abdom zum Onko-Doc und der Rest eben zum HNO-Doc alles
in der Uniklinik Hamburg. Sollte es mir zu anstrengend werden, nehme
ich ein Taxi.

Es ist nicht einfach die Seele die weint...nein körperlich komme ich
nicht mehr richtig auf die Füsse. Wollte verreisen, aber wenn ich dann
wieder so schlapp bin, kann ich es vergessen.

Ach ja Barbara ich habe dir gewunken als wir bei dir vorbeigefahren sind
hinzus ohne und rückwärts mit Pferd auf dem Hänger .

Ich wünsche euch allen ein Restwochenende mit viel Sonne und ohne
Schmerzen verbunden mit ganz lieben Grüßen

Geändert von Siko9 (06.03.2011 um 22:34 Uhr)
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  #2268  
Alt 22.03.2008, 22:12
Gloria-Beetle Gloria-Beetle ist offline
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Cool AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr lieben Cup-ler,

lange habe ich hier nicht mehr geschrieben. Mir geht es soweit ganz gut.

Ich möchte aber nicht versäumen Euch
ein frohes, besinnliches Osterfest
im Kreise Eurer Lieben zu wünschen.

Liebe Grüsse von Gloria
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  #2269  
Alt 22.03.2008, 23:00
Benutzerbild von Siko9
Siko9 Siko9 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo ihr Lieben,

es ist sehr ruhig geworden und ich hoffe, das ist ein gutes
Zeichen?

Mich hat die Lungenentzündung erwischt, aber ich bin nicht
im Krankenhaus geblieben, sondern möchte über Ostern zu Hause
sein und kann auch dort artig meine Pillen einnehmen, bei
Verschlechterung gehe ich sowieso in die Uniklinik.

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest im Kreise euerer
Familie und oder Freunde,

verbunden mit ganz lieben Grüßen

Geändert von Siko9 (06.03.2011 um 22:34 Uhr)
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  #2270  
Alt 23.03.2008, 11:52
cervisiana cervisiana ist offline
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Beiträge: 126
Standard AW: Cup-Syndrom

ich wünsche Euch auch allen ein frohes Osterfest und dir liebe Anna wünsche ich, dass die Lungenentzündung bald wieder ausgeheilt ist.

Alles Liebe für Euch alle - eva
__________________
Peter: 1948 - 2007

5 Jahre dauerte sein Kampf und fast bis zuletzt hatte er einen eisernen Überlebenswillen. Am 9.11.2007 hatte sein Leiden ein Ende....
ich bin mir sicher, jetzt geht es ihm gut
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  #2271  
Alt 26.03.2008, 19:59
Spitzel Spitzel ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo alle zusammen
Ich bin neu hier
Ich habe seit einigen Tagen ungefähr an der dritten oder vierten Rippe von unten auf der rechten Seite teilweise ein stechen. Als ich mal dazu etwas gegoogelt habe, bin ich auf diesses Forum gestossen. Kann mir eventuell hier jemand mehr dazu sagen? Vor allem, was die Ursache davon sein kann. Ich gehe auch in den nächsten Tagen zum Doc und lasse mich untersuchen, würde aber gerne im Vorfeld wissen, womit ich ev. rechnen müsste.
Danke
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  #2272  
Alt 27.03.2008, 00:01
Benutzerbild von Siko9
Siko9 Siko9 ist offline
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Beiträge: 1.368
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Spitzel,

leide können wir dir im Forfelde nichts zu deinen
Syntomen sagen, dann wir alle Patienten bzw.
Betroffene.

Ausserdem können deine Beschwerden viellerlei
Ursachen haben. Das du den Weg zum Doc ge-
wählt hast ist richtig, denn nur der kann heraus-
finden worum es sich handelt.

Gruß

Siko
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  #2273  
Alt 31.03.2008, 21:58
Petra0405 Petra0405 ist offline
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Beiträge: 63
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,
bin auch wieder da..... die Kinder sind direkt nach dem Urlaub krank geworden und ich hab´ mich dann bis Ostern auch noch angesteckt..... habe heute mein letztes Antibiotika genommen - langsam wird´s wieder. Wie geht´s dir Anna????? Ist deine Lungenentzündung abgeklungen?
Viele Grüße an alle....... Petra
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  #2274  
Alt 01.04.2008, 00:30
Benutzerbild von elkes203
elkes203 elkes203 ist offline
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Beiträge: 93
Standard AW: Cup-Syndrom

hallo zusammen
anna: wie geht es dir???
babara: nein ich werde nicht operiert (das hoffe ich ja nicht)habe jetzt die vierte bstrahlung hinter mir und die schmerzen werden immer schlimmer. wie geht es den anderen denn so?

ganz lieben gruß elke
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  #2275  
Alt 01.04.2008, 02:15
Benutzerbild von Siko9
Siko9 Siko9 ist offline
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Beiträge: 1.368
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo ihr Lieben alle,

ich hoffe es geht mit euch allen langsam wieder
bergauf Petra.

Mein Doc hat auch mit Antibiotika angefangen
und ist dann in Urlaub gefahren, danach hat
mir das hiesige KH etwas aufgeschrieben, was
auch nicht recht geholfen hat.

Nun nehme ich meine ganzen Unterlagen und
gehe morgen zum Hausarzt und lasse mich dort
beraten, was ich tun soll.

Elke es tut mir so leid, dass du solche Schmerzen
nach der Bestrahlung hast, kann man dir nichts zu
Linderung geben. Sprich doch mal die Schwester
oder Artz darauf an.

Ich hoffe, euch allen geht es einigermassen gut?

Hatte schon mal eine Runde auf dem Sofa ge-
schlafen, aber jetzt lege ich mich ins Bett.

Gute Nacht schlaft alle gut und ohne Schmerzen

Anna
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  #2276  
Alt 09.04.2008, 21:51
Petra0405 Petra0405 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,
wie geht es euch denn allen so? Anna, was macht die Lungenentzündung? Konnte dir dein Hausarzt helfen? Und was machen deine Kontrolluntersuchungen? Hast du einen neuen Termin, oder hattest du inzwischen welche?
Ich hatte letzte Woche CT und gestern das Gespräch mit meinem Onko-Doc. Alles beim Alten - Stillstand der Metastasen und weiter sinkende Tumormarker. Also auch weiter jede Woche zur Chemo. Ich weiß, dass ich mit dem Ergebnis zufrieden sein sollte, hatte aber dennoch noch gehoft, dass die Chemo anschlägt und die Metastasen verschwinden. Habe mich in den sechs Monaten einfach noch nicht wirklich an den Gedanken gewöhnen können ein CUP-Syndrom zu haben und was das letztendlich bedeuten kann. Mein Mann sieht alles total positiv - "schaffen wir", sind seine Worte zu allen Diagnosen. So, kurz ausgekotzt - mußte leider sein. Bin heute einfach nicht gut drauf und liege alleine auf der Couch rum.
Liebe Grüße, überallhin, wo ihr so in Deutschland verteilt seit...... Petra
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  #2277  
Alt 10.04.2008, 15:35
Benutzerbild von Siko9
Siko9 Siko9 ist offline
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Beiträge: 1.368
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo liebe Petra,

erst einmal solltest du dich freuen, dass du zu einem
Stillstand gekommen bist!!! Und freue dich über die
sinkenden Tumormaker, das ist doch schon alles ein-
mal positiv.

OK das einmal in der Woche zur Chemo stelle ich mir
nicht so doll vor (ich hatte keine Chemo). Jedenfalls
drücke ich dir weiterhin ganz doll die Daumen, dass
du Fortschritte machst.

Das sich von aller Welt vergessen zu fühlen kenne
ich, ein sch... Gefühl.

Angehörige können mit der Krankheit einfach nicht
umgehen und dann kommen so banale Sätze, was
uns einfach sehr weh tut und man vermisst das nötige
Verständnis, ich kenne das von meiner Tochter.
Hat schon manchmal sehr weh getan.

Tja aus meiner Lungenentzündung ist eine Lungefibrose,
neuste Röntgenaufnahme, entstanden. Vermutlich ist
die Leber auch mit betroffen. Am Montag um 7.40h
muss ich schon beim Lungenfacharzt sein und dann
hoffe ich mehr zu erfahren.

Weisst du mein CUP ruht, das CT hat nichts auffälliges
gezeitg, Tumormaker sind ja nur etwas erhöht und dann
bekomme ich so einen Mist!!! Denn die Prognose der
Fibrose ist auch nicht toll!!!

Weisst du Petra, einfach nur nach vorne schauen, sich
über die kleinen Dinge des Lebens freuen, auch mal zu-
lassen traurig zu sein, weinen oder Wütend zu werden.

Ganz liebe Grüße euch allen wünscht

Anna
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  #2278  
Alt 11.04.2008, 21:59
Petra0405 Petra0405 ist offline
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Ort: Regensburg
Beiträge: 63
Standard AW: Cup-Syndrom

Mensch Anna, ich drück dir ganz fest die Daumen..... Fibrose ist echt nicht zum Spaßen! Hoffe ganz fest, dass du eine der "Leichteren" Formen hast, wenn sich die Diagnose bestätigt und denke nächste Woche ganz fest an dich!!!!
Vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Worte - bin gestern noch ziemlich in den Seilen gehangen und habe mich jetzt wieder in den Hintern getreten.... habe schließlich zwei kleine Kinder, die ihre Mama brauchen und für die ich noch ganz lange da sein möchte!
Viele liebe Grüße und paß´ auf dich auf...... Petra
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  #2279  
Alt 22.04.2008, 10:29
Benutzerbild von BarbaraKR
BarbaraKR BarbaraKR ist offline
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Beiträge: 236
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo alle zusammen,

Möhnnnsch Anna, das ist ja nun auch nicht gerade toll, was ich da von Dir lesen. Fühle Dich mal feste in den Arm genommen und gedrückt. Wenn Du mehr weißt, sag Bescheid. Ich drücke auf jeden Fall alle Daumen für Dich.

Petra, ich denke, jeder hat einmal das Recht auf einen "Durchhänger" und es ist ja auch etwas mehr als eine "Grippe"!!! Aber ich denke genau wie Anna "Stillstand und sinkende Tumormarker" sind ja ein gutes Zeichen! Ich schicke Dir ein großes Bündel Sonnenstrahlen für die weiteren Chemos, wieviele haste Du denn noch vor Dir?

Elke wie geht es Dir, wie kommst Du mit den Bestrahlungen zu recht. Ich weiß von Hartwig, daß die Bestrahlungszeit die schlimmste Zeit war, besonders die letzte Woche Bestrahlungen mit der Chemo. Ich hoffe, Du bekommst Medikamente gegen die Schmerzen?? Ich würde mich freuen, wenn Du Dich kurz melden würdest.

Hartwig hat heute seine letzte Kontrolluntersuchungen, wie immer... flaues Gefühl im Magen, bis alle Befunde vorliegen. Hoffe aber das alles okay ist, sowohl von Seiten CUP als auch von Seiten der Vaskulitis.

Anna, ist eine Fibrose nicht auch eine Form der Kollagenosen?? Ich habe in der letzten Zeit gehäuft gelesen, daß mit dem CUP als "Spätfolgen" gehäuft Kollagenosen auftreten?!

Gloria, ich hoffe bei Dir ist soweit alles im grünen Bereich? Fühl Dich auch einmal feste gedrückt.

Ich wünsche Euch allen gute Befunde, keine Schmerzen und alles Liebe
Barbara
__________________
Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran)

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  #2280  
Alt 22.04.2008, 11:53
Gloria-Beetle Gloria-Beetle ist offline
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Daumen hoch AW: Cup-Syndrom

Hallo Barbara, Petra, Elke,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe im Moment mit meinen Eltern große Probleme, Vater liegt fest, hat wunden Rücken und man gab ihm schon nochmal nur noch 2 Tage, Mutter ist überlastet und schreit und heult nur noch. Wir haben eine 24 Stunden Pflege, aber auch da muß ich immer da sein. Aber ich werde es schon schaffen.

Mein Rezidivverdacht in der Brust hat sich glücklicherweise nicht bestätigt. Dafür steigt der Tumormarker für den Magen. Da sitz nämlich eine Meta, ich hoffe nichts Neues.

Liebe Petra, ich glaube auch "Du schaffst das", wenn nichts schlimmer wird ist das ja gut und vielleicht werden Deine Metas mit dem "Cocktail" bald doch noch kleiner. Meine Daumen sind gedrückt.

Liebe Barbara, Deine Nachrichten zu Deinem Mann hören sich ja auch zuversichtlich an. Leider werden wir ja alle nie mehr ein ganz normales Leben führen, sind wir dankbar, dass wir leben. Ich war ja wieder ein paar Tage auf See, Genua-Monaco-Valencia-Malta-Tunesien-Rom-Genua. Es hat mir wieder Kraft gegeben die SItuation mit meinen Eltern zu überstehen.

Liebe Elke, wenig Nachrichten von Dir! Ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.

Anna ist z.Zt. in einer Lungenfachklinik und wird von oben bis unten mal endlich richtig untersucht. Ich habe mit Ihr telefoniert und es geht ihr ganz gut. Natürlich belastet die noch immer große Ungewissheit.

Liebe Grüsse auch an Alle, namentlich nicht genannten, aus dem CUP-Forum

Gloria
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