Positives!!!

Hallo Ihr alle!
Am 26.04. muß meine Ma zum CT und wir haben ganz schön bammel.
Drückt Ihr die Daumen....................!!!!
Werde dann wieder berichten!!!!!
Gruß Sandra

[Armin]

Hallo Sandra,
Daumen drücken geht klar. Den "Bammel" kann ich klar nachempfinden. Ich selbst bin am 28.04. mit einer
Spiegelung (die 4. nach Chemo und Bestrahlung bzw. "erfolgloser" OP)dabei. Gruß an deine Ma. Wir packen das schon!! Auch ich melde mich wieder.
Gruß
Armin

Liebe Beatrix,

als ich Deinen Eintrag vom März im Krebs-Kompass - Forum heute gelesen habe, konnte ich mich sehr gut in Dich hineinversetzen.

Wie geht es Deinem Lebensgefährten? Bekommt er noch Chemo?

Auch für mich war es einfach ein Schock, ein unfassbares Unglück, als ich vor zwei Wochen erfuhr, dass mein Mann (38) einen Tumor in der Speise-

röhre hat. Erst war von einem Tumor von 6 cm Größe die Rede, dann wurde mir mitgeteilt, dass der Tumor die ganze Speiseröhre befallen hat (20 cm)

und nicht operiert werden kann, weil er viel zu groß ist und auch schon die Luftröhre betroffen ist. Ich kann meinen Mann nicht die ganze Wahrheit sagen,

damit er nicht aufgibt.

Auch er hat schon geäußert, dass er nichts bereut und so viel in seinem Leben erlebt und gesehen hat. Das tut sehr weh und ich habe solche Angst

ihn zu verlieren.

Am schlimmsten finde ich diese Hilflosigkeit! Von den Ärzten fühle ich mich nicht sehr gut informiert. Die Informationen sind sehr vage. Ich habe mir überlegt,

mir nach Abschluss des ersten Zyklusses der Chemo einen zweite Meinung einzuholen. Derzeit wird mein Mann (Sean) in der Uniklinik in Frankfurt am Main

behandelt (HNO-Klinik). Er bekommt ca. fünf Tage Chemo (24 h) und kann dann hoffentlich nach Hause bis die zweite der insgesamt drei

Chemobehandlungen folgt.

Vielleicht können wir uns mal austauschen. Es würde mich sehr freuen, wenn Du mir über Deine Erfahrungen berichten könntest. Hast Du Dir schon bei einer

anderen Anlaufstelle als den Ärzten Rat geholt und waren die Infos ergiebig (Krebsgesellschaft o.ä)?

Viele liebe Grüße

Angela
name@domain.de

Hallo Armin!
Für Morgen alles Gute, drücke Dir ganz dolle die Daumen!
Gruß Sandra

[Armin]

Hallo Sandra und alle anderen mit den guten Wünschen,
die heutige Spiegelung hat bei mir (zum 4. mal) wieder ergeben, daß der Tumor "nicht mehr festzustellen" ist. Und das alles bei der extrem negativen Prognose vor ca. einem Jahr.
Ich hoffe und wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, daß von meinem "Glück" auf euch etwas überspringt.
Bei allen negativen Berichten sieht man also, es geht auch anders.
Dem jetzt noch anstehenden CT sehe ich etwas gelassener entgegen.
Gruß
Armin

Hallo Armin,
Hipp Hipp Hurra!
Grüße Susanne

Liebe Angela,

ja, mein Freund bekommt noch Chemo und er fühlt sich relativ gut, wie der Onkologe vorausgesagt hat. Er bekommt 5FU und Cisplatin, die Übelkeit hält sich in Grenzen, natürlich ist er etwas schlapp, wogegen er aber sehr ankämpft und er auch nach ein, zwei Tagen wieder fast der alte ist.
Ob die Chemo angeschlagen hat, wird erst in 2-4 Wochen überprüft. Wenn sie gut angeschlagen hat, d. h. der Tumor und die Metastasen sich reduziert haben, soll er operiert werden. Ich weiß gar nicht, was ich mir jetzt wünschen soll: auf der einen Seite hoffe ich auf die Reduzierung, auf der anderen habe ich Angst vor der dann bevorstehenden OP.
Der "Werdegang" bei meinem Freund war ähnlich wie bei deinem Mann: ein Tumor von 7 cm, eine "wunderschöne" Schilderung der OP, bei der ich anschließend wiederbelebt werden musste. Nachdem mein Hausarzt mir die OP nochmal erklärt hat, ging es mir wieder besser und ich war guter Dinge. Er sagte mir auch, dass er viele Patienten mit Speiseröhrenkrebs hat, und einen davon betreut er schon seit 18 Jahren. Ich habe die Praxis wie auf Wolken gehend verlassen, bin zu meinem Freund ins Krankenhaus gefahren und habe ihm die "frohe Botschaft" überbracht. An diesem Tag war er zur Computertomographie, hatte aber noch kein Ergebnis. So saßen wir also lachend und scherzend zusammen bis die Ärztin das Zimmer betrat und mit einigen wenigen Sätzen unser Leben zerstört hat:
Sie haben Metastasen in der Leber, die Lymphknoten um die Speiseröhre sind befallen, und und und....
Operieren können wir Sie nicht, sonst müssen wir alles rausnehmen. Eine Chemotherapie wurde uns sofort vorgeschlagen, der wir auch gleich zugestimmt haben.
Die Therapie macht er jetzt in einer Tagesklinik, mit der wir sehr zufrieden sind, das Ärzteteam hat einen sehr guten Ruf, auch mein Hausarzt meint, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind. Ich will mal erwähnen, was er zu der Diagnose gesagt hat, vielleicht macht es ja einigen Mut:
"Speiseröhrenkrebs ist schlimm, wenn andere Organe mit betroffen sind ist es schlimmer, aber nicht aussichtslos. Das Leben wird nicht innerhalb eines Jahres vorbei sein, sondern kann noch viele viele Jahre andauern."
Der Onkologe sagte zu meinem Freund:"Wir werden versuchen Sie in einen Zustand zu bringen, in dem Sie möglichst lange Jahre Ruhe haben. Versprechen kann ich Ihnen aber nichts." Das hörte sich erst hart an, aber ich habe vor kurzem gelesen, dass Ärzte keine Heilversprechen abgeben dürfen auch wenn Sie davon überzeugt sind.
Weiteren Rat und Hilfe habe ich mir eigentlich nur im Krebskompass geholt. Dank dieses Forums ging es mir nach ungefähr dreiwöchiger Depression von Tag zu Tag besser und ich war in der Lage mich mehr mit dem Thema zu beschäftigen (Ernährung bei Krebs z. B.)
Was ich noch von Dir wissen möchte, Angela, ist, warum Dein Mann nicht die ganze Wahrheit kennt? Mein Freund weiß alles, auch dass die Bildung von Metastesen alles nicht gerade einfacher macht und er gibt trotzdem nicht auf. Allerdings scheint er auch ein anderer Typ zu sein, eigentlich schon ein Phänomen. Er war wirklich nur einige Minuten am Boden zerstört. Das ist wirklich so. Ich habe ihn gerade noch gefragt ob er nicht doch manchmal Panik hat und er sagte: Die habe ich erst, wenn der Arzt sagt, dass er nur noch zwei Wochen hat, aber dann versuchen wir noch was anderes.
Ich könnte jetzt stundenlang weiterschreiben, aber ich muss meinem Freund etwas zu essen machen, er soll ja bei Kräften bleiben.
Also Angela, ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Glück dieser Erde und viel Kraft und melde Dich wieder.

Liebe Grüße
Beatrix

[Gabi]

Hallo ,

ich wurde Juni 2003 in München erfolgreich OP .

Nach Bestrahlung und Reha , bin ich wieder im Berufsleben .
Ein Teil der Speiseröhre und der kompl. Magen wurden entfernt.
Chemo hatte ich nur 14 tage , wurde dann abgebrochen ,OP sofort.

Nächsten Monat sind es 2 Jahre .

Ich bin jetzt 39 Jahre und genieße das Leben um so mehr .
Allen wünsche ich Zuversicht , Kraft und Lebensfreude .

Liebe Grüße
Gabi

Liebe Gabi!
Als ich Deinen Beitrag las, bekam ich eine dolle Gänsehaut!
Noch so jung und fast mein Alter.................
Man meint ja immer, man bliebe verschont, aber davon es kann jeden treffen.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Glück der Welt.
Mach weiter so. toi, toi, toi
:-) :-) :-) :-) :-) :-)
Liebe Grüße
Sandra

Hallo, Armin,
ich gratuluere Dir vom Herzen zu diesem erfreulichen Ergebnis.

Mich interessiert aber ganz sehr, wie Deine niederschmetternde Diagnose ausgesehen hat, welches Tumorstadium, und wo hat der Krebs gesessen? Wenn eine OP möglich war, aber warum dann erfolglos? Hat man da vielleicht noch mehr gesehen? Bitte verstehe mich, ich bin auf der Suche nach Erklärungen, die einem wahrscheinlich die Ärzte vorenthalten. Näheres möchte ich aus persönlichen Gründen hier in diesem Forum nicht schreiben.

Liebe Grüße Steffi

[Armin]

Hallo Steffi,
natürlich verstehe ich das. Darum hier die Kurzform von mir:
Aufgrund von dauernden Schluckbeschwerden erste Spiegelung 31.03.2004 (weiß ich noch wie heute). Fortgeschrittenes, bösartiges ca. 7 cm. großes Karzinom/mittleres bis oberes Drittel der Speiseröhre. Nur die Operation erschien noch auf die Schnelle sinnvoll. Ich wurde dann auch operiert (bzw. vom Rücken her aufgeschnitten mit allen Problemen), begutachtet und wieder "verschlossen". Laut Ärzte: Entfernen des Tumors nicht möglich, da zu nahe an der Hauptschlagader, daher den Ärzten zu gefährlich. Meinen Angehörigen wurde zu diesem Zeitpunkt gesagt, ich hätte noch eine Lebenserwartung von ca. 3 Wochen (diese Aussage habe ich selbst aber erst im Herbst 2004 erfahren). Trotzdem wurde noch im Juni/Juli Bestrahlung (28) und gleichzeitig Chemo ( 2 mal 1 Woche rund um die Uhr) durchgeführt. Das hat offensichtlich geholfen, denn -wie geschrieben- haben die Nachuntersuchungen (einschl.der letzten vor ca. 2 Wochen) ergeben, daß der Tumor "nicht mehr feststellbar" ist.
Gruß Armin

Lieber Armin,
danke für Deine Antwort, hat mir schon auf meiner Suche nach Erklärungen weitergeholfen.

Ich möchte Dir wirklich vom ganzen Herzen gratulieren, das ist wirklich phänomenal, dass der Tumor nicht mehr feststellbar ist. Das ist wirklich total positiv und eigentlich einzigartig, als was man sonst darüber im Forum liest. Du hast diese Hürde genommen, prima, 3 Woche haben Dir die Ärzte gegeben?....Dass ich nicht lache, waren sie mit ihrem Latein am Ende????? Wie kann man so etwas vorgeben??? Ich denke, Du mit Deiner eigenen Kraft hast vieles selbst geschafft. Das andere Extrem ist eben dann, wenn hin und her "experimentiert" werden muss und nicht unbedingt die Wahrheit gesagt wird.
Der größte Risikofaktor bei Speiseröhrenkrebs ist u.a. Sodbrennen. Aber nicht nur Sodbrennen, was ab und zu mal auftritt, sondern ständiges, was eigentlich nur durch ärztlich verordnete Säureblocker in den Griff zu bekommen ist, sonst kann es zu spät sein. Selbst "alte Hausmittel" lindern zwar im Moment, bekämpfen aber nicht die Ursache. Hast Du Sodbrennen gehabt?

Also nochmals, ich freue mich ganz sehr für Dich über das phantastische Ergebnis. So muß es bleiben!!!!!

Tschüß Steffi

[Armin]

Hallo Steffi,
danke für die guten Wünsche. Ich hatte einfach noch nicht vor, mit 46 "abzutreten". Zum Sodbrennen: Hält sich in Grenzen, sicher eher im "normalen" Rahmen.
Gruß
Armin

Hallo Zusammen!
Habe vorher schon einmal von meinem Vater berichtet. Er wurde am 06.05. operiert (SRK ehemals 4,5 cm nach Bestrahlung und Chemo auf 3 cm geschrumpft). Die Operation war ganz normal ca. 5 Std. . Man hat ihm dabei ein St. SR entfernt und den Magen hochgezogen. Dann war er 3 Tage auf Intensiv, 4 Tage auf Wachstation; seit Samstag ist er auf Station und bekommt auch schon wieder etwas zu essen. Und es geht ihm jeden Tag besser. Mit dem Schlucken hat er null Probleme. Ich bin so froh und hoffe wirklich, dass es das war!!!
Liebe Grüße an alle!!!

Hallo Ina,

ich freue mich für Euch! Mein Vater wurde im November operiert und morgen fliegen meine Eltern nach Monaco. Du hast also allen Grund zur Hoffnung! Gebt ihm nur Zeit wieder zu Kräfeten zu kommen, dass dauert leider nicht nur einpaar Wochen.

Liebe Grüße

Susanne