Ich verstehe gar nichts mehr

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom, ich habe da einen kleinen Tipp. Ich würde oft vom KH beurlaubt, da ich meine Tochter habe. Deine Frau ist doch auch Mama, spreche doch einfach die Ärzte einmal ganz ruhig darauf an. Bei mir wurde Alissa immer berücksichtigt, sogar Termine verschoben, wenn Kindergeburtstag oder ähnliches war. Ärzte sind oft auch Mamas und Papas, Menschen wie wir.

Bis bald
Gitta

[Marita C.]

Hallo Tom,
auch mein Mann ist am Wochenende nach Hause gekommen.Sprich mit den Ärzten und dränge auch auf Antworten.Nichts ist schlimmer als die Ungewissheit.

Liebe Grüße Marita

[Tom2605]

Hallo zusammen,

gestern abend haben wir wieder telefoniert und wieder war die Resignation und die Traurigkeit in ihrer Stimme zu hören.
Bei der Visite wollte sie mit den Ärzten sprechen über das "WARUM" ihres stationären Aufenthalts. Doch gerade als die Ärzte kamen wurde ihr übel und sie musste sich übergeben. Das "Gespräch" fand dann mit Antworten statt Daumen hoch und Daumen runter.
Der Grund für ihre Übelkeit wurde allerdings gefunden ... sie verträgt das inhalieren nicht. Das wurde sofort beendet.
Heute will sie die Ärzte fragen ... und dann werden wir hoffentlich mehr wissen. Ich gebe Marita absolut recht, die Ungewissheit ist das schrecklichste. Aber noch schrecklicher ist es, wenn dir dein geliebter Schatz sagt, dass sie da drinnen alleine nicht die Kraft hat zu kämpfen.

Und tue ich zuviel setze ich sie unter Druck, tue ich zuwenig verlieren wir diesen Kampf vielleicht.

Das grosse "?" bleibt und das muss weg und zwar schnell. Wenn ihr heute nichts gesagt wird, werde ich morgen da rein fahren und dann WILL ich Antworten und wenn ich bis zur KH-Leitung gehen muss. Das Maß an Toleranz und Vertrauen gegenüber den Ärzten ist übervoll.

Klar, Bestrahlung und Chemo helfen ... auch eine OP hilft ... doch auch die Psyche eines Patienten ist ein wichtiger Faktor und den scheinen die Ärzte vollkommen zu übersehen. Dann wird es wohl an der Zeit sein, dass es ihnen jemand erklärt und das werde ich morgen tun, wenn sie meine Frau heute wieder abwimmeln mit fadenscheinigen Argumenten.
Mir reichts ... es geht hier um das Leben meiner Frau und nicht um irgendeine Patientennummer in einer Krankenhausstatistik.
Ich hoffe, dass mein "Lieblingsarzt" morgen Dienst hat, der gibt wenigstens Antworten ... der andere ist ein arroganter Schnösel, der dich schon loswerden will bevor du den Raum überhaupt betreten hast.

Liebe Grüße
Thomas

[Tom2605]

Hab eben telefoniert mit meiner Frau. Heute gehts ihr gar nicht gut ... alles was sie trinkt oder isst kommt wieder raus.

Jetzt haben wir tierisch Angst um unser Wochenende. Sie hat so geweint. Ich bin auch ein wenig deprimiert. Was das nur wieder ist ??

Morgen wird Blut genommen und ein Kontroll CT gemacht. Mal schauen was dabei rauskommt. Hoffentlich mal ne gute Nachricht.

Liebe Grüße
Thomas

[östel]

Hallo Tom, ich drücke Daumen für Euch. Es gibt viele Tiefs bei der Erkrankung aber nie vergessen: oft gehts auch wieder nach Oben. LG Regina

[Tom2605]

Ich werde heute zu ihr fahren und dann mit dem Arzt quatschen. Mal sehen vielleicht gibts ja was positives beim CT zu vermelden. Auch für mich und meine Frau muss es doch wenigstens ab und zu mal was gutes zu berichten geben.
Zumindest will ich heute Klarheit ... was los ist und wie es in näherer Zukunft aussehen wird und was an Behandlungen vorgesehen ist.

Ausserdem möchte ich meine Maus mal wieder in den Arm nehmen

Ich berichte wenn ich was aus dem KH weiss ... hoffentlich was gutes

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Drücke Dir ganz fest die Daumen...

... und überlege ob ich meinen drei Mitzen vielleicht pauschal einen Daumendrücker um jede Pfote wickeln sollte ??? Hmmm...

Nein, natürlich nicht. Ich wünsche nur das Beste... und vor allem endlich ein bißchen Ruhe.

[Tom2605]

Danke Dir Bibi,

manchmal frage ich mich ob ich mich nicht selber verrückt mache. Ich möchte so gerne optimistisch denken, doch ich schaffe es nicht. Sobald ein kleiner Rückschritt passiert, befürchte ich immer gleich das schlimmste.
Wie gerne würde ich mal wieder einfach einen "normalen" Tag haben. Ich für mich, ganz egoistisch nur für mich ... ohne den Krebs im Hinterkopf, ohne Sorgen um meine Frau. Doch das schaffe ich nicht ... was ich auch tue beherrscht mich nur dieser eine Gedanke.

Ich lasse Euch gerne an meinen Gedanken und Gefühlen teilhaben und es tut gut es von der Seele zu schreiben. Doch meine Gedanken sind düster sobald ich alleine bin .. meine Gefühle sind verwirrt.

Oft, zu oft denke ich an den Tod, habe ich Angst sie nicht richtig zu unterstützen bei ihrem Kampf. Ich habe Angst etwas falsches zu tun und dann Schuld an ihrem Tod zu sein. Ich habe Angst ihr nicht die Stütze zu sein die sie braucht. Und ich habe Angst noch schneller als sie selbst an dieser Krankheit zu zerbrechen.

Sie weiss nichts von alldem, ich bin stark sobald ich in ihrer Nähe bin, sobald sie hier bei mir ist, doch befürchte ich, dass sie meine Angst spürt. Wir sind 12 Jahre zusammen, da kennt man seinen Partner und bemerkt, wenn er einem nur was vormacht.

Eines wurde mir schmerzlich bewusst in den letzten Wochen ... wie unvollkommen ich doch bin und wie wenig ich jetzt tun kann.

Sorry, ich bin grad wieder in einem Tief gelandet und wieder habe ich niemand anders als Euch dafür.

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Mein lieber Tom,

jetzt muss ich Dir aber doch mal den Kopf waschen.

Was kannst Du mehr tun, als mit all Deiner Liebe an Ihrer Seite zu stehen? Was kannst Du mehr tun, als mit ihr zu fürchten, zu hoffen, abzuwarten? Was kannst Du mehr tun, als Dich für sie schlau zu machen? Was kannst Du mehr tun, als an den Ärzten dran zu bleiben und im Rahmen der Vernunft zu versuchen, ihr jeden Wunsch zu erfüllen?

Nichts.

Es ist unsere Aufgabe, hier an der Seite zu stehen. Die Hand zu reichen, ab und an zu versuchen zumindest die kleinen Steinchen, die doch so unangenehm sein können, aus dem Weg zu räumen. Du musst lernen zu verstehen dass Du mehr nicht tun kannst. Erfreu Dich an dem wenn Sie mit Dir lacht, mit Dir weint. Wenn sie mit Dir ihre innersten Gefühle teilt. Viele können das nicht und verschließen sich dem Partner. Versucht aus jedem Tag das Beste zu machen - und wenn es noch so schwer fällt, einen kleinen Weg gibt es immer. Und nur weil sie im Moment dann vielleicht zu betrübt sein mag um Deine Bemühung zu honorieren, sei sicher, sie entgehen ihr nicht.

Als meine Mom nicht rausdurfte und immer weiter verschoben wurde, war ich vor dem Frühstück im Krankenhaus. In der Tasche hatte ich alles, was man für ein waschechtes Picknick Frühstück so braucht. Ich habe den Tisch im Aufenthaltsraum gedeckt, hatte geschnittene Radieschen (fallen bei Deiner Frau im Moment aus, ich weiß) und div. andere Kleinigkeiten dabei. Echten selbstgekochten Kakao (der, den man mit Zucker mischen muss), heißen Haferbrei (geht übrigens immer und bleibt meist drin, das kenne ich noch aus der zeit meines Vaters als er kaum mehr Schleimhäute hatte), Wurst, Käse und dem lieben Kitsch wegen sogar eine Kerze in der Mitte.

Dann bin ich in ihr Zimmer und habe sie geholt. Du hättest sie sehen sollen. Für kurze Zeit war das Krankenhaus nicht mehr Krankenhaus, sondern persönlich und liebevoll. Was hätte ich machen sollen? Ich konnte sie ja nicht rausholen, also musste ich ein Stück unserer Familie rein bringen.

Ich will nicht vorbeten. Aber Du musst (auch wenn mir das "musst" ja eigentlich nicht zusteht) lernen, mit kleinen Dingen Freude zu haben, Dich darüber zu freuen und zwar so lange dass ein bißchen davon an Deine Frau abfärbt. ICH WEISS WIE SCHWER DAS IST. Aber das ist unser Job. Leider. Mehr können wir nicht tun. Wir geben unser Bestes. Und das wissen unsere Lieben.

Und scheu Dich bitte nicht, ihr Dinge von zuhause, vom Job zu erzählen. Oft haben sie sonst das Gefühl ausgegrenzt zu sein, in Entscheidungen nicht mit ein bezogen zu werden. Lass sie teilhaben. und wenn sie weint wenn sie Dich sieht, dann denk nciht immerzu daran wie es ihr geht wenn Du weg bist. Halt Dir vor Augen, wie sehr sie Dich freut Dich zu sehen und was DU IHR GIBST. In diesem Moment.

[Bianca-Alexandra]

mal was anderes.

Wolltest Du heute nicht zu Deiner Frau? Oder fährst Du erst spät hin?

[Tom2605]

Ja, Bibi Du hast absolut recht. Und das Recht auf das "Du Musst" räume ich Dir hiermit unwiderruflich ein

Nun ich arbeite an mir und habe auch schon einiges erreicht in den letzten Wochen .. ich hoffe, das kommt auch rüber. Nur die Täler habe ich halt immer noch und fühle mich dann so allein und hilflos.

Doch zum Glück habe ich Euch und irgendeiner tritt mir dann immer in den Popo, damit ich mich wieder aufraffe und zu neuen Taten schreite.

Zu Dir persönlich, Bibi möchte ich noch sagen, dass mir Deine Art zu schreiben sehr gefällt. Auch wenn es manchmal Worte sind, die einem nicht sofort gefallen, sagst Du unverblümt die Wahrheit. Wenn man sich dann ruhig hinsetzt und Deine Worte sich setzen lässt, gesteht man sich ein Bibi ha ja recht.

Darum danke ich Dir heute einfach mal, daß Du bist wie Du bist !!

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Da ist erst Besuchszeit ab 14.00 Uhr auf der Station

[Bianca-Alexandra]

Lieber Tom,

danke für Deine geraden Worte. Ich weiß dass meine Art manchmal schwierig zu ertragen ist, ich bin sehr "klar" in den Worten. Ich habe gelernt so sein zu müssen glaube ich. Ich wünschte mir oft, ich wäre weicher - nach außen hin. Innen bin ich das. Viel zu sehr vielleicht. Aber für mich ist es schwer, das nach außen zu lassen. Kann ich nicht erklären.

Das kannst Du besser. Du lässt Deine Gefühle zu. Das ist gesund. Den Rest habe ich Dir schon per PN geschickt. Bitte lass mich aber dennoch immer wissen wenn ich Dir irgendwann zu nahe trete. Das ist das allerletzte was ich hier im Forum möchte. und es wäre schlimm für mich, hätte ich keine Gelegenheit, das dann wieder ins Lot zu bringen.

in 99% war es dann nämlich überhaupt gar nicht so gemeint ;-)))

[Tom2605]

Hallo zusammen,

Na wenn das heute nicht mal ein ausführliches und ergiebiges Arztgespräch war, dann weiss ich nicht mehr.

Aaaalso ... meine Frau hat ein nicht kleinzelliges BK T4M0N0, leider inoperabel durch das Eindringen in die Wirbelsäule. Wie der Tumor auf die Bestrahlung anspricht wusste er leider noch nciht, da der Befund des CT's noch nicht da war. Die Blutwerte wurden heute kontrolliert und da gab es nichts zu bemängeln. Die Entzündungswerte (so der Arzt) im Blut sind sogar etwas zurück gegangen, zwar nicht so sehr wie er erhofft hatte, aber doch ganz ordentlich. Er meinte mit den Entzündungen in der Lunge wäre man also auf dem richtigen Weg. Diese Entzündungen sind allerdings auch der Grund weswegen er sie stationär behält, da sie unter der Woche sehr hohe Dosen an Antibiotika (teilweise bis zu 3 verschiedene) und aufgrund der Gefahr von Nebenwirkungen im KH besser und schneller reagiert werden kann. Er meinte die Entzündungen sind im KH halt besser unter Kontrolle ... einem Wochenende stehe aus ärztlicher Sicht was das angeht nichts im Wege aber eine ambulante Behandlung halte er im Moment noch für zu riskant. Er versprach mir aber, sobald er es aus ärztlicher Sicht verantworten kann, meiner Frau die ambulante Weiterbehandlung zu ermöglichen. Er würde dies hinsichtlich der psychischen Belastung am liebsten gestern machen, aber das Risiko wäre zu diesem Zeitpunkt auf Dauer einfach zu hoch.
Die Option diese Entzündungen heraus zu operieren, will er aufgrund des hohen OP-Risikos bei meiner Frau momentan nicht ziehen, sondern die OP als letzte Möglichkeit offen lassen.
Leider verhindern eben diese Entzündungsherde in der Lunge eine Chemotherapie bei meiner Frau. Der Arzt meinte, wenn er ihr jetzt eine Chemo gibt würde die Entzündung in der Lunge in 2 oder 3 Tagen derart explodieren, dass sie vermutlich daran sterben würde.
Was das andauernde Erbrechen meiner Frau ist, ist noch unklar ... die Ärztin der Strahlentherapie meinte zwar es komme nicht davon aber der Stationsarzt ist sich da nicht so sicher. Es könnte auch sein, dass meine Frau auf die hohe Dosis Antibiotika die sie bekommt, in dieser Art anspricht. Vorerst bekommt sie nun Medikamente gegen die Übelkeit und sollte es nicht besser werden, wird der Arzt vorsorglich eine Magenspiegelung machen. Aber auch die möchte er gerne verhindern solange wie möglich wegen der Gefahr eventueller Reizungen.
Das Wochenende zuhause sieht er in keinster Weise in Gefahr, wenn die Übelkeit unter Kontrolle gebracht wird. Er persönlich und auch seine Kollegen sind sogar der Meinung, dass dieses "zuhausesein" ein wichtiger Teil der Therapie ist.
Ansonsten ist er seid letzter Woche mit meiner Frau sehr zufrieden, sie steht auf und läuft ein wenig und versucht so gut als möglich ihr essen zu behalten.

Sie selbst fühlt sich bis auf die Übelkeit sehr gut und die Schmerzen im Rücken sind nahezu weg ... der Schmerz ist nun mehr vorne oder an der Seite. Der Arzt meinte dazu, dass dies wohl die Entzündungen seien und die mehr Beschwerden verursachen als der Tumor.

Und dann sagte er etwas was mich persönlich sehr stolz gemacht hat ... er sagte die Schwestern und auch er selbst haben schon bemerkt, wie ich mich um meine Frau bemühe, wie ich für sie Sorge im KH soweit es geht und wie ich ihr immer Mut und Kraft zurück gebe. Er nannte mich einen außergewöhnlichen Mann und meine Frau kann stolz sein einen Partner wie mich an ihrer Seite zu haben in dieser schweren Zeit.
Sind meine Tränchen also doch nicht unentdeckt geblieben, die ich heimlich weggewischt habe, wenn ich das Zimmer meiner Frau verlasse. Meine Frau hat mir heute auch gesagt wie stolz sie auf mich ist, dass ich von Woche zu Woche besser lerne mit der ganzen Situation umzugehen und ihr immer wieder neue Kraft gebe.

Ich fange gerade an zu weinen, denn sie kämpft wieder ... ja und sie hat es heute gesagt ... sie kämpft weil ich ihr den Mut gegeben habe. Wir werden diesen sch.... Krebs zusammen besiegen. Falls uns das aus irgendwelchen Gründen doch nicht gelingen sollte, so werden wir doch Zeit schinden soviel wie geht.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Heute abend brachte die Schwester so nen Test auf okkultes Blut im Stuhl .. ist das ne normale Vorsorge oder schon wieder was wo man sich Sorgen machen muss

[östel]

Hallo Thomas, das ist doch was Konkretes vom doc. Und die Prognose hört sich doch auch so an dass Du gut schlafen kannst. Der Test wird sicher wegen der Übelkeit gemacht. Ob vielleicht was magen/darmmässiges Ärger macht.Mach Dir keinen Kopf, puste durch und geniess das Spiel heut abend. Du hast eine Pause wirklich mehr als verdient. LG regina

[annika33]

Hallo Thomas,

schaue kurz vor dem Spiel auch nochmal rasch bei Dir vorbei.

In verschiedener Hinsicht hat der heutige Tag ja was gebracht. Zum einen hattet ihr ein sehr ausführliches und informatives Arztgespräch. Ihr wißt genau woran ihr seid und wie die weitere Vorgehensweise ausschauen soll. Ich hoffe mit Euch, dass das Antibiotikum schnell seine Wirkung entfaltet, und damit eine Sorge weniger auf Euren Schultern lastet.

Ich freue mich mit Dir, zu lesen, dass einem gemeinsamen Wochenende nichts im Wege steht und ganz klasse ist doch die neugewonnene Einstellung Deiner Frau im Bezug auf den Umgang mit ihrer Erkrankung.

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und würde mich sehr freuen, weiterhin positive Neugikeiten von Euch zu lesen. Ach..und ich denke genau wie Regina, der Test bzgl. des okkulten Blutes im Stuhl...hab gerad mal gegoogelt...es gibt halt nicht resorbierbare Antibiotika und im Zuge der Gabe dieser Medikation werden solche Tests durchgeführt.

Sei lieb gegrüßt

von
Annika