Myxoides Liposarkom

[Tomislav2]

Hallo mal wieder,

danke Rudi für Deine Worte. Ich werde die kommenden Untersuchungen abwarten (CT usw.), mir dann die Unterlagen besorgen und dann alles ans Sarkomzentrum schicken.

Meiner Frau geht es momentan so.. "geht so". Laufen klappt schon ganz gut, es fehlt noch etwas Kraft. Leider ist gerade wieder (oder immer noch) Übelkeit ein Thema, aber sie bekommt zusätzlich Porternährung. Psychisch ist es den Umständen entsprechend. Es ist zwar meistens ganz ok, aber so wie gestern, da kommt es dann manchmal hoch: "Warum ich?" - "Wenn ich 60 oder 70 wär, aber ich bin 36" - "Ich will doch meine Kinder aufwachsen sehen" - "Dies oder jenes werde ich wohl nie wieder machen" - usw... Ich versuche Ihr beizustehen und die Gedanken in andere Richtungen zu lenken. Wenn sie dann aber anfängt "Du kannst Dir dann wieder eine Frau nehmen", dann mach ich zu. Sowas will ich momentan einfach nicht hören. Klar, ich muss mich irgendwann mal damit auseinandersetzen, was ist, wenn sie wirklich nicht mehr da ist, aber momentan kann ich das noch nicht. Jetzt will ich erstmal nur für sie da sein und sie unterstützen.

Momentan höre ich im Auto öfter das Lied "Froh dabei zu sein" von Phillip Poisel. Ich möchte ihr das mal vorspielen in der Hoffnung, dass es ihr Mut macht. Habe aber Angst, dass es sie noch trauriger macht. Hier mal der Text:

Du bist doch noch so jung,
das ist es was die Leute sagen.
Doch wenn ich heute gehen müsste,
könnte ich mich wirklich nicht beklagen.

Was ich alles schon erleben durfte,
wenn ich an all die Menschen denk,
die so viel früher ihr Leben ließen,
dann ist meines ein Geschenk.

Ich hab furchtbar Angst vorm Tod,
ich hoff, ich bin dort nicht allein.
Auch wenn das Leben manchmal traurig ist,
bin ich froh dabei zu sein.

Ich hab zwar kein Vermögen,
doch ein paar Leute, die mich mögen.
Außerdem ist da ein Mädchen, dass mich liebt,
ich weiß nicht, ob es auf der Welt was bess'res gibt.

Zwischen alle dem Sturm und Regen
bin ich auch viel im Sonnenschein.
Auch wenn die Angst vorm Sterben wehtut,
bin ich froh dabei zu sein.

Wenn ich irgendwann mal gehen muss,
dann halte bitte meine Hand.
Ich will wirklich nicht allein sein,
wenn die Reise losgeht in diese unbekannte Land.

Bin in Flüsse gesprungen, egal wo wir waren,
hab soviel gesehen von der Welt in den Jahren.
Egal was danach kommt, wohin wir auch gehen,
ich wünsch mir nichts mehr, als dich dort wieder zu sehen.

Ich hab furchtbar Angst vorm Tod,
ich hoff, wir sind dort nicht allein.
Auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh dabei zu sein.

(Phillip Poisel - Froh dabei zu sein)

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ein sehr schönes Lied spiel es ihr vor!
Du bist so stark und ich wünsche euch von Herzen noch ganz ganz viel Zeit!
Ich kann deine Frau sehr gut verstehen. Sie ist verdammt jung und hat große Angst eure zwei Mäuse nicht aufwachsen zu sehen, ihre Angst ist wirklich verständlich. Aber du fängst sie wunderbar auf und das ist so schön!

Ihr seit stark und schafft das, bin in Gedanken oft bei euch!
Ich schicke ganz viele Kraftpakete auf die Reise!!!!!


Lg mausi

[loreley1000]

Hallo Thomas,

Also ich würde es ihr nicht vorspielen! Ist halt meine persönliche Meinung . Ich war selber mal betroffen. Ich hätte so ein Lied nicht hören wollen! Jeder ist anders, ich hatte auch keinen Lebensmut mehr und wollte dann nur noch für méine Eltern gesund werden. Das war mein Ziel damals! Das Lied hat für irgendwie was endgültiges bzw das man den Tod akzeptieren soll. Man sollte die Hoffnung nicht aufgeben!!!!!

Lg Lore

[Tomislav2]

Hallo mal wieder,

es war wieder Wochenende und wir konnten meine Frau wieder nach Hause holen. Es war ganz gut, nur heute war ich nicht so gut drauf. Die Kinder stritten sich um jede Kleinigkeit und das hat einfach nur genervt. Momentan sind die Nervenstränge auch sehr dünn, so dass ich da relativ schnell aus der Haut fahre... Naja, dann kommt man in die Wohnstube, meine Frau musste sich wieder mal übergeben und bricht in Tränen aus und sagt wieder so blöde Sachen... Heute hatte ich das Gefühl, dass mir alles entgleitet und mir alles über den Kopf wächst. Da ist dieser riesige Felsbrocken, bestehend aus allen Ängsten, Sorgen usw. und ich rackere mich ab, den beiseite zu schieben, aber es gelingt mir nicht...

Naja, noch 4x Bestrahlung, also bis Donnerstag, dann ist das erstmal durch. So wie es sich Freitag anhörte, kommt meine Frau danach erstmal nach hause und später geht es zur Reha (je nach Verfügbarkeit). Zum Glück ist die Reha in der Nähe, da können wir jeden Tag hinfahren.

LG
Thomas

P.S. Hab ihr das Lied noch nicht vorgespielt.

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
es ist ganz natürlich, dass nach den vielen Wochen der Krankheit deiner Frau auch einmal deine Nerven dünn werden. Du darfst diese Schwäche zeigen, bitte gestehe es dir zu.
Es ist gut, dass deine Frau in die Reha fahren kann, ich wünsche euch, dass sie nicht mehr so lange warten muss.Sicherlich ist es eine AHB (Anschlussheilbehandlung), dafür müssen die Kliniken Plätze frei halten.
Diese AHB stellt ja einen gewissen Abschluss der stationären Behandlung dar.

Ich möchte dir und deiner Familie noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Elisabethh.

[RudiHH]

Hallo
Ich drücke euch weiterhin die Daumen!
Das du mal aus der Haut fährst ist verständlich.

Ich hoffe so für euch.
Gottes Segen zu euch.

[Tomislav2]

Hallo,

Danke für eure lieben Antworten. Heute war wieder einer der besseren Tage. War mit meiner Liebsten sogar Eis essen. Und sie hat auch eine Kugel gegessen... OK sie musste sich auch wieder übergeben, aber das ist ja nichts neues. Wir haben auch festgestellt, dass das in letzter Zeit immer gegen 17.00 / 17.30 Uhr passiert... Wir waren heute lange draußen und viel unterhalten. Sie zweifelt viel mit sich. So fragt sie fast jedes mal, soll ich die Reha wirklich machen? Ist das wirklich gut für mich? Ich habe Angst, dass ich das nicht schaffe. Da Rede ich natürlich immer gut zu, nicht nur einfach so, sondern weil ich auch daran glaube, dass die Reha gut für sie ist.

Am Freitag soll sie entlassen werden. Ich hab mich riesig gefreut, werde sie auch natürlich abholen. Sie kriegt aber schon wieder Angst... Schaff ich das zu Hause? Wie klappt das mit der Ernährung? Usw. Mit der Ernährung muss zwar noch was geklärt werden, aber ich denke, wir schaffen das! Nehme mir erstmal frei, um für sie da zu sein. Zum Glück spielt mein Arbeitgeber da ohne Probleme mit. Vermutlich ist sie dann 1-2 Wochen zu Hause und dann geht es in die Reha.

Nun gut, reicht erstmal.
Meine Gedanken sind gerade bei Mausi und Schnaddi...

Gute Nacht
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich freue mich so für euch! Eis Essen toll daran war doch vor zwei drei Wochen gar nicht zu denken!
Ihre Zweifel ob sie das alles schafft sind ganz normal, aber zusammen schafft ihr das. Deine grenzenlose Liebe zu ihr wird sie alles schaffen lassen!
Die Reha wird ihr auch sehr gut tun und du hast ja geschrieben das es nicht so weit von zu Hause weg ist. So das ihr sie öfter besuchen könnt!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen!

Lg mausi

[Tomislav2]

Hallo,

Danke Mausi für Deine lieben Worte. Muss oft an Dich denken... Wünsch Dir auch viel Kraft, die jetzige Zeit zu überstehen.

Bei all den schlechten Neuigkeiten im Forum will ich mal was schönes posten. Heute früh konnte ich meine Frau nach Hause holen. Sie wurde nach über 6 Wochen endlich entlassen! Jetzt ist sie erstmal bis zur Reha zu Hause. Einen Termin dafür haben wir immer noch nicht. Eben war jemand vom Pflegedienst da, wg. der Port-Ernährung. Ist zwar was schiefgegangen, so dass das nicht heute abend, sondern erst morgen abend startet. Aber das ist ok so. Können wir den schönen Abend wenigstens auf Terasse verbringen und in Ruhe Fußball gucken...

Die Kinder haben sich jedenfalls riesig gefreut, dass Mama wieder da ist. Mal sehen wie wir das hinkriegen, ich meine die Balance zwischen Ruhe und dem Krach, wenn die Kinder rumwuseln. Ist ja doch 'ne Umstellung. Und nach über 6 Wochen muss man sich erstmal wieder aneinander gewöhnen. Naja, schaun mer mal...

Schönes Wochenende Euch allen!
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Das sind die schönsten Nachrichten der Woche!
Ihr 4 wieder vereint und so schönes Wetter!
Ich denke auch sehr sehr oft an euch! Mein größter Wunsch für euch das alles gut wird! Dafür drücke ich feste die Daumen!
Genießt euren ersten Abend!!

Lg mausi

[Tomislav2]

Hallo,

Liebe Grüße zurück an Mausi...

Bei uns war das Wochenende ganz OK. Mit der Ernährung über den Port klappt ganz gut. Mit dem Pflegedienst muss es sich noch etwas einspielen, aber das wird. Was wir auf jeden Fall noch andern werden, dass sie eine Pumpe bekommt. Mit diesem ollen Infusionsständer ist das nix...

War heute zum Arzt, Rezepte besorgen und habe für sie eine Physiotherapeutin besorgt. Morgen geht es los. Bis dahin bin ich der Drill-Instructor ;-)) Bin mit ihr vorhin schon Treppen gestiegen usw. Leider ist das Erbrechen immer noch ein Thema. Das wird nicht wirklich besser.

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Hört sich bis auf das erbrechen alles gut an!
Die pumpe ist eine super Lösung zumal sie die dann im Rucksack steckt und sich frei bewegen kann!
Macht weiter so!

Lg zurück mausi

[schnaddi]

Hallo Thomas,

ich hab ja noch nie in deinem Thread geschrieben, aber irgendwann ist halt immer das erste Mal

Ich bin ja froh, hier noch threads zu sehen, neben dem von Rudi, wo alles einigermaßen gut läuft und Erfolge zu verzeichnen sind. Obwohls bei uns nichts mehr zum Kämpfen gibt, tut mir das sagenhaft gut, sowas zu lesen.

Es freut mich sehr zu lesen, dass deine Frau sich so gut aufgerappelt hat. Ich hab nichts alles gelesen, hängt das Erbrechen evtl mit der Ernährung zusammen? Meine Mom hatte das auch in den ersten Tagen, hat dann aber Vomex mit in die Nährung bekommen und dann ging das sehr gut. Viele sind von Vomex mehr angetan als von MCP, vielleicht hilft das was.

Alles Gute
lg
Tanja

[Tomislav2]

Hallo mal wieder.

Erst mal danke Mausi und Schnaddi für eure Worte. Ihr macht selber soviel durch und schreibt mir trotzdem... Danke.

Habe mich ein paar Tage nicht gemeldet. War im Stress.Zum einen muss ich ja zu Hause jetzt drei Leute betreuen und versorgen und dann ist ja auch WM...

Bei uns sind die Tage mal so und mal so. An einem Tag denke ich, es geht voran. Am nächsten stürzt alles wieder zusammen. Mit der Port-Ernährung klappt es soweit ganz gut. Die "richtige" Ernährung leider noch nicht. Gestern dachte ich, jetzt kommt's in Gange, weil meine Frau für ihre Verhältnisse viel aß. Sie schlich auch den ganzen Tag so rum " Irgendwie habe ich Hunger". So hat sie am Nachmittag zwei Stücken Erdbeertorte gegessen und abends sogar Rührei. Heute war es aber schon wieder vorbei mit der Herrlichkeit. Sie musste sich ständig übergeben und hat wenig gegessen. @Schnaddi Gegen die Übelkeit bekommt sie Zofran. Bei Bedarf noch Halodol und letzten bin ich in so einem Käseblatt auf was Homöopathisches gestoßen (nux vomica). Wir testen das jetzt aus, mit welcher Kombi es am besten klappt...

Mit der Reha gibt es noch nix neues. Werde da Montag mal nachhaken.

Was mir noch sorgen macht, ist ihr psyche. Als sie sich letzten wieder 3x in einer Stunde übergeben musste, sagte sie "Ich will das nicht mehr. Ich will sterben." Da gingen bei mir die Schotten runter. Sie hat gesehen, wie sehr mich das traf und sagte, dass sie ja für uns kämpft und das nie wieder sagt. Aber das Problem ist, dass ich denke, dass sie das nur sagte, um mich zu beruhigen. Ich befürchte, dass sie im Inneren den Kampf nicht angenommen hat und sich eigentlich aufgegeben hat. Wenn das so ist, na dann gute Nacht... Psychologe geht ja im Moment nicht, sie ist ja nicht mobil und ich nicht ewig zu Hause. Nicht zu vergessen, dass man Termine ja nicht sofort kriegt und dann ist alles in der Schwebe, weil die Reha jeden Moment losgehen kann.

Schauen mer mal, wie das alles noch weitergeht.

LG
Thomas

[RudiHH]

Hallo Thomas
Gut das es mit der Künstlichen Ernährung Klappt.
Wie du schon geschrieben hast ist die "Reale" Ernährung aber wichtig.
Meine Liebe bekommen Onda*****n ( Siehe PN wegen Forenregeln) wegen der Übelkeit.

Das deine Frau den Mut verliert ist verständlich.
Verliere du ihn nicht.

Alles Liebe zu euch.