Myxoides Liposarkom - Rezidive

[sywal]

Guten Morgen, schönen Tag, ganz einfach Hallo!

Ich lebe seit 1991 mit einem lästigen Gast, einem myxoiden Liposarkom Grad 1-2, welches leider immer wieder Nachwuchs im rechten Oberschenkel bekommt. In diesen 20 Jahren habe ich, krankheitsbezogen, so einiges erlebt. Nun, auf meine letzte, hoffentlich beinerhaltende Operation wartend, möchte ich zuerst über den Istzustand, im Anschluss über lustiges, trauriges, nachdenkliches der letzten 20 Jahre berichten.

Heuer im September war ich mit meiner Tochter 3 Nächte in Venedig/Lido. Da wir erst am Nachmittag das Zimmer beziehen konnten, deponierten wir die Koffer am Bahnhof und eroberten gleich mal Venedig per pedes und Rucksack. Am nächsten Tag, nachmittags, hatte ich in der rechten Hüfte starke Schmerzen. So stark, dass ich ins KH fuhr. Es dauerte 4 Stunden bis die verabreichte Spritze etwas wirkte, am nächsten Tag waren die Schmerzen weg. Etwas bequemer, hauptsächlich mit den Vaparettos fortbewegend erkundeten wir die Umgebung bis - ja bis die Schmerzen wieder kamen. So nahm ich das verschriebene Medikament ein, mit etwas Bauchweh, da der Beipacktext ja auf italienisch war.

Zu Hause angekommen ging ich zum Hausarzt, mit der Überweisung zum Röntgen und erhielt die Empfehlung zur MRT wegen Verdacht auf Hüftkopfnekrose. Na ja, bei dieser Gelegenheit konnte man gleich den Oberschenkel mitnehmen. Die letzte OP war Anfang 2006, die letzte MRT Ende 2006 und dann hatte ich ganz einfach die Schnautze voll von Arzt, Spital, Sarkom. Bis heute kann ich den Oberschenkel nicht ansehen oder abtasten.

Obwohl zwei Körperteile auf der MRT-Überweisung standen, bewilligte die Kasse nur 1 Körperteil. In 9 Wochen sollte der früheste MRT-Termin sein - trotz starker Hüftschmerzen. Dies bedeutete 3x täglich starke Schmerzmittel. Eine Bekannte meiner Tochter trat von ihrem Termin zurück, so wurde die MRT nach 1 Woche Wartezeit durchgeführt. Zuvor mußte ich noch bei der Kasse den 2. Körperteil urgieren bzw. bewilligen lassen.
Den MRT-Befund in Händen fiel mir sofort auf, dass der Oberschenkel nicht befundet war. Zur MRT war er aber von der Assistentin markiert worden. Der Arzt darauf angesprochen meinte, auf zwei Fremdwörter deutend, dass das der Oberschenkel sei, er die Bilder nochmals angesehen und kein Rezidiv festgestellt hat.

Mit diesem mangelhaften Befund ging ich zur Hausärztin und zum Orthopäden. Beide nahmen den Befund kommentarlos zur Kenntnis. Der Orthopäde spritzte erfolglos in meine Hüfte und nach 5 Spritzen empfahl er eine Stoßwellentherapie - privat selbstverständlich. Zu Hause angekommen suchte ich im Internet die Nebenwirkungen. Diese Therapie ist bei Karzinomen (damit auch Sarkomen) kontraindiziert.

Stinksauer ging ich zur Hausärztin und verlangte die Überweisung zur Zweitmeinung. Mit der Kassenbewilligung ging ich zum Institut meiner 1. Wahl, wurde am nächsten Tag angerufen. Ich musste mich nochmals in die Röhre legen.
Dem Besitzer des Erstinstitutes schrieb ich einen Bericht über die Vorkommnisse in seinem Institut und erinnerte ihn an den hippokratischen Eid. Sofort nach Erhalt dieses Briefes rief mich dieser Insitutsbesitzer und Arzt an, entschuldigte sich, er hätte die Bilder nachbearbeitet und 1 Rezidiv gefunden. Für den verlogenen schlampigen Arzt hätte das Vorgehen Konsequenzen. Der Befund (nunmehr mit 3 Rezidiven) wurde mir, mit einemm riesengroßen Blumenstrauß zur Wohnung gebracht.
Die Zweitmeinung ergab 2 Rezidive.

So suchte ich die Tumorambulanz eines orthopädischen Krankenhauses auf, ein CT/PET Termin in einem anderen Krankenhaus wurde vereinbart. 14 Tage später wurde ich 3 Tage im Ortho-KH aufgenommen, am 2. Tag mit dem Krankentransport zum anderen KH gefahren und die CT/PET durchgeführt.
Ich wußte nicht, wie schmerzhaft 1 1/2 Stunden bewegungslos liegen sein kann. Das lange ca. 30minütige, mit dem Kopf in der Spule liegen (die Spule hatte ca. 10cm Abstand) war weniger problematisch als die Schmerzen ab der Hüfte vom liegen.
Na ja, hab's in einem Zug hinter mich gebracht. Ach ja, bekam vom Krankenhaus im welchem ich aufgenommen war ein Jausensackerl mit, da ich ja sehr lange ausser Haus war. Dieses Jausensackerl, diese Fürsorge, hat mir sehr sehr gut getan! Wieder eingelangt, wartete das Mittagessen in einer Warmhalteschüssel auf mich. Auch gab es kein Problme mit dem von mir erbetenen heißen Wasser. Ich hatte mir Instant-Misosuppe (selbstverständlich vor Fukushima importiert) mitgenommen, für den Abbau des radioaktiven Kontrastmittels.

Der orthopädische Tumorchirurg freute sich mit mir, dass im CT keine Lungenmetastasen entdeckt wurden aber....
er will einen plastischen und einen Gefäßchirurgen zuziehen. Der Plastische ist klar und oK. Den Gefäßchirurgen braucht er, weil er die Rezidive en bloc rausholen will und dabei die Hauptschlagader mitnehmen will. Davor habe ich mehr Bammel als vor'm Rezidiv. Was ist wenn der Schlagadernersatz abgestoßen wird? Dann ist das Bein, bis über die Hüfte, ab.
Mein Vater hatte eine Plastikvene wegen Durchblutungsstörungen eingesetzt, da sind zuerst die Zehen, dann die Fersen abgestorben und dann hatte er Glück, dass der Oberschenkel (für eine Prothese) gerettet werden konnte. Bei mir würde dies nicht gehen, ich könnte dann nur mehr im Bett liegen oder auf einer A.-Backe sitzen.

Im Internet finde ich absolut nichts zur Schlagaderntransplantation. So bleibt mir nichts anderes übrig als zu hoffen, dass der Gefäßchirurg Gefahren und Nutzen mit mir bespricht und wir offen und ehrlich entscheiden.

Ich wünsche allen Menschen ein zufriedenes Neues Jahr
Sywal