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Alt 19.11.2007, 13:30
Benutzerbild von HomerJay
HomerJay HomerJay ist offline
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Registriert seit: 27.01.2007
Ort: Peiting, Bayern
Beiträge: 2
Standard Neurofibromatose NF 2

Hallo,
ich heiße chris und bin 19 jahre alt. da ich auf dieses forumgestoßen bin, hab ich mir gedacht, schreib ich einfach mal.

Sodann mal los...
Nach dem ich wochenlang starke bis sehr starke Schmerzen im Rücken hatte, hat man mich nun nach zahlreichen Fehldiagnosen (darunter, Nierenentzündung, zu schwere Schuhe!), zu einem MRT überwiesen.
Als ich nach der Untersuchung wieder in die Umkleide gehen wollte, kam ein Arzt auf mich zu, und sagte "...das wird schon wieder..."
Im ersten Moment wusst ich natürlich nicht so richtig was er meint...Und dann sah ich meine Mutter....total verzweifelt, weinend...
Ab da wusst ich natürlich, das was nicht stimmen konnte.
Rückenmarkstumor. (anaplast. Ependymom WHO Grad III)

Und im anbetracht dessen Größe, wäre eine Operation auch ziemlich dringend gewesen. Das Problem bestand nur darin, das ich schon Schmerzmittel eingenommen habe. Zudem war es kurz nach Weihnachten und die meisten "Spezialisten" waren noch im Urlaub. So das man sich letztendlich dazu entschieden hatte, noch ein paar Tage zu warten.
Von der Operation (Dauer etc...) hab ich natürlich nix mitbekommen. Meine Mutter sagte mir, das sie nach ca. 11 stunden mal angerufen hatte, und ich war immer noch im OP.
Nach der OP machte man einen Reflextest am Fuß, um zu sehen ob das Rückenmark kein Schaden genommen hatte. Wie ich später mal erfahren habe, haben die Ärzte selber nicht richtig daran geglaubt, das mein Rückenmark unversehrt bliebe bzw das ich keine Querschnittlähmung davon tragen würde.
Aber nach dem sich gezeigt hatte, das meine Reflexe funktionieren und dass ich meine Beine bewegen konnte, .konnte es wieder aufwärts gehen.

Vorerst...

Durch strenge Physiotherapie und starken Willen, konnte ich nach bereits 12 Tagen das Krankenhaus verlassen. Anschließend sollte eine Reha folgen, die dann auch nach kurzem Heim Aufenthalt, begann.
Nach vllt. nicht mal einer Woche, sollte ich ins Ärztezimmer kommen. Als ich die Tür öffnete sah ich 3-4 Leute, darunter zwei Ärzte, und meine Mutter. Und als ich mir die Ärzte so ansah, wusste ich schon, das hier irgendwas in der Luft liegt. Meine Mutter sah ebenfalls nicht gut aus.
Wie ich also erfahren sollte, haben diese Ärzte einen Anruf aus der Klinik bekommen in der ich operiert wurden bin.

Abbruch der Reha...

Nach einen weiteren MRT, durfte auch ich erfahren was Sache ist. Ein Hühnerei großes Meningeom. (Gutartiger Hirntumor)
Dies konnte allerdings vollständig und ohne komplikationen entfernt werden.
Um das Ergebnis zu kontrollieren, wurde erneut ein MRT durchgeführt...

Natürlich hoffte man das das bis jetzt alles gewesen wäre. Bei einem Gespräch wurde uns allerdings mitgeteilt, das sich noch ein Tumor im Kopf befindet.
Diesmal ein Akkustikusneurinom (Schwannom).Alle Operationen, inklusive meinem Rücken, fanden innerhalb 5 Monate statt. Allerdings konnte das Schwannom aufgrund seiner Lage nicht vollständig entfernt werden. Da ich aber auf diesem Ohr seit Geburt an taub bin, war dies eigentlich das relativ geringste Problem. Denn um der Krönung noch eines drauf zu setzen, hat man sich dazu entschieden, eine Strahlen- und im Anschluss eine Chemotherapie zu machen.
Die Dauer, hm kann ich garnicht so genau sagen. So ungefähr 1 Jahr, natürlich nicht durchgehend. 1 Zyklus und anschließend 4 Wochen Pause.
Die Strahlentherapie belief sich auf 30 Sitzungen.

UND DANN ENDLICH, VORBEI.....!!

2000 bin ich umgezogen, hab meine Schule erfolgreich beendet, hab eine Ausbildung zum MTAL begonnen. Und da das Akkustikusneurinom sonst keine Probleme machte, wurde es aller halben Jahres kontrolliert.

Aber dann, erneute Schicksalsschläge. Nach fast 7 Jahren Ruhe...

Ein erneutes Akk.-Neurinom. Diesmal auf dem Ohr wo ich als einziges noch was gehört hab. Am Anfang wurde es nur kontrolliert, aber irgendwann muss es wohl einen Wachstumsschub bekommen haben, und meine Hörfähigkeit verschlechterte sich ziemlich schnell. Daraufhin hat man bei mir das Verfahren des Cyberknifes angewandt...jetz muss man halt abwarten..
Außerdem hat sich meine Nierenfunktion sehr stark verschlechtert. D.H. Terminale Niereninsuffizienz (chron. Nierenversagen). Seit Juni 2006 bin ich gezwungen, mich 3 mal die Woche, für 4 Stunden, der Blutwäsche zu unterziehen (Dialyse).

und vllt kann ich ja somit jemanden finden, der ähnliches mitgemacht hat, oder einfach jemanden der kontakt zu jemanden sucht zum chatten....na mal sehen...

Gruß Chris
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