Sarkom an der Niere,Zwerfell und Lunge,brauche euren Rat

[DaniB.]

Hallo,
ich hoffe das ich hier richtig bin!
Meine Mam ist an Nierenkrebs erkrankt. Im letzten Oktober wurde Sie mit starken Rücken und Bauchschmerzen ins Krankenhaus eingeliefert. Dort wurde dann noch Ultraschall und Röntgen nichts festgestellt. Nachdem Sie dann auf einen normale Station gelegt wurde, bekam sie Schmerzmittel zugeführt und das war es. Als wir Sie am nächsten Morgen besuchen wollten, wurde uns von dem Pflegepersonal mitgeteilt, das Sie auf der IMC liegt und Ihr Zustand sehr schlecht sei. Sind dann sofort dort hin und dort hat uns der unfreundliche Arzt nur mitgeteilt, das der HB in der Nacht auf 7 gefallen ist und nun nur noch 2 beträgt und Sie sie sofort mit dem Heli in ein anderes Krankenhaus verlegen müssen, da wohl die Aorta im Bauch geplatzt ist. Daraufhin war der Arzt wieder verschwunden und wir wurden dort stehen gelassen. In dem anderen Krankenhaus wurde sie dann 7 Stunden operiert und hat es nach 4Wochen künstlichem Koma und 4 Woche Reha überlebt, was die Ärzte selbst für ein kleines Wunder gehalten haben, da so etwas zu 90% nicht überlebt wird und so etwas in einem Alter von 46 Jahren eigentlich gar nicht auftritt. Dem Ärzteteam und dem ganzen Pflegepersonal sind wir immer noch sehr sehr dankbar.
Nachdem Sie sich dann sehr gut erholt hat kam dann der nächste Schlag
Am 20.08 hatte Sie wieder sehr dolle Rückenschmerzen und die Schmerzen zogen bis in den Bauch, genau das selbe wie das letzte mal. Opa hat Sie dann gleich ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde sie sofort ins CT geschoben und auf den Bildern hat man dann gesehen, das sich Flüssigkeit im Bauch befindet. Daraufhin haben Sie sie in den OP geschoben, die Blutung gestillt und uns dann gesagt, das sie sich in den Bauch nicht zurechtfinden und Sie sie sofort in ein anderes Krankenhaus verlegen müssen. Wir wollten dann gern, das Sie dort hinkommt, wo sie das letzte mal auch war, aber dort war leider kein OP Platz und auch kein Intensivbett frei. Somit kam dann der Rettungshubschrauber und sie wurde in ein anderes Krankehaus geflogen. Dort wurde Sie dann nochmal 6 Stunden operiert. Während der OP musste sie reanimiert werden und hat insgesamt 14 Liter Blut bekommen. Danach lag Sie dann auf der Intensivstation und der Zustand war Lebensbedrohlich. Am Montag ging es Ihr dann schon ein wenig besser und die Ärzte haben Sie aufwachen lassen. An diesem Tag wurde uns dann auch mitgeteilt, dass sich an der Niere ein sehr sehr großer Tumor gebildet hat, aus dem Sie geblutet hat. Dieser Tumor hatte sich schon durch das Zwergfell gefressen und es war auch schon ein bisschen an der Lunge. Von dem Tumor wurde dann eine Gewebeprobe eingeschickt und das Ergebnis lautet dann, das es ein bösartiges Sarkrom ist, was nicht mehr heilbar ist, man kann es nur noch stoppen. Das war dann der nächste Schlag für uns, man wusste gar nicht was man machen sollte. Am Dienstag morgen hat Mama dann schon wieder allein geatmet und wo wir sie am Nachmittag besucht haben, hat sie auch schon wieder reagiert und wusste auch wer wir sind. Wo Papa dann am Mittwoch morgen angerufen hat und nach dem Zustand gefragt hat, waren die Ärzte überhaupt nicht zufrieden und mussten erst mal diagnostizieren, wo es her kam. Eine Stunde später bekamen wir dann den Anruf, das es sich um einen Darmriss handelte. Mama wurde sofort in den OP geschoben. Haben von dem Darm ein Stück weggenommen und dann wieder geschlossen. Der Zustand war wieder Lebensbedrohlich und die Ärzte haben uns schon darauf vorbereitet, dass es zu einer Blutvergiftung kommen kann, da halt von dem Inhalt des Darms was in den Bauch gedrungen ist. Dieses Fall traf dann leider auch noch ein und Mama bekommt die höchste Dosis des Antibiotikums. 2 Tage später war der Zustand dann etwas besser, bis dann wieder die nächste schlechte Nachricht kam. Ein Keim hat sich eingeschlichen, der dem Blut die ganze Flüssigkeit entzieht. Dieser Keim ist so resistent, das nur noch wenige Antibiotikums dagegen helfen. Somit musste erst getestet werden, welches denn anschlägt. Nachdem dann eines gefunden wurde, hielt dieses leider nur 4Tage und dann musste das nächste ran. Der Bauch ist seit der Darm OP immer noch offen und wird alle 2 Tage gespült. Sie liegt jetzt schon seit 3 Wochen im künstlichen Koma und wir können nichts tun als warten.
Hat jemand von euch schon einmal so etwas miterlebt und kann mir vielleicht ein bisschen die Angst nehmen. Sie weiß ja auch noch gar nichts von Ihrem Krebs und ich habe Angst das Sie danach keine Kraft mehr hat gegen den Krebs an zu kämpfen. Über Antworten und Hilfe wäre ich euch sehr dankbar

[Kaffeetante]

Hallo Dani

Habe deinen Bericht im Nk gelesen...Bin geschockt. Glaube auch das du hier richtig bist..

Aber eins ist ja wohl schon klar...Deine Mama ist ein Kämpfer

Wer das alles schafft, schafft alles andere auch. Ein gute Rat...Achte auf dich, versuche bei kräften zu bleiben mache dich nicht unnötig verrückt..nur so hast du die Kraft diesen kampf mit zukämpfen..

Ich wünsche Dir und deiner Mama alles alles Gute
Gruss Gabi

[DaniB.]

Hallo Ihr Lieben,
vielen dank für eure liebevolle Unterstützung.
Heute gab es mal eine positivere Nachricht. Sie war nochmal zum spülen im OP. Die Entzündungswerte sind zurück gegangen und Sie bekommt keine Medikamente mehr die den Kreislauf unterstützen. Das macht der Körper alles allein. Das viele Wasser wird auch von allein ausgeschieden. Ich heffe es geht jetzt weiter bergauf, damit dann erst mal das mit dem Bauch überstanden ist.

Lieben Gruß Dani

[Birdie]

Liebe Dani,
das hört sich sehr gut an und ich freu mich für euch, dass es bergauf geht!
Ich halte weiterhin alle Daumen gedrückt und wünsche weiterhin gute Besserung!
Birdie

[DaniB.]

Hallo,

wir wissen jetzt, um was für eine Sarkom Art es sich handelt, man ist sich nur noch nicht sicher ob es ein Fibrosarkom oder ein peripherer Nervenscheidentumor handelt.
Die Ärzte haben uns gesagt, dass die Gesundheitsprognose für die Zukunft nicht sehr gut aussieht. Hat jmd schon mal von diesen Arten gehört und kann mir darüber ein bisschen was sagen.

Danke für eure Hilfe

Dani

[DaniB.]

Hallo,

leider gibt es keine guten Neuigkeiten. Sie liegt immer noch auf der Intensivstation und der Bauch ist auch immer noch offen. Sie wollen Sie jetzt trotzdem aufwachen lassen. Sie bekommt sehr viel Morphium und auch starke und eine hohe Dosis an Medikamenten für den Blutdruck. Der Bauch kann nicht zugemacht werden, weil das Gewebe darin zu schwach und zu porös ist. Je länger das jetzt noch dauert, je länger müssen wir auch noch warten bis wir gegen den Krebs ankämpfen können. Der Arzt meint, das es Wochen bis Monate dauert, bis man sie überhaupt von der Beatmungsmaschine ab trainiert hat und vorher kann man gar nichts machen gegen den Krebs. Das kann doch alles nicht wahr sein.
Dani

[DaniB.]

Keine guten Nachrichten! Gestern gab es einen riesigen Rückfall. Sie hat einen septischen Schub bekommen. Der Kreislauf ist am Boden, der Zustand mehr als kritisch. Der Arzt hat uns mitgeteilt das die Chancen nur noch 40% betragen, das sie diese Sepsis überlebt. Man kann jetzt nur abwarten, aber er sieht kein gutes Ende. Sie hat ja keine Kraft und Abwehrstoffe mehr, die sie dagegen setzten kann. Die Beatmung läuft auch wieder auf höchster Stufe und die Medikamentengabe auch. Sie tun alles was sie können.

Dani

[DaniB.]

Hallo,

ich hab schon lange nicht mehr geschrieben, aber ich brauchte erst mal ein bisschen Zeit um mit der ganzen Situation klar zu kommen. Mama liegt nun seit 10 Wochen auf der Intensivstation. Zeitweise ansprechbar, zeitweise so das die Ärzte uns gesagt haben, sie überlebt die nächsten Stunden nicht. Der heutige stand, sie ist ansprechbar, aber dann wieder abwesend und spielt nur mit ihren Kabeln. Man weiß nicht ob sie was mitbekommt. Heute haben uns die Ärzte mitgeteilt, das sie sie von der Beatmungsmaschine abgewöhnen, dieses wird aber lange dauern, doch da der Kreislauf stabil ist, ist sie so gesehen nicht mehr Intensiv pflichtig. Wir sollen uns langsam überlegen, was wir dann mit ihr "machen " wollen. Zur Auswahl stehen 24Std pflege zu Hause, Hospiz oder Palliativstation. Habe heut scho nmal ein bisschen geschaut, aber wenn benötigen wir eine Klinik bzw Haus, das auch Patienten mit Beatmungsmaschine nimmt, leider ist das nicht so einfach. Hat jemand von euch schonmal von so einem haus gehört und kann mir helfen.
Schonmal vielen Dank

Lieben Gruß Dani

[DaniB.]

Mama hat es geschafft. Sie ist gestern friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen.

[Birdie]

Liebe Dani,
es tut mir so unendlich leid.. ich hatte sehr gehofft, dass sich deine Mama nochmal erholt und behandelt werden kann.

Ich weiß leider aus eigener Erfahrung, dass es keine Worte gibt, die dir den Schmerz nehmen können.
Daher hoffe ich, dass du einen starken Familienzusammenhalt und festen Freundeskreis hast, der dich auffängt und beiseite steht.
*dich mal fest in den Arm nehm*

[Jubianja]

Liebe Dani,

auch ich möchte Dir mein Beileid aussprechen, habe Deine Geschichte die ganze Zeit als stille Leserin verfolgt und Dich immer dafür bewundert, wie Du mit dem schlimmen Krankheitsverlauf Deiner Mutter umgegangen bist und nie die Hoffnung verloren hast. Deine Mutter wäre sicher stolz auf Dich.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, um die nächste sicherlich schwere Zeit ohne Deine Mama zu überstehen.

Liebe Grüße
Bianca

[DaniB.]

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für die tröstenden Worte. Gestern haben wir Mama beerdigt. Es war der schlimmste Tag in meinem Leben. Aber die Pastorin war so toll und hat so schöne Worte gefunden. Als dann die Urne in die Erde gelassen wurde, waren es die schlimmsten Minuten. Doch unsere Familie (von Mama´s Seite) hat einen sehr sehr starken Zusammenhalt, so das wir auch diese schweren Minuten irgendwie geschafft haben. Nun müssen wir nach vorne schauen und das wird nicht leicht werden. Und ich kann nur jedem raten, bleibt so lange bei euren Angehörigen wie es nur geht, Sie merken das jmd für sie da ist. Wir waren auch bis zum Schluss bei Ihr und Sie hat sogar noch ein mal die Augen aufgemacht, bevor Sie dann friedlich eingeschlafen ist.Wir werden dich nie vergessen, unsere über alles geliebte Mama!
In tiefer Trauer
Dani
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20.08.2010 Diagnose Liposarkom (ohne Heilungschancen)!
08.11.2010 Friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen!

[Katja84]

Hi.
ich bin neu hier. Ich habe ein ähnlichen fall.Bei mir wurde 09 ein sakrom festgstellt es war aber eher ein zufallsfund da ich wasser in der lunge hatte. Den haben sie dann Operiert,da haben sie mir die linke nebenniere und das zwerchfell rausgenommen und habe auch danach bestrahlung bekommen. Danach ging es mir wieder gut habe alles bis dahin gut überstanden. ich dachte ich habe das alles erstmal überstanden doch leider kam es dann noch schlimmer.2010 bin ich dann wieder in KH konnte meine beine nicht mehr bewegen, ich wurde wieder operiert an der wirbelsäule. Dann habe ich Chemotherapie bekommen es waren 6zylon bis zu 4 habe ich eigendlich gut überstanden ab der 5 habe ich dann übelkeit dazubekommen. Mit viel hilfe von Therapeuten kann ich jetzt zu hause wieder ohne rollstuhl laufen,es ist aber noch ein langer weg wieder dahin zu kommen das ich auch draussen wieder ohne Rollstuhl laufen kann.Jetzt ist wieder eine Kontolluntersuchung fällig die letzte hatte ergeben das die chemo zwar angeschlagen hat aber das der tumor nicht ganz weg ist er aber still steht.
Ich wollte damit sagen man sollte nie aufgeben und immer kämpfen.Ich habe nie aufgegeben und werde immer weiter kämpfen.
Ich bin erst 26 und geniesse mein leben soweit es geht.

LG Katja