Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hi alle zusammen.

Wollt nur mal kurz reinschaun und "Tach" sagen.

Das Wochenende war echt stressig, aber und das ist wichtig, SAU GUT !!!

Das erste Mal diese Saison wieder Eis gesehen und gerochen. Das wurd aber auch Zeit!
Leider gab es Ergebnietechnisch nur auf die Ommel, aber die Stimmnug litt rarunter auf keinen Fall. Am Sonntag waren die Spiele dann besser und so wurd man dann schliesslich 7. von 12. Achja, Samstag waren wir noch auf einer Geburtstagreinfeier. So war nicht viel mit schlafen am WE. Aber wie schon gesagt, trotz aller Widrigkeiten im Vorfeld, war es ein rundum gelungenes Wochenende... So weit zu mir.

Da war die Frage nach meiner Onkodingsda-Tumor Nachuntersuchung. Das ging damals eigendlich recht schnell. Ich weiss nicht mehr genau, aber so nach 6-8 Wochen nach der Tumorentfernung/ Augenentfernug hatte ich den Befund.

Meinen Schwerbehindertenausweis hatte ich erst nach 5 Monaten ab Antragsdatum in der Hand. Aber zurück datiert auf den Tag der Antragsstellung.

Danke an alle, die meine Homepage besuchen, ich hör mir jeder Zeit gerne eure Meinung dazu an und bin auch sehr an Verbesserungsvorschlägen intressiert. Wenn ihr mögt, dürft ihr mir auch gerne ein Gruß im Gästebuch hinterlassen.

So und nun verschwinde ich mal wieder. Wochenende steht vor der Tür, aber diesmal wird`s bestimmt nicht so aufregend, Montag ist mal wieder ein Nachsorgetermin, Blut, Sono, Auge-Arzt . Ich hab das einmal gemacht, vor der 2. oder 3. Nachsorgeuntersuchung, hab ich mir mit nem Kumpel so richtig ein auf den Zahn getan, war erst um 2uhr im Bett und morgens um 8uhr beim Doc, Blut abnehmen. Am nächsten Tag, als er mir die Ergebnisse mitteilte, wurd der erst blas und meinte, das müsste man im Auge behalten... Ok, nächste Mal wirklich nüchtern hin und alles war gut.

Also Leute, bis bald und denkt immer dran:



Scheiss Tumor, oho
scheiss Tumor, oooho *sing* *lach*


Lieben Gruß
Iceman

[sonne99]

Liebe Gerlinde, liebe Liz. lieber iceman und alle stillen Leser,

@ Gerlinde
Ich denke, Du solltest unbedingt noch einmal mit der Uni Lübeck wegen Deinem histopathologischen Befund sprechen. Wenn die
Augen-/Tumorentnahme vor einem Jahr war, wo ist das Auge jetzt aufgehoben? Angenommen, Du hättest in paar Jahren eine Metastase, würde man dann das Auge mit Tumor auch noch finden?
Du solltest wirklich Deinen Onkologen hier bitten, dass er an diesen Befund kommt, und zwar jetzt, ohne dass Metastasen vorhanden sind.
Ob Du mit einem Befund wirklich ruhiger schlafen würdest, ich weiß es nicht....
Denn auch „gute“ oder „böse“ Resultate sagen nicht, dass wir persönlich in DIESE oder JENE Rubrik gehören.
Wir alle, die im Moment in diesem Forum schreiben, wissen nur, dass JETZT keine Metastasen sichtbar sind! Und darüber müssen wir glücklich sein und uns keine Sorgen über das machen, was kommen könnte!!!
Du schreibst, ich wäre stark – nein, ich bin ganz normal. Ich habe meiner Familie und allen Freunden wissen lasse, dass ich über das Thema „Auge“ nicht sprechen muss, weil es ganz einfach nichts zu sprechen gibt. Alles was war, bzw. ist, wissen sie. Und damit ist es gut. Damit sind auch alle Missgeschicke von mir, die halt mal passieren, für alle Ewigkeit erklärt und entschuldigt. Den Teufel werde ich tun, immer wieder zu erklären, warum so Manches daneben geht. Es ist einfach so!
Zu Deiner Reha: Wenn Du Dich dort gut gefühlt hast, dann war es doch ein Erfolg für Dich. Warum freust Du Dich jetzt nicht darauf? Kann es sein, dass Du keine Wiederholung der damaligen Gefühle willst? Wenn es so sein sollte, dann mache diese Reha einfach nicht......
Hier kann ich mich auch nur den Worten von Liz anschließen – gehe dort hin, wo gelacht wird, wo Normalität herrscht und wo Du an nichts von Damals erinnert wirst!
Liz gibt Dir Zuversicht und ich auch – Nimm sie, und Du wirst sehen, dass das Leben ganz schön bunt aussieht und freue Dich, dass es Dir gut geht!

@ Liz
Das Smilie ist wirklich krass – und immer so absolut passend!

Zu meinem Besuch in der Schweiz muss ich Dir eine lustige/ernste Storry schreiben:
Wir waren nicht wirklich dort, um Urlaub zu machen. Wir haben unseren Hundezüchter – inzwischen ein sehr guter Freund von uns - in der Nähe von Zürich besucht. Es waren die letzten Tage, wo wir 15 Welpen (von 2 Hündinnen) erleben konnten. Traumhaft, so richtig tierische Tage!!!
All diese Welpen sind bei diesem Züchte schon Monate vor dem Wurf vergeben, also bestand absolut keine Gefahr, in einen Konflikt zu kommen – so dachte ich!
Nach dem 1. Hallo mussten wir folgendes hören:
1 Hündin hat ein unterentwickeltes Auge, auf dem sie auch blind ist. Voraussichtlich muss dieses auch im weiteren Wachstum entfernt werden. Der vorgesehene Käufer dieser Hündin ist sofort von seinem Vorhaben, den Hund zu nehmen, zurückgetreten.
MEINE TOCHTER: „Mama, das ist ein Wink vom Schicksal! Dieser Hund ist für dich bestimmt! Ihr gehört zusammen – wer könnte den Hund besser verstehen, als du.......“
Zur Erklärung: Die wichtigsten Sinne eines Hundes sind: Riechen und Hören – sehen tun sie alle schlechter als der Mensch.
Mein Gott – da stand ich jetzt aber richtig an der Wand!
All meine Einwände, dass ich ja tagsüber schon 2 Hunde habe (meine Tochter liefert ihren Hund täglich bei mir ab, wenn sie zur Arbeit fährt), dass ich dann mit Welpen und den großen Hunden mindestens 1/2 Jahr getrennt Gassigehen muss, weil die Anforderungen ja total unterschiedlich sind, all das wollte sie nicht verstehen. Unsere ganze Zeit dort verbrachte sie tagsüber bei diesem Welpen. Ihre Hündin war schon mega eifersüchtig.....
Letztendlich war ich zu einem Kommpromis bereit, den Hund im Frühjahr zu nehmen, wenn sich kein neuer Interessent findet. Nach dem Motto: Kommt Zeit – kommt Rat!
Gott sei Dank – inzwischen hat diese Hündin bei einer lieben Dame einen guten Platz gefunden! Und ich war so froh, denn 3 Hunde zu haben, da ist man schon etwas sperrig. Noch dazu, da diese Hunderasse ja nicht klein ist.
Hier der Link von diesem Züchter:
http://www.plainfire.ch/
Unter UPDATE: - Album – findest Du weiter unten ein Foto von Paula beim „Himbeerfressen“ im Wald

Und wieder haben wir einen gemeinsamen Punkt:
„Jakobsweg“
Im Mai 2008 bin ich mit meiner „Paula“ und 2 weiteren Damen den Jakobsweg von München bis Bregenz (330 km) zu Fuß gegangen. Bepackt mit Hundefutter für 2 Wochen und unseren Alltagskram hatten wir ganz schön zu tragen. Es war soooooo schön, eine unvergessliche Zeit, die ich niemals missen möchte. Dieser Weg war lange davor ein großer Wunsch von mir. Nach dem Tod von 2 sehr guten Freunden musste ich losgehen. Hab all meine Trauer, Sehnsucht und Hoffnung in mein Herz gepackt.
Ich bin am Ziel angekommen – wirklich angekommen und fühlte mich so gut und so frei. Meinen Begleiterinnen ging es auch so – jeder ist seinen ganz persönlichen Weg gegangen.

Wenn ich heute an diese Zeit, diesen Weg denke, so weiß ich, dass wir in allen Lebenslagen
„unseren persönlichen Weg“ gehen müssen – auch in unserer Krankheit. Und wir werden immer ankommen, wenn wir ein Ziel haben!

Über Deinen Wanderweg in Bayern müssen wir bei meinem Berlinbesuch unbedingt sprechen!!!

@ Iceman
Nicht vergessen: Am Montag NÜCHTERN!!!! sein, wenn Deine Blutwerte gute Werte sein sollen
Ich drücke Dir für alle guten Ergebnisse ganz fest die Daumen – Du hast gute Ergebnisse, damit Dein Doc nicht wieder blass wird

Euch allen nun einen schönen Sonntag, es soll ja die Sonne scheinen

Liebe Grüße
Ilse

[sonne99]

Hallo liebe Liz und alle lieben Leser,

puh, ich hab auch einen Schreck bekommen, als ich nicht mehr ins Forum kam....
Gott sei Dank ist das jetzt wieder möglich.

Deine Idee mit der PN war sehr gut DANKE

Deine kleine Prinzessin hab ich gleich gefunden – bei der Vorstellung des Wurfes und auch bei den Fotos. Da sitzt sie so lieb, wie ein kleiner Struwelpeter
Meine Paula kannst Du sicher auch finden unter Album, dort runter scrollen, das 13. Bild ist sie. Ihr Zuchtnahme ist: Plainfire's Tequila Sunrise (Paula). Aber man kann nicht viel von Paula sehen, da ihr Kopf im Himbeerstrauch ist.

Eine Superidee von Dir, einen Info-Thread zu eröffnen!!!
Ich denke keiner von uns hat so viele gesammelte Informationen "Aderhautmelanom" wie Du.
So ein reiner „medizinischer Überblick“ für einen Neubetroffenen, das wäre die absolute Hilfe.
Vielleicht auch mit Übersetzung medizinischer Fachausdrücke, die anfangs total unverständlich sind. Man ist natürlich durch die atemberaubende Diagnose auch überfordert, Fragen zu stellen, weil man ja auch nicht wirklich weiß, was genau man fragen sollte.
Vergleichswege der verschiedenen Therapien zu finden, bedeutet ja für jeden Betroffenen unendlich viel Zeit, und viele haben in diesem Moment gar nicht die Ruhe, so gezielt danach zu suchen.
Ich denke auch, dass dieses „Wissen“ für jeden Patienten ein großer Vorteil bei dem Arztgespräch sein kann. Ein informierter Patient wird sicher ernster genommen. Vielleicht ist auch die Basis ruhiger und entspannter, und die Panik nicht mehr so groß, weil informierter?

Also ich halte diesen Vorschlag für ganz wichtig!!!

Ich halte aber auch diese Seiten für uns wichtig, wenn es im Moment auch nur eine Plauderrunde geworden ist.
Es ist einfach schön, wenn wir bisschen von unserem Alltag schreiben, mitteilen, dass es inzwischen auch wieder andere Probleme gibt.

...gell Gerlinde!
Ich hoffe und wünsche, dass der Autoeinbruch im Wesentlichen verdaut ist!? Das mit der geklauten Handtasche wird Dir aber sicher noch länger Ärger machen. Bis man da wieder alle Papiere neu ausgestellt hat, das Handy mit allen Nummern wieder bestückt hat - gruselig
Aber auch diese Zeit vergeht! Hauptsache ist, dass Du Dich gesundheitlich gut fühlst!
Wie hast Du Dich bezüglich der Reha entschieden?

So, auch wenn hier kein Schreibzwang besteht - ich habe meine "Hausaufgabe" trotzdem gerne gemacht

Mein Gott, was wäre das Leben doch schön, wenn noch bißchen Sommer sein könnte! Viel zu kalt und Regen.....
Aber ein Lichtblick - am Wochenende ist das Wetter wieder schön

Euch allen wünsche ich weiterhin eine schöne und gute Zeit!
Ilse

[georgie26]

Hallo


Hab auch ein Aderhautmelanom gehabt. Da war ich 18 Jahre. Jetzt bin ich 30ig und mir gehts super. Wollt ich nur mal als Aufheiterung für alle sagen die jetzt Akut davon betroffen sind.

Ich seh nur noch auf eine Auge. Leider war bei mir die Sehkraft nicht mehr zu Retten. Aber meine Auge hab ich noch.

Hatte eine Bestrahlung und Laserdings .

Das Ding sitz zwar noch an meine Auge aber damit lebt es sich Super.

Nur mal so erzählt

Gruß Georgie

[Monika787]

Hello Ihr,
vieleicht können sich einige noch erinnern an uns, war in April das letztemal hier,

mein mann hat ein Irismelanom und da es kaum Fälle gibt, in Österreich drei, hab ich damlas hier Angefangen zu schreiben.

Beim letztenmal gings ihm nach allem ganz gut,
aber heute ist es nimmer so,
er hat einen zu hohen Augendruck,
ständig Bindehautentzündung,
in letzter Zeit ist wieder alles Abgedunkelt bei uns weil er Licht ganz schlecht verträgt und das Scheinwerferlicht bei Dunkelheit hält er auch nimmer aus, daß heißt zur Zeit kann er nichtmal Autofahren,

bei der Kontrolle vor 4 Wochen im AKH Wien, hat der Prof gemeint, der Tumor löst sich auf, aber er zieht eine Furche im Auge und drückt auf den Sehnerv,
daß Bester wäre eine Op um dem Tumor rauszunehmen, er weiß selbst noch nicht wie, weil der blöd sitzt!!!!!!!!!!!!!

So, nun wissen wir nicht was wir tun sollen, so gehts nicht weiter, auf der anderen Seite haben wir die Befürchtung ein Versuchsobjekt zu sein,
hat wer von euch Erfahrung mit einer OP am Auge????

Was sollen wir tun????

Vielen Dank schon mal im voraus, vor Monaten waren wir noch voll positiver Energie, aber Momentan stehen wir wieder, ich weiß auch nicht was ich machhen würde.
Liebe Grüße Moni

[Gerlinde 1962]

Hallo ich melde mich auch mal wieder zu Wort.
Meine Kur habe ich inzwischen hinter mir und es war doch recht angenehm, mal drei Wochen nur Zeit für sich selbst zu haben und nicht für die Familie sorgen zu müssen. Inzwischen bin ich aber schon fast vier Wochen wieder zu Hause und der Alltag hat mich wieder. Nächste Woche stehen wieder die vierteljährlichen Kontrollen an. Habe schon jede Menge Termine, Hautarzt, Augenarzt, CT von Lunge, MRT von Kopf, MRT vom Bauch und ein drittes vom Unterbauch. Da habe ich ja erst mal wieder genug um die Ohren. Hoffe, daß alles in Ordnung ist. Aber mulmig ist einem immer wieder, aber ihr kennt das ja. Seit Ende August habe ich wieder Bakterien in meinem nicht mehr vorhandenen Auge. Habe jetzt das dritte Antibiotika bekommen und hoffe, daß dieses anpackt. Hat noch einer von den Einäugigen hier damit bisher mal zu tun gehabt? Ich habe es fast alle drei Monate und muß es dann mit einem Antibiotika bekämpfen. Inzwischen wollen die Antibiotika aber wohl nicht mehr so recht bei mir anschlagen. Naja, nächste Woche werde ich mehr erfahren.
Es ist ja recht ruhig hier in der Runde geworden. Hoffe es geht allen gut.
So langsam können wir uns ja auf den Winter vorbereiten.
Also liebe Grüße an alle hier von Gerlinde

[Melany]

Hallo Ihr lieben!
Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. Das Leben geht halt weiter,Gott sei dank Mit zwei kleinen Kindern,Haushalt,ärztlichen Kontrollen ....hat man/frau nicht so viel Zeit zum schreiben.

Wie geht es Euch?

Mir geht es gut,alle Kontrollen bisher o.B.
Aber leider wurde bei mir jetzt auch Diabetes Typ 1 festgestellt.

Weiss jemand ob es sich lohnen würde einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen? Wie viel Prozent könnte ich dafür bekommen?

LG Melany

[Melany]

Hallo @ all!
Ich hatte auch Abdomen Sono und Blutuntersuchung und alles ok soweit

Was mich interessieren würde- Was und wie oft macht ihr im Rahmen der Nachsorge?
Mir wurde gesagt 2x jährlich Abdomen Sono und Blutuntersuchung (vor allem Leberenzyme und LDH). Und alle 3 Monate Kontrolle in der Klinik (mit Blutentnahme für die Studie)

Genügt das? Wäre es nicht sinnvoll auch Kontrolle beim Hautarzt zu machen, weil wir auch zu Risikogruppe( wg.Melanom) gehören?
Ich werde das mit meiner HA sowieso besprechen,ich wollte nur hören was ihr dazu sagt.

LG Melany

[Iceman1974]

Hallo an alle!

Wollt mich nur mal wieder kurz melden. Hab für dieses Jahr alle Nachsorgeuntersuchungen hinter mir und alle ohne Befund!!!
Mir selber gehts ganz gut und ich schlag mich tapfer durchs Leben, so als Einäugiger.
Es sind jetzt mehr als 3Jahre seit Diagnose und Op`s und meine Augenärztin will mir immer noch eine Brille aufschwatzen, damit mein Glasauge nicht so auffällt. Nöööö, hab ich gesagt, brauch ich nicht. Wenn ich damit leben kann, müssen es meine Mitmenschen auch ertragen. Man, hat die vielleicht blöde geguckt....

So, jetzt noch schnell Mittagessen machen und dann gehts wieder ab in die Eishalle....

Bis bald und allen eine schöne Adventszeit!

Liebe Grüße
Iceman

[zimtschneckele]

Hallo an Alle!

Ich möchte allen einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen.

Bei mir " im Auge" gibt es zum Glück nicht Neues zu berichten!

Kein Wachstum, keine Beschwerden !

Liebe Grüße
Anita

[Monika787]

Hello ihr Lieben!!!!!!!!!

Leider läuft es bei uns nicht so gut.

Mein Mann kann kaum sehen mit seinem Auge ( Iristumor) und wir kleben es nun schon seit 3 Wochen zu, damit er wenigstens mit dem gesunden Auge was tun kann.

Heute waren wir im AKH Wien und der Prof hat ihm leider gesagt das das Auge raus gehört.

Voller Schock nun für uns!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Er meint das Auge hat ein Netz und das ist voll mit dem Tumormaterial wie es sich auflöst.
Das Netz kann nicht austauschen und er wird schlimme Schmerzen bekommen die nächsten Wochen.

Wir wollen eine zweite Meinung und ich bin der Meinung innsbruck wäre toll, sonst gibts ja nix in Österreich, oder??????????????

Vieleicht kann wer von euch was dazu sagen, dankeschön im voraus

[Juppi]

Hallo Freunde, Leidensgenoss(in)en!
Zu erst werde ich Euch meinen Fall kurz vorstellen und danach meine eigenen Erfahrungen und auch Einstellungen zum krebs allgemein.
Im November 2009 waqr ich beim Augenarzt, wel ich am li. Auge die Zeilen leicht gewöbt und unscharf sah. Er stellte das Adernhautmelanom fest und schickte mich sofort nach Freiburg in die Uniklinmik. Dort wurde das bestätigt. Ein Tumor 30 x 50 x 11 mm. Der Professor sagte das könne man nur in der Uniklinik Berlin oder Essen therapieren. Ich wollte reinen Tisch machen und bat mir das Auge herauszu opwerieren(Enukleation). Das wollten die in Freiburg nicht, weil der Tumor "zu klein " sei und mit Bestrahlung noch besser zu behandeln sei. Außerdem, wenn der Tumor gestrahlt hat, dann nützt seine Entfernung sowieso nichts. Im Dezember 2009 war ich in Essen zur Bestrahlung 11 Tage lang in Karanthene. Im Anschluss sah ich noch ca 20 % mit dem kranken Auge. Die Ganzkörperuntersuchung , Leber, Lunge usw. war negativ, also ich war gesund. Bis heute ist der Tumor (Terorist) oder auch "Tumorist" zurückgegangen, ist aber noch da. das Sehvermögen hat sich bis auf 70 % verbessert.
Leider muss ich jetzt Unterbrechen. Werde später das Schreiben wieder aufnehmen. Denn was ich Allen die Krebs haben zu berichten habe ist sehr wichtig. Bis bald.
Erich

[Iceman1974]

Das ist jetzt echt nicht fair! Erst heiss machen und dann nicht mit der Sprache raus rücken. Nu hau in die Tasten und spuck es schon aus....

[Gerlinde 1962]

Hallo Juppi,

auch ich bin jetzt neugierig geworden. Erzähle mal, leg los.

Liebe Grüße von Gerlinde

[heiti]

Hallo, ich habe beim Suchen nach Mit-Betroffenen Eure Seite gefunden. Bei mir wurde Ende Oktober ein Aderhautmelanom festgestellt, und ich bin nach Clip-OP bei Prof. Förster in Berlin (DRK-Klinikum Berlin-Westend) im Dezember im Helmholtz-Zentrum mit Protonen bestrahlt worden. Jetzt warte ich, wie es weitergeht. Mir geht es gut, habe keine Schmerzen und z.Z. auch keine Metastasen. Nur sehen kann ich schlechter als vor der Bestrahlung. Der Tumor war ca. 1 cm groß und ziemlich nah am Sehnerv.
Liebe Grüße