Ferritinwert deutlich erhöht

[Lisa1973]

Hallo Nirtak,
wie geht es Dir inzwischen? Hab hier ewig nicht reingeschaut und daher auch nicht mehr geantwortet, sorry.
Ich weiß es nicht mehr so genau, aber ich glaub, ich bin das Sandimmun im Februar 2007 losgeworden, also 7 Monate nach der SZT. Ich hatte wirklich Glück, das wird mir immer wieder bewusst.
Das Ferritin ist immer noch ein Problem, z.Zt. bin ich bei ca. 1.200 Mikrogr./Liter. Immerhin, durch die Aderlässe ist es ein wenig gesunken. Aber das einzige, was immer zuverlässig sinkt ist der Hb

Na ja, wenn ich mir andere Themen hier anschau, sage ich mir immer wieder, ich jammere auf sehr hohem Niveau.

Liebe Grüße
Lisa

[Nibbles]

Hallo Lisa1973,

hast Du schonmal mit dem Arzt gesprochen, ob Du zusätzliche B-Vitamine nehmen kannst, und/oder Folsäure, um den Hb etwas stabiler zu halten, trotz Aderlässen?

Ich bin erst am Anfang in der Thematik, da ich vor ein paar Wochen MDS diagnostiziert bekam, welches auch in eine sekundäre AML münden kann...

Deshalb entschuldige, wenn mein Tipp komplett daneben liegen sollte. Ich meine aber, irgendwo bei Onkodin.de gelesen zu haben, dass man hochdosiertes B6 ausprobieren soll, wenn der Hb zu sehr sinkt (bei ansonsten normalem Befund im Blut). Das kannst Du bestimmt Deinen Arzt fragen, vielleicht kann der direkt sagen, ob es in Deinem Fall helfen könnte.

Darf ich fragen, wo Du transplantiert worden bist? Mir steht das Ganze noch bevor, da es gegen meine Krankheit keine andere Möglichkeit gibt. Ich bin Jahrgang 1975, also sind wir in einem Alter? Freue mich über Deine Antwort!

Liebe Grüße, Nibbles (Tina).

[Lisa1973]

Liebe Tina,
hab Dir ne PM geschickt.

Liebe Grüße
Lisa

[nirtak]

hallo lisa,

mir geht es sehr gut
ein jahr hab ich jetzt geschafft
nehme zwar noch immer das volle programm an tabletten weil mein immunsystem noch nicht arbeitet und wegen cgvhd, aber man darf nicht unzufrieden sein
bin jetzt auch erstmal für 2 jahre berentet worden
ziel für dieses jahr wäre es von den tabletten los zu kommen, mal sehen

hast du bis auf den ferritinwert andere langzeit-folgen von der szt?

lg, n.

[Lisa1973]

Hallo Tina,

schön, dass es Dir zur Zeit gut geht.
Außer dem Ferritinwert hab ich noch einige andere "Problemchen": sehr trockene Haut & Schleimhaut und eine GVHD der Muskeln, welche sich als Dauer-Muskelkater äußert.
Aber ich darf wirklich nicht jammern...

Schau mal in Deine privaten Nachrichten, ich hab Dir was geschickt.

LG
Lisa

[Nibbles]

Hallo Lisa und Nirtak,

ich finde es toll, dass ihr das Ganze schon hinter euch habt und es euch soweit gut geht.

@Nirtak: Ich wünsche Dir für 2013, dass Du wenigstens von ein paar Medikamenten runter kommst, ohne cGvHD!

Ausserdem wünsche ich euch alles Gute im Neues Jahr!

Liebe Grüße, Nibbles (Tina).