Bestrahlungstherapie auf Verdacht?

[sandra1972]

Hallo aus Berlin!

Ich bin normalerweise nur stille Mitleserin. Betroffen vom BK ist meine Mutter (60J, Diagnose 2006; 1 großer Tumor in der Brust, der nicht entfernt wurde; damals 1 Metastase im Oberarmknochen, die operativ entfernt wurde; Behandlung nur mit Zometa und Femara als AHT).

Mich interessiert folgendes: Letzten Herbst sind ihre üblichen Rückenschmerzen -meine Mutter ist seit dreißig Jahren stark übergewichtig und hat die Schmerzen nie abklären lassen - sehr viel schlechter geworden, so dass sie nicht mehr aus dem Bett kam und ins Krankenhaus eingewiesen wurde. Man hat geröntgt und ein MRT gemacht, aber keine direkten Metastasen an der Wirbelsäule gefunden! Stattdessen waren einige Wirbel zun erkennen, die an Substanz verloren hatten.
Aufgrund der BK-Diagnose hatte man den VERDACHT, es könnten dennoch Metastasen sein und hat ihr 10 x Bestrahlung verordnet.
Die letzte Bestrahlung war vor 3 Wochen.

Die Schmerzen sind seitdem sehr viel schlimmer geworden. Da (ich nehme an von der Bestrahlung) Magen und Darm angegriffen sind, nimmt sie keine Schmerzmedikamente mehr; Schmerzpflaster verträgt sie nicht.

Meine Fragen sind folgende:
1) Ich habe mal gehört, zum Nachweis von Knochenmetastasen gehört ein Szintigramm. Das wurde aber nicht gemacht…. Meint Ihr, hier könnte ein Versäumnis der Ärzte vorliegen?

2) Sofern es doch Metastasen sind: Liegen wir mit den 3 Wochen noch gut in der Zeit? Die Ärzte meinten, sämtliche Nebenwirkungen der Betrahlung, wie Übelkeit und Knochenschmerzen sollten nach 6 Wochen verschwunden sein. Aber da die Nebenwirkungen so massiv sind, ist meine Mutter am Verzweifeln und will mittlerweile nicht mehr leben. Sie ernährt sich seit zwei Wochen nur noch von Toastbrot und einem bißchen Obst, weil ihr bei jedem Essensgeruch sofort schlecht wird. Sie hat seit einem halben Jahr - mit Ausnahme der Krankenhausaufenthalte - das Haus nicht mehr verlassen. Wir sind uns nicht sicher, ob sie die nächste Zeit noch abwarten oder sofort im Krankenhaus vorsprechen soll.

Ich wäre Euch dankbar für Eure Einschätzung.

Liebe Grüße
Sandra

[Tante Emma]

Liebe Sandra!

Also, von einer Bestrahlung, die nur auf einem Verdacht basiert, habe ich noch nie gehört!!
Ich denke, dazu ist diese Behandlung doch viel zu intensiv, belastend und bringt zu viele ernsten Nebenwirkungen mit sich, als daß hierüber so leichtfertig entschieden werden kann...- meiner Meinung nach!
Ich kann Dir nun natürlich nicht sagen, wo das Problem liegt: ob es wirklich so verrückte Ärzte gibt, oder ob Dir vielleicht Deine Ma nicht alles erzählt hat, um Dich nicht zu beunruhigen...?
Wo Du auf jeden Fall richtig liegst: bei einem Verdacht auf Knochenmetastasen wird ein Ganzkörperknochenszintigramm gemacht. Diese gehört auch schon zum Staging, daß direkt nach Diagnosestellung erfolgt (Thoraxröntgen, Oberbauchsono und Szintigramm zur Ausschließung von Fernmetas).
Wurde das Szinti nicht mal beim Staging gemacht?
Falls dies damals wirklich versäumt worden ist, so wäre es jetzt, vor dieser Bestrahlung aber auf jeden Fall unumgänglich gewesen!
Man kann doch nicht einfach drauf los bestrahlen, ohne den Auslöser der Schmerzen zu kennen?? Also, zumindest nicht mit dem üblichen Linearbeschleuniger. Aber harmlosere Strahlen dürften dann auch keine solchen Nebenwirkungen hervorrufen...
Mein Vorschlag: frag bei den Ärzten nach!! Frag nach einem Knochenszinti und lass Dich nicht abwimmeln!!
Und versuche, Dir eine Zweitmeinung einzuholen! Irgendwas stimmt da doch nicht...?
Laß von Dir hören, wie es weitergeht; das interessiert mich wirklich.
Ich wünsch Dir und Deiner Mum alles, alles Gute und FÄHIGE Ärzte!

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[sandra1972]

Hallo Tante Emma )

Vielen Dank für Deine Einschätzung. Dasselbe hatte ich mir auch schon gedacht. Es wurde lediglich 2006 bei der Erstdiagnose ein Szintigramm gemacht und da wurde nur der Tumor in der Brust und die Metastase im Arm festgestellt.
Danach wurde definitiv kein neues Szintigramm mehr gemacht. Da meine Mutter sehr ängstlich in Bezug auf ihre Krankheit ist, hat sie mir da auch nichts verschwiegen. Und mein Vater ist immer an ihrer Seite und war auch bei den Besprechungen dabei. Spätestens er hätte mir etwas davon erzählt.

Mir scheint von Anbeginn, dass in dem Krankenhaus (vielleicht kostenbedingt) geschludert wird. Meiner Mutter wurde der 3wöchige Krankenhausaufenthalt vom letzen Herbst als Reha verkauft, obwohl sie im Grunde nur "verwahrt" wurde. Man hat Schmerzmedikamente ausprobiert, 2 x die Woche kam für 20 min eine Krankengymnastin und 1x wöch. eine Ergotherapeutin. Sie lag sonst nur mit 80 bis 90 jährigen Dementkranken (!!!) im Zimmer, die nachts herumgeirrt sind und die Papierkörbe für Toiletten gehalten haben. Man hat beiläufig eine schwere Schilddrüsenunterfunktion festgestellt, und 2006 hatte man ihr im selben Krankenhaus wegen des "selbstverschuldeten" Übergewichts noch die Hölle heißgemacht...
Mir fallen da noch ein paar andere Stories ein. Aber sie ist ja mit der Charité schon in einem großen Krankenhaus in Behandlung... Das können doch nicht alles Stümper sein
Du hast recht: Ich werde sie nochmal briefen, dass sie nach einem Szintigramm verlangt. Und meinen Vater gleich mit.

Lieben Dank!
Gruss
Sandra

[Tante Emma]

Huhu Sandra!

Wow! Da stellen sich mir ja echt sämtliche Nackenhaare auf!!
Und als ich dann noch Charité gelesen habe...- hielt das eigentlich bislang immer für eine sehr gute Adresse...
Also, da scheint ja wirklich vieles im Argen zu liegen!
Wenn das nun schon so lange so geht, dann würd ich mich auf jeden Fall um eine Zweitmeinung bemühen! In Berlin dürfte das ja vermutlich kein Problem darstellen.
Bist Du sicher, daß die Ärzte zumindest Deinem Vater immer die Wahrheit gesagt haben?
Klink Dich da mal schleunigst mit ein!

Viel Erfolg und starke Nerven!
Laß nicht locker!

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[sandra1972]

Danke, Tante Emma. Ich gebe Bescheid, wenn ich was Neues weiß

Viele Grüße aus Berlin und Dir alles Gute

LG
Sandra

[suze2]

hallo sandra,
möchte mich tante emma anschließen, bestrahlung auf verdacht kommt mir höchst seltsam vor.
bekommt deine mutter noch weiterhin bisphosphonate - zometa?

das gehört m.W. zum standard bei knochenmetastasen.
oder wurde ihr ein anderes bisphosphonat gegeben? (eventuell deswegen magenbeschwerden?)

szintigramm oder magnetresonanz - letztere wurde ja gemacht - wenn da nichts festgestellt wurde, nichts eindeutiges, wäre szinti die folgeuntersuchung.

wünsche euch alles gute.
liebe hrüße aus wien
suzie

[sandra1972]

Huhu Suzie,

ja, sie bekommt seit der Diagnose 2006 Zometa und Femara (Anti-Hormontherapie). Allerdings hatte sie davon nie Nebenwirkungen - und war ganz unglücklich drüber: Medizin ohne Unannehmlichkeiten könne nicht helfen

Ich habe vorhin mit ihr telefoniert. Ihr ist die ganze Sache ungemein peinlich. Eigentlich will sie gar kein Gespräch... Die hätten alle so viel zu tun... Und interessieren sich gar nicht für sie...
Normalerweise setzt sie sich in so ein Gespräch und läßt sich berieseln, bis der Arzt meint, alles gesagt zu haben. Fragen stellt bestenfalls mein Vater, doch der hat ja nicht das Krebs-Forum im Hintergrund. GOTTSEIDANK GIBT ES EUCH

Na ja, sie war unheimlich glücklich, dass ich zum nächsten Gespräch mitkommen möchte, um selbst den Arzt eingehend zu befragen

Ich bleibe am Ball!

LG
Sandra