seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

[silence]

Hallo,

ich hoffe immer noch auf einen Erfahrungsaustausch wegen AILD - angioimmunoblastischem T-Zell-Lymphom.
Mein Mann (43 J.) ist daran erkrankt.

Leider ist diese Krankheit sehr selten. Er bekommt Chemo (CHOP), weil das die Standard-Therapie ist. Leider soll die Wirkung bei AILD aber nicht so gut sein. Die Prognose ist sehr ungünstig. Antikörper, Rituximab etc. sollen bei T-Zell-Lymphomen wohl auch keine Wirkung haben.

Vielleicht gibt es ja dort draußen doch noch jemanden mit AILD oder einem
ähnlich seltenen T-Zell-Lymphom, der mir schreibt.

Ich mache mir große Sorgen um meinen Mann und nehme alle hilfreichen Ratschläge gerne an.

Gruß Silence

[struwwelpeter]

Hallo Silence!

Sehr bedauerlich dass Du noch niemand gefunden hast der Dir weiterhelfen kann. Aber es wäre für Dich praktischer (für uns auch), wenn Du die Aufrufe stets aus dem gleichen Thread machst, sonst werden Deine Beiträge alle durch einander purzeln! Andorra hatte Dir bereits geschrieben. Leider kann auch ich Dir nicht wirklich weiterhelfen, ich täte es gerne! Gib doch einmal oben in der blauen Linie bei SUCHEN T-Zelllymphom, evtl. macht sich da etwas mehr für Dich auf! Ich wünsche Dir und Deinem Mann natürlich alles Gute und hoffe ebenso sehr, dass Du jemand findest der sich damit auskennt!

Liebe Grüße und weiterhin viel Glück

Ina

P.S. seltenes T-Zell Lymphom

[lena1964]

hallo, ich hatte auch ein seltenes TZell lymphom. anablastisches großzelliges t Zell lymphom ALK1 positiv stadium 1a.2006 wurde es diagnostiziert ich bekam 6 mal choep und danach noch antikörper.bis mai dieses jahr Remission. im mai wurde dann ein rezidiv festgestellt und ich bekam 2 zyklen chemo und dann hochdosis mit stammzellentransplantation.seit September bin ich wieder zu hause. die ärzte sagen die chancen daß es nicht wieder kommt sind sehr hoch. es geht mir sehr gut. ich bin44 und heiße andrea

[silence]

Hallo,

leider hat sich auch bis jetzt niemand zum Thema AILD gemeldet. Diese Diagnose ist wohl wirklich sehr selten.

Mein Mann hat inzwischen 4 Zyklen Chop bekommen, die so gut wie nichts gebracht haben - die Krankheit hat sich allerdings auch nicht weiter ausgebreitet.
Es war immer der gleiche Verlauf: am Tag nach CHOP waren die Lymphknoten (alle am Hals) abgeschwollen, eine Woche später waren sie wieder da. War auch am LDH zu erkennen, der runterging und dann wieder anstieg.

Deshalb hat man CHOP jetzt abgebrochen.

Inzwischen hatte mein Mann am 07.01.09 einen Zyklus DHAP. Leider bisher mit ähnlichem Verlauf - die Lymphknoten am Hals sind allerdings immer noch abgeschwollen.
Ein heutiges CT vom Thorax zeigte ansonsten keinerlei Veränderungen der Lymphknoten weder vergrößert noch verkleinert.
Der LDH ist aber wieder angestiegen ebenso die Leukos - allerdings meinten die Ärzte im Krankenhaus, dass die Leukos wahrscheinlich aufgrund der Neulasta-Spritze (13.01.09) immer noch so hoch sind.

Das DHAP auch nichts gebracht hat ist total frustierend. Wir hatten uns doch Hoffnungen gemacht zumal die Halslymphknoten abgeschwollen sind.

Eigentlich wollte man meinen Mann mit DHAP auf eine Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer oder sogar allogener SZT vorbereiten. Mein Mann hat eine Schwester die total gut als Familienspenderin geeignet ist.

Jetzt bekommt er erstmal Antikörper Mabcampath und dann wahrscheinlich nochmal DHAP.
Wir hoffen immer noch, dass es irgendwie klappt.

Falls doch noch jemand mitliest, der sich mit AILD auskennt, bin ich an Erfahrungsaustausch immer interessiert.

Lieben Gruß Iris

[dutzelchen]

hallo starke frau,

ich fühle so mit dir!!!
mein mann hatte ein sehr seltenes großzelliges anaplastisches t- zellen lymphom und keine therapie half...
es gab jedoch eine chemo kurz vor der allogenen, seine schwester war auch passend, die half tatsächlich.....dhap war auch für die katz...
es schwächte seinen körper immer mehr.....
die lymphome allerdings nicht.

die chemo, die half zwar den krebs ziemlich zurückzudrängen fing mit i an und ist für bauchspeicheldrüsenkrebs vorgesehen...
erkundige dich doch bitte mal in homburg bei prof. pfreundschuh...er ist eine absolute nr. eins, was lymphome angeht...keinen tag versäumen..bitte fragt nach!!!!

denn jede weitere unnötige chemo schwächt....
und ich möchte euch keinesfalls den mut nehmen, aber ich weiß, dass die frage eh kommen würde....mein mann ist gestorben, aber an einer infektion...er hatte viel zu viele chemos und schon eine autologe hinter sich...
euch alles, alles liebe und weiterhin viel licht!!!
andrea

[siga.berlin]

Hallo, hatte "nur" großzelliges anaplastisches T-Zell-Lymphom. Wie sieht es mit dem Antikörper Zanolimumab aus ? War da in einer Studie, vielleicht ist der Antikörper ja was für euch. Ich war in der Charite aber das war Horror da, die Studienabteilung ist unbeschreiblich, ich bereite gerade eine Klage gegen die mich damals behandelnde Ärztin vor. Vielleicht ist der Antikörper geeignet ? Gibts leider nur im Rahmen der Arzneimittelstudie, und ob die noch läuft weiß ich nicht. Viel, Viel Glück !
Siga

[HÄSCHEN]

Hallo Silence,
auch ich bin an AILD erkrankt.
Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen.
Liebe Grüße Konstanze

[silence]

Hallo Konstanze,

tut mir wirklich leid, dass du auch von dieser üblen Krankheit betroffen bist.

Wie oben schon erwähnt hat bei meinem Mann die Standard-Chemo Chop 21 überhaupt nichts bewirkt.

Er hatte dann einen Zyklus DHAP (ohne großen Erfolg) und einen Zyklus HAM + Antikörper Mabcamphat. Danach immerhin Teilremission. Im März bekam er dann eine Hochdosis-Chemo mit anschließender allogener SZT (Spenderin war sein Schwester).
Insgesamt hat er sich ganz gut erholt. Bereits 3 Wochen nach SZT konnte er das Krankenhaus bereits verlassen. Er erholt sich ganz gut aber es wird noch ein langer Weg, bis er konditionell wirklich wieder auf dem Damm ist.
Außerdem wissen wir natürlich nicht, ob und wann die Krankheit wiederkommt, denn Garantien gibt es natürlich keine. Trotzdem sind wir froh, dass wir diesen Schritt gegangen sind, denn es war seine einzige Chance.

AILD soll eine äußerst seltene Diagnose sein. Ich habe im Netz kaum Infos gefunden und nur wenige andere Betroffene - einige davon in einem amerikanischen Forum. Bei allen schien es das Gleiche - die Standard-Chemo CHOP 21 ist nicht sehr Erfolg versprechend.

Wie wirst du therapiert. Wie wurde denn bei dir die Krankheit diagnostiziert?
Mein Mann hatte nur Juckreiz der Haut und geschwollene Lymphknoten.

Ich wünsche dir alles Gute, Kopf Hoch!

silence

[HÄSCHEN]

Hallo Silence,

danke das du mir so schnell geantwortet hast.
Es ist schon ziemlich schwer jemanden zu finden, der die selben Probleme hat wie dein Mann und ich. Niemand weiß wirklich wie diese Krankheit zu behandeln ist.

Ich bin 50 Jahre alt und bei der pathologischen Untersuchung der Mandeln wurde bei mir diese Krankheit festgestellt. Dies war im Mai 2008. Zwei Wochen später begann schon die Chemotherapie mit CHOP, welsche wie bei deinem Mann auch nichts brachte. Nach acht Wochen Pause bekamm ich dann die Chemotherapie mit Bendamustin, diese brachte noch weniger.

Vor drei Wochen hatte ich die erste Behandlung mit DHAP, bekam Neupogenspritzen und war letzte Woche in der Uniklinik Jena wo meine Stammzellen gesammelt wurden. Ich mache eine SZT mit autologen Stammzellen, da ich keine Geschwister habe.

Es freut mich sehr für deinen mann beziehungsweise euch, dass es ihm wieder besser geht und hoffe sehr das es so bleibt.

Das große Problem was ich noch habe ist, das ich durch CHOP (acht Zyklen) den grauen Star und eine ganz extreme Schuppenflechte an Händen und Füßen bekommen habe. So das ich manche Tage nicht laufen kann, da meine Füße einreißen. War bei deinem Mann auch irgendetwas in dieser Richtung?

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt bleiben würden.
Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft!


Vielen Dank

Konstanze

[silence]

Hallo Konstanze,

schön, dass du wenigstens die Möglichkeit mit der autologen SZT hast. Bei meinem Mann hatten die Ärzte von Anfang an davon abgeraten, weil sie befürchteten, dass der Erfolg nur mäßig sein würde.

Nebenwirkungen hatte mein Mann bei CHOP-21 nur wenige - natürlich kompletter Haarausfall - und Magenprobleme, weil er bei dem ersten Onkologen bei dem er war (er hat dann zwischendrin zu einem anderen gewechselt) überhaupt keinen Magenschutz (Pantozol oder so) bekommen hat. Die haben das da schlichtweg vergessen und wir hatten natürlich anfangs keine Ahnung, dass vor allem das Cortison fürchterlich auf den Magen gehen kann.

Aber die wirklichen Nebenwirkungen haben erst mit der Hochdosis angefangen, wobei sich auch das bei meinem Mann in Grenzen hielt.

Ich hoffe, die Autologe ist bei dir erfolgreich.

Drück die Daumen, silence