Nachresektion und Chemo nur wegen Studie?Wieviel kann man (v)ertragen?

[newlife2011]

Hallo mal in die Runde,

dank freundlicher Helfer habe ich nun doch ein eigenenes Thema...*stolzguck*

Ich habe meine Bk Diagnose am 5.4. 11 bekommen. Dann gings eigentlich ganz schnell, viel Zeit zum Nachdenken blieb da nicht.

am 12.4. war die Biopsie, am 19.4. Die Besprechung. Befund: lobulärer Mamma Ca ca 4,2 cm groß, G1, unauffällige LK`s. Hormonrezeptoren pos.
OP fand am 27.4. statt.

Alles verlief gut, nach nur 1,5 Tagen Entlassung aus dem KKH. Der Heilungsverlauf ganz ok, kann inzwischen trotz massiver Verhärtung in der li Brust wieder auf der Seite schlafen. was für eine Erleichterung!

letzte Woche kam dann der Hammer! Erstmal das positive: Sentinel plus 3 weitere entnommene LK´s(die waren so eng beieinander und "leuchteten" alle, daher mehr als einer!) waren frei, es gibt bildgebend keine Metas, auch nicht in den Knochen.

Aber morgen ist nun die 2. OP und zwar WEIL....

die Op li Brust wegen Mamma Ca wiederholt werden muß, da sich im Schnittrand noch minizellchen angefunden haben...ok, das kommt vor...

aber, weil die re Brust mitoperiert wurde, da dort seit 10 Jahren ein Fibroadenom sein Unwesen treibt, was inzwischen schmerzte.

Vom Gefühl her war das auch weg..nichts drückt mehr.

Aber im US ist es immer noch da, es wurde gesundes Gewebe weggeschnibbelt und jetzt wollen die da nochmal ran!

Langsam hat das Tendenzen einer Brustverkleinerung, wenn die gesundes herausschneiden. Wer weiß, ob sie diesmal rausholen, was sie sollen oder wollen.....mein Vertrauen schwindet....
hat jemand sowas auch erlebt?

Es gibt auch noch immer keine Entscheidung über eine Therapieform. laut klinischem Befund bräuchte ich keine Chemo. Aber der Mammaprint soll das entscheiden. Ich frag mich nur, wenn ich diese Studie nicht machen würde, bekäme ich ja ohnehin keine Chemo...werd ich dann nicht zum Versuchskaninchen? Die gehen doch kein Risiko ein...

Bei der Studie bestimmt ja auch das Zufallsprinzip, wer Chemo bekommt und wer nicht und das unabhängig vom klinischen Befund. Russisch Roulette?

Ich bin ziemlich durch..und das auch wegen der morgen anstehenden Op. Ich bin da ein ziemliches Angsttier. Die erste war schon Panikfaktor..die 2. wird zumindest im Vorfeld zur Tortur. Und wenn dann noch weitere folgen weil sie es wieder nicht hinkriegen?....oh mein Gott..

und eine heikle Frage gibts da noch....ich habe gelesen, daß man während seiner Periode nicht operiert werden sollte wegen der erhöhten Blutungsneigung. Hat da einer Erfahrungen? und darf man während der op dann einen Tampon benutzen?

viele viele Fragen....ich hoffe, ihr habt ein paar Antworten für mich. Eigentlich konnte ich mit dem Ganzen ganz gut und positiv umgehen aber seit letzter Woche gehts mir ziemlich schlecht, weil es viel zu viele Fragezeichen in meinem Leben gibt un dich mich so hilflos fühle , das Gefühl habe, ich kann so garnichts tun. Nur warten und hoffen und an sich rumschnippeln lassen ist auf die Dauer etwas zermürbend....

[Calypso]

Zitat von newlife2011

die Op li Brust wegen Mamma Ca wiederholt werden muß, da sich im Schnittrand noch minizellchen angefunden haben...ok, das kommt vor...

Sogar ziemlich oft. Das ist überhaupt nicht außergewöhnlich! Und "Minizellchen" ... da solltest du schon mal überlegen, was du schreibst. Jedes "Minizellchen" kann ein streuender Tumor werden!

Zitat von newlife2011

Vom Gefühl her war das auch weg..nichts drückt mehr.

Warum soll es denn dann noch weg? Es ist seit 10 Jahren da und stört nicht? Ich kenn mich mit Fibroadenomen nicht so aus, aber ein zwingender Grund zur OP besteht doch nicht?

Zitat von newlife2011

wollen die da nochmal ran!

Was die wollen, ist nicht entscheidend, sondern das was du willst. Du musst dich weder sofort entscheiden noch musst du überhaupt zustimmen.

Zitat von newlife2011

Es gibt auch noch immer keine Entscheidung über eine Therapieform. laut klinischem Befund bräuchte ich keine Chemo. Aber der Mammaprint soll das entscheiden. Ich frag mich nur, wenn ich diese Studie nicht machen würde, bekäme ich ja ohnehin keine Chemo...werd ich dann nicht zum Versuchskaninchen? Die gehen doch kein Risiko ein...

Auch hier gilt: Du entscheidest letzten Endes, was du machen willst. Der Mammaprint gibt meines Wissens doch noch sehr viel genauer Aufschluss, was für einen Tumor du hast. Welche Studie sollst du denn machen? Gibt es das Ergebnis des Mammaprint schon? Ich denke, dass der mammaprint eine Abschätzung für ein Metastasenrisiko trifft, und das ist doch hilfreich... Oder sollst du evtl. in eine Beobachtungsstudie für den Mammaprint? Das hat dann mit Versuchskaninchen eigentlich nichts zu tun.
Ob du ein "Versuchskaninchen" werden willst, ist auch deine Entscheidung. Ohne die vielen "Versuchskaninchen" vor uns gäbe es kaum Erkenntnisse über die Wirksamkeit der Medikamente. Aber innerhalb von Studien wird man oft besser betreut als außerhalb.


Ich wurde auch während meiner Regelblutung operiert, war alles ganz normal. Es kann höchstens so sein, dass man in den Tagen vor der Blutung nicht so gerne operiert (wie auch Mammo macht) weil das Drüsengewebe dann ja oft sehr hart ist und spannt.
Ich sollte keinen Tampon benutzen sondern eine Binde. Fand ich auch nicht schlimm, man kann ja nie wissen, wann man wieder selbständig zur Toilette gehen kann.


Mein Rat: Wenn du so sehr unsicher bist, dass die Ärzte das Richtige tun, hole eine Zweitmeinung ein. Dazu hast du das Recht. Und lasse dich ausführlich beraten! Es gibt sicher keinen Grund, warum die OP jetzt sofort sein muss.

[newlife2011]

Hallo Calypso,
vielen Dank für die Antwort(en)

Natürlich ist mir klar, daß so kleine Minizellchen zum ausgewachsenen Krebs werden können, ich versuche es nur mir selbst gegenüber zu "verniedlichen", dann hat es nicht mehr so etwas übergroßes gefährliches....

Das mit dem Fibroadenom ist so, daß es ja raus soll, weil es schon recht groß ist. Jetzt haben die ja gesundes Gewebe rausgenommen und dadurch hat es sich wohl etwas nach innen verlagert, so daß es nicht mehr drückt.

Letztlich muß es irgendwann aber wohl doch raus, weil es ja nicht wirklich schrumpft. und ich dacht nur, warum dann nochmal ne OP? wenn man schon mal dabei ist..ein Abwasch....naja...

Ich bin garnicht mehr so sicher, was das alles angeht. Bei der ersten Op wars ja klar, der Krebs musste raus. Aber kann man solche "Randbewohner" nicht auch mit ner Strahle wegkriegen?

Ok wenn das jetzt sein muß, dann aber auch gleich, ich will ja dann auch endlich ne Therapie und so schnell es geht da durch und wieder "normal" leben können. Arbeiten gehen und so weiter. Normlität ür meine 3 Kids und meinen Mann und mich. Der Krebs hat mich nicht im Griff. Gefälligst! Sondern umgekehrt soll das sein!

Der Mammaprint-Studie( MINDACT) habe ich letztlich nur zugestimmt, weil ich hoffe, damit Frauen helfen zu könnne, die nach mir dran sein könnten und denen das Ergebnis der Studie Dinge ersparen kann, wie z. B. einer überflüssigen Chemo.

Meine Freundin hat vor 10 Jahren die Diagnose bekommen, da haben die noch nicht verbreitet mit der Sentinel- Methode gearbeitet. Dadurch hat sie große Probleme mit dem Arm. Das kann man heute durch die inzwischen gemachten Studien vermeiden.

Allerdings möchte ich trotz alledem nicht unbedingt zum Kaninchen gemacht werden, weils gerade der Zufallsgenerator wollte. Ich muß mal fragen, ob man da auch in den anderen "Arm" der Studie umsteigen kann, so daß eine Teilnahme trotz der Ablehnung der Chemo stattfinden kann.

Ich bin ja zu jeder Schandtat bereit, aber auch nicht wirklich zu jedem Opfer.

Nun dann schau ich halt mal, was auf mich zukommt. Vor der op hoffe ich mal noch mit dem Dok reden zu können. Wegen dem Fibro auf jeden Fall. Vielleicht laß ich es doch?

Wieder beide Seiten finde ich ein wenig anstrengend.

LG Newlife

Nachtrag:

habe nochmal intensivst darüber nachgedacht und mich dafür entschieden, mich nicht schon wieder beidseitig operieren zu lassen, zumal ich das "Ding", was bisher störte, nicht mehr fühlen kann. Dann hab ich wenigstens eine gute Schlafseite und das macht nicht nur die op kürzer und verträglicher sondern auch mein Allgemeinbefinden um Längen besser.

Danke Calypso, für Deinen Rat, das hat mich "geweckt" oder vielmehr den Widerspruchsgeist in mir, denn der Befund letzte Woche hat mich irgendwie zu einem verzweifelten willenlosen Angsttier gemacht und jetzt fühle ich mich so richtig gut, weil ich wieder etwas Selbst entschieden habe!

Hab auch schon im BZ angerufen und die sehen das garnicht als so schlimm an, dann wird der OP Plan eben geändert und alles ist schick. Na Bitte! Geht doch! Bin doch ein erwachsenes Mädchen.

Also ran an den OP-Tisch und mitgeheult, in weniger als 24 Std ist auch das überstanden und dann gehts an die Therapie, welche auch immer.

Liebe Grüße an alle Leser, lasst es euch so gut gehen, wie es irgend geht...

Bis die Tage

[zefix]

machs gut, newlife, es geht schnell vorüber.

alles gute lglg zefix

[newlife2011]

Hallo an Alle...

es ging nicht schnell vorüber....ich war um 8 in die Klinik bestellt, weil um 11 die op sein sollte. dann hiess es schon, es kann "etwas" später werden. ok, kann man verstehen, wenn ein Notfall kommt.

Bis um 12 durfte ich noch Schlückchenweise trinken. Sagte der Dok. ca 14.30 sollte ich dann dran sein. ok, das war ja auch mal ne Hausnummer.

Dann hatte ich ja die Op der re Brust abgelehnt, da keine Schmerzen mehr da waren und kein Fibro mehr zu tasten für mich. War kein Problem, der Dok hat zur Sicherheit trotzdem Biopsie gemacht, damit wir genau Bescheid wissen.

da sagte er mir dann, daß ich dann doch erst um 16.30 drankomme., da keiner genau wusste, ob nicht eine op doch schneller geht, durfte ich weiterhin nichts trinken.....

um 16.30 kam der dok und teilte mir mit, es würde doch noch 2 Stunden dauern....weiter nichts trinken.

Um 17.30 haben sie mich dann wegen evtl Kreislaufprobleme an den Tropf gehangen, damit ich nicht komplett austrockne.

und um 18.30 haben sie mich in den Op gefahren, da war dann die Anästesistin weg. Tauchte um 19.15 wieder auf, dreiviertelstunde vor op-Schluß. aber sie haben es dann in einer halben stunde geschafft, mich doch noch zu operieren, war dann um 20 uhr wieder auf dem Zimmer
und um 21 uhr gabs was zu Essen.

Das mach ich so sicher nie wieder mit.....so ein Chaoshaufen..mein Mann nennt das einen Jucy-Shop.Selbst die Schwestern haben gesagt, daß sie sowas noch nicht erlebt haben.

Aber, so wird es nicht langweilig, schliesslich habe ich noch ein paar Monate vor mir ohne Arbeit und da kann man mich schon beschäftigen.

Ich habe bis jetzt noch keinen Therapieplan, das ist auch nervig. Der Befund aus Holland war noch nicht da und ich würd jetzt gern mal planen.

die Frauen, die ich da getroffen hab, die haben alle schon nach der Op ihren Plan gehabt.ich nach der 2. op noch nicht....

nächsten Freitag ist besprechung. und ich hoffe, ich muß nicht nochmal operiert werden. und krieg dann nen plan.

mein Krebscode ist aktuell: pT2(m)pN0(0/5sn;i-)pM0 L0 V0 R1

Rezeptorstatus: ER:90% IRS:12 PR: 90% IRS:12 HER-2-neu: neg. KI67:20

Was auch immer das alles genau heisst. Habe ich gestern schriftlich mitbekommen und der Dok war bei Entlassung im OP. Kann mich vielelicht jemand aufklären?

Aber laut klinischem Befund ist keine Chemo nötig, nach wie vor.

schaun wir mal......

ich habe gestern meinen Krebscode mitbekommen, aber der Dok war im Op und konnte mich nicht mehr aufklären.

kann mir jemand bitte das mal alles so übersetzen, daß ich es auch verstehe?

pT2(m)pN0(0/5sn;i-)pM0 L0 V0 R1

Rezeptorstatus: ER:90% IRS:12 PR: 90% IRS:12 HER-2-neu: neg. KI67:20

Einiges weiß ich ja schon aber ein paar Sachen sind mir nicht wirklich klar.

Es wäre total lieb, wenn Ihr mir mal dolmetschen würdet... Vielen lieben Dabnk schon mal im Vorraus...

lg newlife

[dreamsandme]

Hallo newlife,

kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen, kein Lymph- oder Venenbefall, hormonrezeptorpositiv, Zellteilungsrate von 20% und Her2-neu negativ...das sind alles gute Voraussetzungen, einzig das R1 bedeutet nicht im Gesunden entfernt.

Liebe Grüße,
dreams

[newlife2011]

hallo dreamsandme,

vielen Dank für die Antwort. Das mit dem nicht im Gesunden entfernt wurde ja nun hoffentlich durch die 2.op vorgestern behoben.

das erfahre ich dann ja am Freitag. hoffe ich.

braucht man in dieser Konstellation rein theoretisch eine chemo? Der dok hat nur wegen meins Alters noch keine Entscheidung getroffen und wegen des noch offenen Gentest- Befunds.

allerdings bin ich doch auch schon 43.

lg

[dreamsandme]

Liebe newlife,

die Entscheidung liegt sicher bei dir!

Kann dir nur sagen, dass ich mit 36 Jahren keine hatte:
T1b (1 cm Knoten), hormonrezeptorpositiv, Her2neu-neg, Ki-67 mit 5%, V0,L0,R0,M0, jedoch G2 (mein großer Schwachpunkt).

War für ein Grading hast du (G1-G3)?

Den Gentest abzuwarten macht durchaus Sinn!

Liebe Grüße
dreams

[newlife2011]

Hallo dreamsandme,

ich habe G1. Bisher jedenfalls. Nach der op kann sich das ja nochmal ändern . Es waren zwei Herde invasives lobuläres Mamma Ca.

lg

[dreamsandme]

G1 ist sehr gut! Drück dir die Daumen, dass es dabei bleibt!

[Schneeglitzern]

Ich habe auch G1 pT1b, ER 12/+12, PR 4/12 Ki 67 3%
HER neu 1+
Bei wurde wurde keine Chemo gemacht bzw. empfohlen.

Gruß
Schneeglitzern
(Ich bin 41)

[Wamper]

Ich rate ganz dringend zu einer 2. Meinung! Du mußt wissen, welche Vor- und Nachteile eine Chemo für Dich bedeutet. Eine Chemo ist eine so weitreichende Therapie, dass man sie nicht wegen einer Studie und aus Gemeinnützigkeit mitmacht!!!
Mit bestem Gruß Dorothea

[Jule66]

Hallo,
der Befund klingt gut...aber ein KI67 von 20% gilt als grenzwertig.
D.H. bei >= 20 spricht man von erhöhter Zellteilung.
Für einen lobuläres Ca scheint mir das ungewöhnlich hoch.
LG,Jule

[newlife2011]

Hallo an Alle,

naja, er wächst wohl schnell aber ist nicht aggro. er war jetzt schon 3,1 cm groß und was mir kein Arzt sagte, aber in meinem Befund stand, ich hatte 2! der zweite war 8mm entfernt und 7mm groß.das heisst, glaub ich multifokal, hm?

Trotzdem spricht deshalb noch keiner von chemo. Sie reden immer nur davon, es könnte besser sein,weil ich noch so jung bin.

Dieses schweizer Gremium, was nur alle 2 Jahre tagt, redet da von 35 Jahren als Altersgrenze.Alles verwirrend.

Und egal, was ich jetzt übergeholfen bekomme, ich wäre ja schon mal froh, wenn ich nach 6 Wochen(!) überhaupt mal wüsste, wie es weiter geht.

Noch eine OP in dieser Klinik halte ich für mich persönlich nicht mehr für erträglich. Durch die Neuformation des Teams gibt es derartig schlimme Kompetenzrangeleien, daß auch die Schwestern komplett genervt sind und das kriegt der Patient zu spüren, aber heftig.Nicht von den Schwestern wohlgemerkt, die kriegen genauso viel ab.

Daher hab ich Sorge, da zwischen die Mühlen zu geraten und den Kürzeren zu ziehen. Fehler will und kann ich mir nicht leisten.ist ja kein Schnupfen.

Und dass ich mir meine Befunde selbst erlesen muss, statt mit jemandem reden zu können, ist auch heftig. Wie war das? Was steht im Vordergrund? das Wohlbefinden eines Krebskranken? Davon ist man an dieser Klinik Lichtjahre entfernt.

Also such ich mir eine Möglichkeit, einen 2. Arzt befragen zu können.

Zunächst habe ich donnerstag einen Termin bei meiner gyn, extra ganz am schluß der Sprechstunde, damit ich meine ganzen vielen Fragen mal loswerde. Und davon hab ich reichlich, wie man hier sehen kann.

ich wünsche jeder hier, daß sie bessere Erfahrungen macht/gemacht hat.
Es ist doch so schon alles schlimm genug....

LG in die Runde, ich wünsch euch das allerbeste auf der Welt...

[newlife2011]

Hallo Dorothea,

na das meine ich ja wohl auch! Da ich durch meine hohe Hormonempfindlichkeit von immerhin 90 Prozent mit Sicherheit diese kleinen fiesen Killerzellen überlisten kann, weiß ich nicht, ob da eine Chemo nicht eine doppelte und eher zu sehr belastende Behandlung sein würde. Eine Hormontherapie ist doch sicher auch schon ziemlich unangenehm, für mich und auch für die Fieslinge in mir, aber sicher ein Spaziergang im Vergleich.Das natürlich nur für mich.

Und bestrahlt wird ja ohnehin für ein paar Wochen.Ich glaub von 7 Wochen war die Rede, sofern ich das laute Denken meines Arztes richtig interpretiert habe.

lg Newlife

Hallo Schneeglitzern,

Du hast aber Her 2 neu postiv, oder? ich kann mit diesen vielen "lustigen" Kürzeln einfach noch nichts anfangen. Menno, muss ich jetzt noch Medizin studiern oder wenigstens Latein lernen?

und T 1b heisst auch, dr Tumor war noch klein, hm? auch lobulär?

Dann hattest du eine BET und Strahle? Hormone?

also, ich hab das Warten jetzt so langsam satt. Vielleicht werd ich ja Freitag endlich aufgeklärt. Nehm dann meine Freundin mit. Wenn ich zusammenbreche ob der schlechten Nachrichten , "verhaut" sie dann die Verkünder derselben......das ham se sich verdient....