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Alt 18.06.2009, 09:46
hyperbel hyperbel ist offline
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Registriert seit: 04.06.2009
Ort: Essen
Beiträge: 75
Standard niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L

Hallo,
auf Anraten erfahrener Benutzerinnen eröffne ich nun doch ein eigenes Thema. Der Titel ist nicht gerade kreativ, aber hoffentlich aussagekräftig, so dass man bei entsprechender Suche darauf stößt.
Meine Geschichte bis heute:
Ende März 09 fühlte ich einen deutlich vergrößerten, leicht verschieblichen, völlig schmerzfreien Lymphknoten über dem rechten Schlüsselbein. Meine weiteren Beschwerden - Erschöpftheit, Übelkeit, Schweißausbrüche - führte ich auf eine andere "Baustelle" zurück: ein Myom in der Gebärmutter, das starke Mensblutungen verursacht. Ich hatte gerade angefangen eine Gelbkörperhormonpille dagegen zu nehmen, als ich den Lymphknoten bemerkte. Zufälligerweise las ich in den Osterferien einen Krimi, in dem eine der Hauptpersonen ein NHL hat. Der Begriff war mir bis dahin nicht einmal bekannt, dennoch durchfuhr mich ein gehöriger Schrecken und ich hatte eine Art Dejavu, obwohl gar nichts über die Symptome zu lesen war. Hier sei mal angemerkt, dass ich ein sehr rationaler Typ bin (Mathe- und Physiklehrerin) und solche Zufälle eigentlich nicht für Fügungen halte.
Nach den Osterferien bin ich dann sofort zum Arzt marschiert und habe angefangen, in diesem Forum zu lesen. Ich wurde zum Thoraxröntgen geschickt, aber ansonsten passierte erst einmal nichts, während ich immer unruhiger wurde. Im Net hatte ich gelesen, dass vergrößerte Lymphknoten über dem Schlüsselbein fast immer maligne sind. Sowohl meine Freundin als auch meine Frauenärztin empfahlen mir, sofort zu handeln und den Knoten herausnehmen zu lassen. In der HNO-Abteilung des Krupp-Krankenhauses in Essen hat man dies OP dann durchgeführt und mir nach zwei Tagen meinen Verdacht bestätigt. Die Ärztin war ausgesprochen angenehm, ich hatte stets das Gefühl, ehrlich und offen informiert zu werden. Als die harte Diagnose kam war ich sehr schockiert. Meine Familie hat mit mir geweint und geredet und wieder Hoffnung gefasst, auch ein Psychoonkolge im Krankenhaus hat sich um uns gekümmert.
Inzwischen weiß ich, dass ich das große Glück habe noch im ersten Stadium zu sein, es gibt eine relle Chance auf Heilung. Dennoch merke ich, wie erschüttert ich bin - es hat sich so viel geändert und ich habe immer noch eine gehörige Portion Angst.
Man hat mir geraten, an der sogenannten MIR-Studie teilzunehmen. Dort wird Rituximab und Bestrahlung (involved field) gegeben. Die "alte" Standardtherapie wäre Bestrahlung in vielen Lymphknotenregionen.

Zur Behandlung innerhalb der Studie müsste ich ins Essener Uniklinikum.
Gibt es irgendjemanden mit Erfahrungen dazu? Was wird nach der Behandlung sein?
Kann es sein, dass man mich, nachdem ich die Sommerferien mit Behandlung verbracht habe, einfach wieder in die Schule schickt? Ich glaube, das schaffe ich nicht!

Oje, jetzt hab ich so viel getextet -
Liebe Grüße an die werten LeserInnen
Cordula
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