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  #1  
Alt 27.04.2014, 21:00
Milka1981 Milka1981 ist offline
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Registriert seit: 27.04.2014
Beiträge: 7
Standard Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo ich heiße Sandra und komme aus dem Norden bin 33jahre alt und meine Mama ist 53jahre alt.
Leider haben wir die Diagnose krebs im Februar bekommen. Da ich nicht viel Infos bekomme wollte ich mich hier mal erkundigen.

Ich schreibe euch mal auf wie die Diagnose heißt...

Hauptdiagnose- hochgradiger v.a. Cholangiozelluläres Karzinom intrahepatisch a.e Karzinom ausgehend vom pancreatico-biliären system
-N+
Meine Mama bekommt eine Palliative Therapie

Leider geht es ihr gar nicht gut und ist total fertig die ganze Woche von der Chemotherapie.
Jetzt hat sie noch 2mal Chemotherapie und dann wird untersucht wie die Therapie angeschlagen hat.

Kann mir jemand Erfahrungsberichte erzählen wie es bei euch weiter ging.
Mache mir große Sorgen um meine Mama sie ist meine Bezugsperson und mich macht es fertig das ich so gar nichts machen kann.

Ich freue mich über jeden Bericht und bedanke mich schon einmal...

Liebe Grüße. ......Sandra
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  #2  
Alt 29.04.2014, 02:09
Naddel36 Naddel36 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo liebe Sandra, eigentlich lese ich hier nur noch still mit, aber Deine Geschichte erinnert mich irgendwie an die meine. Auch meine Mami war meine absolute Bezugsperson und gehörte zum meinem täglichen Leben einfach dazu. Es tut mir sehr leid, dass auch Deine Mama von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist. Erfahrungsberichte kannst Du in der Regel in den Threads der Forenmitglieder lesen. Ich hoffe Deine Mutter hat bald die Chemo überstanden und kann sich erholen. Natürlich drück ich auch die Daumen, dass die Qualen der Chemo sich wenigstens gelohnt haben. Vielleicht schreibst Du nochmal, welche Chemo Deine Mutter bekommt.
Sandra, geniesse jeden Tag und jede freie Minute mit Deiner Mama, Zeit ist das kostbarste Gut mit so einer schrecklichen Diagnose. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Deiner Mama, dass sie sich schnell erholt von der Chemo und schmerzfrei ist.
Lieben Gruss, Nadja
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  #3  
Alt 29.04.2014, 21:16
Milka1981 Milka1981 ist offline
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Registriert seit: 27.04.2014
Beiträge: 7
Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo Nadja

Mein aufrichtiges Beileid ... Ich hoffe dir geht es soweit gut
. Ich weiß gar nicht genau welche chemo sie bekommt.
Müsste ich mal nachfragen.
Ich hoffe echt das die chemo anschlägt und sie sich schnell erholt .. Sie soll jetzt auch zur kur.
Ich bin so unerfahren was das Thema angeht .
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  #4  
Alt 29.04.2014, 23:38
Katja_1984 Katja_1984 ist offline
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Registriert seit: 04.03.2014
Beiträge: 4
Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo liebe Sandra,

Es tut mir leid, dass deine Mutti diese schlimme Diagnose erhalten hat. Ich hoffe für Euch das es nach der Chemo wieder bergauf geht und sie sich in der Kur gut erholt.

Ich bin hier genauso wie Nadja nur noch stille Mitleserin.

Bzgl. Chemo kann ich dir keine Auskunft geben, da mein Opa (79) aufgrund mehrerer Herzinfarkte und Herzschwäche nur die photodynamische Therapie erhalten hat.

Allerdings denke ich das deine Mutti da sicherlich eine ganze andere Energie, Kraft und auch eine andere Einstellung hat und ich habe hier in diesem tollen Forum immer wieder erstaunt gelesen, wie oft diese Kämpfer dem Krebs noch ein Schnippchen geschlagen zu haben.

Wie Nadja dir bereits geschrieben hatte, geniesse jeden Augenblick mit deiner Mama, auch wenn es bestimmt für dich nicht immer leicht ist stark zu sein und sich die Verzweiflung nicht anmerken zu lassen.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!

Lg, Katja
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  #5  
Alt 30.04.2014, 15:45
Benutzerbild von nala1810
nala1810 nala1810 ist offline
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Registriert seit: 30.12.2011
Beiträge: 543
Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Liebe Sandra,

habe gerade deine Anfrage gelesen, und komme mir um 2.5 Jahre in die Vergangenheit versetzt vor.
Ich kann mich der Aussage von Naddel nur anschliessen. Geniesse die Tage mit deiner Mama auch wenn es weh tut. Die Diagnose kam bei meiner Mam am 11.11.11, am 06.12.11 wurde sie dann operiert, bekam einen Port anfang Jan. 2012, und dann nur noch palliative Chemo, nach der OP stand sehr schnell fest das sie nicht mehr lange bei uns sein wird. Sie verstarb am 12. Feb. 12 in der Anwesenheit von mir und meinem Vater. Sie fehlt mir immer noch unbeschreiblich und das obwohl nun fast 2 1/4 Jahre ohne sie vergangen sind.

Ich schreibe eigentlich nur noch im Hinterbliebenen-Forum, hier zu lesen und zu schreiben treibt mir jedesmal die Tränen in die Augen weil man einfach so total hilflos ist.

Ich wünsche deiner Mama alles erdenklich Gute und dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Fühl dich gedrückt

Nala
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  #6  
Alt 01.05.2014, 04:22
Milka1981 Milka1981 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Danke für die lieben Worte. Werde versuchen die zeit zu genießen. Gebe meine Mama nicht auf bis zur letzten Minute . Ich bete zu Gott das die chemo was bringt. Einen Port hat sie vor 2wochen gesetzt bekommen. Nächste Woche Montag ist das letzte mal chmeo und dann hoffe ich einfach nur das der Arzt gute Nachrichten hat....

Fühlt euch gedrückt und mein aufrichtiges Beileid :-(
Danke das ihr so ehrlich seid mit den Antworten ...
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  #7  
Alt 05.05.2014, 20:02
Milka1981 Milka1981 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Habe heute mal geschaut meine Mama bekommt das Medikament was Sven aufgeschrieben hat. Heute war die letzte chmeo nächste Woche dann blutabnahme und dann mal schauen was die weiter machen wollen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf das die chmeo anschlägt . Meine ma meinte heute wenn die nicht angeschlagen hat gibt es weiter chemo. Aber bringt das überhaupt was? Ihr geht es so schlecht dabei und wenn die nicht anschlägt was bringt das sie weiter zu quälen...
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  #8  
Alt 08.05.2014, 13:29
horsthans horsthans ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo Sandra,

am 27.3. 2014 diagnostizierten die Ärzte vom NCT - Heidelberg bei mir Gallengangtumor. Am 3.3. war die Einlieferung in die dortige Chirurgie. Am 4.3. um 11:00h war OP-Termin. Die Op dauerte etwas über 6 Stunden. Entfernt wurden Gallenblase, Gallengang, dort saß der Tumor ja, ein Teil des Magens,
den Kopf der Bauchspeichldrüe und der Zwölffingerdarm. Die OP ist sehr gut verlaufen, mein Operateur war Prof. Dr. Ulrich. Er war am Vorabend der Op bei mir im Zimmer. Ca. 45 min erläuterte er mir den Verlauf. Am Dienstag um 11:00h wurde ich für die OP vorbereitet. Gegen 23:h kam ich in meinem Krankebett wieder einiger Maßen zu mir. Hier hatte ich nach 6 Tagen dann den Befund der Patologie. Das Wichtigste war, es hat kein Streuen des Tumors stattgefunden.Der Tumor hatte zwar scho einige Stellen des Ganges perforiert, war aber in sich noch geschlossen. Laut Bescheid der Chirurgen war ich nun Tumor frei. Es bleibt aber ein Restrisiko von ca. 5% bestehen, daß er in den nächsten 2 hren wiederkommen kann. Um dieses auszuschließen, ist jetz eine Chemotherape mit Gemcitabin an der Reihe.
6 Folgen je einmal pro Woche, dann eine Woche frei. Danach beginnt der Cyclus wieder. Gester hatte ich die Vierte. Sie wird von bis jetzt gut vertragen.
Noch ei Nachtrag , ich bin 79 Jahre alt, ganz normaler Kassenpatient, weit
und breit nichts Privates. Wir waren zu vier Männern auf einem Zimmer, und das war gut. Bei so einem Krebs ist ganz wichtig, daß alles schnell geht. Ich verstehe die Ärzte nicht, daß man so lange alles hinausgezögert hat.
Bitte gib den Mut nicht auf.

Lieb Grüße
Horst
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  #9  
Alt 10.05.2014, 00:03
Naddel36 Naddel36 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Sandra, es ist richtig nicht die Hoffnung zu verlieren. Meine Mama hat bis zum Schluss gehofft. Nur kann ich leider auch nichts positives über die Chemo berichten. Meine Mama bekam auch Gemzar und Cisplatin. Gewirkt hat sie nicht. Kurzzeitig angeschlagen, Tumormarker sanken rapide, dann aber hat dieser so extrem aggressive Krebs mit voller Kraft zurückgeschlagen. Genommen hat die Chemo ihre nach der Diagnose übrig gebliebene Lebensqualität. Sie hatte 1 Jahr. Es ist echt bitter und ich kann mich dementsprechend nur meinen Vorschreibern anschließen.
Trotzdem gibt es immer noch Wunder, viel Kraft weiterhin.....
LG Nadja
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  #10  
Alt 16.09.2014, 22:26
Milka1981 Milka1981 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo zusammen ....
Wollte mich mal wieder melden und berichten wie es meiner Mama geht.

Die erste Chemotherapie hat leider nicht angeschlagen erst war alles gut und nach 2wo Pause hieß es die Metastasen in der Leber sind gewachsen.
Dann hat sie direkt eine andere Chemotherapie bekommen ( was für eine weiß ich leider nicht) sie hat nach der Chemotherapie immer noch 24stunden was am Port dran was da durch läuft.

Meine mA bekam immer mehr schmerzen bis mein Vater letzte wo Sonntag den Notarzt rief ein Tag später kam sie ins kh. Sie bekommt jetzt Morphin 12mg morgens und abends. Dann noch cortison und Tropfen für die Psyche . Sie hat wassereinlagerung im Bauch und in ne Beine dagegen hat der Arzt auch was aufgeschrieben.seitdem hat meine Mama keine schmerzen mehr und ihr geht es blendend . Sie geht wieder raus was sie 6monate nicht gemacht hat.

Jetzt war ich am Montag mit ihr beim Arzt weil sie Tabletten brauchte und dir Ärztin hat mich zur Seite genommen und meinte genießen sie jeden Moment mit ihre Mama ihr geht es nur so gut wegen dem cortison es ist nur ein Schub und der ist bald wieder vorbei. das Wasser im Körper heisst nix gutes meinte sie.
Ich habe Nächte Woche ein Termin beim chemoarzt mit meiner Schwester. Wir haben ein Paar fragen. Aber ich denke der wird mir das selbe sagen.


Wünsche euch noch ein schön Abend
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  #11  
Alt 22.09.2014, 15:16
Naddel36 Naddel36 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo Sandra, wie gehts Deiner Mama? Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft. LG Nadja
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  #12  
Alt 22.09.2014, 19:55
Milka1981 Milka1981 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo Nadja

Ihr geht es immer noch bestens , anders kann ich das nicht sagen. Waren heute beim Therapie Arzt aber der hat uns nicht wirklich weiter geholfen nur das sie eine Palliative Therapie bekommt und das dieses krebs Art sehr kritisch ist und es bei Mama auch kritisch aussieht aber davon merke ich im Moment gar nix. Hoffe das das so noch eine weile bleibt .

Wie geht es dir im Moment Nadja ?

Lg Sandra
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  #13  
Alt 19.10.2014, 15:11
Milka1981 Milka1981 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo ihr lieben.

Wollte mich mal wieder melden auch wenn es keine guten Nachrichten gibt
Meiner Mama ging es 4 Wochen sooooo super und das war von heute auf morgen vorbei 😞 sie war jetzt 1,5wo im Krankenhaus und wurde neu eingestellt auf Tabletten . Die Ärzte meinten die können nix mehr machen außer immer wieder die Tabletten ( Morphin und cortison ) zu erhöhen . Am Freitag wurde meine Mama dann entlassen leider ist sie sooo schwach das sie nicht mehr allein zu Hause bleiben kann. Sie hat ganz dicke Beine vom Wasser daher kann sie kaum laufen und kommt nirgendwo allein mehr hoch . Ich kann das alles nicht fassen das sie so schwach ist sie ist doch noch so jung :-( morgen fahren wir zum Arzt und fragen wie es aussieht mit einem Rolli da Mama gerne raus möchte aber so nicht kann. Nächste Woche ist meine Mama bei mir zu Hause da mein Papa bis Donnerstag arbeiten muss und auswärts ist. Irgendwie verdrängt mein Papa das was gerade alles passiert und meinte das wird wohl wieder der Körper von Mamma muss sich nur dran gewöhnen. Keiner mag wirklich mit ihm reden wie es wirklich aussieht aber es muss einer machen ich kann meine Mama leider nicht jede Woche zu mir nehmen.bitte versteht mich nicht falsch würde alles für meine Mama tun aber ich bin berufstätig bin in ne wo allein mit den Kids mein Mann ist auch jede Woche auswärts. Ich kann mal eine Woche überbrücken aber das ist kein dauer Zustand das Mama jede Woche woanders schlafen muss weil mein Papa nicht zu Hause bleiben möchte.ich hoffe das wir nächste Woche mal das Gespräch mit meinem Vater suchen können.

Mir fällt es sowieso schon so schwer meine Mama so leiden zu sehen . Gestern ist sie 2mal gefallen weil ihre Beine das nicht mehr schaffen.

Liebe Grüße sandra
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  #14  
Alt 19.10.2014, 17:09
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nala1810 nala1810 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier... Meine Mama hat die Diagnose Gallengangkarzinom

Hallo Sandra,
das sind ja keine guten Nachrichten, ich kann dir nach empfinden wie es in dir Aussieht, so wie du die Lage schilderst, das kommt mir doch sehr bekannt vor.
Auch mein Vater hat nicht gerne darüber gesprochen wie es ihm geht und was er fühlt. er hatte alles verdrängt. Einen Rolli hatte er bestellt, der kam einen Tag nach Mamas Tod bei ihm an.

Ich wünsche dir euch alles Gute.

Angie
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