Wie geht es mit meinem Vater weiter?

[hennenski]

Hallo zusammen,

schon seit mein Vater vor ca. 1 JAhr die Diagnose HCC bekommen hat, lese ich hier manchmal rein und konnte schon einige wetrvolle Infosd aus dem Forum entnehmen.

Nun möchte ich kurz unsere derzeitige Situation und den Zuatand meines Vaters beschreiben:
Vorausschicken möchte ich, dass mein VAter 76 JAhre alt ist und seit Jahrzehnten Diabetiker Typ 2 ist, aufgrund seiner ehemaligen Trinkerei Leberzirrhose hat,einen Herzinfarkt und einen leichten Schlaganfall hinter sich hat, mit Cholesterin und Blutdruckproblemen zu kämfen hat und sich vor 2 Jahren in beiden Beinen einen Venen-Bypass hat legen lassen müssen und an beiden Augen den grauen Star hat operieren lassen. Er war also schon vor der Krebsdiagnose ein kranker Mann.
Im Februar 2010 wurde dann, um seinen ständigen Schwindel und seine Blutarmut abzuklären, mehrere verschieden große Knoten in der Leber gefunden. Aufgrund seiner Vorerkrankungen konnte er nur mittels Chemoembolisation, TACE, behandelt werden. Mittlerweile hat er 4 TACE-Behandlungen hinter sich, ohne dass sich etwas wesentlich an seinem Zustand geändert hätte.
Beim letzten Krankenhausaufenthalt wurden auch Metastasen in der Lunge festgestellt, die sich bei meinem Vater auch schon etwas bemerkbar machen: sein Lungenvolumen hat bereits abgenommen und er hat ständig schleimigen, teils blutigen, Auswurf. Um seine weitere Behandlung zu besprechen wäre für den 18.03. ein Termin mit dem behandelnden Arzt vorgesehen gewesen, doch mittlerweile musste ich meinen Vater mit Verdacht auf "Schlaganfall" ins Krankenhaus bringen lassen.
Vor 4 Tagen äußerte er Taubheitsgefühle in der linken Hand, Druck im Kopf und starken Schwindel, gepaart mit Sprachschwierigkeiten. Am selben Abend bekam er, zum Glück im Krankenhaus, einen starken epileptischen Anfall, wobei er vorher noch nie mit Epilepsie zu leiden hatte.
Nun wird angenommen, dass er gar keinen Schlaganfall hatte, sondern, dass seine Zustände von bereits im Gehirn vorhandnen Metastasen ausgelöst worden sein könnten. Momentan ist mein Vater noch im Kh um alles genau abklären zu lassen. Er bekommt auch Kortison und Antibiotika und ist allgemein sehrt müde und schwach.

Für mich stellt sich nun viele Fragen: Wie wird es weiter gehen? Mit was ist zu rechnen? Kann er nochmal entlassen werden? Befindet er sich jetzt im sogenannten "Endstadium"? Wenn ja, in welchem Zustand? Da ich selber in der Altenpflege tätig bin, möchte ich meinen Vater, wenn möglich, zu Hause betreuen, auch bis zum Ende.

Natürlich ist mir klar, dass mir auch hier niemand sagen kann, was genau passieren wird. Vielleicht aber war jemand in einer ähnlichen Situation oder jemand kann mir aus anderen Erfahrungen einen weitern möglichen Verlauf beschreiben.

Ich bin dankar für jede Antwort.

Lg, Marie hennenski

P.S. Jetzt hab ich aber viel geschrieben....aber schon das Schreiben hat mir sehr gut getan

[lyra]

Liebe Marie,
auch wenn ich Dir nichts über den möglichen Krankheitsverlauf bei Deinem Vater sagen kann, möchte ich Dich doch wenigstens willkommen heißen.

Aufgrund Deines Berufs weißt Du ja selbst- es ist bei jedem anders.
Warte erst mal die endgültigen Ergebnisse ab- und beantrage zwischenzeitlich eine Pflegestufe (falls nicht schon geschehen) und alle Hilfsmittel (Pflegebett, Wannenlift,u.U. Roll-/ Toilettenstuhl)- da kennst Du Dich ja sicher aus. Das kann nie früh genug sein, da es meist etwas dauert, bis die Dinge geliefert werden und manche HCC-Betroffene sehr schnell abbauen- zumindest das weiß ich aus eigener Erfahrung.

Schreib Dir alles von der Seele, wenn es Dir gut tut- hier ist immer jemand, der Dir antwortet.

Liebe Grüße
Lyra

[hennenski]

Liebe Lyra,

vielen Dank für deine Antwort.
Heute müssten die Befunde des Tac kommen. Ich hoffe, dass man danach eine etwas präzisere Prognose stellen kann. Auch um die Hilfsmittel und die Pflegeeinstufung werde ich mich kümmern.

Gedanken mache ich mir nur über die Reaktion meines Vaters, wenn er merkt, was ich alles organisiere (Krankenpflegedienst, Pflegebett,....), denn ich habe den Eindruck, dass er immer noch der Meinung ist, bald wieder gesund zu sein...

Bei Diagnosestellung habe ich mit meinem Vater über seinen Tumor gesprochen und ihm auch gesagt, dass es sich um eine "unheilbare" Krankheit handelt.
Ich bin mir aber nicht sicher, dass er mich damals richtig verstanden hat. Aufgrund seines, für seine Verhältnisse, eher guten Allgemeinzustandes, hatte er nur selten das Gefühl richtig krank zu sein. Im Gegenteil, er machte lange Spaziergänge und fühlte sich in letzter Zeit so fit, wie schon lange nicht mehr.
Vielleicht hat er aber auch die Schwere seiner Krankheit nur verdrängt, um besser damit klar zu kommen.

Nun mache ich mir eben Gedanken über seine mögliche Reaktion, wenn er Wind von meinen "Pflegeplänen" bekommt. Ich glaube nicht, dass er weiß wie es wirklich um ihn steht, zumal die Ärzte ihm gegenüber sich nie klar geäußert haben.

Auch bin ich hin und her gerissen, ob ich mit meinem Vater nochmal "Klartext" sprechen soll....ihm sagen, dass er wahrscheinlich nicht mehr lange zu leben hat, usw.....?
Das würde ihm bewusst die Möglichkeit geben, noch einige Dinge zu bereinigen....zB. das sehr zrrüttelte Verhältniss zu m einem Bruder.
Andererseits möchte ich ihm auch die Hoffnung nicht nehmen....obwohl sie alles andere als realistisch zu sein scheint....

Es ist momentan sehr schwierig für mich zu wissen, was richtig oder falsch ist.

Lg Marie hennenski

[lyra]

Liebe Marie,
das mit dem "direkten Ansprechen ja oder nein" ist eine schwierige Frage, die man auch nicht allgemein gültig beantworten kann.
Manche Menschen wollen knallhart alles wissen, manche verdrängen lieber.
Du kennst Deinen Vater ja besser- gehe einfach nach Deinem "Bauchgefühl"- was wohl das Beste in seiner Situation ist.

Bis jemand vom med. Dienst wegen der Pflegestufe kommt, dauert es eh eine Weile und Pflegedienst, Bett usw. kannst Du ja erst mal telefonisch erfragen.
Es ist ja nur eine Vorsorge, um nicht völlig desorganisiert da zu stehen, wenn Dein Vater diese Dinge wirklich benötigt.

Liebe Grüße
Lyra

[hennenski]

Hallo zusammen,

mein Vater ist mittlerweile wieder zuhause.
Er hatte effektiv einen Schlaganfall und einen epileptischen Anfall, die aber nicht von Gehirnmetastasen (wie anfänglich vermutet) ausgelöst wurden.
Er ist noch sehr geschwächt, hat noch stärkere Gleichgewichtsstöhrungen als vorher und ist aufgrund des Schlaganfalles linksseitig noch etwas eingeschränkt. Auch ist er manchmal sehr verwirrt und desorientiert. Er ist auch sehr müde, schläft viel und hat manchmal eine sehr undeutliche Aussprache.

Gestern hatte ich ein Gespräch mit seinem behandelnden Arzt, der aufgrund der Lungenmetastasen eine Therapie mit Nexavar in Erwägung ziehen würde.

Meiner Meinung nach ist es sinnvoller meinem Vater nicht noch durch die Chemotherapie zusätzlich zu schwächen, viel mehr soll er seine verbleibende Zeit noch im gegebenen Rahmen genießen können, zumahl er keine Schmerzen hat und eine Heilung bei ihm eh ausgeschlossen ist.

Für mich ist es sehr schwierig zu entscheiden, Chemo ja oder Chemo nein....man möchte ja immer nur das Beste für seinen Angehörigen....aber die Frage:"WAs wäre gewesen, wenn...?" wird früher oder später sicher auftauchen.

Ich würde mich freue, wenn hier jemand seine Meinung zu meiner beschriebenen Situation (Chemo ja? - nein?) kundtuen würde, oder auch seine Erfahrungen mit Nexavar.

Vielen DAnk und liebe Grüße

Marie Hennenski

[lyra]

Hallo Marie,
natürlich stellt man sich die Frage: Was wäre gewesen, wenn...?
Aber ich stelle mir mittlerweile eher die Frage: ..., wenn nicht?
Wie so viele hier haben auch wir sehr schlechte Erfahrungen mit Nexavar gemacht, es hat das Leiden meines Mannes nur beschleunigt und verschlimmert.
Heutzutage kann ich nur aus ehrlichem Herzen abraten.
Liebe Grüße
Lyra

[hennenski]

Hallo Lyra,

danke für deine Antwort. Darf ich dich darum bitten, mir deine schlechten Erfahrungen mit Nexavar etwas näher zu erklären? Natürlich nur wenn es dir nichts ausmacht, ich möchte dir auf keinen Fall zu nahe treten.

Lg Marie

[lyra]

Hallo Marie,
nein, Du trittst mir keinesfalls zu nahe- mein Mann ist vor knapp 2 Jahren gegangen und ich bin hier im Forum geblieben, um anderen vielleicht Rat geben zu können-
auf dass es ihnen in dem immer gleichen Weg beim HCC eventuell besser geht...
Mein Mann war das blühende Leben, Sportler- topfit- bis bei ihm Hep. C (zufällig) diagnostiziert wurde-
egal, einige Jahre später, mit 58 Jahren, wurde dann HCC diagnostiziert- nichts mehr zu machen (er war immer noch das blühende Leben).
Er entschloss sich zu kämpfen, mit Nexavar-
und ab da konnte ich zu sehen, wie er dahin schwand-
er wurde innerhalb weniger Monate zum kachektischen Greis -
diese Bilder kommen mir bis heute immer wieder hoch und sind traumatisch- ich verstehe nicht, wie er so tapfer sein konnte- er bestand darauf, Nexavar weiter zu nehmen- ich hätte es längst abgesetzt.
Es hat ihm die Leber noch schneller zerstört, als das HCC es geschafft hätte.
Innerhalb 7 Monate war es vorbei, so rasend schnell- und bei so schlechter Lebensqualität.
Ich meine- wenn es schon das Todesurteil ist, dann ist es gut, wenn es so schnell geht- aber man muss Menschen nicht auch noch so unter Medikamenten, die eh nicht helfen, leiden lassen.
Hätte ich HCC, ich würde es halten wie Dieter (dhpw)- und nichts nehmen.
Ich hoffe, ich war jetzt nicht zu direkt und schockierend, liebe Marie,
aber diese Erfahrungen zu Nexavar kannst Du hier in vielen Beiträgen nachlesen-
HCC und Nexavar- das geht einfach nicht, so leid es mir tut- ***edit by Mod***
Liebe Grüße
Lyra

[hennenski]

Liebe Lyra,
zu aller erst möchte ich dir danken. Ich finde, deine Beiträge hier im Forum sind für alle eine enorme Bereicherung. Dass du dein Wissen und deine Erfahrungen weitergibst, "nur" um anderen zu helfen, empfinde ich als sehr positiv.

Du warst mir keinesfalls zu direkt, im Gegenteil, ich bin sehr für klare Aussagen.

Meine Mutter und ich haben mittlerweile, auch in Absprache mit dem Arzt, beschlossen, dass bei meinem Vater keine weiteren Therapien bzg. seiner Leber und Lunge, mehr gemacht werden. Er soll lieber kürzer leben, dafür aber den Umständen entsprecheng, gut....

Danke nochmal und Lg

Marie

[dphw]

Hallo Marie,
ich denke da habt ihr eine sehr gute Entscheidung getroffen,lieber etwas kürzer leben,dafür die zeit aber ohne Nebenwirkungen irgendwelcher Medikamente
und Behandlungen intensiv leben.

Genau das ist auch meine Devise!

Dank auch von mir an Lyra für ihre fachkundigen Kommentare.

Gruss Dieter

[hennenski]

Hallo Dieter,
danke für deine unterstützenden Worte.
Ich habe schon einige deienr Beiträge gelesen und ich finde du gehst mit deiner Situation sehr souverän um. Respekt.

Lg Marie

[lyra]

Sorry Anhe- das wusste ich nicht- ok, ab sofort keine Firmennamen mehr-
Marie, Dieter- danke für Eure lieben Worte mir gegenüber- tut gut...
Euch alle Kraft der Welt
liebe Grüße
Lyra

[Pantan]

Hallo Hennenski,

ich kann sehr gut verstehen das du besorgt bist über das was kommen wird.

Meine Mutter ist 2002 an brustkrebs erkrankt und war seither immer in behandlung. 2006 kam dann die hiobybotschaft, der krebs ist nun auch in der leber. Sie starb 2007 im alter von 55 jahren.

Eines vorweg, es geht meistens sehr schnell und schmerzlos für leberkrebs patienten. Meine mutter nahm zum schluss auch das hier schon heiß diskutierte N...... mittel und ab da an ging es in windes eile bergab. Ich bin für den sommer zu meiner familie ins ausland gereist, das war am anfang der sommerferien( ich war 17). Meine mutter hatte gerade mit ihrer chemo begonnen und es ging ihr wirklich gut dafür. Sie hatte farbe, war wie immer sehr humorvoll.
Eine woche nach meiner abreise, rief mich mein vater und sagte ich soll so schnell es geht in den nächsten zug steigen weil meine mutter stirbt.
mir grauste es. ich bin ganz ehrlich, ich konnte aus angst nicht essen und kaum atmen vor dem was mir bevorstand.
am nächsten tag fuhr ich zurück und fand sie im bett vor, der bauch war voll mit wasser und sie war gelb, aber sie war normal ansprechbar.
nach diesem ersten schock ging ich ins bad und weinte bitterlich.

wenige tage später ging es dann los, wirre gespräche und schwäche. sie schlief die ganze zeit.
bald konnte sie dann nicht mehr alleine stehen und redete nur noch wirr.
die ärztin hat mir damals alles sehr gut erklärt so das ich wusste was mit ihrem körper passiert und weshalb sie so ist.

das schlimmste für mich war zu einem ihre verwirrrtheit. sie fragte die ganze zeit nach mir und obwohl ich vor ihr stand hat sie mich nicht erkannt.
die andere sache war der fakt das meine mutter eine wirklich schöne frau war, intelligent und sehr lebensfroh, ständig am lachen. Wenn man dann als junge tochter sieht wie das alles binnen weniger tage weg ist steht man unter schock.
aufgrund unserer situation, ( ich alleine mit mutter) bekamen wir innerhalb einer woche einen hospizplatz. sie wurde nachmittags eingeliefert, am nächsten morgen um 9 uhr bekam ich einen anruf, sie sei gerade friedlich eingeschlafen, ihre freundin war gerade bei ihr.

Rückblickend muss ich wirklich sagen, dass leberkrebspatienten den großen “vorteil“ haben das es schnell und schmerzlos ist. was man da über andere arten hört ist brutal.


ich selber habe heute die botschaft erhalten das mein bruder jetzt auch krebs hat. ein absoluter schock, deswegen bin ich wieder in den foren gelandet. das mit meiner mutter ist gerade mal 3,5 jahre her und nun mache ich so etwas schon wieder durch(ich will nicht egoistisch klingen, aber als nahes familienmitglied leidet man schrecklich mit).
ich weiß nicht wo mir der kopf steht, aber es hilft darüber zu reden/schreiben.

ich wünsche dir mit deinem vater alles gute, genieß die zeit die du noch mit ihm hast!

Liebe Grüße

[hennenski]

Hallo Pantan,
deine Geschichte hat mich sehr berührt, aber auch darin bestärkt, meinem Vater kein Nexavar zu geben.

Auch mir hilft dsa Schreiben sehr. Ich kann mich sehr gut in deine Situation hineinversetzen und wünsche dir viel Kraft, für dich und deine Bruder.

Lg Marie Hennenski

[Stephanie07]

Liebe Marie,

ich finde die Entscheidung gut - keine Quälerei mit Medikamenten. Weder für Euren Vater/Ehemann noch für Euch, Hoffnung zu schöpfen, wo keine ist.

Mein Mann hat seit 10/2010 HCC diagnostiziert. Unsere Hausärztin hat nach Rücksprache mit entsprechenden Spezialisten von irgendwelchen Behandlungen abgeraten. Wir haben uns eine weitere Meinung eingeholt - es ist nichts mehr zu machen. Oder besser, man wüßte nicht, was man tun sollte.

Meinem Mann geht es bisher recht gut und ich freue mich mit ihm solange daran, wie es geht. Schau´n wa mal. Wir haben erstmal noch zwei kleine Reisen gebucht und werden über Ostern in Warnemünde sein und Ende Mai in Lissabon, das hat er sich immer mal gewünscht.

Dann schau´n wir weiter. Und ich werde immer etwas in Aussicht stellen, damit er nicht das Gefühl hat, daß sein Leben am Ende sei.

Also - viel Kraft, es ist nicht immer leicht. Ich muß immer daran denken, daß es vielleicht unser letzter Frühling/Sommer sein wird und wenn ich allein bin, dann habe ich oft großen Katzenjammer. Aber mein Mann, der davon nichts weiß, baut mich immer wieder auf. Gestern ist er z.B. ganz toll drauf gewesen. Wir sind viel gelaufen und haben viel Freude gehabt, da habe ich zeitweise mal nicht daran denken müssen und war fast ausgelassen.

Also - nicht unterkriegen lassen. Krebs kann mit Ignoranz ihm gegenüber und guter Laune überhaupt nichts anfangen !

Stephanie