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  #76  
Alt 16.08.2014, 00:06
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo!
Am 13.8.14 hatte mein Mann nun seinen Termin in Essen.
Eine sehr nette Ärztin, die viel Zeit und Ruhe ausstrahlte, bestätigte die Meinung der Ärzte aus Berlin.

Abwarten!

Mein Mann sollte seine Bestrahlung, die am 22.8. ausläuft abwarten, sich dann 3 Wochen Erholungszeit gönnen und sein nächstes Thorax-CT mitte September starten.
Sollten sich die mindestens drei Metastasen, auf beide Lungenflügel verteilt, wobei zwei auf der Pleura und eine am Herzbeutel liegen vergrößern, wird er mit Votrient beginnen.
Allerdings wollte sie seinen "Fall" noch der Tumorkonferenz vorstellen.

Ihrer Meinung nach wäre es vollkommen egal, ob sein muskulärer Tumor ein Rezidiv oder eine Metastase ist.
Er hätte nun eine Systemerkrankung, eine metastasierende, fortgeschrittene Krebserkrankung.

Das endlich angesprochene PET-CT beführwortet sie nicht.
Es wäre überdiagnostisiert.

Es war ein nettes, ruhiges und angenehmes Gespräch, bei dem alle unsere Fragen beantwortet wurden.
Wenn auch nicht mit einem positiven Ergebnis, so wie wir es uns natürlich erhofft hätten.
Aber Lügen wollten wir auch nicht hören.

Mein Mann ist mit dem Gespräch äußerst Zufrieden und nur das zählt.
Er hat das Gute für sich herausgefiltert und ist nun wieder positiv eingestellt.

Liebe Grüße an alle evtli. Mitleser,
Sanne

Geändert von sanne2 (16.08.2014 um 00:09 Uhr)
  #77  
Alt 16.08.2014, 17:32
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Rundherd

Sorry, das zu hören.

Ich wünsche Euch Kraft Euren Weg zu finden.

Gruß
Pulizwei
  #78  
Alt 17.08.2014, 01:05
Benutzerbild von Morgana
Morgana Morgana ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Sanne,
jaa...ich lese weiterhin mit.
Die Beratung in Essen liest sich gut durchdacht! Oh, so wie ich lese, wird die Tumorkonferenz sehr genau alles abwägen.
Nein...Lügen...fahrige Auskünfte...das braucht ihr nicht. "Metastisierende fortgeschrittene Krebserkrankung": Hart für all die Gedanken, die doch da sind - doch auch klare "Ansage".
Abwarten finde ich zumindest nun auch als Chance etwas Gelassenheit einkehren zu lassen. Da ist jetzt im Moment "kein dringlicher Handlungsbedarf...wo es auf Tage oder Woche ankommt volles Rohr einzusetzen".

Ich wünsche euch von Herzen eine gute Zeit mit viel Lebensqualität und - was so wichtig ist - Frieden zu finden, dass alles so gut wie möglich weiter geht!

Hmm...denke ich auch nach 6 Jahren...dass es diese verfahrene...komplizierte Situation geben kann...wo es so verdammt schwierig werden kann?

LG
Morgana
__________________
Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten.
[Indianische Weisheit]
  #79  
Alt 17.08.2014, 20:27
Verena59 Verena59 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Sanne, eine Krebserkrankung gilt einfach als fortgeschritten, wenn auch nur eine Metastasen gefunden wurde - es bedeutet aber nicht, dass sie sich nicht theoretisch auch noch aufhalten ließe. Hier im Forum sind ja nicht Wenige unterwegs, die nach einer oder mehr Metastasen doch noch einen Stllstand erlebt haben - und das schon seit Jahren! Eigentlich sollten sich Onkologen Prognosen sparen - es gibt einfach keinen immer wieder kehrenden Verlauf - gerade bei Sarkomen,. Alles Gute und Kopf hoch! Gruß Verena
  #80  
Alt 30.08.2014, 22:52
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Morgana, liebe Verena, lieber Pulizwei!
Vielen Dank für eure Antworten.
Ich bin immer dankbar für Anregungen und Antworten.

Gestern hatten wir ein unschönes Erlebnis.
Während ich als Beifahrerein meines Mannes im Auto saß, schrie er plötzlich panisch los.
Er hatte plötzlich kein Gefühl im linken Arm, denn er war vollkommen taub, unterhalb des Ellenbogens.

Als ich sagte, er solle rechts ranfahren, wollte er natürlich nicht.
Ca. 2 Minuten später kam das Gefühl im Arm wieder und kurz darauf kribbelte die linke Hand und auch dort kam das Gefühl dann wieder.
In die Notaufnahme unseres Krankenhauses wollte er ebenso nicht.

Er hat mir versprochen, Montag seinen Onkologen aufzusuchen und ein CT oder MRT des Kopfes zu "verlangen".
ABER, so seine Antwort, was ist mit seiner Arbeit?
Seit zwei Tagen arbeitet er wieder mit viel Spaß.

Ich werde trotzdem hinterher sein, dass er diese bildgebenden Untersuchungen erhält.

Meine nicht so abwägigen Bedenken wären natürlich Hirnmetastasen.
Wir möchten endlich mal für einige Zeit Ruhe haben.
Aber wem sage ich das, hier im Forum!

Liebe Grüße,
Sanne

Geändert von sanne2 (31.08.2014 um 12:31 Uhr)
  #81  
Alt 11.09.2014, 00:08
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo,
nun wollte ich mal kundtun, dass das MRT der HWS und des Schädels keine Hinweise auf Hirnmetastasen ergeben hat.
Ein Glück!

Seit gestern haben wir das Schreiben aus Essen vorliegen und demnach hat mein Mann noch einige Optionen offen.
In der Sarkomkonferenz wurde erklärt, dass sie nach einem erneuten CT des Thorax je nach Befund der pulmonalen Herde, die "Durchführbar einer erneuten thoraxchirurgischen Resektion" evaluieren.
Alternativ käme eine systemische Therapie mit z.B. Pazobanib, aber auch eine Therapie mit Gemcitabine und Doxetacel in Betracht.

Für mich hört sich das gut an.
Wir haben wieder Hoffnung!

Ich schreibe das für alle betroffenen stillen Mitleser.
Holt euch möglichst weitere Meinungen ein.
Auch unser Onkologe hat sich die Empfehlung aus Essen zwei mal durchgelesen und war begeistert.

Der Nebenbefund des HWS-CT`s zeigte ja einen Teil seiner Lungenmetastasen.
Laut dem Onkologen meines Mannes, mit dem für heute ein Termin vereinbart war und der heute alle Befunde vorliegen hatte, stagniert scheinbar das Wachstum der Lungenmetastasen.
Wenn ich es richtig gedeutet habe, muss sich sogar die eine Metastase von 8,2 mm auf 7 mm verkleinert haben.
Und das bei dem sonst so schnellen Wachstum.
Es war aber eben nur ein Nebenbefund und auch nur ein Teil der Lunge.

Ich muss gestehen, dass ich meinem Mann ein homöopathisches Medikament "angedreht" habe, von dem ich in diesem Forum gelesen habe.
Seit einigen Wochen nimmt er es ( Essen wusste Bescheid, äußerte sich aber nicht dazu).
Eigentlich glaube ich nicht an solche "Sachen" und wahrscheinlich ist das alles auch nur ein Zufall.
Egal woher das Stagnieren kommt, wir sind zufrieden!

Und nun ab in den Urlaub, morgen.
Den hat sich mein Mann dieses Jahr redlich verdient.

Liebe Grüße,
Sanne
  #82  
Alt 16.10.2014, 23:24
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo,
heute haben wir leider sehr schlechte Nachrichten erhalten.
Wer genug von schlechten Nachrichten hat, sollte vielleicht nicht weiterlesen.
Sowieso überlege ich, ob ich nicht lieber in`s Angehörigenforum wechseln sollte, damit "unsere" Geschichte weiteren Betroffen keine Angst einflößt.
Gebt mir bitte Bescheid, oder lasst Gitti diesen Thread verschieben!!!

Mein Mann hat heute das Ergebnis seines Thorax- und Abdomen CT`s erhalten.
Es hat sich alles verschlimmert!
In 5 Monaten!

Viele und neue, sowie alte vergrößerte Herde in der Lunge.
Oberlappen, Mittellappen, sowie Unterlappen beidseits sind inzwischen von den Metastasen betroffen.
Die größte Metastase hat sich von 0,6 cm auf 2 cm vergrößert. Ich vermute mal, dass es die ist, die direkt am Herzen liegt.
Hatte noch keinen Mut den vorherigen Befund nachzulesen.
Vielleicht schläft er einfach mal neben mir ein und wacht nicht mehr auf?

Das Gute an der Sache ist immerhin, dass es keine vergrößerten Lymphknoten gibt und keinen Pleuraerguss.
Und das verstehe ich nicht,bei der Menge an Metastasen!!!


Morgen werde ich in Essen anrufen und fragen wie es nun weitergehen soll.
Erst Pazopanib oder Gemcitabine/ Docetaxel?
OP ist wohl keine Option mehr.

Hat vielleicht irgend jemand, vielleicht evtl. stille Mitleser, Ahnung von diesen Behandlungsmethoden?
Gerne auch per P.N.
Gerne auch positive Erfahrungen.
Wir benötigen dringend einen Strohhalm.

Viele liebe Grüße an alle,
Sanne
  #83  
Alt 17.10.2014, 00:32
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo Sanne,

wenn ich könnte würde ich Euch helfen.

Ich wünsche Euch Kraft.

Gruß
pulizwei
  #84  
Alt 25.10.2014, 00:16
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo an alle evtl. Mitleser!

Es geht mir um die Metastase, die direkt auf dem Herzen liegt und sich innerhalb von 3 Monaten ( nicht wie ich bereits erwähnt hatte 5 Monaten, das war ein Irrtum) von der Größe her verdreifacht hat.
Wenn die sich "weiterhin ins Herz hineinfrisst könnte mein Mann tatsächlich mal nicht mehr neben mir aufwachen.
Oder eben leider ein Fall für die Palliativstation sein.

Heute war ich ehrlich am verzweifeln!!!

Wir haben ja nicht einfach "so" den Kontakt zu dem Sarkomzentrum Essen aufgenommen, das mehrere hundert Kilometer von uns entfernt ist.
Nachdem ich mit der dort zuständigen Ärztin telefoniert hatte, wegen dem neuen bescheidenen Thorax-CT Ergebnis, gab sie uns den Rat, dennoch mit Patzupanib zu beginnen, da es keine Studien über die Wirksamkeit dieses Medikamentes zu dem anderen empfohlenen Medikament zur Zeit geben würde.
Vorher sollten wir uns einen guten Thoraxchirurgen suchen und fragen, ob eine OP anhand der neuesten Aufnahmen doch möglich wäre.

Nun waren wir heute bei dem Onkologen meines Mannes.
Er war nun der Meinung, alle Sarkome würden gleich therapiert werden, als ich ihn nochmals darauf hinwies, dass es einige Unstimmigkeiten in Bezug auf gewisse Definierungen des Sarkomes gäbe.
Ursprungstumor war ein Liposarkom, Lungenmetastasen von einem pleomorphen Sarkom, Rezidiv ein Leiomysarkom.

Erst als ich ihn darauf hinwies, dass seine Klinik in der die Tumorkonferenz nach der ersten Lungenmetastase meines Mannes Yondelis bei weiteren Metastasen empfahl, und die Ärztin aus Essen meinte, Yondelis würde bei einem pleomorphen Sarkom nicht wirken, kam er ins "schleudern".

Nun war er der Meinung, man könnte ja Pazupanib vor der evtl. Op geben und hinterher weiter einnehmen.
Ich wies ihn darauf hin, dass dieses Medikament vor einer Op pausiert werden muss, woraufhin er erwiderte, es wäre ja nur eine kurze Pause und nach der evtl. OP könnte mein Mann es ja weiter einnehmen.

ICH musste ihn wieder darauf hinweisen, dass dieses Medikament entweder genommen wird, ODER es wird operiert, beides geht nicht, damit noch eine Option offen bleibt.
Das wollte er nun durch seine Tumorkonferenz geklärt haben und nun wollte er dann endlich Rücksprache mit Essen halten.

Auf alles müssen wir achten, es ist zum verzweifeln!!!

Aber auch das werden wir gemeinsam schaffen!!!

Geändert von gitti2002 (08.02.2015 um 20:44 Uhr) Grund: PN
  #85  
Alt 25.10.2014, 20:47
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Susanne,
ich lese die ganze Zeit mit.
Ich versuche zu schreiben und lösche dann wieder alles.
Du weißt wir du und ich und unsere Männer teilen ein ähnliches Schicksal.
Wie es in einem Menschen aussieht, der unheilbar krank ist, ich kann es nur erahnen.
Ratschläge was Chemo angeht kann ich dir nicht so geben, denn Klaus hatte zwei oder sogar 3 verschiedene Zellarten in den Biopsiebefunden.
Hast du eigentlich in Heidelberg angerufen?
Du gabst mir seinerzeit den Tipp und der Anruf hat mir sehr geholfen.
Ich weiß Klaus hat die ganze Zeit daneben gesessen und hat mitgehört.
Ich sende jetzt diesen Text ab bevor ich wieder anfange ihn zu löschen.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße Carolin
__________________
Dieser Tag - ein Leben

Geändert von carlchen (25.10.2014 um 20:50 Uhr)
  #86  
Alt 25.10.2014, 21:12
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Morgana Morgana ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Sanne,
ich wünsche euch nach wie vor...einfach alles Gute.

LG
Morgana
__________________
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  #87  
Alt 03.11.2014, 23:34
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Carolin,
ja unsere Männer teilen ein ähnliches Schicksal.
Leider, für unsere Männer!!!
Daran musste ich auch schon sehr oft denken.
Heidelberg bringt mir nichts, aber danke für den Tipp.
Hoffentlich geht es dir so einigermaßen?
Zur Zeit lese ich sehr selten hier im KK

Liebe Morgana,
über deine lieben Wünsche und ein "Lebenszeichen" von dir,
freue ich mich jedesmal sehr.

Heute haben wir wieder schlechte Nachrichten zu verkuenden.
Warum ich immernoch schreibe?
Vielleicht, damit ich mir später mal nicht ganz so große Vorwürfe mache, irgend etwas nicht unternommen zu haben.
Ich glaube schon, dass mein Mann und ich wirklich alles Menschenmögliche getan haben, um dieser verdammten Krankheit "Herr" zu werden.
Aber es hat trotzdem nicht gereicht.

Er hat nun ein erneutes Rezidiv.
Laut MRT Oberschenkel und Becken liegt folgendes vor:
Metastasensuspekte Formationen links dorsomedial des Acetabulums am Musculus piriformis mit 22x15x15 mm Durchmesser, rechts zwischen Musculus gluteus minimus und Musculus gluteus medius mit 24x25x15 mm sowie zwischen Musculus adductor longus und Musculus pectineus mit 20x10x12 mm.
Außerdem kräftige Kontrastmittelaufnahme im Bereich der vormaligen Tumorloge und des operativen Zugangwegs wie bei postoperativem Granulationsgewebe.
Allerdings partielle noduläre Komponente von etwa 1,5 cm am posterioren Rand, so dass ein erneutes lokales Rezidiv in Betracht gezogen werden muss.

Dann noch seine multiplen Lungenmetastasen.

Mein Mann überlegt momenan, ob er überhaupt noch etwas machen lässt.
Ich werde ihn in all seinen Entscheidungen unterstützen.
  #88  
Alt 08.11.2014, 23:22
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo an alle, die evtl. mitlesen.

Ganz vielleicht gibt es heute ausnahmsweise mal vorsichtig angedeutete "gute "Nachrichten"

Seit heute morgen nimmt mein Mann Votrient und, ob Zufall oder nicht, seit heute hat er diesen komischen Husten und das merkwürdige Hüsteln nicht mehr.
Wahrscheinlich ist es eher unwahrscheinlich, das eine einzige Tablette so schnell wirkt, aber bei einer dermaßen schnellen Zellteilung und wenn es tatsächlich das passende Medikament wäre, hoffen wir inständig dass das Medikament ebenso gut reagiert auf die schnelle Teilung.

Die Ärztin aus dem Essener Sarkomzentrum sagte uns ebenfalls, dass sie schon vollkommene Remissionen nach Votrientgabe erleben durfte.

Der Onkologe meines Mannes ist weiterhin mit dem Berliner Sarkomzentrum in Kontakt und wir mit Essen.
Eigentlich kann es nicht besser laufen.

Meinem Mann geht es endlich wieder psychisch besser, nachdem ich ihm mitteilte, dass sein komischer Husten seit heute weg ist.
Es ging ihm verständlicherweise die letzte Zeit psychisch sehr schlecht.

Diese eine Tablette hat er heute gut vertragen.
Mal sehen, wie es weitergeht.

Ich bin wieder guter Hoffnung und wir beide wünschen uns so sehr, wie natürlich alle Betroffenen und deren Angehörige für sich, das wir weiterhin guter Hoffnung sein dürfen.

Ich möchte mich wirklich bei allen, für die tolle Unterstützung danken.
Vielen, vielen Dank an alle!!!!!!

Viele liebe Grüße,
eine hoffnungsvolle Sanne

Geändert von sanne2 (08.11.2014 um 23:44 Uhr)
  #89  
Alt 30.11.2014, 00:21
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo!

Erst einmal die gute Nachricht.
Mein Mann verträgt das Votrient, bis auf eine Ausnahme recht gut.
Die Ausnahme wäre sein Blutdruck, der immens nach oben geht, was ja eine bekannte Nebenwirkung sein soll.
Nachdem sein Blutdruckmedikament erhöht wurde, geht es jetzt minimal besser.

Dienstag waren wir in unserem Strahlenzentrum, da mein Mann die Nachsorge seiner "Rezidivbestrahlung" hatte.

Unsere Frage war, ob man mit Cyberknife, das die Krankenkasse nach "Begutachtung" der Sachlage erstatten würde, sein erneutes Rezidiv und die weitereren Herde im Becken bestrahlen könnte.
Da er bereits die volle Strahlendosis erhielt, ist es wohl eher unwahrscheinlich, aber die Ärztin wollte sich mit den anderen Strahlenärzten zusammensetzten und am kommenden Dienstag meinem Mann das Ergebnis berichten.
Sie benötigte noch das Schreiben der Tumorkonferenz, dass wir uns bisher nicht besorgt hatten.

Als wir das Ergebnis der Tumorkonferenz in den Händen hielten, eine Tumorkonferenz, die von Sarkomen null Ahnung hat, eine Tumorkonferenz, die meinem Mann 2012 nach seiner ersten Lungenmetastase Yondelis empfahl bei weiteren Metastasen, das bei einem pleomorphen Sarkom laut essener Sarkomzentrum nichts bewirkt, lasen wir folgendes, das uns unglaublich wütend machte!!!

Zitat Sarkomkonferenz in unserem Provinzkrankenhaus:

Disseminierte pulmonale Metastasierung. Zudem kurzfristiger Tumorprogress (" Spitze des Eisbergs"). Aktuell Lokaltherapie nicht sinnvoll. Somit Systemtherapie z.B. mit Patzupanib. Bei längerfristiger Remission unter Systemtherapie ggf. WV zur Frage der Möglichkeit/ Sinn einer sekundären Resektion (Resektabilität aber bereits fraglich).

Tja, dort sitzen scheinbar Ärzte mit hellsehereischen Fähigkeiten.
Alleine der Satz, Spitze des Eisbergs.
Sollten die Röntgenaugen haben???

Haben wir soviel Pech, oder bewerten wir alles über?
  #90  
Alt 03.12.2014, 23:13
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo.

Gestern waren wir zu einem Gespräch in dem Strahlenzentrum.
Unsere Frage war ja, ob die Herde im Becken und das Rezidiv bestrahlt werden könnten und wie wir an Cyberknife kommen könnten, da unsere Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt.

Der Arzt strahlte so eine Kompetenz aus und so viel Wissen, dass wir endlich mal das Gefühl hatten, uns auf eine Meinung verlassen zu können.

Die neuen Herde liegen nicht im bestrahlten Feld, werden aber dennoch nicht behandelt.
Erst einmal nicht.

Der Strahlenarzt hatte sich mit unserem Onkologen in Verbindung gesetzt ( was ich sehr nett fand) und der sich widerum mit dem Sarkomzentrum Berlin (fand ich auch sehr nett).

Da es eine Systemerkrankung ist, sollte erst einmal die systemische Therapie Vorrang haben und wir sollten auf das Ergebnis in 3 Monaten warten.
Klingt logisch und hatte Berlin damals ja auch vorgeschlagen, was ich da noch nicht gut fand.
Jetzt sehen mein Mann und ich sowieso alles etwas anders.
Berlin hatte doch in sehr vielen Dingen recht.
Wenn nur die schlechte Kommunikation nach der Operation nicht gewesen wäre.

Der Strahlenarzt war der Meinung, es bringe jetzt nichts diese drei Herde zu bestrahlen und in kurzer Zeit tauchen sie wieder woanders auf.
Das Votrient soll es nun richten.
Dann noch die multiplen pulmonalen Matastasen.
Der Arzt sagte, er sieht noch den Menschen hinter so einer Erkrankung.

Auch fand er es sehr gut (übrigens der erste Arzt bisher außer dem Onkologen), das wir ein Sarkomzentrum aufgesucht haben.
Er meinte, kein Arzt/Onkologe könne ganz genau über die unzähligen Krebserkrankungen informiert sein.
Das wäre zu umfassend.

Er selber hätte auch Sarkompat., die sich in Berlin behandeln lassen, oder er empfiehlt ihnen ein Sarkomzentrum.
Darum wollte er von uns die Unterschiede zu dem Sarkomzentrum Essen wissen.
Das fanden wir sehr professionell.

Nach seiner Aussage gibt es keine Krankenkassen, außer bei Privatpat., die Cyberknife übernehmen.
Vielleicht mal die Barmer, oder die Knappschaft.
Nur so zur allgemeinen Information.

Mein Mann verträgt Votrient noch sehr gut.
Hoffentlich wirkt es trotzdem!!!!

Liebe Grüße,
Sanne
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