Ganz frisch angemeldet.

[Aki234]

Hallo an alle,
ganz frisch angemeldet.
Meine Freundin ruf eigentlich sonst nur ganz sporadisch an, wenn sie jemanden zum reden braucht.
Nur in diesem Jahr war alles ganz anders als in den anderen Jahren davor.

Immer Silvester, da hat Sie Geburtstag, am letzte Tag in jedem Jahr.
Wenn wir nicht zusammen feiern, dann telefonieren wenigstens.
wenn wir mit unseren Haustieren eine gute Organisation durch planen.
Dann feiern wir wenigsten alle 5 Jahre, ihr runden oder 5er.

Anfang des Jahres, sie kippte in einer Tour aus den Latschen.
Kopfschmerzen hat sie schon so lange, so lange sie denken kann. Depressiv, sind wir ja an schlechten Tagen alle mal. Aber sie ist in Behandlung und bekommt auch schon über sehr viele Jahre hin, reichlich Medikamente. Ein sehr toleranter Chef in meinen Augen auf jeden Fall.
Wer kann schon im Büro in gleitender Arbeitszeit schaffen? Sie durfte es.

Es war noch nicht ganz Frühling 2014 aber es war schon warm und richtig schön in der Sonne.
Ich bekam einen Anruf über Handy, ob ich sie nicht besuchen möchte?
Sie könne gerade nicht da sie verhindert wäre. Sie brauchte in diese Moment nichts weiter zu erzählen, ich habe sie nur gefragt ob ihr der Besuch auch in 1 Stunden noch recht wäre?

Von guten Freunden hier im Ort, hatte ich Tage zuvor schon gehört das man meine Freundin mit dem Krankenwagen abgeholt hatte.

Ich ging ein paar leckere Lebensmittel einkaufen, nahm das Picknick Geschirr mit, besorgte das eine oder andere was sie lieb hatte, kochte eine frischen Kaffee und fuhr in die Klinik.

In einen Hemdchen verwirrt und ungeduldig auf mich wartend, saß sie armselig am Fußende ihres Bettchens. Ich sah sie an, links gefiel mir gar nicht, der Fuß krumm die Hand schlapp.

Sie wollte als erste die Zähne putzen und Hände waschen. Ich zog ihr Jacke und Strümpfe an, ging mit ihr, dem Korb, die Lebensmittel und den frischen Kaffee in den Klinikpark.
Als erste teilte ich ihr mit das ich soviel Zeit habe wie sie heute bräuchte und das sie mir alles erzählen könnte was sie beschäftigte. Man hatte ihr also in den letzten Tagen eine Tumor auf der linken Seite hinter dem Auge entfernt und sie würde in den nächsten Tage therapiert.

An diesem Tag blieben wir solange die Sonne schien, in diesem Klinikpark.
Viele Ihrer Freundinnen besuchten sie an jedem folgenden Tag in der Klinik.

Dann kam sie für die erste Therapie in die Uniklinik.
Ganz ehrlich, ich glaube ganz stark, und völlig naiv, das es das dann war und sie geheilt wieder nach Hause kann. Pflaster drauf pusten und gut ist!

Ich wartete immer bis sie anrief. So lange sie noch arbeitet, war sie eh nie vor 21 Uhr zu Hause.
Ich habe Kinder in der Grundschule und somit ist unsere Freundschaft schon 16 Jahre alt und seit der Geburt der letzten beiden Kinder auch zeitlich beschränkt, ich kenne in diese Zeit, all ihre Höhen und Tiefen. Sie ist die letzte Frau (Lebensabschnittsgefährtin) meinen Mannes und seit unserem Leberwurstbrot, welches sie vor lauter Hunger bei ihrem ersten Besuch bei mir aß, meine beste Freundin. Sie ist Patentante meiner Tochter und eine Frau ohne Lebenspartner und ohne Kinder.

Meine Kinder mögen sie, an der Entwicklung beider Kinder hat sie sich immer erfreut.
Ab und an, kam dann ein Anruf und sie teilte hoffnungsvoll und voller Euphorie mit das bis Ende Monat xxx. die Chemos. sind, alle sei gut!

Mitte des Jahres fand man in der Lunge das Karzinom es folgte eine weiter OP und wieder eine Tumor im Kopf. Weitere Chemo´s …...

Mist, es war so einfach alles von sich zu streifen.

Letzte Woche Donnerstag, ich war unterwegs. Meine Tochter nahm den Anruf entgegen.

Sie war wieder aus den Latschen gekippt und wurde sofort in die Klinik gefahren.

Am Freitag erfuhren wir das es nur noch eine Frage der Zeit ist. Wenn Sie es schafft dann erlebt Sie ihren Geburtstag noch.

Sie will nach Hause! Seit heute morgen bin am telefonieren. Im Moment befinde ich mich in einem Zustand der Ohnmacht und Hilflosigkeit. Ich funktioniere, stehe neben mir und schau zu.

Seit letzter Woche, ihr älterer Bruder hat sich bereit erklärt zu ihr zu ziehen, solange wie wir ihn brauchen. Ab heute kommen all ihre Geschwister zu Besuch. Sie ist die Jüngste.
Der Sozialdienst Termin ist am Mittwoch und die Palliative e.V. kommt schon am Donnerstag.
Nun überschlagen sich die Ereignisse. Ihre Geschwister kenne ich nur vom erzählen. Ihre vielen andere Freundinnen auch, einige traf ich auf den Runden Geburtstagen.

Am Mittwoch sollte eine Gespräch mit dem Stationsarzt stattfinden. Dieser ist mit dem heutigen Tag hinfällig, das Gespräche mit den Geschwistern und sie selber, fand schon statt.

Schade, aber so bleibe ich noch außen vor.

Das musste ich jetzt alles schreiben, jemand schrieb mir, auch ich muss alle erzählen und darf mich nicht vernachlässigen.

LG Aki

[HeikesFreundin]

Ja, genau so ist es auch ...

Schön, dass Du meinem Rat gefolgt bist.

Hoffentlich bekommst Du hier viele Infos.

Trotzdem danke und alles liebe,

Angie

[Aki234]

heute war für mich ein ruhiger Tag, ich konnte mich in alle Ausgelassenheit meine Wäsche und dem Rest des Haushaltes widmen. Ab morgen werde ich täglich in die Klinik zu meiner Freundin fahren.
Bis Morgen werden alle ihre älteren Geschwister angereist sein und sich von ihr verabschieden.
Morgen auch finden die erste vorbereitenden Gespräche statt, Sozialdienst und Stationsarzt.
Ich konnte hier schon viel lesen. Aber lange Zeit werden wir nicht haben. Ich würde mich schon riesig freuen, das wir sie nach Hause holen dürfen. Sie in ihrer gewohnten Umgebung von ihren Freunden und von den anderen Geschwistern Abschied nehmen kann. Das ist für mich ein Meilenstein. Sie weint jeden Tag bitterlich, sie will nach Hause.
Da ich aber auch schon gelesen habe das viel verstorbene oder sterbende das andere zu Hause meinen. Will ich mal davon ausgehen das es auch wirklich so ist, Wir reden dann von ihren Haustieren die auf sie warten und was wir wo hinstellen, noch bevor sie Heim kommt.

Noch haben wir in der Kürze keine medizinisches Bett, Stuhl und Hilfsmittel. Aber ich geh mal davon aus das sich die Aktion des Räumens überstürzen wird und wie Traum von statt.

Bei all dem, was ich nun gelesen habe, habe ich selber das Gefühl ich schau die ganze Zeit von oben zu. Ist das Normal? Ich müsste doch zu tiefst traurig sein. Ich habe in der ganzen Zeit noch nicht einmal geweint. Ich habe nur die Weinenden getröstet, meiner Freundin zugehört, den Angehörigen den Nachbar. Das wird so schon sein Richtigkeit haben.

So ich geh dann mal heute früher schlafen die Tasche für die Hygiene, die frischen Handtücher und etwas zum essen sind schon gepackt.

Meine Familie ist versorgt und ich kann mich unbesorgt an die Seite meiner Freundin wenden und ihr zur Seite stehen.

[Aki234]

So ich Zieh mich dann mal zurück!
Jahrelang hat sie keine aus ihrer Familie besucht gesehen oder telefonisch gehört.
Was sagte sie zu mir bei einer Zigarette an der frischen Luft:
„Ich hatte mir schon lange gewünscht, das wir, alle Geschwister zusammen Weihnachten,
feiern, und mein Leichtes Übergewicht verschwindet!“


Dann zog sie genüsslich an ihrer Zigarette, meinte dann aber,
so nicht!

Seit letzter Woche wissen wir das es nur eine Frage der Zeit ist.
Wie lange, weiß keiner genau.

Heute hatte wir die letzten vorbereitenden Gespräche, für die Organisation Heim fahren, nach Hause gehen.
Alles liegt nun bei der Krankenkassen oder den Stellen wo wir Bettchen und Zubehör für die Hauspflege her bekommen.

[Aki234]

Hallo ihr Mitglieder, Patienten und Familien,

danke für eure vielen Beiträge, ich komme eigentlich immer nur zum lesen.
Sonst habe ich nicht viel Zeit für das Internet. Leberkrebs, im letzten Gutachten steht immer nur Bronchial-CA ED 04.2014. Anfang 2014 fing alles an.

Im November 2014 wurde dann nach zwei Op`s und Chemo gesagt keine Therapie mehr möglich. Seit her hat meine Freundin Pflegestufe 1 hätte ich sie nicht von der Station nach Hause geholt...
Keine wirklich Ahnung, was wäre wenn? Nun ist sie so mobil geworden das ich immer wieder staune und denke wo holt sie diese Kraft immer wieder her? Es gibt auch immer wieder Tage, da ist alles zu viel. Ein Häufchen Elend in Person. Und sie schafft es noch nicht mal allein zu essen. Sie war auch zu Stolz zu sagen das sie nun keinen Appetitt mehr hat und viel mehr schlafen möchte.
Viel Zeit hat man ihr zum Leben nicht mehr bestätigen wollen.

Sie möchte eigentlich Widerspruch auf diese Gutachten einlegen!

Nun meine Frage lohnt sich das und wenn wie sollten wir vorgehen?das angehen?

Danke für eure Antworten

[lyra]

Hallo Aki,

gern würde ich dir einen Tip geben, ich weiß aber nicht, welche Art Widerspruch deine Freundin einlegen will. Ist die Pflegestufe gemeint?
Dafür ist der med. Dienst der Kranken-/ Pflegekasse zuständig.
In ihrem Zustand bekommt deine Freundin sicher auch einen Schwerbehindertenausweis (auch rückwirkend)- dafür ist das Versorgungsamt zuständig.
Ansonsten bin ich im Moment etwas ratlos bzw. habe Verständnisschwierigkeiten...

alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[Aki234]

Hallo Lyra,

danke, ja 100 % vom Versorgungsamt haben wir schon. Ich glaube den Ausweis brauchen wir nicht. Es reicht wenn wir den Bescheid haben und nutzen.
Sie wollte ein Widerspruch auf das Gutachten vom MDK schreiben.

Wir dachten es wäre schon eine Pflegestufe 2

Es störte sie, das es ein Formschreiben war... und entweder oder. Die Eingabe, Badewanne / Dusche. Ich habe ihr erklärt das seine Angaben in ein Programm gegeben wurden und die Daten von den Unterlagen Krankheit ecpp. übernommen wurde. Er nur das jeweilige eintippte oder ankreuzte.
Wir haben im Internet recherchiert, um zu erfahren wie was bei welcher Pflegestufe berechnet wird. Wir dachten das es schon Pflegestufe zwei sein könnte. Das wir nun falschgelegen haben. Woran wird gemessen? Er hat sich kaum mit ihr unterhalten nur getippt und ist noch nicht mal in das Badezimmer gegangen. Um zu sehen welche Größe oder wie! Wanne oder Dusche?

Gruß

[lyra]

uups Aki, jetzt musste ich suchen, anscheinend ist dein Beitrag von einem Admin verschoben worden-
so ganz klar hast du dich immer noch nicht ausgedrückt...
die Pflegestufe hat nur mit der Höhe des Pflegegelds zu tun, Hilfsmittel werden unabhängig davon gewährt und meines Wissens braucht man dafür nur mit der Pflegekasse telefonieren (so habe ich es in 2 Fällen gemacht, wobei der eine Fall gar keine Pflegestufe hat- es ging um einen Rollator).

Ich würde dir raten, dass so oder so telefonisch zu klären- ich habe mit den Mitarbeitern der Pflegekassen bisher nur gute Erfahrungen gemacht und gute Auskünfte bekommen- anders kann es beim MDK sein...

liebe Grüße
Lyra

[Aki234]

Hallo Lyra,
Ja, meine Unwissenheit und die Funktion der Foren sind mir fremd, ich habe wenig Ahnung mit diesen, sorry. Ich sorge so, für wahrscheinlich unnötige Arbeit, der Mods

Danke, das werden wir am Montag so auch machen, ich rufe dort mal an.
Was sie braucht und was uns hilft, das haben wir alles!

Ich wünsche eine schönes Wochenende

ganz liebe Grüße

[AHoo]

Hallo Aki,

erstmal möchte ich sagen, dass ich es ganz toll finde, wie Du dich kümmerst, in der Tat eine wahre Freundin. So jemanden würde sich wohl jeder an seiner Seite wünschen :-)

Zu den Hilfsmitteln, und wenn ich das richtig verstanden habe, dem gewünschten Pflegebett, habe ich folgende Information von der zuständigen MDK-Gutachterin bekommen, die meine Mutter Anfang des Jahres begutachtet und eingestuft hat. Anspruch auf ein kostenfreies Pflegebett hat man erst ab Pflegestufe 2 (das bestätigte auch eine Freundin der Familie, die das Pflegebett für ihren Mann aus eigener Tasche bezahlt hat, weil keine entsprechende Einstufung vorhanden war)

Ansonsten sollte mit dem Hausarzt deiner Freundin gesprochen werden, weil er dann Rezepte für die benötigten Hilfsmittel ausstellen muss - manche Ärzte sind da großzügiger, andere eher sparsamer.

Wenn sich der Zustand deiner Freundin verschlechtert und evtl. eine Höherstufung in Frage käme (Pflegeaufwand für die Grundpflege muss da mindestens 2 Stunden am Tag betragen, gesamter Zeitaufwand pro Tag 3 Stunden min.), dann müsste eigentlich auch ein Eilantrag auf Höherstufung möglich sein. Auch zunehmende Verwirrtheit bei Hirnmetastasen kann eine Höherstufung rechtfertigen (die Abänderung der Pflegestufen ist ja leider noch nicht in Kraft, aber gute MDK-Gutachter berücksichtigen das auch jetzt schon). Wichtig ist der Hausarzt deiner Freundin, denn über ihn gehen z.B. alle ärztlichen Befunde, die berücksichtigt werden können.

Ich weiß nicht wie das hier mit dem Einstellen von Links ist, ob man das darf... aber schaue doch mal auf pflegestufe.info nach, dort kannst Du viele Informationen finden... und dann auch abschätzen, ob ein Widerspruch gegen Stufe 1 jetzt wirklich sinnvoll und erfolgversprechend ist, oder ob man es so hinnimmt und dann etwas später eine Höherstufung beantragt, weil man jetzt noch nicht auf die erforderlichen Zeiten kommt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit

lg Astrid

[Wind]

Liebe Aki,

bei meinem Papa war es sehr ähnlich. Wir hatten auch einen Antrag auf Pflegestufe gestellt, die nette Frau kam, gab meinem Papa, der zu dieser Zeit bettlägerig war, kurz die Hand, setzte sich dann mit meiner Mama ins Wohnzimmer und ließ sich berichten, schrieb fleißig mit. Ein paar Tage später kam dann das das Schreiben mit der Einstufung auf Pflegestufe eins. Das war noch nicht mal das Schlimme daran. Das wirklich Schlimme für uns war, dass in diesem Bericht absolut nix von dem Gespräch mit meiner Mama und dem eigentlichen Zustand meines Papas stand. Da waren dann solche Dinge aufgeführt wie er ist mobil, kann sich selbstständig waschen, irgendwie Arme und Beine in bestimmte Stellungen bringen, sich selbst verpflegen und all sowas. Komisch nach nur einem warmen Händedruck. Sie hat sich tatsächlich nicht länger als 30Sekunden in dem gleichen Zimmer mit meinem Papa aufgehalten. Wir waren damals sehr enttäuscht.
Meine Mama rief dann direkt bei der Krankenkasse an und beschwerte sich. Die meinten, da gäbe es einen Katalog oder eine Liste, auf der die nette Frau ankreuzt und daraufhin wird die Pflegestufe gestellt. Für persönliche Belange und Einschätzungen wäre kein Raum. Allerdings sagte die Krankenkassen-Frau dann auch, wir sollten uns nochmal an die Klinik oder die Hausärztin wenden. Das tat meine Mama und beide Stellen … Klinik und Ärztin … konnten es auch gar nicht glauben. Das Krankenhaus hat dann direkt einen neuen Antrag zur Erhöhung der Pflegestufe fertig gemacht, daraufhin kam ein Brief, dass sich der MDK wegen einem erneuten Prüfungstermin mit uns in Verbindung setzt. Eine Woche später kam die Nachricht, dass wir auf Pflegestufe drei eingestuft werden ohne weitere Prüfung. Was genau da am Ende über irgendwelche erneuten Arztbriefe, Gutachten oder was auch immer gelaufen ist, kann ich nicht sagen.
Aber was ich damit sagen will … es lohnt sich auf jeden Fall den Hausarzt und die behandelnde Klinik mit ins Boot zu holen.
Und noch etwas … wir haben auch unter der Pflegestufe eins direkt einen Badewannenlift und einen Rollator bekommen über die Hausärztin. Ein Pflegebett wäre auch absolut möglich gewesen, aber das wollte mein Papa –noch- nicht.
Ich hoffe, ich konnte dir mit meiner Geschichte etwas helfen und wünsche euch alles, alles Gute … Du bist eine ganz tolle Freundin!

[HeikesFreundin]

Zu der Einstufung müsst ihr wissen:

Es geht nur um Minuten....
Und da wird NUR berechnet, was AM und MIT dem Körper des zu Pflegenden passiert.

Beispiel:
Sitzt jemand im Rollstuhl und kann mit dem Rollstuhl ins Bad/zur Toilette hinfahren und man geht nebenher, weil man den Transfer auf die Toilette übernehmen/unterstützen muss, so zählt der Weg ins Bad/Toilette NICHT.

Sitzt jemand im Rollstuhl und man muss den Rollstuhl zum Bad/Toilette SCHIEBEN, so zählt der Weg .....weil man den Körper des zu Pflegenden zum Bad/Toilette `transportiert` .

Obwohl für die Pflegeperson der Weg in beiden Fällen derselbe ist, zählen die Minuten bei der Einstufung nur im letzten Falle - und diese Minute kann das Zünglein an der Waage zur Pflegestufe oder Erhöhung sein.

Bei Bettlägrigkeit ist es ebenso. Wo Pflegende natürlicherweise damit (berechtigt) verbinden, dass es dem zu Pflegenden so schlecht geht, dass er nicht mal mehr aus dem Bett kann, fehlen auch hier wichtige Minuten, die man für Transfers aufwenden müsste, würde man den zu Pflegenden mehrmals täglich aus dem Bett nehmen und zur Toilette bringen.

Bei jemandem, der einen Katheter hat entfallen diese Transfers und somit wichtige Minuten auch.

Jemanden waschen, eincremen, ankleiden, lagern,ihm Essen EINGEBEN (nicht nur hinstellen) sind zB Tätigkeiten, die direkt AM und MIT dem Körper passieren.

Die Leute vom MDK haben da auch so ihre `Tricks`, um manches herauszufinden. So habe ich mal erlebt, dass man bei einer uralten Dame, die Hilfe beim Ankleiden brauchte, einfach seinen Kugelschreiber fallen ließ ....alte Menschen sind noch so erzogen, dass sie so höflich sind und sowas aufheben. Also bückte sich die alte Dame und großen Schmerzen und hob den Kugelschreiber auf.

Fazit: die Hilfe wurde abgelehnt. Grund: wer sich noch bücken kann, um was vom Boden aufzuheben, kann auch seinen Unterkörper noch selber anziehen.

Merke: der MDK arbeitet FÜR die Kassen und nur in selteneren Fällen trifft man auf jemanden, der die Lage wirklich erkennt und einem evtl noch einen Transfer `einredet`, damit die benötigten Minuten zusammenkommen.

Liebe Grüsse, Angie

[AHoo]

Ja, Angie, genau... um Minuten geht es... aber nicht um die Minuten, die tatsächlich in den meisten Fällen aufgewendet werden. Für jede "Verrichtung" am zu Pflegenden gibt es eine genau definierte Zeit, die dafür angerechnet wird... das muss man genauso wissen... daher mein Hinweis auf die Seite zu den Pflegestufen.

Als kleines fiktives Beispiel...

Für die morgendiche Körperpflege werden 10 Minuten angerechnet, darin enthalten Ganzkörperwäsche die komplett übernommen werden muss. 5 Minuten für Zahnpflege, 2 Minuten für kämmen und frisieren, 5 Minuten fürs an-/umkleiden, Duschen wird ebenfalls mit 10 Minuten angerechnet. Beim essen geht's darum... muss komplett angereicht werden (15 Minuten Anrechnung), muss nur das Brot geschmiert und das Fleisch geschnitten werden, den Rest übernimmt der Pflegling selber (2 Minuten). Eine Ernährungssonde ist ganz schlecht... das benötigt zu wenig Zeit. Trinken... muss angereicht werden, oder "nur" eingeschenkt und bereit gestellt werden...

Da kommt sovieles zusammen... und wenn man da vollkommenes Neuland betritt und niemanden hat, der einem Tipps gibt... dem zu Pflegenden genauso nahezu "einbläut" was er keines Falls sagen darf oder tun darf.... dann hat man verloren - leider.

Alles garnicht so einfach, zumal die Betroffenen in den meisten Fällen dazu neigen, gerade in dem Moment, in dem es drauf ankommt, ihr Situation und Verfassung deutlich positiver und unabhängiger darzustellen, als es der Realität entspricht.

lg Astrid

[HeikesFreundin]

Ja, da hast Du vollkommen recht - im Moment der Begutachtung habe ich oft erlebt, dass Patienten sich ehrfürchtig zusammenreissen und unter grossen Schmerzen lächelnd plötzlich für den Moment alles `können` , was sie sonst im Alltag aber gar nicht mehr schaffen.

Traurig, dass man die Menschen so alleine lässt.
Deshalb schreibe ich, wo es passt, Klartext-damit auch Menschen, die eben die kleinen Unterscheidungen und Begrifflichkeiten nicht kennen (können) verstehen, worum es denen geht.

Ich bin ex.AP und grosser Feind dieser schwachsinnigen Minutenzählerei - andererseits allerdings kann man natürlich froh sein, dass wir hier überhaupt ein Kranken-und Pflegeversicherungssystem haben. Ich würde mir nur wünschen, die verantwortlichen Politiker würden endlich nachbessern.

Sorry, off topic - aber das musste ich mal loswerden.

Herzlichst, Angie