Rundherd

[conquerer]

Was ich da den ganzen Tag über angehängt bekomme, verstehe ich schon nicht mehr. In der Onkologischen Tagespraxis hab ich stellenweise 10 Stunden Sitzungen. Das mit dem Herz darf man auf keinen Fall auf die leichte Schulter nehmen, mein Nachbar bekam auch während der Chemo einen Herzinfarkt.

Dann drücke ich die Daumen das die Woche ohne grosse Spirenzchen dann vorübergeht...

Grüsse

[sanne2]

Die Chemo hat keinen Erfolg gebracht.
Heute wurde ihm mitgeteilt, dass zwei weitere kleine Rundherde in der Lunge sichtbar sind und das Rezidiv gewachsen ist.

Wir müssen das erst einmal sacken lassen.

Donnerstag erfährt er vielleicht, wie es weitergeht.

[carlchen]

Liebe Susanne,

ab und an schaue ich hier vorbei.
Du weißt was ich jetzt denke und fühle.
Hört sich jetzt so banal an aber ich wünsche dir und besonders deinem Mann alles Gute, die Hoffnung stirbt zuletzt.
LG
carlchen

[conquerer]

Hallo,

Waren das wirklich nur 6 Wochen bis zum Staging? War bei mir auch so knapp gewählt und kam deswegen aus der Studie raus. Mein neuer Onkologe meinte das man in der Zeit nicht wirklich beurteilen kann...Drücke Euch die Daumen...

[pulizwei]

Hallo Sanne,

alles sehr belastend,

so lange beschwerdefrei und dann der Rückschlag.

Ich fühle mit Euch und denke mit Schrecken, dass mein Problem dem Deines Mannes ähnelt, nur dass ich bildlich gesprochen erst beim Stand 2003 bin.

Wenn ich das alles richtig verstehe, müsste jetzt eine OP her um mal eine wirklich wirksame Attacke gegen unseren Feind zu reiten.

Und irgendwie denke ich, nutzt das Rumbasteln an den Symptomen wenig, solange die Ursache nicht eindeutig lokalisiert ist.

Was eine PET-CT genau ist, weiss ich nicht, glaube aber im Forum herausgelesen zu haben, dass damit "alle im Körper befindlichen" schnellteilenden Zellen, und damit auch Tumore, sichtbar gemacht werden können. Wenn das so ist, und die Chemo nicht wirkt, bleibt doch neben der OP nur noch diese Möglichkeit um einen Fortgang zu erreichen.

Vielleicht mache ich auch einen Denkfehler.

In jedem Falle wünsche ich Euch, dass bald jemand die "zündende" Idee hat,
und dass bald alles besser wird für Euch.
Einen Sack voll Mut und Kraft und Hoffnung, weil ich denke, dass Ihr ihn brauchen könnt.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Liebe Carolin, lieber Con und lieber Pullizwei!
Ja, wir fühlen uns von den schlechten Ereignissen überrollt.
Geahnt habe ich es irgendwie, da Chemo bekanntlich schlecht bei Sarkomen anspricht, gehofft habe ich trotzdem.

Mein Mann ist wieder zu Hause und muss Freitag wieder nach Berlin, um zu erfahren was die Tumorkonferenz entschieden hat.
Ich fahre dieses Mal mit und zwar mit schriftlichen Statistiken der verschiedenen Chemos.
Und dann kommen meine passenden Fragen.
Hier, bei uns war er OP-fähig, was von drei Ärzten bestätigt wurde, gut operabel hieß es!!!.
In Berlin plötzlich nicht mehr, da der Tumor "Spinnenfäden" hinterlegt.
Ich denke nicht, dass unsere Ärzte alle "doof" und inkompetent sind, aber die Entscheidung für die Chemo kam von meinem Mann.
Empfohlen von einem anerkannten Sarkomzentrum!

Entweder, so unsere Entscheidung, werden sie ihn dort operieren, obwohl das Ding gewachsen ist und wohl nun inoperabel ist und dann bestrahlen, oder wir holen uns eine weitere Meinung in Essen.

Das Teil wurde bisher nicht operiert, da sie die Wirkung der Chemo auf das Rezidiv testen wollten.
Es war ein Spiel mit dem Feuer, das mein Mann nun verloren hat.

Freitag erfahren wir mehr und wenn nicht mache ich dort ein riesen Theater!!!

Viele Grüße,
Sanne

[pulizwei]

Hallo Sanne,

das ist alles Mist, in dem Ihr da steckt.

Aber bei allem Ärger erlaube mir eine Äußerung, die man vielleicht auch zwei mal lesen sollte.

Es geht hier nicht um ein Auto, bei dem die Lackierung schief gegangen ist und
bei dem man durch Reklamation zumindest finanziell was gut machen kann, oder
das Ganze wiederholen.

Es geht um Deinen Mann.

Er hat Entscheidungen getroffen, die er zur Zeit für richtig hielt.

Blickt nach vorne, denn da ist alles was jetzt für Euch zählt und wichtig ist.

Ich wünsche Euch, dass Euch die Kraft, die Ihr ins Vergangene investiert, nicht auf der Zielgeraden fehlt.

Aber ich weiss auch, dass es befreien kann, mal so richtig abzuschimpfen und vor Wut zu heulen und auch schreien hilft oft.

Teilt Euch Eure Kräfte richtig ein. Ich wünsche Euch, dass Ihr sie habt, wenn Ihr sie am nötigsten braucht.

Ich bin gedanklich bei Euch und sei versichert, ich wünsche Euch nur das allerbeste, und zwar jede Menge davon.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Hallo Pulizwei!
Vielen Dank für deine Antwort.
Ja, mein Mann hatte seine Entscheidung getroffen, allerdings hatte er sich nie mit seiner Erkrankung befasst, somit wenig Ahnung.
Die Ärzte können ihre Ansichten meistens so gut "verkaufen", dass ein Laie es glauben muss.

Da sein Sarkomzentrum 330Km von zuhause entfernt ist, konnte ich, bis auf ein einziges Gespräch nie anwesend sein.

Bei der der ersten Aufnahme meines Mannes wurde er bereits ohne sein Einverständnis zur Portanlage angemeldet, obwohl dort immer per Mail mit dem Oberarzt von einer OP die Rede war.
Sie kannten ihn gar nicht, nur durch meine Mails mit dem Oberarzt. Es lagen dort noch keine Befunde vor. Gar keine Befunde!!!

Das fand ich ungeheuerlich. Mein Mann ist Entscheidungsfähig und mündig und so geht man nicht mit Patienten um.
Nachdem ich mich mit dem Arzt verbal ziemlich "angelegt" hatte, wurde die Anmeldung erst einmal storniert.

Später wurden wir dann erst über den Grund aufgeklärt und konnten es dann auch nachvollziehen.

Naja, ich glaube, dass mein Mann und ich uns erst einmal etwas fassen müssen.

Liebe Grüße,
Sanne

[pulizwei]

Hallo Sanne,

ich möchte auch nichts schön reden, und kann auch Deinen Ärger gut verstehen.

Ich hatte selbst am Montag ein Gespräch mit einer Radiologin, die mir einen Therapieablauf erklärt hat. Als ich den hinterfragte, weil mir der behandelnde Arzt was ganz anderes angekündigt hatte, hat sie dann schnell in meinem (und meiner Frau) Beisein nachgelesen und im Internet nachgesehen und sich dann vielmals entschuldigt und den richtigen Plan gezogen.

Da dachte ich auch, was issn das für eine, und vor allem was ist denn da jetzt Sache?

Ich habe direkt gefragt: " Gibt es jemand in dieser Abteilung, der mir verbindlich sagen kann, was denn nun wirklich gemacht wird? "
Da war sie not amused.

Aber das alles meine ich gar nicht.

Ich wollte nur vermitteln, wenn Ihr Euch jetzt mit dem vergangenen Kram aufreibt, macht Ihr Euch zusätzlich kaputt und dabei muss man dann aufpassen, dass man das eigentliche Ziel, die eigene Gesundheit nicht aus den Augen verliert.
Erstmal nach vorne alle Schienen in die richtige Richtung und in den richtigen Zug einsteigen.
Heil am Ziel ankommen, und wenn dann noch Reserven da sind, kann man aus dem Vollen schöpfen.
Da hilft einem dann eine gute Dokumentation.

Aber Ihr seid ja auch keine "Neulinge" im Umgang mit der weissen Zunft, und
aus Deiner Antwort "..müssen uns erst mal fassen" sehe ich, dass Du bei aller berechtigten Wut das rationelle Denken nicht vergisst.

Drück' Deinen Mann, und Euch beiden wirklich von Herzen alles Gute.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Hallo Pulizwei!
Vielen Dank für deine lieben Worte.
Du hast natürlich in allem Recht, aber ich bin statt traurig über unsere Situation, zur Zeit einfach nur wütend.
Vielleicht hilft das erst einmal besser damit zurecht zu kommen.

Was ich dir eigentlich mitteilen wollte!
Ich hoffe nicht, dass du die jetzige Situation meines Mannes mit deiner vergleichst.
Es liegen "Welten" zwischen euch und du darfst dir keine Gedanken darüber machen, dass es dich auch mal so treffen könnte ( bin der Meinung, das aus deiner vorletzten Nachricht in diesem Thread gelesen zu haben).

Mein Mann ist eine absolute Ausnahme, ein Sonderfall.
Das sagen alle Ärzte, einschließlich der Pathologen in Jena.
Die histologischen Befunde zwischen dem Erst- und Zweittumor stimmen nicht überein und es könnte sein, dass er ein zweites, neues Sarkom entwickelt hat, aber das kann niemand mit Bestimmtheit sagen.
Also ziehe bitte keine eventuellen Vergleiche!!!

Heute habe ich Kontakt zu einem Cyberknife Zentrum aufgenommen, sollte Berlin keine OP in Erwägung ziehen.
Ansonsten steht Essen an, allerdings muss mein Mann entscheiden, nicht ich.
Es gibt noch genug Optionen, hoffe ich.

Liebe Grüße,
Sanne

[pulizwei]

Zitat von sanne2

.....
...
Es gibt noch genug Optionen, hoffe ich.

Liebe Grüße,
Sanne

Das wünshe ich Euch.

Mir ist klar, dass jeder Fall individuell ist, aber wenn man ähnliche Fälle
liest oder hört, kommt automatisch im Hinterkopf " Hmm, wie bei mir. "

Habe mir von anderen langjährig beschwerdefreien sagen lassen,
jedesmal wenn die Kontrolluntersuchung unmittelbar bevorsteht herrscht
Ausnahmezustand.

Insofern wird das alles schwer genug, mit oder ohne Vergleich.

Du hast aber richtig zwischen den Zeilen gelesen.
Danke für Deine Umsicht.

Wünsche Euch nochmals alles Gute, und drücke alle Daumen, dass am Ende doch alles gut wird.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Mein Mann wird operiert!!!
Gestern rief uns der leitende Oberarzt aus Berlin an und sprach auf den AB, dass wir heute nicht in Berlin erscheinen brauchen, sondern heute telefonisch alles weitere besprechen.

Unser Telefonat heute ergab, dass die Chemo bekanntlich nicht angeschlagen hat und eine weitere Chemo nicht sinnvoll erscheint.

Es ist geplant, dass mein Mann in zwei bis drei Wochen seine OP hat, mit geringem Sicherheitsabstand um die Beinfunktion zu erhalten und dann evtl. nachbestrahlt wird.
Evtl. auch nur, damit die Beinfunktion erhalten bleibt.

Ich bin erleichtert, mein Mann ist am grübeln, ob es alles so seine Richtigkeit hat.

Leider sind aus den zwei angesprochenen verdächtigen Rundherden in der Lunge, inzwischen "mehrere" geworden, die aber erst einmal beobachtet werden.

Cyberknife wäre tatsächlich auch eine Option, sagte der Arzt nachdem ich ihn daraufhin ansprach und er schickt uns jetzt alle Befunde aus Berlin zu.
ABER nach telefonischer Auskunft mit UNSEREM Cyberknifezentrum, zahlt UNSERE Krankenkasse die Behandlung nicht!!!
Wir müssten die Krankenkasse wechseln.
Der Betrag beläuft sich auf ca. 11.000 Euro.

Für mich wäre eine OP sowieso am sinnvollsten, für meinen Mann auch.
Somit ist das geklärt.

Viele Grüße an alle, die eventuell mitlesen.

Sanne

[pulizwei]

Na das hört sich doch erstmal gut an.

Was ist aus der PET/CT geworden?

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Pulizwei, leider haben wir wieder vergessen nach dem PET-CT zu fragen.
Es ist wie verhext.
Aber wir waren so aufgeregt, da wir nicht wussten, was uns bei dem Telefonat mitgeteilt wird.

Liebe Klesi!
Soest kommt für uns nicht mehr in Frage, zur Zeit.
Sowieso denke ich in unserem Fall, dass das ganze Ausmaß des Tumors erst bei der Op festgestellt werden kann.
Vielleicht sieht ja alles besser aus als gedacht, vielleicht ist aber auch das Gegenteil der Fall, was ich nicht hoffe.

Die "mehreren Rundherde" bezogen sich auf die zwei winzig kleinen in der Lunge.
Mein Mann meint, ich hätte mich verhört.
Aber sowieso gehen wir erst den einen Schritt an und dann den nächsten.

OP-Aufklärung erfolgt am 4.6. und einen Tag später evtl. die OP, das haben wir eben erst erfahren.

Ich hoffe so sehr für meinen Mann, dass die Funktion seines Beines zum großen Teil erhalten bleiben kann.
Davor hat er große Angst!
Er würde ein sehr großes Stück Lebensqualität für ihn verloren gehen.
Aber erst einmal die Op abwarten!

Viele liebe Grüße,
Sanne

[pulizwei]

Dann mal alles Gute und ich halte Euch die Daumen.

Liebe Grüße
Pulizwei